Foto: Shutterstock
Ikvienam cilvēkam dzīvē ir kādi plāni – piedzīvot laimīgu bērnību, iegūt labu izglītību, veidot veiksmīgu karjeru, radīt ģimeni, laist pasaulē bērnus, uzcelt māju, iestādīt koku, apbraukāt pasauli, vēl un vēl... Kamēr viss norit tā, kā iecerēts, mēs dzīvojam tik dzīvi nost, itin nemaz neaizdomājoties par to, ka patiesībā ikkatru brīdi ar mums, ar mūsu tuvajiem var kaut kas atgadīties. Bet tad, kad šis "kaut kas" notiek, mēs nereti sākam meklēt vainīgos, kuri, pie velna, ir izjaukuši mūsu idillisko dzīves ainiņu. Ko es esmu izdarījis, ka ar mani tas notiek, tā mēs mēdzam pie sevis lādēties, mēģinot saprast, kādēļ mūsu plāniem pārskrējis pāri melnais kaķis.

Diemžēl, turklāt ne vienā vien ģimenē šis "kaut kas" ir bērna slimība. Un ne jau iesnas vai rotavīruss, bet ļoti smaga slimība, un skaidri zināms, ka to uzvarēt būs vai nu ļoti, ļoti grūti, vai nebūs iespējams nemaz. Un tad ģimenē piezogas nāves ēna – izteiktāka vai mazāk redzama, bet tās elpa jūtama. Neraugoties uz šo situāciju, ir jādzīvo – sevis, citu bērnu un mīļo cilvēku dēļ. Kādam tas izdodas veiksmīgāk, kādam sliktāk, bet tāpēc mēs aktualizējam tematu par dažreiz neizbēgamo dzīves realitāti, kad vecākiem jāzaudē savs bērns. Tāpat par šo ļoti nepatīkamo jautājumu – nu jau trešajā rakstā – runājam saistībā ar Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības (BPAB) 20 gadu jubileju, ko tā sagaida ar apņemšanos izveidot ne vien Latvijā, bet arī Baltijā pirmo bērnu paliatīvās aprūpes multifunkcionālo centru – hospisu (MCH).

Par mūsu ilūzijām, par Dieva gribu un to, vai patiešām mēs tiekam sodīti par kādiem grēkiem ar bērna slimību, par nāves riebīgo elpu – mūsu saruna ar teologu, ģimenes psihoterapijas speciālistu, attiecību konsultantu Sandi Ratnieku, kurš pusotru gadu ir strādājis bērnu paliatīvajā aprūpē, tiesa, vairāk sniedzot atbalstu tieši vecākiem.
Foto: LETA

Tas bija pirms aptuveni 10 gadiem, kad Ratnieks sniedza psiholoģisko atbalstu smagi slimiem bērniem un viņu vecākiem – gan ģimenēm paliatīvajā aprūpē mājas apstākļos, gan tiem, kuri ārstējās Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) 20. nodaļā jeb hematoonkoloģijas nodaļā. Protams, šo gadu laikā paliatīvajā aprūpē ir gana daudz uzlabojumu, taču šoreiz ne par to, bet gan aspektu, ko nevar izmainīt ar lēmējvaras lēmumiem, – par cilvēku psihoemocionālo stāvokli brīdī, kad dzīvē notiek "kaut kas", precīzāk, piezagusies smaga, bieži vien neārstējama slimība.

Cik aktuāls Latvijā ir šis temats? Citiem vārdiem – cik ģimeņu nākas saskarties ar bažām par sava bērna dzīvību? Kā informē BKUS preses pārstāve Daiga Rauba, pagājušajā gadā Bērnu slimnīcā ārstējušies 118 pacienti ar onkoloģiskām saslimšanām. Diemžēl pērn no onkoloģiskām slimībām miruši divi pacienti. Slimību profilakses un kontroles centra statistikas dati liecina: 2017. gadā Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā pirmreizēji reģistrēto gadījumu ar ļaundabīgā audzēja diagnozi (C00-C97 pēc SSK-10 klasifikācijas) skaits sasniedza 41. Taču Bērnu slimnīcai diemžēl nav datu par to onkoloģijas pacientu skaitu, kuri ir izveseļojušies. Arī pats termins "izveseļošanās" netiekot lietots. Tas saistīts ar slimības specifiku – pēc izrakstīšanas no slimnīcas vēl piecus gadus pacientiem jāveic regulāri izmeklējumi, vai nav sācies slimības recidīvs, kas diemžēl nav retums. Tiesa, bērni pamet savus vecākus ne tikai onkoloģisko slimību dēļ, pastāv vēl virkne dažādu saslimšanu, tāpat notiek nelaimes gadījumi…

