Foto: Shutterstock
Ralfs, Jonatans, Sofija, Jēkabs, Evelīna – šie ir tikai daži bērni no vairāk nekā 170 lielākiem un mazākiem pacientiem, kuriem visā Latvijā nepieciešama paliatīvā aprūpe. "Augstāki spēki varbūt uzliek mums pārbaudījumus, bet tā ir dzīves realitāte, mēs arī gaidījām veselu bērnu," sarunā ar portālu "Cālis" atzīst četrus gadus vecā Ralfa mamma Ilze Kalniņa no Jelgavas, kuras dēliņam ārsti prognozēja – viņš būs "dārzenis" un nedzīvos ilgāk par gadu.

15. maijā – Vasarsvētki, un arī ikgadējais "Citāds dievkalpojums" aicina ikvienu uz īpašu pasākumu Rīgas Lutera draudzē, kurā Latvijā pazīstami mākslinieki koncerta laikā palīdzēs vākt ziedojumus neizārstējamu bērnu paliatīvajai aprūpei.

Kā uzsver Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības pārstāvji, ģimenē, kurā ir smagi un neizārstējami slims bērns, pilnīgi izmainās ikdienas dzīves ritms. Dzīve tiek pakārtota bērna vajadzībām. Lai to īstenotu, jāmācās dzīvot citādāk, kas nebūt nav viegli. Katrs cilvēks grūtības pārvar citādi. To nosaka cilvēka personības tips un viņa iepriekšējā dzīves pieredze, pārdzīvojot dažādas krīzes un zaudējumus savā dzīvē.

Mēdz būt, ka piederīgie bērna slimību uztver kā pārbaudījumu ģimenei. Citi vecāki bērna slimību mēģina "izārstēt", cerot uz atveseļošanās brīnumu, noliedzot un neredzot patieso situāciju. Šajā gadījumā ir daudz negatīvu izjūtu: gan dusmas, gan vainas, gan bezspēcības. Šīm situācijām ieilgstot, ģimenē var parādīties grūtības attiecībās ar partneri, ar veselajiem bērniem, ar tuviniekiem un draugiem.

Ģimenes bieži sāk izolēties, parādās nevēlēšanās iziet no mājām, priecāties, jo uzskata, ka līdzcilvēki viņus nesaprot. Vecāku atbalsta grupa dod iespēju izteikt savas izjūtas, atpazīt emocijas, justies droši un būt saprastam. Šī ir vieta, kur vecāki sastopas ar līdzīgiem, un tas ir liels atbalsts, uzsver biedrībā. Ja tev vai kādam pazīstamam cilvēkam ir līdzīga situācija un vēl nezini, ko darīt ar savām emocijām, atbalstu un informāciju vari atrast šeit.

Kā jau iepriekš minēts, daudz kas ir atkarīgs, kā vecāki spēj pieņemt jauno dzīves situāciju. To apliecina arī vairāki vecāku stāsti, - par to, cik būtiski ir ticēt, būt optimistiem, cīnīties, jā, dažreiz ar nagiem un zobiem. Par to, cik liels šoks vecākiem ir ārstu noteiktā diagnoze, par pirmajām emocijām, saņemšanos, cīņu un vēlreiz cīņu, par uzlabojumiem un prieku, kad redzi, ārsta dotās prognozes: "Tavs bērns būs dārzenis un nedzīvos ilgāk par…", nepiepildās.

Ralfs – puika ar bēdīgām prognozēm. Tagad – aktīvākais bērns dārziņā

Sākotnēji mums tā arī teica, ka Ralfs nedzīvos ilgāk par gadu, ja arī padzīvos ilgāk, viņš būs nestaigājošs, gulošs.
Ilze Kalniņa, Ralfa mamma

Jonatans – vecāku pamests slimnīcas gultiņā. Viņu adoptēja Jolanta un mīlestība mazo dziedināja

Mīlestība, protams, nevar visu, taču tā var dot iedvesmu, cīņas sparu un ticību, ka viss būs labi, lai kā arī būtu.
Jonatana mamma

Sofija. Kad mamma ikreiz domāja, vai meita mājās atgriezīsies?

Katru dienu, ko Sofija pēc operācijas pavadīja reanimācijā, mēs nebijām pārliecināti, ka nākamajā rītā Sofija būs turpat, savā gultiņā – dzīva…
Sofijas mamma

Jēkabs. Viņa vienīgā dzīvības pazīme bija vārgi pukstoša sirsniņa

Mēs cīnāmies un ticam, ka pienāks diena, kad pie biedrības speciālistiem mēs nāksim vienīgi kā ciemiņi.
Jēkaba mamma

Citāds dievkalpojums un citas iespējas palīdzēt


Bērnu paliatīvā aprūpe ietver multidisciplināras komandas – ārsta, māsas, kapelāna, sociālā darbinieka, psihologa un psihoterapeita – palīdzību bērnam un ģimenei mājās 24 stundas dienā, septiņas dienas nedēļā. To nodrošina Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība – tās pārziņā ir 178 ģimenes, kurās aug neārstējami slimi bērni, – viņiem radikālas ārstēšanas iespējas ir izsmeltas un būtiska veselības uzlabošanās nav paredzama, uzsver biedrības valdes priekšsēdētāja Jansone.

Taču patlaban pakalpojuma pieejamība ir ierobežota: valsts apmaksā tikai ārstniecību, tāpēc atbalsts ir atkarīgs no ziedojumu apjoma, ko saņem biedrība. Turklāt mājas vizītes pieejamas tikai Rīgas un Pierīgas iedzīvotājiem, bet paliatīvā aprūpe nepieciešama arī bērniem reģionos. Lai gan vairākās citās pašvaldībās biedrība apmācījusi speciālistus, viss atduras pret līdzekļu trūkumu.

Atšķirībā no pieaugušajiem, paliatīvā aprūpe bērniem var ilgt gadiem, tādēļ kļūdaini to uzskatīt par īslaicīgu pirmsnāves atbalstu. Turklāt ir bērni, kas augot iemācās sadzīvot ar slimības uzliktajiem ierobežojumiem tik labi, ka aprūpes komandas atbalsts vairs nav nepieciešams, atzīmē Jansone.

Biedrības mērķis ir panākt piecu mobilo brigāžu izveidi, lai nodrošinātu paliatīvo aprūpi mājās visā Latvijā.

Vasarsvētkos, 15. maijā pulksten 12 Rīgas Lutera draudzē notiks "Citāds dievkalpojums" – koncerts "Uzzied eņģeļu koks Torņakalnā" ar sabiedrībā zināmu mūziķu piedalīšanos. Pēc tam paredzēti pasākumi baznīcas dārzā, tostarp, labdarības stādu un kūku izsole, un tirdziņi. Koncertā tiks vākti ziedojumi bērnu paliatīvās aprūpes kvalitatīvākai nodrošināšanai.

Vasarsvētku "Citādā dievkalpojumā" piedalīsies Linda Leen, Intars Busulis, Evita Zālīte, Jānis Apeinis, Ainārs Paukšēns, Kaspars Zemītis, Abonementa orķestris, vokālā grupa "Fine&Mellow", Torņakalna slavēšanas grupa, draudzes koris, bērnu ansamblis, iespējams, arī Zane un Aivars Gudrie.

Ja tev ir vēlēšanās un iespējas, ziedot biedrībai vari arī šeit.

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!