Man ir bērns ar Dauna sindromu. Nu un?!
Foto: Foto no personīgā arhīva

"Nācās noslēpt visu kosmētiku, citādi no manas istabas meita nāk ārā iesmaržojusies, nokrāsojusies un gatava ballītei," tā par Luīzi stāsta viņas mamma. Tiešām, kas tur īpašs? Kura piecgadniece gan nepucējas? Mazajai dāmai ir 5 gadi, draudzīgs noskaņojums un pēc gardās šokolādes kūkas notiesāšanas mazliet apsmulēta sejiņa. Viņa kopā ar mammu Līvu Veiherti-Grīnbergu, Dauna sindroma biedrības dibinātāju, un tēti ir ieradusies tirdzniecības centrā "Spice", lai piedalītos īpašas izstādes atklāšanā "Man ir Dauna sindroms. Nu un?"

Luīze un vēl 20 bērni ir galvenie varoņi fotoizstādē "Man ir Dauna sindroms. Nu un?" Visiem mazajiem fotomodeļiem ir šī pasaulē visbiežāk sastopamā ģenētiskā patoloģija. Izstāde tapusi, lai kliedētu aizspriedumus un bailes, kas joprojām valda sabiedrībā.

Aizspriedumu tiešām ir daudz. Pie tam ne tikai vienkāršajiem cilvēkiem, kas ikdienā joprojām reti redz "savādākus" cilvēku ielās, bet pat ārstiem, apliecina Luīzes mamma: "Kad Luīze piedzima, es prasīju ārstam, ko man tagad darīt. Biju domājusi, ka man stāstīs, kādas rehabilitācijas programmas jāiziet, procedūras jāveic, kā jāuzlabo veselība, bet man piedāvāja apmeklēt kapelānu!"

No ārstu puses ir jūtams nepārprotams spiediens un attieksme, ja sieviete nolemj saglabāt bērnu, kuram ir iespēja piedzimt ar šo ģenētisko novirzi. "Apmēram kā pret bezatbildīgu sievieti, kas nesaprot, ko dara, kā pret bomzi… Ja priekšlaicīgi dzimušu bērnu 22.-23. nedēļā mēģinātu reanimēt, tad šos bērnus aicina abortēt," tā Līva.

"Meklēju kaut ko par Dauna sindromu internetā, bet latviešu valodā atradu informāciju, kas drīzāk iederētos pagājušā gadsimta 70. gados ". Tāpēc pirms četriem gadiem tapa Dauna sindroma biedrība. Pirmos biedrus Līva atrada vecāku portāla "Cālis" īpašo bērnu sadaļā. Pašlaik biedrībā apvienojušies apmēram 100 jaunie vecāki un tai ir sava lapa Facebook

Cik tādu bērnu vispār ir Latvijā? Līva zina teikt, ka ik gadu Latvijā piedzimst apmēram 30 bērni ar Dauna sindromu. Tagad uz ielām mēs jau redzam šos īpašos bērnus. Ļoti reti var redzēt pieaugušos ar DS. Padomju laika tradīcijās bija viņus noslēpt mājās un izlikties, ka tādu vispār nav. Gluži kā sekss, kura padomju valstī arī "nebija".

"Sabiedrībā ir mīts, ka bērni ar īpašām vajadzībām noteikti dzīvo sociāli nelabvēlīgās ģimenēs, ka šādas ģimenes šķiras un ka ar īpašā bērna piedzimšanu vecāku dzīve beidzas. Bet tā nav!", stāsta Līva. Gaidot Luīzi, nevienas analīzes neuzrādīja, ka varētu piedzimt problēmbērniņš, bet, kad meitiņa nāca pasaulē, uzreiz bija skaidrs – jā, ir Dauna sindroms. "Es galīgi tam nebiju gatava. Izaugusi intelektuāļu un mākslinieku ģimenē, kur katram jāzina piecas valodas, kur izglītībai un karjeras sasniegumiem ir milzīga nozīme, biju iedomājusies, ka man pie rokas ies sapucēta lellīte. Un te piedzimst bērniņš ar Dauna sindromu, kas galīgi neiekļāvās manā vīzijā par to, kā ir jābūt. Bet es esmu cilvēks, kas izraudas un domā, kā dzīvot tālāk. Vīrs gan uzreiz šo faktu pieņēma."

