Katram mums dzīve mēdz piespēlēt ne tikai saulainās dienas, bet arī mākoņainās, vējainās un pat tādas, kurās šķiet – vētra vienkārši izputinās lupatu lēveros. Un katrs mēs šādas dienas mēdzam izdzīvot citādāk. Bet smiltenietei Sarmītei Kondratjevai jau vairāk nekā 17 gadus visas dienas ir īpašas, jo viņa audzina īpašo bērnu – savu Patriku, kurš dzima 24. grūtniecības nedēļā un svēra 800 gramu.
Sarmītei ir arī vecāks dēls, kurš nu jau ir savā dzīvē, un meitiņa – 2. klases skolniece, bet šis stāsts ir par Patriku – bērnu ar ļoti īpašām vajadzībām. Sarmīte rūpes par dēlu ir uzņēmusies viena pati. Puisis neredz, nedzird, nestaigā, bet sev savdabīgā veidā pa māju pārvietojas, viņa garīgā attīstība līdzinās nullei, pasauli viņš uztver ar ožu un tausti, Patrika diagnožu saraksts ar katru gadu kļūst aizvien garāks, bet Sarmītei viņš ir viņas puisītis, par kuru neviens cits nespētu parūpēties labāk kā viņa pati. Un tā ir mīlestība ar vislielāko un treknāko sākumburtu pasaulē.
Arī es viņai uzdevu dažus jautājumus, ko viņa jau iepriekš dzirdējusi gan no radiem, gan ārstiem un citiem "labdariem", bet Sarmītei ir savs ceļš un šādus taujātājus un padomdevējus, kuri vaicā, kādēļ viņa to dara un vai nevajadzētu labāk dēlu ievietot kādā sociālās aprūpes centrā, viņa ignorē. "Manā dzīvē šī tēma ir tabu, tā jau sen kā ir izsmelta," sacīja Sarmīte.
Vasara pirms 17 gadiem un vietējo ārstu – 'tā tas var būt'
Sarmītes vecākais dēls bija paaudzies, un viņai bija jau citas attiecības, kurās kā loģisks turpinājums bija Patrika nākšana pasaulē. "Es pati esmu laukos izaugusi, pieradusi strādāt, nesūkstīties. Tā kā pirmā grūtniecība noritēja labi, un dēls piedzima vesels, arī otrajā īpaši par šādām lietām neuztraucos. Lai gan tagad saprotu, ka vēstneši jau bija, bet ārsti, tepat Smiltenē mani tik mierināja, ka tā tas var būt, ka tas ir visai normāli. Man ik pa laikam bija smērēšanās. Un es arī nedomāju, ka būtu jābrauc pie kādiem citiem ārstiem, piemēram, uz Rīgu. Pa kādai reizei ārsti izrakstīja svecītes palietot un medikamentu anotācijā pat bija rakstīts, ka tās var izraisīt blaknes.
Un tad 22. grūtniecības nedēļā sākās tāda nopietnāka smērēšanās, bet ārsti vēl nostiepa garumā divas nedēļas, lai bērniņš vismaz vēl nedaudz paaugas. Patriks piedzima 24. grūtniecības nedēļā un bija 800 gramus smags un 32 centimetrus garš. Lai gan cerības ārsti nedeva, viņš ir izķepurojies. Sirsniņa dzīves laikā ir bijusi apstājusies vairākas reizes, tomēr viņš ir atgriezies pie manis atpakaļ," stāsta Sarmīte.
Pēc Patrika dzimšanas abi slimnīcā pavadījuši četrus mēnešus, un kļūstot vecākam, diagnožu saraksts tikai papildinājies. Sarmīte pat visu nespēj nosaukt.
