Dēls, kam tika atklāta reta diagnoze

Nekas vairs nav tā, kā agrāk. Trīs stāsti par bērniem ar retām slimībām
Foto: JosebaTM / CC

"Dēlam ir deviņi gadi, un viņa diagnozi – hipokorticismus (virsnieres neizstrādā hormonu, kas ražo sāli) – atklāja mēneša vecumā pēc grūtas un bezcerīgas ārstēšanas un diagnozes meklējumiem. Bērns dila, svars bija zemāks par dzimšanas svaru, kaut bērns pastāvīgi tika barots caur zondi un sistēmu. Cerība uz izdzīvošanu radās, kad neonatoloģe (paldies viņai) atklāja analīzēs pazeminātu nātriju un paaugstinātu kāliju, kas liecināja par šo reto diagnozi. Uzreiz slimnīcā tika uzsākta zāļu terapija, piemērojot devas, un divu mēnešu vecumā ar dēlu devāmies mājās. Joprojām dēls ikdienā lieto hormonu tabletes, viņam paaugoties, mainās tikai devas. Papildus pārtikai jālieto sāls. Zīdaiņa vecumā to mērījām gramos, bet tagad viņš pats jūt, cik organisms prasa, un ber sev pie ēdiena.

Visus šos deviņus gadus ikdiena ir diezgan saspringta. Bez šīs retās diagnozes bērnam ir arī attīstības atpalicība, kustību un uzvedības traucējumi, zarnu darbības traucējumi, alerģijas. Nākas piemēroties dzīvei – gan ikdienā izvēloties piemērotu, mājās gatavotu pārtiku, kas nesaturētu alergēnus, gan sadzīvojot ar bērna bieži nepiemērotu uzvedību, pat agresiju un noguruma neapmierinātības brīžos.

Pirmajos dēla dzīves gados bieži gadījās krīzes, kad pie slodzēm vai saslimšanām pietrūka hormona, sākās vemšana. Trūkstošo devu iedot bērnam iedzert nevar, jo bērns to vemj ārā, tāpēc bērns steidzami jāstacionē un hormoni jāpilina vēnā, jo kavējoties iestājas dzīvībai bīstams stāvoklis. Tagad jau ir mierīgāk, bet, kad pamanu, ka bērns kļūst šļaugans (pretēji ikdienas uzvilktībai), nāk slikta dūša, tad jāpalielina ikdienas zāļu deva. Ja deva par lielu, tad savukārt bērns trako, ir pārlieku uzvilkts.

Tāpat visu šo laiku esam ieguldījuši arī rehabilitācijā, speciālā apmācībā. Lielākais atbalsts tajā visā bijusi Dižvanagu biedrība, kas atbalsta īpašo bērnu vecākus. Tur smēlāmies spēku un radām virzienu, kā attīstīt un atveseļot dēlu.

Dēls nepilnu nedēļu apmeklē speciālo skolu, priecājas satikties ar klasesbiedriem, izdauzīties. Viņam patīk uzspēlēt futbolu, braukt ar skrejriteni un īpaši pielāgotu velosipēdu. Mācīšanās braukt ar velosipēdu gan notika ar lielām cīņām un pretošanos, jo kustību traucējumu dēļ ar savilkto pēdu viņš nespēja mīt pedāļus, taču, pateicoties vecāku neatlaidībai un vienam pedālim pierīkotajai cilpiņai, tagad braukšana sanāk, un viņš labprāt brauc ar velosipēdu ikdienā.

Dēlam prieku sagādā arī tāda izraušanās no ikdienas kā Lunaparks, akvaparks, kino, bērnu izrāžu apmeklējumi, ciemošanās pie brālēniem. Tālus braucienus neiznāk plānot, jo speciālās ēdināšanas u.c. veselības problēmu dēļ esam piesieti pie mājām.

Ko dēls ir iemācījis, vēl nezinu, vēl mācos. Daudzreiz saskaros ar savu bezspēcību, kaunu, protams, izmisumu. Lai kā, dzīvoju ar mērķi, ka dēls būs vesels un dzīvos patstāvīgu dzīvi. Tagad cenšos ieguldīt tajā labāko, ko varu, kaut ne vienmēr man tas sanāk."

Tags

Bērna veselība Bērni Slimība
Publikācijas saturs vai tās jebkāda apjoma daļa ir aizsargāts autortiesību objekts Autortiesību likuma izpratnē, un tā izmantošana bez izdevēja atļaujas ir aizliegta. Vairāk lasi šeit.

Comment Form