No apziņas izslēgt to, ko nevēlamies

Ratnieks ar smagi slimiem bērniem un viņu vecākiem kopumā nostrādāja aptuveni pusotru gadu, toreiz šāda veida palīdzība bija iespējama, pateicoties projektiem, jo no valsts tika finansēts tikai ārsts, medmāsa un kapelāns. Viņš devās pie pacientiem gan uz mājām, gan sniedza atbalstu BKUS. "Tie nebija akūtie gadījumi, kur brauca dakteris, bet runa bija par ilgstošā aprūpē esošiem bērniem, un es braucu kā psihoterapeits. Arī slimnīcā – kad nebraucu uz mājām, tad gāju lejā – uz 20. nodaļu – hematoonkoloģijas nodaļu, tā toreiz atradās tieši stāvu zemāk zem paliatīvās aprūpes nodaļas," atminas Ratnieks.

"Onkoloģija vispār ir tāda tēma, kurai cilvēki nekad nav īsti gatavi. Cilvēku psihe ir tā iekārtota, ka kaut kādas lietas mēs izslēdzam un domājam, ka tās ar mums nekad nenotiks," uzsver attiecību konsultants.

Kad ģimene ar bērnu pirmo reizi nonāk slimnīcā ar onkoloģisku slimību, cilvēki ir šokā, īsti nesaprot, kas notiek, un tad ir ļoti svarīgi, ka viņiem tiek piedāvāta šāda psiholoģiskā palīdzība. Protams, kā atzīst Ratnieks, cilvēki bēdas pārdzīvo dažādi. Ir cilvēki, kuri vēlas dalīties, ar kādu aprunāties, ir tādi, kuri noslēdzas sevī. Biežāk ir tā, ka jāiet pašam klāt un jāpiedāvā saruna.

Ratnieks galvenokārt sniedzis atbalstu tiem, kuriem jau norit ārstēšanās. Pa kādai reizei viņš arī bijis klāt konsīlijā, kad vecākiem paziņo, ka ārstēšana rezultātus nedod, tādējādi netieši vecākus sagatavojot, ka agri vai vēlu notiks bēdīgākais. "Parasti Aina (Aina Briede, Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības kapelāne – aut.) bija klāt tajos brīžos, kad vecākus aicina uz konsīliju, lai pateiktu, ka rezultātu nav, un ārēji varbūt izskatās, ka stāvoklis ir stabils, bet asins aina uzrāda, ka slimība ļoti strauji progresē nevēlamā virzienā," stāsta Ratnieks.

Neraugoties uz to, ka cilvēka dabā ir no apziņas izslēgt to, ko negribas piedzīvot, daudzi bērni tomēr labi apzinājušies, kas ar viņiem notiek un kas viņus sagaida. Ratnieks gan vairāk sarunājies ar bērnu vecākiem, bet gadījies arī aprunāties ar pašiem mazajiem pacientiem. Šādas sarunas par to, kas notiek un kas varētu notikt, parasti izdodas ar bērniem, kas vecāki par septiņiem gadiem. Lai gan Ratnieks tikai tagad pats apgūst smilšu terapiju, viņš redzējis, kā strādā kolēģi. "Toreiz bērni lika bildes, pēc kurām varēja saprast, ka viņi zina un saprot, kas notiek, bet vecāki izliekas, ka viss ir kārtībā. Smilšu terapija ļauj nedaudz apiet prāta filtrus, bērns varbūt prātā tā nedomā, bet dziļi iekšā visu ir sapratis. Pirms notiek tas bēdīgākais, ļoti daudzi – gan ārsti, gan pārējais personāls – izdara tā, lai tiešām ir izmēģināts pilnīgi viss. Kādreiz tas notiek ļoti strauji, protams, daudz kas ir atkarīgs no slimības stadijas, ja tā ir onkoloģija. Bet ir jau arī citi stāsti, kur viss var turpināties gadiem ilgi, kad cilvēkbērns pie dzīvības tiek uzturēts, pateicoties tikai mūsdienu medicīnai. Piemēram, ja nav rīšanas refleksu vai viņš pats neelpo. Vēl cits piemērs – pēc smagas dzemdību traumas, kad ir nopietni smadzeņu bojājumi. Tad gan jāprasa dakteriem, vai viņš kādreiz pats sāks elpot, bet vecākiem vienalga tā ir cerība, lai gan bērns patiesībā tiek uzturēts pie dzīvības," par savu darbu stāsta Ratnieks.