"Viņš ir pilnīgi akls, viņš nedzird. Tā kā daudz kas viņam ir attīstījies ārpus manas dzemdes, attīstība tā arī palika tajā līmenī kā piedzimšanas brīdī. Patrikam pat actiņas ir maziņas, maziņas, tādas kā iekritušas, ar aizvērtiem plakstiņiem, jo tās nepaguva attīstīties un arī ārpusē neturpināja augt. Uzreiz pēc dzimšanas gan bija divas operācijas acīm, bet tās neizdevās. Braucām uz rehabilitāciju, kad Patrikam bija 11 mēneši, un tur ārstiem šķita, ka viņam varētu būt dzirdes problēmas, bet tā tas arī palika. Neviens ārsts uz pārbaudēm nesūtīja, kamēr aptuveni trīs gadu vecumā sapratām, ka viņš ir pārāk mierīgs, ne uz ko nereaģē. Tad jau tikām pie speciālistiem, kuri pateica – piektās pakāpes vājdzirdība. Tālāk sekoja diagnoze epilepsija, četros gados – celiakija, autisms, muskuļu paraperēze un vēl virkne citu," kaišu sarakstu uzskaita Sarmīte.
Barošana ar pāris stundu intervālu un retie apskaidrības mirkļi
Patlaban Patriks nestaigā, lai gan bijis laiks, kad pie rokas nedaudz arī gājis. Tagad viņš pa māju pārvietojas, šļūkājot uz dibena, ar muguru pa priekšu. Un to viņš darot visai veikli, tāpat puikam piemīt milzu spēks, kas nereti mammai rada fiziskus pāridarījumus.
Sarmītei jau 17 gadus ir īpaši jāpiedomā, lai laikā un veselīgi pabarotu bērnu. Patriks ir jābaro ar pusšķidru barību ik pēc 2,5 -3 stundām, lai nezaudētu svaru, jo neņemšanās svarā ir blakne vienai no daudzajām diagnozēm. Diemžēl viņam sākuši veidoties arī izgulējumi, jo pamatā visa diena un nakts paiet gultā, bet, kā saka Sarmīte, neviens nevar pateikt, tieši kādu matraci ir jāiegādājas. Divi jau nopirkti un izrādās – nekam nederīgi, turklāt sieviete arī nemitīgi puiku groza gultā, lai gan, protams, viņš vairs nav divus gadus vecs, bet jau bez piecām minūtēm pieaugušais. Tiesa, arī viņa fiziskā attīstība nav tik veiksmīga, tādēļ viņš tomēr ir svarā mazāks nekā citi viņa vienaudži. Tomēr katru dienu izcilāt, nomainīt autiņbiksītes, nomazgāt un, jā, Sarmīte nenoliedz, ka arī izvairīties no dēla agresijas lēkmēm – ir un kļūst arvien grūtāk.
"Patrika garīgā attīstība ir nulle, un tā pa gadiem nav pavirzījusies. Taču reizēm šķiet, ka viņš kaut ko saprot. Viņš mani izjūt. Piemēram, es sēžu, viņu baroju un vienlaikus raudu, viņš arī ieķeras man rokā un raud līdzi. Patriks atzīst tikai mani, nevienu citu nemaz nelaiž klāt. Citreiz viņš raud vairākas stundas no vietas. Tad šķiet, ka viņš pārdzīvo par savu likteni," dēla emociju mirkļus atstāsta mamma.
"Pieļauju, ka atņemu savai meitiņai kaut kādu daļu savas uzmanības, bet manā dzīvē tēma par to, ka Patriku varētu kaut kur citur nodot, ir izsmelta, tā ir tabu. Arī uz priekšu, lai cik mums smagi neietu, es tādu domu nepieļauju. Iedomājoties, ka viņš kaut kur varētu nonākt, ka viņu nepabaros, nenomazgās, nē, to es nevaru iedomāties!" atzīstas Sarmīte, kura vairākkārt un regulāri no kāda dzird jautājumu, kāpēc viņa nepasaudzē sevi un meitu, un neatdod dēlu iestādē, kur viņu aprūpēs speciālisti.
