No katriem 10 tūkstošiem iedzīvotāju pasaulē aptuveni 5-16 cilvēki slimo ar narkolepsiju. Vērtējot statistikas datus citās valstīs, neirologs, Veselības centru apvienības (VCA) Neiro klīnikas un Neiroloģijas dienesta vadītājs Jānis Mednieks lēš, ka Latvijā narkolepsijas slimnieku varētu būt ap 400, bet iespējams – līdz pat 900.
"Latvijā pašlaik šī slimība ir noteikta vien desmit cilvēkiem, un tas ir nepiedodami maz. Tas nozīmē, ka mūsu vidū joprojām ir cilvēki, kas cieš no specifiskiem miega traucējumiem, kas pazemina viņu dzīves kvalitāti un darba spējas, un kuriem ir iespējams palīdzēt," uzsver Mednieks. "Latvijā ir pieejama diagnostika, kas ļauj šo slimību diagnosticēt, bet diemžēl paši cilvēki un bieži vien arī ārsti neatpazīst šos būtiskos miega traucējumus, līdz ar to netiek saņemta arī palīdzība."
Miega traucējumu mēdz būt dažādi
Visbiežāk mēs saskaramies ar bezmiegu, ko rada trauksme vai kāds cits psihoemocionāls iemesls. Šajā gadījumā maz ko var līdzēt medikamenti, turklāt hroniski lietot miega zāles nav pat vēlams. Bezmiega gadījumā palīdzību būtu jāmeklē pie psihoterapeita, jo, kamēr neatrisinās tā patieso iemeslu, šo miega traucējumu novērst neizdosies. Nākamais ir jau plašāk zināmā obstruktīvā miega apnoja, kas izpaužas kā elpošanas traucējumi. Cilvēkam miegā samazinās skābekļa piesātinājums asinīs, kas ilgtermiņā ir ļoti kaitīgi. Ja pastāv šāds risks, izmeklējumus pavisam noteikti vajadzētu veikt cilvēkiem ar lieko svaru.
Trešā grupa – specifiskie, retie miega traucējumi. Pie tiem pieder pārlieku liela miegainība, arī miega paralīze, kad cilvēks pēc pamošanās kādu brīdi nevar pakustināt ne rokas, ne kājas, un katapleksija, kad, piedzīvojot pēkšņas pozitīvas emocijās, zūd muskuļu tonuss vai – citiem vārdiem sakot – jaušams muskuļu vājums. Un visas šīs pazīmes liecina par narkolepsiju.
Diemžēl mēs Latvijā esam iekavējuši ar šīs slimības diagnosticēšanu, jo nebija pieejami vajadzīgie izmeklējumi, norāda ārsts.
Kas ir šīs retā saslimšana
Narkolepsija ir hroniska neiroloģiska slimība, – tās gadījumā smadzenes izstrādā par maz hormona oreksīna, kas palīdz mums palikt nomodā. Līdz ar diennakts cikla regulācijas traucējumiem arī rodas šī neatvairāmā miegainība dienas laikā, neskatoties uz to, ka naktī cilvēks ir gulējis pietiekami. Narkolepsijas slimnieks var iemigt, ēdot pusdienas, braucot pie stūres, kolīdz apstājas pie sarkanās gaismas luksoforā. Var apsēsties, lai nedaudz atpūstos, un tūlīt pat iemigt savā darba vietā... Tie ir reāli pacientu stāsti.
"Un tas nenotiek tāpēc, ka cilvēks ir pārguris vai vairākas dienas negulējis, bet tāpēc, ka viņam ir specifiskas izmaiņas galvas smadzenēs, kas saistītas ar diennakts cikla un miega apjoma regulāciju. Diemžēl pat ārsti bieži neatpazīst šos simptomus, un domā, ka cilvēkam ir kādi psihiski traucējumi. Viņiem dažkārt tiek nozīmēti medikamenti, visbiežāk – neiroleptiķi, kas nevis palīdz, bet padara cilvēku vēl miegaināku, tā vēl vairāk apgrūtinot viņa dzīvi,", skaidro neirologs.
