Mazā Saša ir pārliecināta, ka būs nāriņa, kura ārstē cilvēkus. Lielu daļu savas dzīves viņa ir pavadījusi mediķu kabinetos un pie jūras, ko tik ļoti mīl viņas tēvs. Sašai ir ļoti reta ģenētiska slimība – tā pasaulē ir tikai trīs cilvēkiem. Aleksandras ģimenē ir pieci bērni. Palīdzība ļoti nepieciešama, lai apmaksātu meitenes pieskatīšanas un aprūpes pakalpojumus kaut reizi nedēļā, lai vecāki var atvilkt elpu. Speciāli apmācītas aukles darbs izmaksā 256 eiro mēnesī, bet gadā tie ir 3072 eiro.
Draudzīgajā Anitas un Jurija Šiklovu ģimenē aug pieci bērni. Aleksandra ir jaunākā, ļoti simpātiska un ļoti īpaša 10 gadus veca meitene. Viņai ir ne tikai reta, bet pat ļoti reta slimība. Tieši kas ir ne tā, izdevās noskaidrot tikai tad, kad meitenei bija trīs gadi – tikai tad Latvijā parādījās jauns aparāts ģenētikas diagnostikai.
Aleksandras diagnoze – ģenētiski traucējumi, trisomija un 19. hromosoma mozaīkas formā. Šī slimība nav ārstējama. Nākotnes prognozes – nekādas. Vienkārši tāpēc, ka ārsti praktiski neko nezina par šāda veida ģenētiskajiem traucējumiem. Šādu bērnu pasaulē ir tikai trīs. Vēl ir puika Horvātijā un meitene Romā. Kā šādus bērnus ārstēt un cik ilgi ar šādu diagnozi iespējams nodzīvot – mediķi nezina.
Meitenes vecāki Anita un Jurijs meitu uztver kā savas dzīves projektu – ar informācijas meklēšanu, visiem iespējamiem kompleksiem izmeklējumiem, ar eksperimentiem. Līdz trīs gadu vecumam Aleksandra nestaigāja un nerunāja. Vecāki izmēģināja visus ārstēšanas variantus – tieši kas palīdzēja, grūti pateikt. Anita atceras, ka pēc visiem rehabilitācijas kursiem viņai muskuļi bija tā "uzkačāti" kā sportistam un briesmīgi sāpēja – viņai nācās pastāvīgi Aleksandru stiept un turēt.
Dažas reizes, savācot līdzekļus, ģimene braukusi uz Ukrainu, uz daktera Rahmanova neiroloģisko centru, kur dzīvojuši mēnešiem īrētā dzīvoklī un gājuši uz ārstēšanu. Kad Aleksandra pēc kārtējā ārstēšanās kursa pati iegājusi sava Rīgas ārsta kabinetā un pateikusi: "Labdien", dakteris nespējis noticēt savām acīm.
Tagad mamma Anita pati jau var lasīt lekcijas par genomiem, sindromiem un hromosomām. Šajos gados viņa pat izgājusi apmācības kursu Medicīnas akadēmijā, lai saprastu, kā meitai palīdzēt. Un atrast sevī spēku rūpēties par vecākajiem bērniem.
Aleksandrai ir trīs vecākas māsas un brālis. Ar īpašās māsiņas piedzimšanu draudzīgās ģimenes dzīve vienā mirklī pārvērtās un nu bija pakārtota slimajam bērnam.
Bija periods, kad Aleksandra naktīs kliedza bez apstājas, līdz četru gadu vecumam viņa naktīs praktiski negulēja. Bija periods, kad viņa bez izvēles ēda visu, ko atrada uz zemes – un viņu nācās visur nēsāt uz rokām. Aleksandru nevar atstāt vienu ne uz mirkli, viņa ir hiperaktīva: bezmērķīgi skraida, dīdās, prasās uz rokām, dīc, piemēram, prasot visu laiku vienu un to pašu.
Anita dzīvo pastāvīgā sasprindzinājumā, un katru reizi, lai "neuzsprāgtu", viņai nākas sevi kontrolēt un atcerēties, ka tas nav ļaunprātīgi, ka meita vienkārši nespēj citādāk. Ne jau speciāli viņa kliedz un visus aiztiek, guļas zemē, uzlien uz antresoliem, kaut kur lien, kaut ko nogāž, sasit... Pats bīstamākais, ka šādiem bērniem ir pazemināts sāpju slieksnis. Pēdējā laikā Aleksandra nezin kādēļ sākusi sev kost līdz asinīm.
Mazi uzlabojumi visu laiku notiek, bet vecāku darbam un pacietībai ir jābūt bezgalīgai. Citādāk – nekā. Brīnišķīgais tētis visu šo laiku griežas kā vāvere ritenī, lai nodrošinātu visu ģimeni un galvenais – apmaksātu Aleksandras ārstēšanu. Tam aiziet galvenā daļa ģimenes budžeta.
Vecāki cenšas nopelnīt patstāvīgi rehabilitācijai un meitas ārstēšanai. Palīdzība ļoti nepieciešama, lai apmaksātu pieskatīšanas un aprūpes pakalpojumus kaut reizi nedēļā, lai vecāki varētu atvilkt elpu. Bet atpūtas viņiem vajadzētu daudz. Kā jau minējām, aukles apmaksai mēnesī vajadzētu 256 eiro, bet gadā šī summa ir 3072 eiro.
Labdarības organizācijā "Ziedot.lv" ir atvērts konts Šiklovu ģimenes atbalstam.
Labdarības tālruņa numurs ir 90006383 (1,42 eiro) Aleksandras atbalstam atvērts līdz 25. septembrim.
Palīdzēt Aleksandrai var arī ar pārskaitījumu no bankas konta:
Fonds "Ziedot.lv", reģistrācijas numurs – 40008078226
"Swedbank", bankas kods – HABALV22, konta numurs – LV95HABA0551006150241
Mērķis: Palīdzība Aleksandras Šiklovas ģimenei
Programma "Zaļā lampa" sagatavota sadarbībā ar "Ziedot.lv" un Borisa un Ināras Teterovu fondu.