Sarmītei sāp par līdzcilvēku attieksmi, ko nācies piedzīvot ne reizi vien, pat baznīcā. "Jā, mums pat baznīcā aizrādīja. Patriks skaļi uzvedās un kāda tante man pateica, lai aizver bērnam muti. Es gan atbildēju, ka viņš nevar aizvērt muti, jo bērns ir invalīds, bet mēs piecēlāmies un aizgājām prom. Tas ļoti sāpēja. Ir bijis, kad uz ielas kāds bezkaunīgi pajautā: "Kas tas tāds?", skatoties uz Patrika iekritušajām actiņām. Toties par savu meitiņu varu priecāties, jo viņa zina, ka pasaulē ir arī citādāki bērni, viņa to uztver normāli un nebaidās no šādiem cilvēkiem. Piemēram, meitai skolā mācās meitene, kurai ir psoriāze un viņas ķermenis viss klāts ar izsitumiem, bet mana meita viņai iedod rociņu. Tā ka nevar teikt, ka viņa tikai zaudē, bet arī iegūst, dzīvojot kopā ar brāli," uzskata Sarmīte.
Zilumi uz Sarmītes sejas neļauj nokaut mīlestību
Jā, Patriks mēdz būt agresīvs, un tas notiek diezgan bieži, bet tikai pret viņu, apliecina Sarmīte. Māsai pāri viņš nedarot. "Viņam ir nepamatotas agresijas lēkmes, kad viņš izgāž dusmas. Tad man ķeras matos, sit, mēģina izdarīt sāpīgi jebkādā veidā. Zila acs – tā man ir norma. Sadzīst viens zilums un jau ir nākamais. Dažreiz šķiet, ka Patriks tā vien mēģina saprast, kur un kā man vēl sāpīgāk izdarīt. Jā, mēs lietojam zāles, kas nomāc agresiju, bet negribu bērnu arī nozāļot. Jau tagad saistībā ar medikamentu lietošanu viņam ir problēmas ar aknām. Vienu laiku bija viss dzeltens, ilgs laiks pagāja, kamēr atguvāmies. Ir jau pierasts, ka viņš šiverējas, bet "atraujos" es bieži. Vispār jau viņš dara pāri pārsvarā tikai man. Kādreiz mazo māsu aiz kājas noķer, bet saprot, ka tas nav īstais mērķis un palaiž vaļā. Dažreiz trūkties dabū arī sfinksa kaķis, bet tā kā viņam spalvu nav, arī noķert viņu ir grūtāk," stāsta Sarmīte.
Patrikam ļoti nepatīkot atrasties slēgtās telpās, piemēram dušas kabīnē, tādēļ mamma viņu mazgā istabā. Lai gan Sarmīte visai bieži cieš no Patrika, viņa to pieņem un samierinās, jo tas ir viņas bērns, lai kāds viņš nebūtu, un dēls pie tā nav vainojams. Vienalga vislabākā vide, kur viņam būt, ir ģimene un savas mājas.
Viena pati ar savām problēmām un domām, bez atelpas brīžiem
Sarmīte bērnus ikdienā audzina viena pati, Patrika un mazās māsas tēvs dēlu nepieņem. "Tētis ar mums nedzīvo kopā, bet piedalās, galvenokārt, meitas audzināšanā. Viņš nevar noskatīties uz Patriku un jau sen uzskata, ka viņš kaut kur ir jānodod. Mēs par to nerunājam, jo šī tēma ir ļoti sāpīga. Patriks ir tikai mans un es viņu nevienam neuzspiežu. Dažreiz jau arī tētis aizved mūs, ja kaut kur vajag, bet principā dēls ir tikai manējais. Es nevienam neļauju viņu arī klēpī ņemt, viņš sitīs kādam citam. Protams, ir grūti, arī es jau tagad ārstēju muguras sāpes, bet kurš gan cits to visu darīs," tā Sarmīte.
