Lietuvai raksturīgas pacientu organizācijas ar nacionālu pārklājumu, apvienojot dažādos reģionos dzīvojošus dažādu diagnožu pacientus. Šīs organizācijas aizstāv gan visu pacientu, gan arī atsevišķu diagnožu pacientu intereses.
Diemžēl Latvijā vērojama liela pacientu organizāciju sadrumstalotība, vairāku alianšu veidošanās, kas bieži savā starpā cieši nesadarbojas. Līdz ar to pacientu balsis lēmumu pieņemšanas laukā mēdz būt vienbalsīgas un sasniedz dzirdīgas ausis vien tad, ja kāda organizācija komunicē aktīvāk, paaugstinot toni. Līdz ar to šajā interešu aizstāvības korī zaudētāji ir tie pacienti, kuri nav apvienojušies biedrībā vai pievienojušies kādai aliansei. Te jāņem vērā, ka pacients tomēr ir slims cilvēks, kura prioritāte reti kad ir aktīva sabiedriska darbība. Latvijā pastāvošās problēmas pacientu interešu pārstāvniecībā pamanījis arī Lietuvas vēža pacientu biedrības "POLA" vadītājs Šarūns Narbuts (Šarūnas Narbutas) un Lielbritānijas organizācijas "MPN Voice" vadītāja Maza Kempbela-Drū (Maz Campbell-Drew), kuri definē vairākus ieteikumus, kā darboties pacientu organizācijām.
Svarīga katra pacienta balss
"Pacienti esam mēs, nerunājiet mūsu vārdā!" – tas ir pirmais arguments jebkurā diskusijā, uzsver vadītājs Š. Narbuts. "Lietuvā esam izveidojuši datubāzi un nepieciešamības gadījumā varam momentā sazināties ar jebkuru dalībnieku, nodrošinot, ka organizācija runā katra pacienta vārdā. Lietuvā esam panākuši to, ka nevis mēs lūdzam valdībai, bet gan valsts pārstāvji vēršas pēc mūsu viedokļa pacientu jautājumos."
Princips "pacients centrā" darbojas arī Lielbritānijā. Piemēram, tur mielofibrozes pacientu organizācija "MPN Voice", kas apvieno 500 šīs valsts retās asins slimības pacientus, īsteno dažādus rīcības modeļus, taču arī atzīst, ka visietekmīgākais instruments ir pacienta balss. "Aizstāvot pacienta intereses, argumentācijā balstāmies uz konkrēta pacienta savas veselības stāvokļa pašvērtējumu, kuram kā pamatojumu vienmēr pievienojam ārsta slēdzienu," uzsver "MPN Voice" vadītāja Maza Kempbela-Drū.
Daudzskaitlīgums
Otrs būtisks pacientu organizācijas spēka priekšnoteikums ir nacionāls pārklājums, kas dod iespēju reaģēt ātri un vienādā kvalitātē visos valsts reģionos. "POLA" sevi dēvē par pacientu "jumta" organizāciju un ir viena no spēcīgākajām valstī, tā darbojas 28 pilsētās un apvieno 9 tūkstošus pacientu. "Lai organizācija spētu pilnvērtīgi aizstāvēt savu viedokli un diskutēt ar visām iesaistītajām pusēm – ārstiem, slimnīcām, politiķiem, pacienta balsij ir jābūt daudzskaitlīgai," uzsver kaimiņvalsts organizācijas vadītājs.
Profesionāļu iesaiste
Lietuvas pacientu tiesību aizstāvis ir pārliecināts, ka tieši uz faktiem balstīta pacientu tiesību argumentācija var palīdzēt (un arī palīdz) sasniegt to, ka valsts pieņem pacientu interesēm būtiskus lēmumus, turklāt lēmumi tiek pieņemti arī par labu nelielam pacientu skaitam. Š. Narbuts uzsver, ka nav pieņemami "likt cenu uz katra pacienta pieres" un atteikt vienam konkrētas diagnozes pacientam, lai apmaksātu medikamentus vairākiem citas diagnozes pacientiem. "Tas nav ētisks veids, kā risināt ārstēšanās iespēju pieejamību. Valsts loma ir veltīt pilnīgi visiem pacientiem vienādi nedalītu uzmanību, jo jautājums nav par naudas pieejamību, bet par līdzekļu sadalījumu."
Kā pozitīvu piemēru viņš min to, ka pērn Lietuvā valsts sāka kompensēt tā dēvēto revolucionāro jeb "breakthrough" terapiju vairākām diagnozēm, tostarp arī retajām saslimšanām. Savukārt smagas pakāpes mielofibrozes ārstēšanai paredzētās zāles pēc centralizētas reģistrācijas pieejamas pacientiem teju visās ES valstīs, tai skaitā Lietuvā, kopš 2015. gada. Šīs zāles aptur mielofibrozes progresēšanu un atvieglo smagu slimības formu pacientu ciešanas, ievērojami uzlabojot dzīves kvalitāti. Droši var teikt, ka Lietuvas pacienti šodien saņem tādu pašu ārstēšanu kā pārējās Eiropas Savienības valstīs.
Ja Latvijas mielofibrozes pacienti, kuru skaits ir aptuveni 20, vēlas to pašu, viņiem jābūt aktīviem un, ja paši nespēj apvienoties, jāmeklē partnerība ar kādu no lielākajām pacientu organizācijām, uzsver Š. Narbuts.
Jaunatne un pasaules pieredze
Medicīna ir dārga visā pasaulē, un, ienākot jaunām tehnoloģijām un ārstēšanas metodēm, veselības aprūpes izmaksas strauji pieaug. Neviena valsts, lai cik tā turīga būtu, vairs nespēj un nespēs ieviest visas inovācijas. Līdz ar to aktualizējas jautājums, kā veidot jēgpilnu diskusiju ar valdībām par izmaksu efektīvu un vienlaikus pacientu interesēm atbilstošu finansējuma sadalījumu. Š. Narbuts norāda uz nepieciešamību mainīt pacientu organizāciju vadītāju domāšanu: "Jādodas pieredzes apmaiņā uz Eiropas lielo organizāciju pasākumiem. Mēs katru gadu saņemam ap 50 ielūgumiem no dažādu valstu organizācijām, tā ir lieliska iespēja pārņemt idejas un piesaistīt palīdzību gan argumentu, gan rīcības plānu izstrādei. Gados jauni cilvēki ar valodu zināšanām ir atslēga uz cita veida domāšanas modeli. Akumulējot citu valstu pieredzi, mēs esam panākuši, ka spējam iet pie politiķiem ar risinājumiem, nevis lūgumiem. Risinājumi panākami tad, ja ir pamatoti argumenti. Savukārt tos varam izstrādāt kopīgi – apvienojot gan pacientu organizāciju, gan mediķu, gan veselības aprūpes organizatoru, gan citu ekspertu viedokļus un atzinumus. Eiropas dimensija šajā gadījumā ir ļoti spēcīgs instruments.