29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā.
"Šā gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir "Pacienta balss". Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām," atklātā vēstulē portālam "Delfi" un visai Latvijas sabiedrībai norāda Latvijas Reto slimību alianses pārstāve Dita Kļaviņa-Lauberte.
Kas tad īsti slēpjas aiz nosaukuma "retās slimības"? Tās ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas slimības ar augstu sarežģītības pakāpi. Pasaulē ir zināmas 6000–8000 reto slimību diagnozes, un tās skar aptuveni sešus līdz astoņus procentus iedzīvotāju. 80 procenti no tām ir ģenētiski izraisītas slimības, un 50 procentos gadījumu tās skar bērnus. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomu iespējams novērst, lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli. Neskatoties uz to, ka šīs kaites ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem, Latvijā aptuveni 160 tūkstoši iedzīvotāju kādā dzīves posmā skar kāda retā slimība.
Ir pagājuši tie laiki, kad ikviena reta slimība bija nenovēršams invaliditātes vai pāragras nāves spriedums, kad cilvēka "dīvainā" slimība bija iemesls viņa izstumšanai no sabiedrības, norādīts vēstulē. Mūsdienās medicīna un zinātne attīstītās ļoti strauji. Tikpat strauji ir mainījusies arī sabiedrība. Ar katru gadu palielinās cilvēku skaits, kuriem ir iespējas saņemt arvien labāku terapiju savu slimību ārstēšanai vai to radīto simptomu novēršanai. Un lai arī farmācijas industrija ir tendēta uz peļņas gūšanu, tomēr sabiedrības spiediena un daudzu valstu valdību darbības rezultātā, pasaulē un Eiropā pakāpeniski notiek izmaiņas retu slimību ārstēšanā.
"Taču – tikai ne Latvijā! Valstī, kur veselības aprūpes sistēmas atbildīgās amatpersonas, saskaroties retām slimībām, izvēlas "strausa politiku" – neko neredzu, neko nedzirdu, neko nesaku un nedaru. Bet lielākā daļa sabiedrības sniedz atbalstu reto slimību pacientiem, ko apliecina Dāvja, Aleksandra, Zanes Lazdiņas un Jāņa Vaišļas gadījumi, uzņēmumu un privātpersonu pieaugošais atbalsts fondam "Ziedot.lv" un Bērnu slimnīcas fondam. Sabiedrība skaidri parāda vēlmi rūpēties par cita cilvēka dzīvību," vēstulē norāda Latvijas Reto slimību alianses pārstāve.
Eiropā pakāpeniski notiek izmaiņas retu slimību ārstēšanā. Taču – tikai ne Latvijā! Valstī, kur veselības aprūpes sistēmas atbildīgās amatpersonas, saskaroties retām slimībām, izvēlas "strausa politiku" – neko neredzu, neko nedzirdu, neko nesaku un nedaru.
Tajā pašā laikā Veselības ministrijas paspārnē tiek izstrādāts jauns "Ārstniecības likums", kas ar tajā iestrādātajām juridiski apšaubāmajām normām jau ir izpelnījies ne vien pacientu organizāciju, bet arī veselības aprūpes sistēmas profesionāļu kritiku.
"Bet, kāda gan jēga jaunam likumam, ja tajā iekļautās līdz šim spēkā esošā likuma normas tāpat ievērotas netiek? Vairākas ārstniecības personu profesionālās organizācijas ir izstrādājušas vadlīnijas atsevišķu reto slimību ārstēšanā. Taču apstiprināt vadlīnijas Nacionālā veselības dienestā ir neiespējamā misija. Ārstniecības likums nosaka, ka ārstniecība veicama atbilstoši klīniskajām vadlīnijām. Un acīmredzot, ja reiz tādas tiks pieņemtas, tad taču pacienti būs jāārstē. Un tad vairs nevarēs teikt, ka reto slimību pacientiem nozīmētās ārstēšanas un medikamentu nepieciešamība ir apšaubāma, jo neviens nav oficiāli apstiprinājis, kā šādas slimības ir ārstējamas," norāda Latvijas Reto slimību alianses pārstāve.
Aliansei radies iespaids, ka ikviens Veselības ministrijā, Ministru kabinetā vai Saeimā pieņemts dokuments, kas reglamentētu reto slimību diagnostikas, ārstēšanas, rehabilitācijas vai aprūpes procesu, radīs lielas un neatrisināmas problēmas. Tajā pašā laikā Latvijas nodokļu maksātājiem un valstij kopumā tiek nodarīti milzīgi finansiāli zaudējumi, ko rada ikviena laikus neatklāta diagnoze. Tas skar ne tikai plaši izplatītās, bet arī retās slimības.