Vaicāju, kā un vai vispār Sarmītei izdodas izvēdināt galvu. "Man nesanāk no mājas izrauties. Mani mazie atpūtas brīži ir dažas minūtes, kamēr aizvedu meitu uz skolu, kas mums ir pavisam netālu no mājām. Tad kaimiņienei atstāju atslēgas. Un vēl līdz veikalam, ko arī pa istabas logu var saredzēt. Tad Patriku uzticu meitiņai. Citu iespēju nav. Un tā jau vairāk nekā 17 gadus. Kvalitatīvs miegs man arī nav bijis, jo visu laiku jābūt gatavai steigt pie Patrika. Citreiz viņš guļ visu dienu, bet naktī šiverējas. Gribētos savest kārtībā savu veselību, salabot zobus, bet līdzekļu nepietiek. Vienīgai glābiņš, ja tā var teikt, esmu paņemta psihiatru uzskaitē tikai tādēļ, lai regulāri man varētu izrakstīt nervu zāles, antidepresantus, kuri sniedz kaut kādu enerģijas devu iet un darīt. Reizēm šķiet, ka visu daru autopilotā. Tev ir jāiet, jādara – gribi vai nē," par ikdienu stāsta Sarmīte.
Tomēr mazus atpūtas brīžus Sarmīte atrod vasarā. Tad ieceļ ratos Patriku, pie rokas paņem meitu un visi dodas uz mežu – ogas palasīt, sēnes.
Smiltene un Rīga – atrodas dažādās valstīs?
Vaicāju Sarmītei par valsts un pašvaldības sniegto atbalstu, audzinot tik ļoti īpašu bērnu, viņa atbild, ka neviens neuzbāžas ne ar kādu palīdzību. Sarmīte bieži sarakstoties un sazvanoties ar pāris mammām, kuras arī audzina bērnus ar īpašām vajadzībām un kuras dzīvo Rīgā, tādēļ viņai ir iespēja uzzināt, kādu atbalstu sniedz citām ģimenēm, un tas krasi atšķiroties. "Vai Smiltene un Rīga atrodas dažādās valstīs?" retoriski vaicā Sarmīte.
No pašvaldības atbalsts esot praktiski nekāds. Tiesa, Sarmīte pērn ieguva pašvaldības dzīvokli, bet tas nebija labās gribas žests, jo sieviete rindā gaidījusi kopā ar visiem pārējiem un vienkārši pēc daudzajiem gadiem tā beidzot pienākusi. Turklāt dzīvoklis piešķirts trešajā stāvā, kas ir apgrūtinošs faktors ģimenei, kurā aug īpašs bērns. Bet Sarmīte, protams, tāpat ir pateicīga par to pašu, lai gan nekādu atlaižu īres maksai nav. Saprotams, ka sieviete nevar strādāt… Arī trūcīgās personas statuss Sarmītei ir nemitīgi jāpierāda no jauna, lai gan nekas jau nemainās, Patriks nekļūst veselāks, gluži pretēji.
Sarmīte uzsver, ka viņai visu laiku burtiski jācīnās un jāpierāda, vai Patriks patiešām ir tik slims. Piemēram, pēc 18 gadu sasniegšanas Patrikam noņemšot "celiakijas naudu" (pabalsts īpašas pārtikas iegādei). "Bet vai viņam pēc 18 gadiem nevajadzēs vairs ēst? Mums nebija izieta komisija un reāli nebija vairs, ko viņam dot. Labi, ka vienā labdarības akcijā mums piešķīra bezglutēna pārtiku. Un šī pārtika nav no lētajām. Lai Patriks saņemtu "celiakijas naudu", tika pieprasītas ģenētikas analīzes. Bet kur lai es ņemu tādu naudu? Kā lai es bērnu aizvedu, ja tās var nodot tikai Rīgā? Man viņš tad ir jāsazāļo… Paldies Dievam, ka bija atsaucīgi cilvēki Valmieras slimnīcā. Sazvanījos, izstāstīju situāciju un viņi teica, ka atsūtīs laborantu mums uz mājām. Līdz tam es vietējiem ārstiem lūdzos, lai kāds atnāk paņemt analīzes mājās, nē, nevarot neviens, jāiet uz vietas. Bet neviens nevar iedomāties, ko tas mums prasa," stāsta Sarmīte.
