Mirklim, kad tavs bērns mirst, nevar sagatavoties: Ilzes pieredze par dēla slimību un atvadīšanos uz mūžu
Foto: Privātais arhīvs

"Lai gan 11 gadus es zināju, ka šāda diena pienāks, tomēr mirklis, kad tavs bērns mirst, vienmēr ir negaidīts, tam nav iespējams sagatavoties," atzīst Ilze Petrovska. Viņa pirms pieciem gadiem mūžībā pavadīja dēlu Eināru, kurš mira vien 17 gadu vecumā – smagas ģenētiskas slimības dēļ.

"Mammīt, es tevi ļoti mīlu", "Man ir grūti, esmu ļoti piekusis" – šādus vārdus Ilzei sacīja dēls divas stundas pirms nāves. Tad, kad tie tika pateikti, Ilze, protams, nezināja, ka tās jau ir atvadas.

Kā vesels puisēns pēkšņi kļuva nedziedināmi slims, kā nežēlīgo diagnozi bija spiesta uzņemt ģimene, kā ritēja gadi no brīža, kad ārsti sešus gadus vecajam Eināram atklāja šo ģenētisko slimību, līdz viņa pēdējai stundai dažus mēnešus pirms 18. dzimšanas dienas sasniegšanas, kā mainījās Ilzes dzīves ritms – pēc... Par to šajā rakstā stāsta Ilze.

Temats tiek aktualizēts saistībā ar Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības (BPAB) 20 gadu jubileju, ko tā sagaida ar apņemšanos izveidot ne vien Latvijā, bet arī Baltijā pirmo bērnu paliatīvās aprūpes multifunkcionālo centru – hospisu (MCH). Ilze ir ne tikai BPAB valdes locekle, bet arī vecāku iniciatīvas grupas pārstāve. Tieši Ilzes stāsts palīdzēs izprast, kādēļ šāds centrs nepieciešams un ko tas vispār nozīmē, jo nav jau jākaunas par to, ka daudzi no mums nezina, kas ir paliatīvā aprūpe, ko tā ietver un kas ir hospiss.

Neveikla bērna sindroms pārtop smagā diagnozē

Ilzes grūtniecība noritēja normāli, viss bija kārtībā, un dēlēns kādā novembra dienā izdomāja nākt pasaulē. Lai gan Eināram bija dzemdību trauma, kuras dēļ viņš pēc piedzimšanas pat atradās reanimācijā, no tās mazais puisēns atkopās, un šī trauma nekādu iespaidu uz viņa veselības stāvokli nākotnē neatstāja. Tiesa, mamma tagad atzīst, ka Eināram bija visas iespējas nomirt drīz pēc piedzimšanas, bet "nezināmu iemeslu pēc mums bija doti šie nepilnie 18 gadi. Divas nedēļas pēc piedzimšanas Einārs atradās reanimācijā, inkubatorā, vienīgā ārstu atbilde pirmajās 10 dienās bija: "Viņš ir laikā dzimis, nav pataloģiju, tikai trauma, varbūt izķepurosies." Tas izskatījās dīvaini, jo blakus citos inkubatoros gulēja sarkanas ādas krāsas priekšlaikus dzimuši mazi, mazi bērniņi, bet Einārs uz citu fona bija liels, maigi rozā, nepilnus četrus kilogramus smags milzis. No slimnīcas tikām mājās tikai 24. dienā".

"Einārs bija vesels puika, ātri visu ko sāka darīt – staigāt, runāt. Viņš bija bērns, par kuru mamma var vien priecāties. Bet tad, aptuveni trīs gadu vecumā, es sāku pamanīt, ka Einārs atšķiras no citiem bērniem. Piemēram, citi bērni no smilšu kastes vienkārši izkāpa, bet Eināram, lai to paveiktu, vajadzēja pieturēties ar roku. Tas pats, piemēram, no četrrāpus pozīcijas – piecelties viņš varēja vien pieturoties. Viņš neprata lēkt. Sāku vadāt pie speciālistiem. Atceros, kā ārsts nolika zemē zīmuli un lūdza Eināram parādīt, kā lec zaķītis. Bet Einārs pielika roku pie galvas un parādīja, kā zaķītim kustas austiņas, un teica "cibric – cibric". Kaut kā jau no situācijas vajadzēja iziet, jo lēkt viņš neprata. Un mums minēja, ka dēlam esot neveikla bērna sindroms. Kā ieteikums sekoja – vairāk staigāt, vingrot," stāsta Ilze.