Bērni kā nākotnes simboli

Foto: Shutterstock

Paliatīvās aprūpes filozofija ir nodrošināt iespējami labāku dzīves kvalitāti. "Ne vienmēr akcents ir uz dzīves ilgumu. Gribētos, protams, abas lietas, bet... Paliatīvās aprūpes mērķis ir atvieglot ciešanas un dzīves kvalitāti nodrošināt iespējami labāku konkrētajā situācijā. Cilvēkam, kurš nav strādājis paliatīvajā aprūpē, ir grūti saprast, ka kādreiz nāves brīdis pienāk kā atvieglojums, un ciešanas ir beigušās. Protams, vecākiem tad jāiziet sērošanas periods, bet ciešanu vairs nav. Cilvēkiem to ir grūti saprast," pieļauj speciālists.

Ratnieks arī apliecina, ka bērni ir īpaša kategorija un noraudzīties viņu ciešanās ir daudz smagāk, nekā līdzi just pieaugušo slimošanai. "Bērni tomēr simbolizē cerību, nākotni. Un tad, kad tev ir šāds bērns, kuram nākotnes nebūs, ir smagi. Bet vēl ir otra puse. Slimības un nāve māca mūs novērtēt, cik liela dāvana un Dieva žēlastība ir dzīvība un veselība. Cilvēki jau ikdienā par tādām lietām nedomā," novērtēt to, kas tev ir dots, mudina speciālists.

Viņš skaidro, ka būtībā vecāku vēlme ir attiecības ar bērnu. Attiecībās ir svarīga atgriezeniskā saite – es paskatos tavās acīs un tavā skatienā nolasu atbildi. Ja runa ir par smagām neiroloģiskām saslimšanām, tad tas nebūs iespējams vai būs iespējams tikai daļēji. Tas vecākiem ir vissmagākais. "Ja bērns skatās tev acīs un skatiens ir saprātīgs, un notiek komunikācija, tad ir vieglāk, bet, ja skatienā ir tukšums... Bērns vienkārši nespēj sniegt nekādu atgriezenisko saiti. Katram ir savs stāsts... Protams, ja bojājumi nav tik lieli, vecāki jau jūt to mīlestību no bērna, lai gan viņš varbūt to nevar vārdos pateikt," norāda Ratnieks.

Kurš vainīgs? Dievs?

Foto: AFP/Scanpix

Sarunās ar slimu bērnu vecākiem nereti nācies dzirdēt atzīšanos, kā viņi rājušies, dusmojušies uz Dievu, vaicājuši, par kādiem grēkiem šāds sods – bērna slimība. Par to stāstā runā arī Annija Ueidžana, kura, būdama kristiete, zaudējusi divus bērnus, tāpat par rāšanos uz Dievu vari lasīt šajā rakstā, kur par to runā Dace Bondare, smagi slima bērna mamma. Un tad, izmantojot izdevību, ka saruna notiek ne tikai ar psihoterapijas speciālistu, bet arī teologu, vaicāju, ko atbildēt vecākiem, kad viņiem rodas īsais, bet kodolīgais jautājums – kāpēc?

Ratnieks apliecina, ka "cilvēkam ir kaut kādi priekšstati, kā vajadzētu notikt, bet tā nenotiek. Un cilvēkam vajag kādu vainīgo, šī shēma ļoti labi strādā cilvēku apziņā – būtu ļoti bēdīgi, ja nebūtu kāda, ko vainot. Lai gan patiesībā jau pašiem jāuzņemas atbildība".

"Es gan cenšos izvairīties no apgalvojumiem, ko nereti min cilvēki, – tas ir Dieva sods. Cilvēks domā: "Es esmu labs cilvēks, par ko man tas?" Jautājums rāda, ka cilvēks kaut kādā ziņā ir reliģisks dzīvnieks. Reizēm šķiet, ka ir kāda saruna ar Dievu, kas ir pārtrūkusi. Vienlaikus mums nav atbildes uz šādiem jautājumiem. Cilvēki, kuri iet cauri šādiem pārdzīvojumiem, varētu nākt tuvāk ticībai, Dievam," pieļauj Ratnieks.