Par rehabilitācijas pakalpojumiem Smiltenē vispār varot aizmirst. "Mums te kāds citreiz pārmet, ka bērnam ir izgulējumi, bet neviens, pilnīgi neviens nevar pateikt, kādu matraci tieši vajag. Jau divi nopirkti, un izrādās – nekam nederīgi. Ir tik daudz absurdu lietu, ar ko nākas saskarties. Un tā papīru birokrātija… Tagad man viena pazīstama mamma samācīja, ko mums palūgt no valsts palīglīdzekļu garā saraksta. Uz matraci rindā mūs paņēma, bet ratiņkrēslu rindā atteica uzņemt, jo bijām nepareizi norādījuši modeli. Vai tas nav absurds? Patrikam pieaugušo krēsls neder, viņa smalkais ķermenis tajā neturas, bet arī pavisam bērnu neder. Nu ko, rakstīšu iesniegumu vēlreiz… Bet ir tāda sajūta, ka mēs te Smiltenē esam visai tālu no tām iespējām, ko šādas mammas var saņemt Rīgā, un tad paliek skumji," secina Sarmīte. Piemēram, Rīgā šādām mammām ir pieejams arī atbalsts, lai uz kādu brīdi izrautos no mājas, talkā ņemot auklīti.
Vēl Sarmīti šovasar gaida tiesas sēde, kurā būs jālemj, vai Patriks ir atzīstams par rīcības nespējīgu personu. Tas saistīts ar dēla 18. dzimšanas dienu, kad viņš kļūs pieaudzis, bet savā būtībā – bērns uz mūžu. Sarmīte nemaz vēl nezina un neviens viņai nav skaidrojis, kā līdz ar ieiešanu pieaugušā dzīvē mainīsies pabalstu apmēri. Patlaban Sarmītes ienākumi ir nepilni 500 eiro mēnesī, no kuriem ap 180 eiro tiek tērēti Patrika ēdināšanai, jo viņš ēd daudz un bieži. Nedaudz ar finansēm palīdz bērnu tēvs, bet tas vairāk attiecas uz meitu.
Vēlreiz pa to pašu taciņu…
Lai gan kādam varbūt šķiet, ka Sarmīte ir norakusi dzīvi sev un meitai, vecākajam dēlam un partnerim, viņa tā neuzskata. "Ja patītu laiku atpakaļ, viennozīmīgi ietu to pašu ceļu. Cilvēki man ir teikuši – tev ir izvēle. Kāda izvēle!? Kam? Tas taču ir mans bērns, viņš nav kaķītis vai sunītis. Viņam ir jāaug ģimenē! Man nekad nav bijusi doma, ka varētu būt citādāk.
Protams, dažreiz uznāk dusmas. Arī par to, kas mani vēl sagaida uz priekšu. Bet tad tu atkal no rīta piecelies, saproti, ka viss ir kārtībā, Patriks elpo, viņš kustas… Katra diena kopā ar viņu man ir kā dāvana, ka viss notiek…
Ir jau dažreiz tā, ka māsai sūdzos par to, vai šo var nosaukt par dzīvi… Un tad tu atkal saņemies un dari visu, lai mīlētu viņu," uzsver Sarmīte, lūdzot ikvienu atturēties no viņai adresētu bezkaunīgu komentāru izteikšanas, ja pašiem nav bijusi līdzīga pieredze.
Stāsts ir kā atgādinājums, ka šādas ģimenes mums dzīvo tepat, blakus, kaimiņu mājā vai pagastā, un Ziemassvētkus ikviens var svinēt ne tikai decembrī, bet arī pavasarī un vasarā, kaut vai aiznesot pļavā plūktu puķu pušķi vai meža zemeņu groziņu, kaut vai paklusējot, kad uz ielas ieraugi kādu īpašo cilvēku, ja nav atradies neviens jauks vārds vai nevari sniegt palīdzīgu roku.
