Фото: George Groot
Всю жизнь Алисе Кукайне болеет тяжелейшим генетическим заболеванием, поражающим легкие. По статистике, длительность жизни человека с муковисцидозом (кистозным фиброзом) не превышает 10-11 лет, но Алисе уже 31, и сегодня она — старшая в группе пациентов с этой проблемой, а прогнозы врачей стали чуть более позитивными. В интервью DELFI Woman девушка поделилась рассказом о том, каково это — быть "на ты" с таким серьезным недугом.

Тяжелое детство и неправильные диагнозы


Видео Deutsche Welle

Алисе рассказывает, что она и болезнь с труднопроизносимым названием родились в один день. Муковисцидоз — заболевание, обусловленное генетической мутацией, но раньше о нем знали не очень много, да и необходимых неонатальных скринингов тогда в Латвии не проводили, поэтому правильный диагноз девочке врачи поставить затруднялись на протяжении многих лет.
Муковисцидоз или кистозный фиброз — болезнь системная и потому особенно коварная. Она поражает все железы секреции в организме: бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы, "по пути" касаясь и других органов человека.
Когда Алисе было три года, из-за болей в позвоночнике она не могла нормально ходить, поэтому ее отправили в специализированный санаторий в Кримулде. Там девочка три года провела в постельном режиме — привязанной к своему месту, в буквальном смысле этого слова.
"Мы были в одной палате с несколькими детьми, и родители навещали нас только по выходным. Когда другие дети болели ОРВИ, их переводили в обычные больницы, и поэтому я иногда пыталась симулировать простуду. Ведь в больнице родители могли все время быть рядом", — вспоминает Алисе.
Информации о болезни тогда все еще было крайне мало, но несмотря на это родители и врачи девушки пытались выяснить, что же с ней происходит. В какой-то момент из-за сильного кашля Алисе даже решили проверить на туберкулез. Рентген подтвердил опасения медиков.
Я прошла девятимесячный курс лечения от туберкулеза в подростковом возрасте, но спустя какое-то время у меня снова начался этот сильный кашель. Тогда врачи задумались о верности своих гипотез. Мы начали "копать" дальше, познакомились с другими специалистами и при помощи тогда уже доступного генетического теста узнали, что кроется за всеми моими проблемами. Правильный диагноз мне поставили только в 13 лет.
По словам Алисе, это был настоящий переломный момент. "Новый" диагноз привнес в ее жизнь не только ясность, но и множество обязательных процедур и лекарств, которые отныне нужно было принимать ежедневно.
"К примеру, я делаю ингаляции дважды в день — утром и вечером, а также ввожу инсулин, потому что у меня диабет", — поясняет девушка.

Татуировки и фотосессии, чтобы принять себя


Когда Алисе чувствует себя немного лучше, то принимает участие в различных фотосессиях — преимущественно у знакомых фотографов. А еще девушка питает страсть к татуировкам. Первую из них она сделала в возрасте 16 лет. Однако, термин "альтернативная модель" Алисе не очень нравится, и она объясняет, в чем суть ее увлечения:

"Большинство моих друзей — художники со школы и академии [девушка училась в Латвийской Академии художеств — Ред.]. Именно это привело меня к реализации различных творческих проектов и съемок. Но началось все с сэлфи — мне нужно было каким-то образом убеждаться в том, что я выгляжу хорошо, нужно было научиться себя принимать. Поэтому постепенно я начала выкладывать снимки в соцсетях, и меня начали поддерживать и присылать предложения "пофотографироваться".

Хобби Алисе встречает множество отзывов, но отнюдь не все они являются положительными.

"Конечно, бывало, что я обижалась, но ведь посторонние люди не знают моей истории, поэтому в обиде на такие необъективные мнения нет большого смысла", — говорит девушка.

Если ты не можешь избавиться от главной причины своей депрессии, если ты не в силах контролировать свое состояние — приходится принимать медикаментозную помощь. Без антидепрессантов я гораздо больше злилась, и эта злость отражалась не только на мне, но и на моих близких.

Любуйтесь латвийской природой и следите за культурными событиями в нашем Instagram YouTube !