Lai gan liela daļa reto slimību tiek pārmantotas ģenētiski, narkolepsija vairumā gadījumu nav pārmantota. Tai ir arī autoimūni cēloņi, kas izpaužas jau agrīnā pusaudžu vecumā. Bet, tā kā agrāk nebija iespējams šo slimību diagnosticēt, cilvēki par savu slimību uzzina, būdami jau pieaugušā vecumā. "Arī tiem trim mūsu pacientiem, kam esam atklājuši narkolepsiju, simptomi parādījās jau bērnībā. Sākumā tas ir tikai liels nogurums un miegainība, ar ko cilvēks samierinās, citiem simptomiem pat nepievēršot uzmanību. Vienam no mūsu pacientiem, kuram atklājām šo slimību, tagad ir 45 gadi. Viņš jau no bērnības tika ārstēts pie psihiatra un lietojis daudz dažādu medikamentu, un nekādu uzlabojumu. Cilvēks zaudēja tik daudz gadus no savas dzīves, ko būtu varējis kvalitatīvi pavadīt. Tā vietā viņš ir dzīvojis diskomfortā, jo neviena no ikdienas aktivitātēm nevar būt līdz galam pilnvērtīga," stāsta Mednieks.
"Cilvēks jau jūt, ka kaut kas nav kārtībā, ka ir kādas veselības problēmas, un meklē palīdzību. Bet tas ir ārstu uzdevums – spēt atpazīt šos simptomus. Par tiem ir jārunā, lai arī cilvēki paši zinātu, kas ar viņiem notiek un ka viņiem var palīdzēt. Ja var iemigt jebkuras aktivitātes laikā, tas jau ir ļoti nopietns simptoms. Un arī ļoti bīstams simptoms, – parasti cilvēks dienas laikā ēdot tomēr neiemieg," norāda ārsts.
Kādi izmeklējumi palīdz slimību atklāt
Narkolepsiju var diagnosticēt, veicot polisomnogrāfiju un multiplo miega latentes testu. Vēl necik sen šādus izmeklējumus Latvijā vispār nebija iespējams veikt pieaugušam cilvēkam. Sākotnēji tie bija pieejami tikai Bērnu universitātes klīniskajā slimnīcā, bet nu jau vairāk nekā pusgadu šādi izmeklējumi ir pieejami arī VCA Neiro klīnikā.
Tikai neko uz savu galvu!
Bieži vien cilvēki, kad viņiem rodas aizdomas par kādu saslimšanu, vēlas konsultēties ar speciālistu. Jautājums – kurā brīdī nepieciešama speciālista konsultāciju? Vai tad, kad ir jau veikts kāds no izmeklējumiem, kas potenciāli varētu būt nepieciešams diagnozes uzstādīšanai, vai arī pirms izmeklējumiem? "Miega traucējumu gadījumā es viennozīmīgi ieteiktu vispirms konsultēties ar miega speciālistu. Tomēr ir vairāku veidu izmeklējumi, – dažkārt ir nepieciešams poligrāfijas izmeklējums, kur nepierakstām miega fāzes, bet pierakstām tikai elpošanas, sirds darbības un citus parametrus miegā. Dažkārt nepieciešams papildus mērīt ogļskābās gāzes līmeni asinīs, bet dažkārt ir nepieciešama polisomnogrāfija ar vai bez multiplā miega latentuma testa. Šie visi ir gari un pietiekami dārgi izmeklējumi, līdz ar to tas būtu aplami – pacientam pašam izvēloties, veikt kādu no šiem izmeklējumiem, pēc tam doties pie speciālista un saprast, ka nav veikts īstais izmeklējums. Ja, cilvēku izmeklējot, ir aizdomas par kādu noteiktu saslimšanu, tad papildus izmeklējumi tiek veikti, nevis lai kaut ko atrastu, bet lai aizdomas vai nu apstiprinātu, vai arī izslēgtu tās. Izmeklējumu mērķis nav tos veikt, lai kaut ko atrastu. Šī klīniskā domāšana nav fundamentāli mainījusies vairāku gadsimtu gaitā. Tāpēc labāk, lai ārsts izsakās par iespējamo diagnozi, ļaut viņam konkrēto saslimšanu diagnosticēt, lai pēc tam konsīlija veidā to apstiprinātu un nozīmētu ārstēšanu," iesaka neiroloģijas dienesta vadītājs. Narkolepsijas ārstēšanai pieejami vairāki medikamenti, kas individuālās kompensācijas kārtībā arí tiek pacientiem nodrošināti.
Iespējamas arī attālinātas konsultācijas
Noteikti vērts zināt, ka miega problēmu gadījumā pirmā konsultācija pie ārsta var būt attālināta. Šāda veida konsultācijas Parkinsona slimniekiem, galvas sāpju pacientiem un arī miega traucējumu gadījumā pasaulē eksistē jau sen. Konsultācijas laikā ārsts nozīmē nepieciešamo izmeklējumu un tad pacients var pēc izmeklējuma veikšanas vai nu klātienē vai atkārtoti attālināti ar speciālistu konsultēties. Miega traucējumu gadījumā tas ir būtiski, jo miega speciālistu Latvijā nav daudz.
