Marta, Ieva un Pēteris: trīs vecāku stāsti par bērniem ar retām slimībām
Foto: Shutterstock

Retas slimības skar ne vairāk par pieciem no 10 000 cilvēku Eiropas Savienībā (ES), bet diagnožu skaits pārsniedz 6000. Aptuveni 75 procenti no retajām slimībām skar tieši bērnus. Arī Ieva, Pēteris un Marta ir īpašie bērni, kuri ik dienas mācās sadzīvot ar savu slimību un atrast prieku ik uz soļa.

Reto slimību diagnožu skaits pārsniedz 6000. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām.

Aptuveni 30 procenti no bērniem, kuri slimo ar retajām slimībām, mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu. 65 procenti no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas, savukārt 80 procenti reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Pārējās retās slimības (ap 20 procentiem) ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības. Dažas no retajām slimībām to pacientiem liek palikt izolētiem un neaizsargātiem, savukārt citas slimības var tikt sekmīgi ārstētas, ievērojot konkrētu diētu bez īpašu zāļu papildus lietošanas.

Bieži vien vecāki, kuru bērni slimo ar kādu no retajām slimībām, saskaras ar zināšanu trūkumu par konkrēto diagnozi, pakalpojumu neapzināšanu, kā arī emocionālu stresu, bailēm un neziņu par to, kā bērnam palīdzēt, kas viņam ir nepieciešams. Tāpat šo ģimeņu ikdiena, kopš bērna piedzimšanas, izskatās citādāk nekā tas sākotnēji bija iecerēts.

Lai palīdzētu šādām ģimenēm Latvijā ir izveidoti vairāki fondi, mājaslapas un aizvien aktīvāk cilvēku informēšanā iesaistās arī slimnīcas un citas ārstniecības iestādes. Kopš 2018. gada marta darbu ir uzsācis Reto slimību koordinēšanas centrs, kas atrodas Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā (BKUS). Centrs nodrošinās pakalpojumus gan bērniem, gan pieaugušajiem, tajā skaitā grūtniecēm, kuru vēl nedzimušajam bērniņam konstatēta reta slimība, informēja bērnu slimnīcas pārstāve Daiga Rauba. Vairāk par Reto slimību koordinēšanas centra funkcijām un pakalpojumiem vari uzzināt te. Tur atradīsi arī centra sagatavotu informāciju par retajām slimībām, kā arī noderīgus avotus pacientiem ar retām saslimšanām un viņu tuviniekiem.

Viena no vietām, kur vecāki ar īpašajiem bērniem var saņemt dažāda veida informatīvo un finansiālo atbalstu ir arī "Teodora Jūra fonds." Tāpat šis fonds ļauj vecākiem dalīties savā pieredzē un ar saviem stāstiem iedrošināt vienam otru.

Arī Ieva, Marta un Pēteris ir īpašie bērni, kuri mācās sadzīvot ar kādu no retajām slimībām. Katram no viņiem ir savs stāsts, kuru ar bērnu vecāku atļauju vēlamies izstāstīt arī tev, "Cāļa" lasītāj. Lūk, neliels vecāku stāsts, kura galvenajā lomā ir viņu īpašais bērns – Pēteri, kuram ir trauslās ādas sindroms, Ieva, kurai ir reta ģenētiska slimība – fenilketonūrija, un Marta, kura mācās sadzīvot ar Mucolipidosi, stāsta viņu vecāki. Vēl citus personiskos stāstus par bērniem ar retām slimībām, vari lasīt te.

"Šādi pieredzes stāsti noteikti paplašina cilvēkiem skatījumu, un vecākiem, kuriem tāds bērniņš piedzimst, ļauj saprast, ka nav viņi vieni. Ir grūtībās, jā, bet tajā pašā var piedzīvot arī daudz skaista," stāsta "Teodora Jura fonda" pārstāve un īpašā bērna Teodora mamma Aija Bērziņa. Viņa atklāj, uzzinot, ka Teodors ir citādāks, sievietei likās, ka tā ir krīzē: "Gar acīm vīdēja tikai traģiski gadījumi. Bet tā nav, ģimenes lieliski ar to dzīvo, lai arī cik smagi. Priecājas, bauda mirkļus. Varbūt pat vēl vairāk novērtē dzīvi un sīkumus. Tā ir dzīves skola, ko tikai tā var apgūt un tur ir arī daudz pozitīvas emocijas.


Source info

Calis.lv


Copyrights

Stingri aizliegts DELFI publicētos materiālus izmantot citos interneta portālos, masu informācijas līdzekļos vai jebkur citur, kā arī jebkādā veidā izplatīt, tulkot, kopēt, reproducēt vai kā citādi rīkoties ar DELFI publicētajiem materiāliem bez rakstiskas DELFI atļaujas saņemšanas, bet, ja atļauja ir saņemta, DELFI ir jānorāda kā publicētā materiāla avots.

Lasi vēl

Pregnancy widget logo Pregnancy widget logo
Aprēķināt
Norādi pēdējo mēnešreižu
pirmo dienu
Kļūda!
Lūdzu, norādiet korektu
datumu pagātnē.
Iesaisties sarunā!