Kur ir tas jūsu Dievs, sūtot šādus pārbaudījumus? Tik dusmīgi nereti var būt cilvēki, saskaroties ar tuvinieka smagu slimību.

Bet Ratniekam ir savs sakāmais: "Dažreiz kļūstu dusmīgs, kad dzirdu jautājumu: "Kur ir Dievs?" Cilvēks līdz šim par Dievu nav domājis un tagad ir atradis vainīgo. Nevajag meklēt vainīgo. Vai tas ir Dieva sods? Šādās situācijās cilvēkiem parasti atbildu, ja es būtu pravietis, tad zinātu īsto atbildi, bet es neesmu pravietis. Ja tevi interesē atbilde, pajautā Dievam pats! Bet jautājums ir labs un sarunu un pārdomas rosinošs. Ko tu par to domā? Ko tev tas nozīmē? Šādās situācijās vainas apziņa un dusmas ir normāla reakcija. Nezinu Dieva gribu konkrētajā gadījumā, es tikai saprotu to, ka ir daudzas lietas, kuras mēs līdz galam neizprotam. Kad notiek tās sliktās lietas, bieži vaicājam, kur ir Dievs. Bet, kad ar mums notiek kaut kas labs, mēs parasti nesakām paldies, bet to pieņemam kā pašsaprotamu. Tāds ir cilvēks."

"Man šķiet, ja kapelāns sniedz atbalstu šiem cilvēkiem, tad tiek aplūkots šis ļoti dziļais, garīgais, eksistenciālais jautājums – kāpēc? Protams, tas nenozīmē, ka kapelāns cilvēku pievērsīs Dievam, bet šo sarunu rosinās attīstīt. Var būt saruna par šī cilvēka reliģiozitāti, garīgumu, par to, kā viņš izprot lietas. Klāt tur varētu nākt gan vainas, gan baiļu sajūta. Jo kādreiz cilvēkam vajadzētu pavaicāt – ko tu pats par to domā? Biežāk jau viņš nāk pēc palīdzības kopā ar apsūdzību. Bet es varu to sarunu uzturēt un attīstīt. Cilvēkam smagā dzīves situācijā aktualizējas jautājums par to, kas ir viņa spēka avoti. Tā ir vispāratzīta patiesība, ka cilvēka ticība un reliģiozitāte, piederība noteiktai ticības kopienai var būt un bieži arī ir liels atbalsts un spēka avots slimības skartajam un viņa ģimenes locekļiem. Tādēļ saruna par cilvēka dzīves garīgajiem pamatiem ir svarīga neatkarīgi no tā, kā viņš definē atsevišķus jautājumus. Tie ir svarīgi jautājumi – ko tu domā par Dievu, taisnīgumu, pasauli? Iespējams, ka šī garīgā dimensija var būt par tādu resursu. Neatkarīgi no tā, kā mēs Dievu definējam, es teiktu, ka tas ir svarīgi. Ir lietas, kuras nespējam izskaidrot, pastāv kāda augstāka vara," atzīst teologs.

"Jautājumā par atvērtību jaunām atziņām un domām man ir izveidojies pesimistisks skatījums uz cilvēku. Katram cilvēkam ir savs dzīves plāns, un mēs katrs ejam pa savu trajektoriju. Principā, kamēr mūsu iedomātais plāns funkcionē, mēs neesam atvērti komunikācijai. Cilvēks ir tādā kā apmātībā, viņš iet, kamēr viss izdodas, kā to ir iedomājies. Tajā brīdī, kad kaut kas neiet, ir kādas grūtības, pārbaudījums, sitiens, viņš ir gatavs ieklausīties, ko domā citi cilvēki. Protams, ir cilvēki, kuriem ir interese par citu pieredzi, kuri izglītojas un mēģina saprast, dzīvi izzināt, bet es pieņemu, ka šie cilvēki, kuri vēlas atbildes uz šiem grūtajiem jautājumiem, ir mazākumā. Bet negribu arī vispārināt. Bet šie jautājumi var pamudināt cilvēkus sākt runāt par garīguma tēmām. Tāpēc, manuprāt, ir labi, ja cilvēkiem piedāvā visaptverošu aprūpi," uzskata Ratnieks.

