Такие тяжелые легкие. Рижанка Алисе рассказывает о том, как жить с муковисцидозом

George Groot
Foto: George Groot

Всю жизнь Алисе Кукайне болеет тяжелейшим генетическим заболеванием, поражающим легкие. По статистике, длительность жизни человека с муковисцидозом (кистозным фиброзом) не превышает 10-11 лет, но Алисе уже 31, и сегодня она — старшая в группе пациентов с этой проблемой, а прогнозы врачей стали чуть более позитивными. В интервью DELFI Woman девушка поделилась рассказом о том, каково это — быть "на ты" с таким серьезным недугом.

Тяжелое детство и неправильные диагнозы


Алисе рассказывает, что она и болезнь с труднопроизносимым названием родились в один день. Муковисцидоз — заболевание, обусловленное генетической мутацией, но раньше о нем знали не очень много, да и необходимых неонатальных скринингов тогда в Латвии не проводили, поэтому правильный диагноз девочке врачи поставить затруднялись на протяжении многих лет.

Муковисцидоз или кистозный фиброз — болезнь системная и потому особенно коварная. Она поражает все железы секреции в организме: бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы, "по пути" касаясь и других органов человека.

Когда Алисе было три года, из-за болей в позвоночнике она не могла нормально ходить, поэтому ее отправили в специализированный санаторий в Кримулде. Там девочка три года провела в постельном режиме — привязанной к своему месту, в буквальном смысле этого слова.
"Мы были в одной палате с несколькими детьми, и родители навещали нас только по выходным. Когда другие дети болели ОРВИ, их переводили в обычные больницы, и поэтому я иногда пыталась симулировать простуду. Ведь в больнице родители могли все время быть рядом", — вспоминает Алисе.
Информации о болезни тогда все еще было крайне мало, но несмотря на это родители и врачи девушки пытались выяснить, что же с ней происходит. В какой-то момент из-за сильного кашля Алисе даже решили проверить на туберкулез. Рентген подтвердил опасения медиков.

Я прошла девятимесячный курс лечения от туберкулеза в подростковом возрасте, но спустя какое-то время у меня снова начался этот сильный кашель. Тогда врачи задумались о верности своих гипотез. Мы начали "копать" дальше, познакомились с другими специалистами и при помощи тогда уже доступного генетического теста узнали, что кроется за всеми моими проблемами. Правильный диагноз мне поставили только в 13 лет.

По словам Алисе, это был настоящий переломный момент. "Новый" диагноз привнес в ее жизнь не только ясность, но и множество обязательных процедур и лекарств, которые отныне нужно было принимать ежедневно.
"К примеру, я делаю ингаляции дважды в день — утром и вечером, а также ввожу инсулин, потому что у меня диабет", — поясняет девушка.

Татуировки и фотосессии, чтобы принять себя


Когда Алисе чувствует себя немного лучше, то принимает участие в различных фотосессиях — преимущественно у знакомых фотографов. А еще девушка питает страсть к татуировкам. Первую из них она сделала в возрасте 16 лет. Однако, термин "альтернативная модель" Алисе не очень нравится, и она объясняет, в чем суть ее увлечения:

"Большинство моих друзей — художники со школы и академии [девушка училась в Латвийской Академии художеств — Ред.]. Именно это привело меня к реализации различных творческих проектов и съемок. Но началось все с сэлфи — мне нужно было каким-то образом убеждаться в том, что я выгляжу хорошо, нужно было научиться себя принимать. Поэтому постепенно я начала выкладывать снимки в соцсетях, и меня начали поддерживать и присылать предложения "пофотографироваться".

Хобби Алисе встречает множество отзывов, но отнюдь не все они являются положительными.

"Конечно, бывало, что я обижалась, но ведь посторонние люди не знают моей истории, поэтому в обиде на такие необъективные мнения нет большого смысла", — говорит девушка.

Внутренняя злость, животные и антидепрессанты


Тяжелое заболевание всегда накладывает на своего носителя определенный отпечаток. Но одно дело — заболеть внезапно, и совершенно другое — идти с таким недугом по жизни с самого ее начала. Алисе не знает, как это — жить без боли или без необходимости принятия сильнодействующих препаратов. И тем не менее, она находит способы абстрагироваться от болезни хотя бы на время.

"Я не знаю, как было бы, будь все иначе. И я не знаю, сколько лет мне осталось на самом деле. Поэтому я общаюсь с небольшим количеством близких мне людей со школы и академии и провожу время с двумя своими любимыми собаками, когда я не в больнице, а дома. Я вообще люблю всех животных", — рассказывает девушка.


Однако, сколь бы сильным ни был человек, при таком заболевании моменты слабости неизбежны. Поэтому с 17 лет Алисе прибегает к "тяжелой артиллерии" в виде антидепрессантов.

Если ты не можешь избавиться от главной причины своей депрессии, если ты не в силах контролировать свое состояние — приходится принимать медикаментозную помощь. Без антидепрессантов я гораздо больше злилась, и эта злость отражалась не только на мне, но и на моих близких.

Операция, которая может изменить все


Трансплантация легких. В очереди на эту сложнейшую операцию кроме Алисе всего один человек. Из Эстонии. Но они друг другу не конкуренты — параметры и возраст слишком сильно отличаются, а значит, на одни легкие они претендовать не могут. Алисе не знает, когда произойдет трансплантация, и будет ли она успешной, но все же очень ее ждет.

"Я не волнуюсь. Просто нахожусь в ожидании. Позвонить могут в любой момент — завтра или через год, но после этого звонка в течение пяти часов нужно в обязательном порядке прибыть в Тарту", — говорит девушка, добавляя, что ей вообще повезло, что удалось собрать деньги на операцию, ведь государство эту медицинскую услугу не финансирует.

Остались деньги с тех пор, когда их собирали для другой 31-летней женщины с таким же диагнозом — для Иевы Бишмейстаре. Но она своей операции не дождалась. В прошлом году умерла. А потом не дождались еще двое. Теперь вот попробую я. Может, мне повезет больше.

На вопрос о том, думала ли девушка о том, что ждет ее после операции, она отвечает с серьезно и предельно честно.

"Конечно, можно мечтать и надеяться на что-то, но, сказать по правде, я понятия не имею, какая жизнь меня ждет потом. Все зависит не только от того, получу ли я донорские легкие, а от того, насколько резистентен к ним будет мой организм и не появятся ли какие-нибудь осложнения после операции. Их может быть целое множество, учитывая, что у меня почечная недостаточность и гепатит. Да и сама операция будет длится долго — от шести до восьми часов. Поэтому так страшно тяжело будет происходить и процесс выздоровления. Я и представить не могу, как человеческий организм способен вынести нечто подобное, но ведь многие как-то выживают", — размышляет Алисе.

Нам остается лишь пожелать Алисе стойкости духа, успешной трансплантации, и скорейшей реабилитации.

Source info

DELFI Woman


Copyrights

Stingri aizliegts DELFI publicētos materiālus izmantot citos interneta portālos, masu informācijas līdzekļos vai jebkur citur, kā arī jebkādā veidā izplatīt, tulkot, kopēt, reproducēt vai kā citādi rīkoties ar DELFI publicētajiem materiāliem bez rakstiskas DELFI atļaujas saņemšanas, bet, ja atļauja ir saņemta, DELFI ir jānorāda kā publicētā materiāla avots.

Статьи по теме:


Только на woman
07fff40b5dd495aca2ac4e1c3fbc60aa.orphus