Kāda ir Latvijas sabiedrība, kurā jādzīvo arī šiem bērniem? "Liekas, ka lielāka daļa jūtas tā kā neērti, tā kā kaunas un nezina, ko darīt, kad satiekas ar šiem bērniem. Mani kā mammu galīgi nemulsinātu jautājums, vai manam bērnam ir Dauna sindroms. Jā, ir! Nu un? Pret viņu jāizturas tāpat kā pret jebkuru citu bērnu. Sliktākais, ko cilvēki var pateikt vecākiem, ir izteikt līdzjūtību," stāsta Līva.

Ir dzirdēts kāds sirsnīgs un zīmīgs stāsts par gadījumu Paraolimpiskajās spēlēs, kur skriešanas sacensībās piedalījās sportisti ar DS. Kad viens no skrējējiem paklupis, pārējie, tā vietā, lai skrietu tālāk un priecātos, ka no sacensībām izstājies konkurents, griezušies atpakaļ un interesējās, vai ar viņu viss kārtībā un vai nevajagot kādu palīdzību. "Saules bērni", labsirdīgi, sirsnīgi... Viņi negaida, ka citi var izdarīt ko sliktu, tāpēc ir ļoti draudzīgi pret visiem.

Un kā ir dzīvot Latvijā ar bērnu, kam ir Dauna sindroms? Latvijas sociālās nodrošināšanas sistēma un likumi nav nemaz tik slikti, uzskata biedrības vadītāja. Problēma ir tā, ka ģimenes ārsti un sociālie dienesti neinformē vecākus, kāds materiālais un cita veida atbalsts pienākas ģimenēm, kurās aug bērni ar DS. Piemēram, likums nosaka, ka šāds bērns drīkst iet parastā skolā, bet viņam ir nepieciešams speciālā pedagoga atbalsts. Lai atbalstu saņemtu, vecākiem ir jācīnās ar zobiem un nagiem. "Kad pie mums biedrībā vēršas vecāki, jautājumi gandrīz ir vieni un tie paši. Man tikai atliek visiem izsūtīt vienādu informāciju. Tas liecina, ka vecāki vispār netiek informēti par savām tiesībām un iespējām," skaidro Līva.

Daudzi domā, ka bērni ar Dauna sindromu nespēj mācīties, neprot lasīt. Tā nav! Skandināvijā šos bērnus veiksmīgi integrē parastajās skolās. Somijas hokeja izlasē ir iekļauts sportists ar Dauna sindromu. Neapšaubāmi, ir vajadzīga lielāka vecāku uzņēmība un pacietība, bet iespējams tas ir.

Aizejot, uzdāvinu mazajai Luīzei bērnu grāmatu. Jā! Grāmatas viņai patīkot, atzīst mamma. Pašlaik kā reiz tiekot apgūti burti un lasītprasme, būs, ko vakarā pirms miedziņa pētīt.

Izstādes "Man ir Dauna sindroms. Nu un?" fotogrāfiju autore ir talantīgā portretu fotogrāfe Anna Jurkovska, un par projekta goda patronesi kļuvusi Baiba Sipeniece-Gavare. Kopš 2012. gada 21.martā visā pasaulē atzīmē Starptautisko Dauna Sindroma dienu, kuras mērķis ir kliedēt sabiedrības aizspriedumus attiecībā uz cilvēkiem, kuriem ir Dauna sindroms.

Izstādē katrs portrets atspoguļo konkrēto bērnu kā personību, individuālu un neatkārtojamu būtni ar saviem sapņiem, talantiem un cerībām, ikviens no šiem bērniem it kā uzrunā skatītāju: "Nebaidies no manis, es esmu tāds pats bērns kā jebkurš cits. Varbūt mani sejas vaibsti ir mazliet savādāki, varbūt dažkārt man vajag vairāk laika, lai tiktu jums līdzi, bet es esmu tāds pats kā jūs. Es esmu cilvēks un vēlos dzīvot pilnvērtīgu dzīvi".

Publikācijas saturs vai tās jebkāda apjoma daļa ir aizsargāts autortiesību objekts Autortiesību likuma izpratnē, un tā izmantošana bez izdevēja atļaujas ir aizliegta. Vairāk lasi šeit.

Comment Form