"Bet vispār... Kā mēs iedomājamies, kāda ir taisnīgā, ideālā pasaule? Ideālā pasaule ir tā, kur cilvēki mirst no vecuma. Ja runājam par bērnu, tad šķiet – bērns jau neko nav noziedzies. Bet te nav arī jārunā, ka bērns vai vecāki būtu noziegušies, nāves realitāte ir daļa no cilvēka eksistences, tu tikai nezini, pie kurām durvīm tā pieklauvēs. Tu vari būt pateicīgs, ka pagaidām pie tevis nav pieklauvēts. Te ir tas stāsts – bērns, pusaudzis, jauns cilvēks, kuram viss priekšā... Bet viņa vairs nebūs..." par lietu kārtību liek aizdomāties psihoterapijas speciālists.

Izturības robežu pārbaude un ilūzijas

Foto: Shutterstock

Ratnieks paliatīvajā aprūpē strādāja salīdzinoši neilgi, pats arī iepriekš ir atzinis, ka tā bija viņa izturības robežu pārbaude. Viņš nolēma šo darbu neturpināt. "Nevēlos noliegt, man bija savi iemesli, kādēļ es nolēmu pārtraukt darbību paliatīvajā aprūpē," apliecina speciālists. Psihoterapijas speciālists stāsta, ka viņam arī iepriekš bija "kaut kāda pieredze ar nāvi, miršanu, saslimšanām, ar cilvēkiem, kuri sēro, tāpēc mani arī tur paaicināja". Šī pieredze galvenokārt bija veidojusies mācītāja darbā, sarunās ar sērojošiem tuviniekiem un izvadot mirušos. Bija kāds personisks iemesls: "Man pašam tolaik bija mazi bērni. Un es pamanīju, ka pats sāku attīstīt fantāzijas, ka arī es pats varu saslimt ar onkoloģisku slimību un nomirt vai ka mani bērni arī var saslimt un nomirt. Tas rāda, ka informācijas bija tik daudz, ka es psiholoģiski ar to netiku galā. Iegūtā informācija kaut kādā veidā ir jāpārstrādā, es pat lietotu vārdu – jāatindē. Tad tu saproti, ka tā ir tava robeža. Cita lieta, ja tu šad un tad dzirdi par tādām lietām, arī mani bērni tagad ir nedaudz paaugušies, tā vairs nav, bet tajā brīdī, kad viņi bija mazi, tas bija citādi," stāsta Ratnieks.

"Kas ir svarīgi, mēs dzīvojam ilūzijā, ka mēs lietas kontrolējam, bet tā nav taisnība, mēs neko nekontrolējam. Labākā gadījumā mēs varētu kontrolēt paši sevi un kļūt labāki. Es sajutu to savu robežu. Es saprotu, kas man attīstīja tās baiļu fantāzijas, un tie ir gadījumi, tiesa, tādu varbūt ir viens no 100 000, bet tie bija... Nevis tieši neiroloģija, kas biežāk saistīta ar dzemdību traumām, vai onkoloģija, ko nekādi nevaram ietekmēt. Protams, tiek uzskatīts, ka arī te ir kaut kādi psiholoģiski faktori, bet tiešā veidā to nevar pierādīt. Bet mani ietekmēja gadījumi, piemēram, ir bērns, kurš nekad nav slimojis, un mēs kā vecāki varam domāt, cik brīnišķīgi, taču patiesībā viņa imunitāte ir nesagatavota. Tad viņš saslimst ar plaušu karsoni un no tā arī nomirst. Tie bojājumi ir tik lieli, ka... Vai nu kāds to nav novaktējis, vai tas aiziet tik ātrā attīstībā, ka…" atklāti par tā laika sajūtām, pametot darbu paliatīvajā aprūpē, stāsta Ratnieks.

Viņš min vēl kādu gadījumu – bērns spēlē basketbolu, sasit kāju, bet pēc nedēļas ārsti faktiski cīnās par viņa dzīvību. Nezin kādā veidā organismā ir nokļuvis stafilokoks, un ārsti saka, ka kāja jāņem nost, ka jācīnās par viņa dzīvību. "Tie ir tādi gadījumi, kad tu saproti, ka esi bezspēcīgs... Tu padomā pie sevis, cik gan daudz bērnībā nav kājas dauzītas, cik reižu nav nobrāzti ceļi – un nekas nav noticis. Tieši šādi gadījumi attīsta bailes. Protams, bailes jau parādās arī tagad, tā teikt, viss ir Dieva rokās. Bet vēl jau jādomā, kas ir tava kā vecāka atbildība. Kā sargāt savu veselību," uzsver speciālists.

