Fizikā un matemātikā saņemt vērtējumu "izcili" jeb atzīmi "10", zināt četras valodas un sapņot par studijām augstskolā – to spēj Ņikita un Germans, puiši no Rīgas, kuriem abiem ir ģenētiska muskuļu saslimšana – iedzimta merozīna deficīta muskuļu distrofija, sekundāra skolioze.
Puišu ģimenē dzimtā valoda ir krievu, bet abi mācās latviešu plūsmas skolās. Ņikitam ir 17 gadu, viņš ir 11. klases skolnieks, bet Germanam – 15 gadu, un viņš mācās 9. klasē. Portāls Cālis.lv sarunājās ar zēnu mammu Natāliju Rakitenko, kura nu jau 17 gadu savu dienas ritmu pakļauj tikai dēlu dzīvei, jo abi nespēj sevi apkalpot. Kā stāsta Natālija, puikas tikai prot paši rakstīt un paēst, viss pārējais, tostarp viņu iecelšana, izcelšana no ratiņkrēsla, jādara citiem. Tomēr abi zēni ir ar ļoti gaišām galvām, kā mēdz teikt, mācās parastā skolā un mācībās ne tikai tiek līdzi, bet apsteidz virkni fiziski veselo vienaudžu.
Diagnoze vecākajam dēlam noteikta tikai 10 gadu vecumā
Natālija stāsta, ka abas viņas grūtniecības noritēja normāli, arī bērni piedzima it kā veseli, bet, piemēram, par Ņikitas veselību vecākiem šaubas radās aptuveni trīs mēnešu vecumā, kad bērns nevarēja noturēt galviņu, kas šajā vecumā jau būtu jāprot. Tad sākās nemitīgie ārstu apmeklējumi, izmeklējumi, dažādu diagnožu piemeklēšana, līdz to galēji apstiprināja tikai tad, kad Ņikitam jau bija 10 gadu. Mamma stāsta, ka analīzes tika veiktas gan Latvijā, gan sūtītas uz Lielbritāniju, bet diagnozi noteica Japānas ārsti. Ar Germanu bija citādi. To, ka arī otrs dēls ir slims, vecāki un mediķi saprata jau tad, kad viņam bija seši mēneši. "Tā ir reta ģenētiska saslimšana, acīmredzot kādos rados kaut kur tā bijusi, lai gan ar vīru abi esam veseli. Dabas mīkla," atzīst Natālija.
Zēnu mamma nestrādā kopš abu bērnu piedzimšanas. Šoziem, piemēram, Ņikita daudz slimo, arī dienā, kad runājām, zēnam bija temperatūra virs 39 grādiem. Mamma bažījas par dēla veselību, kas īpaši trausla ir tieši šosezon.
Izcilnieki mācībās
Jā, abiem dēliem mācības ļoti padodas, atzīst mamma, stāstot, ka abi runā četrās valodās – krievu, kas ir dzimtā, latviešu, kurā apgūst mācību vielu, kā arī angļu un vācu valodās. Vācu valodu praksē Ņikita var izmantot, jo regulāri dodas pie ārstiem uz Vāciju. Ja sākumā gājis grūtāk, tad tagad valoda raisoties jau gana labi. "Ja viss ar veselību būs labi, abi jau grib studēt," saka mamma, vienīgi piebilstot, ka diez vai izdosies studēt Latvijas Universitātes Fizikas un matemātikas fakultātē, kuru priekšmeti abiem padodas, jo tur nav iespējas iekļūt cilvēkiem ar kustību traucējumiem. Germans jau tur pabijis, dodoties uz olimpiādi, bet ar ratiņkrēslu telpās var iekļūt tikai caur pagalma durvīm, turklāt tikai uz pirmo stāvu, jo ēkā lifta nav, bet visas auditorijas ir stāvus augstāk. Vienīgā vieta, kur esot laba infrastruktūra šādiem cilvēkiem, ir Rīgas Stradiņa universitāte, un Ņikita šajā augstskolā domā studēt jurisprudenci.
Vispār Germanam padodas viss, viņš vēlētos kļūt arī par videorežisoru, jau tagad daudz nodarbojoties ar filmēšanu. "Ja vien būtu vairāk iespēju," nopūšas mamma, norādot, ka ir maz izglītības iestāžu, kur viegli varētu iekļūt un pa ēku pārvietoties cilvēki ar kustību traucējumiem.
Ņikitam nepieciešama jauna korsete
Lai gan abiem ir teju vienāda diagnoze, Ņikitam papildus ir hroniski ventilācijas traucējumi., un patlaban lielākā nepieciešamība – jauna, pieaugušo korsete mugurkaulam. "Ar ziedotāju atbalstu 2011. gadā Ņikitam tika veiktas divas smagas mugurkaula operācijas, kas ievērojami uzlaboja zēna dzīves kvalitāti un deva iespēju turpināt mācīties un priecāties par dzīvi bez sāpju sajūtas. Latvijā šāda mugurkaula korekcijas metode netiek izmantota. Korseti, kas balsta mugurkaulu no iekšpuses, katru pusgadu ir jāstiepj, tādēļ Ņikitam ir nepieciešama kārtējā konsultācija Vācijas klīnikā. Konsultācijā vācu speciālisti, izmeklējot Ņikitu noteiks, kāda operācija puisim būs nepieciešama. Operācijas aptuvenās izmaksas 40 000 eiro. Precīza summa Ņikitas operācijai būs zināma pēc konsultācijas.
No saziedotajiem līdzekļiem 2014. gadā arī Germanam tika veikta mugurkaula operācija. Pēc veiktās operācijas zēna mugurkauls ievērojami iztaisnojās, uzlabojās sirds un plaušu funkcija. Lai veselības stāvoklis nepasliktinātos, abiem bērniem nepieciešama pastāvīga reabilitācija," teikts "Ziedot.lv" mājas lapā, kur labdarības projekts abu zēnu atbalstam atvērts pērnā gada decembrī.
Mamma Natālija stāsta, ka "Ziedot.lv" vēl nav aktualizēta informācija, jo jaunumi no Vācijas klīnikas paziņoti tikai marta pirmajās dienās, un nepieciešamā summa ir daudz lielāka, kopumā būs nepieciešami 50-80 000 eiro, jo Vācijas ārsti vēlas veikt divas operācijas. Pirmajā noņemtu veco korseti, kas Ņikitam uzlikta pirms pieciem gadiem un sen jau ir kā par mazu. Tā kā tik ilgu laiku tā atradusies uz zēna mugurkaula un nav stiepta, kā tas bija jādara ik pēc pusgada, ārsti pieļauj, ka zem tās varētu būt radušies kādi iekaisumi. Pēc korsetes noņemšanas zēns varētu mājās atpūsties 2-3 mēnešus, bet tad atkal būtu jādodas uz klīniku Vācijā, kur Ņikitam uzliktu pieaugušo korseti, kas nav jāmaina. Germanam jau tāda ir.
Kā liecina "Ziedot.lv" mājaslapā pieejamā informācija, patlaban abu brāļu veselības uzlabošanai saziedoti nedaudz vairāk nekā 18 000 eiro. Ja arī tu vēlies un tev ir tāda iespēja, palīdzi. To var izdarīt šeit.