Un tā ritēja Eināra ikdiena – kā parastam puikam, tikai ar nelieliem ierobežojumiem. Viņš brauca ar velosipēdu, apmeklēja rehabilitācijas nodarbības, bet, kad programma bija noslēgusies, mamma Eināru veda pie ārstiem. Tika pat sasaukts konsīlijs, jo bērnam sešu gadu vecumā nekādi uzlabojumi netika novēroti, neraugoties uz intensīvo darbu, lai it kā novērstu puisēna neveiklību. "Tikai tad ārsti nolēma, ka jānodod ģenētiskās analīzes, kuras uzrādīja – Eināram ir Dišēna muskuļu distrofija. Man šī diagnoze neko neizteica, un es arī nekritu histērijā, jo vienkārši neapzinājos, ko nozīmē šī diagnoze. Ko tas nozīmē? To, ka organismā neizstrādājas specifiskas olbaltumvielas un pamazām visi muskuļi atmirst – gan pie lielas slodzes, gan arī bezdarbībā. Un tas savukārt nozīmēja, ka viss, ko mēs darījām, viņam tikai kaitēja.

Protams, nebija jau tā, ka visu laiku mums būtu ļoti jautri, bija brīži, kad Einārs izteicās – kāpēc man vispār bija jāpiedzimst, ja tā jāmokās? Ilze

Ģenētiķis man stāstīja visu par muskuļiem, par to, ka Einārs zaudēs spēju staigāt, es pat, apbrīnojami, bet nekādā histērijā nekritu, bet tā viegli pieņēmu, līdz mirklim, kad ārste man paskaidroja, ka muskuļi ir viss – sirds, plaušas, ka ar laiku atmirs viss. Un, visdrīzāk, viņš nepieaugs. Slimības aprakstā tika minēts, ka nāve iestājas vēlos pusaudža vai agros jaunības gados, ap 20. Protams, ka līdz apziņai tas īsti neaizgāja. Nu kā – es paskatos, kā mans bērns skrien pa koridoru, viņam ir seši gadi, un man tagad kāds saka, ka pēc 10 gadiem tā vairs nebūs? Kaut kā līdz apziņai tas neaizgāja. Uztvēru to kā sliktāko variantu, bet, ka var nebūt arī tik ļauni... Es to uztvēru, sapratu, ka tā tas būs, bet, kā vienmēr, – šķiet, ar mani jau tā nenotiks," atminas Ilze.

Pēc uzklausītās diagnozes braucot no slimnīcas uz mājām, Ilzei bijusi dilemma. "Es biju aizgājusi no vīra un tajā brīdī dzīvoju pie mammas, kura tobrīd bija slimnīcā. Bet man nebija histērijas, bija tā mierīgi, taču bija jautājums – vai vispār ir vērts, ja reiz es zinu, kas būs? Bet šādas domas es ātri atmetu. Tad Eināram bija seši gadi un mums sākās nedaudz citāda dzīve. Bija rehabilitācijas, sanatorijas, bet tas viss arī jau notika citādi, jo zināja, ka viņu nedrīkst pārslogot," stāsta Ilze.

Source info

Calis.lv


Copyrights

Stingri aizliegts DELFI publicētos materiālus izmantot citos interneta portālos, masu informācijas līdzekļos vai jebkur citur, kā arī jebkādā veidā izplatīt, tulkot, kopēt, reproducēt vai kā citādi rīkoties ar DELFI publicētajiem materiāliem bez rakstiskas DELFI atļaujas saņemšanas, bet, ja atļauja ir saņemta, DELFI ir jānorāda kā publicētā materiāla avots.

Lasi vēl

Iesaisties sarunā!