Ratnieks arī atzīst, ka "attiecībā uz pieaugušo onkoloģiju situācija vispār ir ārprātīga, katru gadu 10 000 cilvēku saslimst. Situācija ir samērā kritiska, ja raugāmies uz šiem skaitļiem".

"Darbs paliatīvajā aprūpe ir garīgi un psiholoģiski smags. To nevar darīt jebkurš cilvēks. Tiem, kas dara šo smago darbu un medicīniski, psiholoģiski un garīgi atbalsta bērnus un viņu vecākus, būtu jāceļ piemineklis," tā Ratnieks.

Paliatīvajā aprūpē var strādāt tikai visspēcīgākie cilvēki

Foto: Shutterstock

Vaicāju, kādām īpašībām apveltītam jābūt cilvēkam, kurš strādā paliatīvajā aprūpē. Ratnieks uzreiz atbildēt nevar, nedaudz jāpadomā... "Visi cilvēki šo darbu nevar darīt. Tā ir arī mediķa sūtība. Ja viņš domās, ka pacientam tagad sāp, viņš nevarēs nevienu ārstēt. Ķirurgs nevarēs griezt, domājot, kā cilvēks tagad jūtas. Kas ir būtiski, jā, tu jūti līdzi tam cilvēkam, bet tu nedrīksti ar viņu saplūst. Man patīk metafora par bedri. Ja cilvēks ir bedrē un tu pie viņa iekāp, un tu esi tik ļoti pārņemts ar to, ka viņš atrodas šajā bedrē, tu pats nespēj viņam palīdzēt no tās izrāpties. Tad ir divi cilvēki bedrē. Jābūt spējai līdzi just, bet jāprot arī distancēties no šī cilvēka pārdzīvojumiem. Jāspēj novilkt veselīgu robežu, jo tu nespēj visiem cilvēkiem līdzi just. Katrā ziņā tu nevari vienlīdz intensīvi visiem līdzi just, jo tad tu nevari darīt savu darbu, bet tev tas jāpaveic, lai kas tu būtu – ārsts, kapelāns, psihologs vai psihoterapeits. Jābūt spējai tikt galā ar šiem pārdzīvojumiem," uzskata Ratnieks.

Otrs, ko min speciālists, – kā cilvēki tiek galā ar ekstremālām situācijām, ar citu cilvēku bēdām, ar ļoti spēcīgām emocijām, kas paliatīvajā aprūpē ik pa brīdim jāpieredz. "Ir cilvēki, kuriem ir ļoti grūti noskatīties, ka otrs raud. Viņš krīt panikā, bet jāpieņem, ka tā ir. Kādreiz varbūt vienkārši jābūt kopā ar to cilvēku. Ir tāds teiciens – labs cilvēks nav profesija. Tev ir jābūt profesionālim jomā, kurā tu strādā. Protams, ja tu vēl papildus esi labs cilvēks, tas ir bonuss," uzskata Ratnieks.

Kopumā vērtējot paliatīvās aprūpes attīstību, viņš uzsver, ka sperts daudz soļu uz priekšu. Ja kādreiz tajā strādāja vien daži cilvēki, nu jau to ir krietni vairāk, arī valsts atbalsts ir pieaudzis. Ratnieks pirms 10 gadiem bijis pieredzes braucienā uz Londonu, kur apmeklējis hospisa centru. "Tas ir ļoti vajadzīgs. Bet tie ir vienas ķēdes vairāki posmi. Toreiz no valsts budžeta tika finansēti mediķi un kapelāns, bet pārējās lietas neatmaksāja, un viss pārējais bija, pateicoties projektiem. Tā viņi pamazām šo jomu audzēja, iekrājuši ir pieredzi, tagad viņiem ir daudz lielāks štats. Viņi gadiem ir cīnījušies, lai šis pakalpojums būtu pieejams visā Latvijā. Tagad, kad valsts ir gatava iesaistīties, tas ir apsveicami, tas ir šo cilvēku darba novērtējums. Tagad varbūt arī citi sāk vairāk saprast un apzināties, cik tas ir nepieciešams, bet līdz šim katrs ir cīnījies, kā nu mācējis," par bērnu paliatīvās aprūpes attīstību runā Ratnieks.

Cik būtiska ir šāda veida aprūpe, vari uzzināt, arī lasot rakstu par Ilzi Petrovsku, kura 11 gadus zināja, ka viņas dēls kādudien pametīs šo pasauli, bet, kā uzsver sieviete, tam brīdim, kad tavs bērns mirst, nevar sagatavoties.

