No 2022. gada Veselības ministrija papildus piešķīrusi 4,9 miljonus eiro gadā reto slimību pacientu laboratoriskajiem izmeklējumiem un cistiskās fibrozes medikamentu kompensēšanai. Kā norāda Saeimas deputātu atbalsta grupas reto slimību pacientiem vadītājs Kaspars Ģirģens (partija "Republika"), lai arī reto slimību pacientiem ir nepieciešams daudz lielāks valsts atbalsts, tomēr šis ir būtisks uzlabojums atsevišķas diagnozes pacientu dzīves kvalitātes nodrošināšanā.
Kopš deputātu atbalsta grupas izveides Saeimā izdevies pievērst lielāku Veselības ministrijas uzmanību reto slimību pacientiem un uzlabot sadarbību starp pacientu organizācijām un ministriju. Jāmin, ka Veselības ministrija bija pieprasījusi nākamā gada budžetā papildus 46 miljonus eiro reto slimību pacientiem. Piešķirti tika četri komats deviņi miljoni eiro, no kuriem lielāko atbalstu jeb aptuveni četrus komats divus miljonus eiro saņems cistiskās fibrozes pacienti noteiktu medikamentu iegādei, bet 700 tūkstoši tiks novirzīti kopumā reto slimību pacientu laboratoriskajiem izmeklējumiem.
Kaspars Ģirģens: "Reto slimību pacientu medikamenti ir ļoti dārgi un prasa lielus valsts ieguldījumus. Diemžēl valsts atbalsts ir vairāk nekā nepietiekams, tāpēc alternatīvs atbalsts šiem cilvēkiem tiek panākts ar ziedošanas platformām. Tomēr esmu gandarīts, ka izdevies spert nelielu soli un atrast līdzekļus vienas slimības pacientu atbalstam no valsts budžeta. Latvijā ir 29 šādi cistiskās fibrozes pacienti, kuriem ikdienā būtu nepieciešami šie inovatīvie medikamenti. Šīs zāles būtu noteiktai bērnu un jauniešu vecuma grupai. Vienam pacientam šādu medikamentu iegāde sasniedz 300 tūkstošus eiro gadā. Līdz ar to Veselības ministrija ir apņēmusies runāt ar zāļu ražotājiem par medikamentu zemākām cenām vai vienotu iepirkumu visām Baltijas valstīm, lai spētu nodrošināt zāles visiem šiem pacientiem, nevis tikai daļai, izstrādājot saņemšanas kritērijus."
Vienlaikus pēc Kaspara Ģirģena ierosinājuma tiek meklēti papildu reto slimību pacientu finansēšanas avoti. Piemēram, šobrīd iesniegts priekšlikums Saeimā paredzēt, ka ienākumi no digitālā nodokļa tiek novirzīti šīs slimības ārstēšanai. Jāmin, ka šis būtu jauns nodoklis, kas attiektos uz ārvalstu daudznacionāliem uzņēmumiem, bet neskartu vietējos uzņēmumus.
Deputātu atbalsta grupas vadītājs informē, ka konkrētais medikaments ir jauns medicīnā un tam šobrīd nav analogu, bet tas paver jaunas iespējas bērnu un jauniešu dzīves kvalitātes uzlabošanā un nākotnē integrēšanos darba tirgū, no kā ieguvēja ir arī valsts.
Daļa reto slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli un dzīves kvalitāti, kas ir ļoti būtiski, jo valstij ikviens tās cilvēks ir svarīgs."
2020. gada laikā vien reģistrēto reto slimību pacientu skaits dubultojies. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. 583 diagnozes bija reģistrētas katra vienam pacientam, bet 191 diagnoze – diviem cilvēkiem Latvijā. Kopumā vienā piektdaļā (22 procentiem) no Latvijā reģistrētajām diagnozēm bija 10 vai mazāk pacienti.
Deputātu atbalsta grupas galvenie mērķi ir atbalstīt mūsdienīgu reto slimību aprūpes organizāciju Latvijā, aizstāvēt reto slimību pacientu intereses un tiesības uz savlaicīgu, pieejamu un kvalitatīvu veselības aprūpi. Vienlaikus tās mērķis būs aicināt Veselības ministriju izstrādāt plānu reto slimību jomā 2021. līdz 2023. gadam, uzraudzīt tā īstenošanu, kā arī noteikt Veselības ministrijai veicamos pasākumus un izmērāmus kritērijus reto slimību jomā, tai skaitā attiecībā uz slimību agrīnu diagnostiku un ārstēšanu, katra aprūpes līmeņa kompetenci un tehnoloģisko nodrošinājumu, kā arī veselības aprūpes un dzīves kvalitātes nodrošināšanu pacienta interesēs.
Grupā savu dalību pieteikuši 12 Saeimas deputāti – Kaspars Ģirģens, Gundars Daudze, Andris Skride, Ļubova Švecova, Jūlija Stepaņenko, Anda Čakša, Inese Ikstena, Ieva Krapāne, Normunds Žunna, Edmunds Teirumnieks, Evija Papule un Ivars Puga.
