Dominiks Jānis, kura spēks palīdz mammai nepadoties

Nekas vairs nav tā, kā agrāk. Trīs stāsti par bērniem ar retām slimībām
Foto: Lubo Minar / cc

"Mūsu mīļais dēliņš Dominiks Jānis piedzima jasmīnu ziedēšanas laikā, 40. grūtniecības nedēļā. Mājās viņu gaidīja divas vecākas māsas. Jaunākā māsa trīs gadus, katru vakaru, lūdza Dievu, lai dāvā viņai brālīti un māsiņu. Arī mēs lūdzām un turpinām lūgt, lai Dievs dod mums to, kas mums visvairāk vajadzīgs.

Mazulītis pēc Apgares skalas tika novērtēts astoņas,deviņas balles. Sākotnēji nekas neliecināja par slimību. Mani uztrauca tas, ka mazulītis reti ēda – vien piecas ēdienreizes diennaktī – un bija ļoti miegains.

Viņa dzīves desmitajā dienā bijām pie neonataloga, lai pajautātu, kā labāk pamodināt mazulīti, lai pabarotu un nokontrolētu svaru. Vizītes laikā ārste pamanīja krampjus un tūlīt nosūtīja mūs uz slimnīcu. Slimnīcā sekoja visdažādākās analīzes un izmeklējumi – punkcija, ultrasonogrāfijas, sirds pārbaudes, magnētiskā rezonanse, viss bija bez izmaiņām. Vien uztaisot EEG, ārstu sejās pamanīju tādu dziļu klusumu. EEG bija ļoti, ļoti slikts. Dominikam bija smaga epilepsija. Bija aizdomas par retu slimību.

Tika uzsākta spēcīga pretkrampju medikamentu lietošana. Dominikam kļuva sliktāk, krampji pieņēmās spēkā, un mazuli vajadzēja barot caur zondi, jo viņš bija pārāk vārgs, lai pats ēstu. Visu diennakti ik pēc trīs stundām devu viņam savu pieniņu. Tas palīdzēja man nesabrukt. Stāvoklis pasliktinājās, tika uzsākta Keto diēta, un likās, ka zaudēsim mūsu dēliņu. Bet pēc diētas atcelšanas, daudzu cilvēku lūgšanām un gavēšanas, epilepsijas lēkmes pārgāja, kaut EEG saglabājās slikts.

Trīs mēnešu vecumā saņēmām Dominika diagnozi – KCNQ2 encefalopātija. DE nova mutācija, kas radusies tikai Dominikam un nav pārmantota no vecākiem. Pirmais dzīves gads Dominikam pagāja lielās ciešanās.

Krīzes brīdī lielāko atbalstu guvu no ģimenes un draugiem. Dominika krustmāmiņa pie mums uz slimnīcu nāca kā uz darbu, ziedojot klātesamībai savas atvaļinājuma dienas. Tikai vēlāk apjautu, cik tas bija palīdzoši. Īpašu atbalstu guvu arī no cilvēkiem, kas par mums lūdza Dievu. Kad bija pavisam grūti, kāda draudzene atbrauca pie mums padziedāt, manī tajā brīdī bija dziļš klusums. Atbalstu saņēmu arī no reto slimību koordinatores, kuras vārdos sadzirdēju cerību. Vēl tagad tos varu noskaitīt kā pantiņu.

Tagad Dominiks ir priecīgs un dziļu mīlestību izstarojošs puisītis. Viņam ir gads un astoņi mēneši. Ikdiena paiet, čakli darbojoties dažādās terapijās un sajūtot pasauli. Dominiku iepriecina mūzika un ūdens. Viņš daudz smaida un smejas. Cenšamies ikdienas aktivitātes pārvērst rotaļā, lai Dominiks labāk var izdzīvot savu bērnību. Viņam ļoti patīk, kad ar viņu dauzās. Mīļākā vieta mums abiem ir pie jūras, kur klausāmies viļņu nesto šalkoņu un veramies jūras varenībā.

Dominiks attīstās savā ļoti, ļoti lēnā tempā. Tā kā Dominiks prot tikai reizēm apvelties, viņam ļoti patīk būt mammas rokās. Arī ratos un autokrēsliņā Dominiks ir ar mieru atrasties tikai īsu brīdi, tādēļ mūsu pārvietošanās ir apgrūtinoša. Izaicinājums ir arī katra reize, kad Dominikam ceļas temperatūra, jo tad parādās febrilie krampji. Redzu, ka Dominiks nepadodas un cītīgi strādā katru dienu. Tas dod arī man spēku, kaut arī viss notiek skudru solīšiem.

Šķiet, ka Dominiks pasaulē ienes daudz, daudz mīlestības. Viņam ar savu esību izdodas pamodināt līdzcilvēkos labāko, kas viņos ir. Tas ir liels brīnums, ko piedzīvojam. Mācāmies dzīvi skatīt vienkāršāk un izdzīvot mirkļa brīnumu, kas mums tiek dāvāts. Un varu godīgi teikt, ka par spīti visam, mums ir ļoti labi kopā."

Tags

Bērna veselība Bērni Slimība
Publikācijas saturs vai tās jebkāda apjoma daļa ir aizsargāts autortiesību objekts Autortiesību likuma izpratnē, un tā izmantošana bez izdevēja atļaujas ir aizliegta. Vairāk lasi šeit.

Comment Form

Sludinājumi