Daļa cilvēku ar retām slimībām ir strādājoši vai varētu atgūt darbaspējas, ja tiktu ārstēti strikti saskaņā ar Eiropā apstiprinātām terapijas vadlīnijām. Taču ārsti Latvijā ir spiesti izrakstīt tikai pieejamos medikamentus, kas smagos, specifiskos gadījumos nesniedz vēlamo rezultātu, un cilvēka stāvoklis strauji pasliktinās. Līdz ar to valsts budžetam ir papildu slogs: pabalsti, tuvinieks nestrādā, jo aprūpē slimnieku, palielinās dienu skaits, ko pacients pavada slimnīcā u.c.
Nav noslēpums, ka Nacionālais veselības dienests ierobežotā budžeta apstākļos atsaka palīdzību gan bērniem, gan pieaugušajiem, spriežot ātru tiesu - tev nebūs dzīvot. Valstij ir tiesības un rīcības brīvība, veidojot veselības pakalpojumu grozu, bet, pastāvot nevienlīdzīgai attieksmei, reto slimību pacientiem tiek liegtas tiesības uz veselības aizsardzību, noteiktu dzīves kvalitāti un dzīvību. Vai tas ir taisnīgi sociāli atbildīgā valstī?
Reto slimību ārstēšanas jomā gadiem ilgi turpinās haoss, bet atbildīgās valsts institūcijas vilcinās uzņemties atbildību un sistēmu sakārtot. Divritenis nav jāizgudro no jauna, jo daudzās Eiropas valstīs reto slimību ārstēšanā ir lieliski panākumi. Latvijai atliek vienīgi pārņemt labo pieredzi.
Līderos Francija
Ar īpaši spēcīgu atbalsta politiku reto slimību jomā ES izceļas Francija. Tā bija pirmā valsts Eiropā, kurā ieviesa visaptverošu plānu reto slimību jomā un tam piesaistīja finansējumu. Lai iegūtu vairāk zināšanu par reto slimību izplatību, Francijā ir izveidots speciāls Veselības uzraudzības institūts. Lai uzlabotu ārstēšanas pieejamību un veselības aprūpes kvalitāti, valstī veikta vairāk nekā 100 reto slimību ārstēšanas centru sertificēšana un finansēšana.
Vācija tiecas uz vislabāko aprūpi
Nopietni reto slimību pacientu problēmas risina arī Vācija. Valstī darbojas izcili slimību un slimību grupu ārstniecības centri, kas sadarbojas nacionālā un starptautiskā līmenī, lai pacientiem būtu pieejama vislabākā mērķtiecīgā aprūpe. Vācijas rīcības plāns reto slimību jomā paredz speciālistiem un pacientiem sniegt visjaunāko pārbaudīto informāciju, uzlabot diagnostiku un atbalstīt pētījumus, kā arī piešķirt finansējumu reto slimību pētījumiem, lai nodrošinātu precīzu diagnozes noteikšanu un ārstēšanu.
Agrīna diagnostika un novatoriskas zāles
Itālija koncentrējas uz agrīnu diagnozes noteikšanu, lai personas, kurām ir retās slimības, varētu saņemt atbilstošu ārstēšanu jau agrīnā slimības stadijā, kad ir vislielākā iespējamība panākt ievērojamu dzīves kvalitātes uzlabošanu. Valstī ir izveidots Nacionālais reto slimību ārstēšanas zāļu reģistrs, kas tiek pārvaldīts sadarbībā ar Nacionālo reto slimību centru. Reģistrā tiek iekļauti dati par reto slimību ārstēšanai paredzētās zāles saņēmušo pacientu diagnozēm un novērošanas rezultātiem. Ar tā starpniecību valsts mērogā tiek nodrošināti visi Itālijas kvalificētie centri, kas izplata un ordinē reto slimību ārstēšanai paredzētos medikamentus.
Kas notiek Latvijā?
Nacionāla līmeņa plāns reto slimību jomā ir izstrādāts un apstiprināts tikai Veselības ministrijā, bet valdības līmenī nav akceptēts. Visi plānā paredzētie pasākumi tiek veikti esošā budžeta ietvaros. Tas nozīmē, ka plāns tiek īstenots, paļaujoties uz godprātīgāko ierēdņu labo gribu, nevis uz mērķtiecīgu resursu sadali.
Veselības aprūpes sistēmas speciālistu informētība par retām slimībām Latvijā ir zema. Tas rada risku novēloti vai kļūdaini noteikt diagnozi, kas palielina ārstēšanas izmaksas un rada nevajadzīgas cilvēku ciešanas. Kritiska situācija jau daudzus gadus pastāv arī reto slimību pacientu nodrošinājumā ar valsts kompensējamiem medikamentiem. Latvijā vienam pacientam valsts kompensējamo medikamentu sarakstā neiekļauto zāļu individuālajai kompensācijai noteikusi griestus - līdz 14 228 eiro gadā, bet zāles bieži maksā daudz dārgāk, līdz ar to daudzi slimie tiek atstāti bez zālēm. Nepietiekama ir arī valsts organizētā masveida jaundzimušo diagnostika reto slimību jomā. Latvijas iedzīvotājiem ar retām slimībām ir liegti apmaksāti rehabilitācijas pakalpojumi, asistenta palīdzība, psiholoģiskā atbalsta pakalpojumi pacientiem un viņu tuviniekiem, kas aprūpē hroniski slimos cilvēkus.
Bērniem ar retām slimībām valsts nāk pretī, piedāvājot Reto slimību medikamentozās ārstēšanas programmu, taču bērnu vecākiem netiek sniegti sociālā atbalsta instrumenti - nav pieejami asistenti, lai vecāki varētu strādāt, nav pieejama psiholoģiskā palīdzība, arī specifiska rehabilitācija ir ārpus apmaksājamo pakalpojumu groza. Arī informētība par Reto slimību programmu bērniem ir visai ierobežota - neskaidrības ir pat speciālistu vidū. Un, kad bērns ir pieaudzis, pieeja šai programmai tiek liegta.
Risinājumi un iespējas
Iestrādājot jaunajās politikas iniciatīvās īpašu reto slimību programmu, turklāt atbilstoši Eiropas Komisijas regulai Nr.141/2000 normatīvo aktu līmenī Latvijā nosakot to, kas ir reta slimība, tiktu likti pamati veselību veicinošai sabiedrībai. Savukārt, veicot centralizētu reto slimību pacientu uzskaiti, varētu noteikt izmaksas, kas nepieciešamas cilvēku aprūpei ar retām slimībām. Tas ļaus mērķtiecīgi plānot līdzekļus šai jomai. Tāpat ir nepieciešams izveidot atsevišķu R sarakstu zāļu kompensācijai reti slimajiem bērniem un pieaugušajiem, ar kuru tiks radīts pārskatāms mehānisms līdzekļu administrēšanā.
Pēdējā laikā izplatītais uzskats par tērējošām un pelnošām nozarēm aizmiglo vienkāršo patiesību - valsts bez cilvēkiem nav nekas. Ja veselību, sociālo jomu un kultūru uztver tikai kā nelietderīgu un šaubīgu tēriņu plūsmu, teiciens "pēdējais nodzēš gaismu lidostā" kļūst jo aktuālāks. Kamēr veselības nozares ieguldījumus, arī reto slimību jomā, neuzskatīsim par ieguldījumiem valsts ekonomiskajā un sociālajā izaugsmē, tikmēr uz cilvēku centrēta attīstība būs tikai glīts teikums valsts plānošanas dokumentos.