"Latvijas ģenētiķi jau vairākus gadus "sitās pie aizvērtām durvīm" ar priekšlikumiem kā savlaicīgi identificēt retās slimības. Latvijā ir izstrādāta metode, kā prenetāli identificēt piecas ģenētisko izmaiņu rezultātā izveidojušās retās slimības, un ir priekšlikumi, kā paplašināt jaundzimušo skrīningu. Igaunijā jau divus gadus ar jaundzimušo skrīningu iespējams noteikt 20 retas slimības, Lietuvā jaundzimušos pārbauda uz piecām retām slimībām. Latvijā pēdējo 25 gadu laikā nekas nav mainījies – pie mums jaundzimušo skrīningā pārbauda tikai divas slimības," norādīts oficiālajā ziņojumā.
Reto slimību pacientiem joprojām ir apgrūtinātas iespējas uzzināt savu veselības problēmu diagnozi. Un, lai arī Latvijā ir ieviesta pārrobežu direktīva, kas ļauj ikvienam par valsts naudu ārstēties arī citās Eiropas Savienības valstīs, valsts budžeta apmaksāto veselības pakalpojumu saraksts nav papildināts ar pakalpojumiem, ko tehnisku iemeslu dēļ veselības aprūpes iestādes Latvijā nevar nodrošināt, bet ir iespējams saņemt citās Eiropas Savienības valstīs.
Latvijas ģenētiķi jau vairākus gadus "sitās pie aizvērtām durvīm" ar priekšlikumiem kā savlaicīgi identificēt retās slimības. Latvijā ir izstrādāta metode, kā prenetāli identificēt piecas ģenētisko izmaiņu rezultātā izveidojušās retās slimības, un ir priekšlikumi, kā paplašināt jaundzimušo skrīningu.
"Latvijā ir labi speciālisti un brīnišķigi ārsti, bet Latvijas veselības aprūpes sistēma ir slima. Tas šobrīd ir acīmredzams. Un dažbrīd šķiet, ka to ir skārusi ne vien sistēmiska, bet arī psihiska slimība – veselības aprūpes sistēma darbojas tā, lai slimu cilvēku Latvijā būtu pēc iespējas vairāk."
Latvijas Reto slimību alianses ziņojumā norādīts: "Mēs skaidri apzināmies, ka šajā vēstulē nav konstruktīvu priekšlikumu. Tieši tā iemesla dēļ, ka līdz šim mūsu konstruktīvie priekšlikumi – reto pacientu centralizēta reģistra izveide, klīnisko vadlīniju apstiprināšana, ekonomiskie aprēķini, cik vienai mājsaimniecībai un līdz ar to valstij izmaksā reto slimību pacienta neārstēšana un cik ārstēšana – tiek regulāri nogremdēti aiz vārdiem "nav naudas", "jāpilda tas, ko augša liek" utt. Mums ir vēlme uzsākt darbu pie "Nacionālā plāna reto slimību jomā Latvijā 2016.–2020. gadam" izstrādes. Tā līdz šim tikusi ignorēta."
Uz ko Latvijas Reto slimību alianse aicina Latvijas sabiedrību 29. februārī – Reto slimību dienā? "Pieprasīt ministra atkāpšanos? Aicināt pulcēties Doma laukumā? Vai arī aicināt Latvijas cilvēkus nepadoties? Mēs aicinām nenolaist rokas, kā to ir spējuši daudzi reto slimību pacienti un viņu tuvinieki. Pieprasīt sabiedrības vajadzībām atbilstošu nodokļu naudas sadalījumu un visiem vienlīdzīgus un saprotamus noteikumus veselības aprūpes sistēmā. Nepadoties un cīnīties par savām tiesībām uz dzīvību un veselību, kā to nosaka Latvijas Republikas Satversme. Ja mēs to varam, tad varat arī jūs!"
Savukārt veselības ministru alianse aicina apsvērt, vai konstruktīva sadarbība un konkrēts plāns nav labāks par absolūtu ignoranci un haosu, bet ministru prezidentu darīt visu, lai tuvāko divu gadu laikā, tiktu reorganizēta veselības aprūpes sistēma Latvijā, nodrošinot savlaicīgu slimību diagnostiku un ārstēšanu, saglabājot iespēju saņemt valsts apmaksātus medicīnas pakalpojumus sociāli neaizsargātākajiem sabiedrības slāņiem – bērniem, invalīdiem, pensionāriem un trūcīgajiem.