"Tad, kad šis brīdis pienāk, un katram tas pienāk, svarīga ir apkārtējā vide. Jā, protams, vienlaikus tā ir arī briesmīga ideja – tu dodies turp nomirt, bet, šķiet, to var padarīt labāku. Ja domā par bērniem, vai arī pieaugušajiem, ir svarīgi, ka viņš nenomirst kaut kur vienatnē, pieslēgts pie aparātiem, bet tas var būt arī citādi. Tā ir vieta, kur mirstošais var būt kopā ar citiem ģimenes locekļiem. Teiksim tā, viņš tiek atsāpināts un to brīdi var sagaidīt ģimenes lokā. Protams, tā būtu specifiska medicīnas iestāde, bet tā nebūtu slimnīca kā mašinērija, kurā sagaidīt to pēdējo stundiņu. Hospiss ir iekārtots speciālām vajadzībām, ir telpa ģimenei, speciālas medicīniskas iekārtas, bet būtiski ir, ka šāda iespēja ir. Lai to brīdi būtu iespējams piedzīvot ģimenes lokā. Neuzskatu, ka tas ir labi, ja tas notiek mājās, ja tavs bērns nomirst mājās. Protams, daudz kas ir atkarīgs no priekšvēstures, no vecāku galvas salikuma. Kad tas brīdis tuvojas, būtu tikai saudzīgi arī pašiem vecākiem, ka tas nenotiek mājās," savās domās dalās Ratnieks.

Bērnus nāves tematika ir interesējusi vienmēr

Foto: Shutterstock

Ratnieks uzskata, ka ar bērniem ir jārunā par nāvi, ja tas viņus interesē. "Bērniem interesē nāves tematika, jo tā ir tēma, kas pieder pie šīs dzīves. Visām lietām ir savs sākums, un visām lietām ir savs noslēgums. Nāve ir ļoti svarīgs fenomens. Bērniem pakāpeniski veidojas priekšstats par nāvi, liela nozīme tajā ir arī individuālajai pieredzei (nomirst kanārijputniņš vai mīļš mājdzīvnieks). Bērna spēja izprast nāvi kā fenomenu ir atkarīga no viņa intelektuālās un psiholoģiskās attīstības. Ir kāds brīdis, kad bērnam ir liela interese par nāvi. Grūti novilkt laika robežas, visdrīzāk, tas ir laiks ap 7 līdz 11/12 gadiem. Un tad pamazām viņš zaudē interesi par šo tematu, tad ieslēdzas cits mehānisms – bērns saprot, ka cilvēki mirst no vecuma vai slimībām, protams, ja vien šis jautājums neaktualizējas, piemēram, nenoslīkst draugs," skaidro speciālists.

Ratnieks arī uzsver, ka viens ir bērna ķermeņa vecums, bet otrs – garīgais briedums. "Ja bērns sastopas ar dzīvības apdraudējumu, viņš nobriest priekšlaicīgi. Varbūt viņam ir tie 10 gadi, bet, iespējams, viņš jau briedumā ir 15 vai pat 20 gados, tāda ir viņa iekšējā pasaule. No psiholoģijas viedokļa svarīgi ir tas, ka mēs esam atvērti sarunai, ka esam gatavi runāt ar jebkuru. Kas bieži notiek saprātīgā bērna vecumā – viņš, iespējams, redz, ka nāves tematika ir ļoti satraucoša vecākiem, bērns šad tad uzņemas atbildību par vecākiem. Bērni saprot, ka viņiem ir jārūpējas par vecākiem un viņi neko nedrīkst jautāt par nāvi. Es domāju, ka tas ir bēdīgi, jo bērni faktiski paliek bez atbalsta, viņi savā veidā kļūst par vecākiem saviem vecākiem. Viņu atbildība ir sargāt vecākus no sāpēm. Bet bērnam vajadzētu dot iespēju saņemt atbalstu. Ja viņi uzdod jautājumus par nāvi, tad runa, visdrīzāk, nav par reliģiskiem vai filozofiskiem aspektiem…" no pieredzes zina Ratnieks.

Tāpat viņš akcentē, ka vecākiem, kad viņi apglabā vienu bērnu, bet ģimenē aug vēl arī citi, ir ļoti jādomā, ko viņi saka, tostarp arī kristiešiem. "Atminos kādā vācu psihoanalītiķa grāmatiņā lasīto. Autors sniedza piemēru – nomirst brālītis, ģimene ir ticīga un stāsta – brālītim tagad ir labi, brālītis ir debesīs un tur viss ir tik brīnišķīgi. Pēc dažām dienām šī ģimene atrod otru bērnu ar pārsistu galvu, un izrādījās, ka viņš skrējis un sitis galvu pret sienu, jo gribējis būt kopā ar brālīti. Tāpēc ir svarīgi būt godīgam, atvērtam, atklātam, bet nevajag pārcensties, runājot nereālistiskā valodā. Es domāju, jā, debesīs ir labi, bet mums nav nekādu juteklisku priekšstatu, kā tur būs, tāpēc nevajag to lietu akcentēt," rekomendē psihoterapijas speciālists.

"Man šķiet, ka ir svarīgi, lai vecāki ir ar bērnu tajā brīdī, lai bērns zina, ka var ar vecākiem runāt par visu, kas viņu satrauc. Ja bērnam ir konkrētāki jautājumi, tad tos var izrunāt. Katrā ziņā tas ir viens iemesls, kāpēc pieaugušie dod norādījumus par miršanu, kas tad jādara, tas rada ilūziju, ka mēs kaut kādā veidā varam lietas kontrolēt, vismaz ietekmēt. Nāves tēma jau šajos brīžos kaut kur virmo, un ir svarīgi, lai vecāki tam ir gatavi, un, ja viņi tam nav gatavi, lai pieaicina speciālistus, lai saruna notiek. Tas, protams, būtu necilvēcīgi, ja mēs tagad teiktu – viss, tu mirsi. Miršanas faktu arī var pasniegt dažādi. Diemžēl, neskatoties uz to visu, ko mēs darām, slimība iet uz priekšu, un ir skaidrs, ar ko tas viss beigsies. Tā noskaņa jau tomēr ir, un labākais, ko mēs varam darīt, – radīt vidi, kurā mēs varam runāt. Arī runājot par attiecībām kopumā, tas ir veselīguma rādītājs, ka mēs radām uzticības telpu, kurā var notikt saruna par jebko. Bet, ja tas tā nenotiek, tad šie cilvēki nomirst vientulībā, jo jūt, ka kaut kas nav tā..."

Tomēr Ratnieks, kopumā domājot par nāves tēmu, uzskata, ka mums kā sabiedrībai vēl stipri daudz jāaug līdz tam, lai atklāti par to runātu. "Kad nonākam saskarsmē ar cilvēkiem, kuriem ir bēdas un ciešanas, zaudējumi, ir jābūt ļoti uzmanīgiem ar vārdiem. Ja tu nezini, ko teikt, tad vienkārši paklusē. Tik daudz stulbību ir dzirdēts, ko cilvēki, labu gribēdami, saka sērotājiem. Nāves pieredze ir sava veida iniciācija – tikai cilvēks, kurš piedzīvojis kāda tuva cilvēka nāvi, kļūst spējīgs saprast, kā varētu justies otrs cilvēks, kas piedzīvo līdzīgu zaudējumu. Bet, ja cilvēks neko tādu nav pieredzējis, viņam pašam ir bail no nāves... Ko cilvēki bērēs bieži saka – esi stiprs, turies... Te bieži jūtama mūsu pašu neveiklība attiecībā uz nāves tematiku. Mēs neesam atrisinājuši paši sev šo dzīves mīklu," viņš saka.

Sarunas noslēgumā Ratnieks akcentē, ka mēs visi esam mirstīgi un nāves tematika neatstāj cilvēkus vienaldzīgus. Piemēram, Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība piedāvā arī palīdzību sērošanas procesā, kas ir kā tikšanās pēc nāves. "Ir tāds sakāmvārds: "Laiks dziedē visu!" Jā un nē. Ir lietas, kas mainās, un ir lietas, kas nemainās. Ir pieņemts uzskats, ka sēru periods pēc tuvinieka zaudējuma ilgst apmēram gadu. Smagākos gadījumos līdz diviem gadiem. Ja tas ir ilgāks, sērošanu uzskata par apgrūtinātu. Tā cilvēki var arī ilgi mocīties. Es uzskatu, ka speciālista palīdzība var palīdzēt šo smago laiku pārdzīvot. Tiesa, ja cilvēki, kuri paši nespēj tikt pāri zaudējumam, nesaņem profesionālu palīdzību, problēmas var nākotnē sevi pieteikt kādā citā dzīves jomā."

  • Plašāk par biedrības ieceri veidot hospisa centru un to, ko tas īsti nozīmē, lasi šeit.
Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!