Par to, ko Līva juta pirms astoņiem gadiem, par uzdrīkstēšanos domāt par ģimenes pieaugumu, par ikdienu un svētkiem, par sabiedrības attieksmi, iekļaujošo izglītību un kāpēc vecākiem būtu jāpārstāj kautrēties par saviem īpašajiem bērniem, stāsta Luīzes mamma.
Pārsteigums – bērns ar Dauna sindromu
Līva stāsta, ka viņas īpašais bērns dzima vecumā, "kad jau parasti šādām lietām pienāk laiks", – 28 gados. "Latvijai tie bija ekonomiskā uzplaukuma gadi. Pirms tam es 10 gadus biju nodzīvojusi ārzemēs, un man Latvijā piedāvāja labi atalgotu darbu banku sektorā. Atgriezos Latvijā kā Sprīdītis, aiz muguras arī atstājot vienu laulību. Iepazinos ar vīru, un pavisam drīz mums pieteicās mazulis. Neplānots, bet ļoti gribēts," smaidot stāsta Līva.
Grūtniecība noritēja lieliski, nevienas analīzes neliecināja, ka kaut kas nav tā. "Man ritēja 36. grūtniecības nedēļa, un bērns pārstāja kustēties. Aizbraucu uz Stradiņiem (Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas Dzemdību nodaļu – aut.), un tur konstatēja, ka bērnam ir skābekļa bads, tika veikts akūts ķeizars. Un… tiklīdz bērns bija piedzimis, ārsti izteica aizdomas, ka meitiņai ir Dauna sindroms," atminas Līva. "Man pat ārsti tā kā atvainojās par to, minot, ka varbūt vajadzējis visam ritēt savu gaitu…"
Līva apliecina, ka tas bija šoks, nepatīkams pārsteigums, ar kuru nu vajadzēja samierināties. "Kad taujāju ārstiem, ko man tagad darīt, kādus speciālistus meklēt, man piedāvāja parunāt ar slimnīcas kapelāni," par brīžiem pēc dzemdībām atceras Līva, kura atzīstas, ka pirmais mēnesis bijis emocionāli ļoti smags, lai gan vīrs, piemēram, uzreiz bērnu pieņēmis tādu, kāds tas ir: "Tas ir mans bērns." Līva stāsta: "Protams, ka nav jau variantu, jāpieņem ir, bet tas bērns, ko tu esi ieplānojis, savā ziņā nomirst, un tad tu sāc pieņemt jauno versiju. Bet esmu tāds cilvēks – varu kārtīgi izraudāties un nākamajā dienā sākt dzīvot no jauna."
Bet kā mēs varam prasīt, lai sabiedrība ir iecietīga pret šiem īpašajiem bērniem, ja paši vecāki par savu bērnu kautrējas?! Visupirms pašiem vecākiem ir jāpārstāj to darīt.
Tagad, atceroties pirmo mēnesi, runāt jau ir vieglāk, bet toreiz pa galvu jaukušies dažādi jautājumi, tostarp – "kāpēc man". Bet tad Līva sākusi domāt – "bet kāpēc ne man?". "Vienmēr jau šķiet, ka īpaši bērni piedzimst, nu, tādiem īpaši sirdsšķīstiem vecākiem, kuri droši vien tiks galā, bet, redz, tā viss nenotiek."
Daudz asaru bija, kad Luīze piedzima, – gan pašiem vecākiem, gan radiem, bet visi saņēmušies un bērniņu pieņēmuši tādu, kāds tas ir. Sākotnēji jau vizuāli bēbītis nemaz neizskatās ar Dauna sindromu, bet ārsti gan "aci ietrenējuši", un jau tūliņ pēc Luīzes piedzimšanas viss bijis skaidrs.
Līvai nekad – ne toreiz, ne šajos astoņos gados – nav ienākusi prātā doma, ka bērnu varētu kaut kur atdot aprūpēšanai. "Daudziem jau to ārsti piedāvā, bet mūsu sejas laikam liecināja, ka paši tiksim galā," atklāj Līva.
Luīzes īpašā personība un ģimenes pieaugums
Kā jau Līva minēja, Luīze "nebija plānots, bet gribēts bērns", savukārt otro un trešo ģimenē gan plānojusi. Trīs gadus pēc Luīzes piedzima Teodors, vesels puika. "Kad gaidījām otro bērnu, es nemaz nekādus skrīningus, speciālos izmeklējumus neveicu. Neredzēju jēgu bojāt nervus. Ja būs arī otrs bērniņš īpašs, audzināsim. Ja paraudzītos atpakaļ, kad gaidīju Luīzi, vai arī, ja ar otro grūtniecību būtu kādas novirzes analīzēs, tāpat abortu netaisītu. Ar trešo bērnu, jā, tomēr uztaisīju NIPT testu. Mazajai Austrai tagad ir pieci mēneši," stāsta Līva.
Kā smejot saka Līva, kad tikko esmu ieradusies uz sarunu, "tā jau ir ģimenēs, kurās aug īpašs bērns – vai nu bērnu vairs nav, vai ir daudz".
Luīze šā gada vasarā pabeigusi bērnudārzu. Lai gan nu jau augusts, ģimenē vēl neesot izlemts, vai meitu sūtīt vispārizglītojošā skolā vai specializētajā. Šis jautājums vēl esot aktuāls.
Lielākā daļa bērnu ar Dauna sindromu ir pietiekami apķērīgi, lai saprastu, ka ir citādi. Viņiem tāpat sāp, ja kāds nevēlas ar viņiem draudzēties, apsmej vai citādi aizskar.
Bērnudārzā meitene gājusi visparastākajā, lai gan privātā un salīdzinoši mazā, kas arī ļāvis veiksmīgi integrēties starp pilnīgi veseliem bērniem. Skoliņa ir veidota kā alternatīva valsts izglītības sistēmai Latvijā, un tajā liela uzmanība tiek pievērsta cilvēka psiholoģijai un audzināšanai, kā arī dabiskajai izziņai un cilvēka būtības apziņas attīstībai. Arī mazais Luīzes brālis apmeklē šo skolu, protams, apgūstot vecumam atbilstošas prasmes.
Lūdzu mammu raksturot meitu. "Luīze ļoti labi runā, ir ļoti komunikabls bērns, mācās lasīt, bet ir grūtības ar matemātiku. Mēs jau īpašu starpību ikdienā nejūtam, bērns kā bērns. Un mums ir tik pašsaprotamas visas attīstošās nodarbības, ko meitai nodrošinām, ka neko īpašu tajā nesaskatām".
Luīze pati sev gatavojot brokastis un ne tikai, viņai, tāpat kā mammai, ļoti patīkot pavārmāksla. "Tas ir mans hobijs, un es bieži Luīzi iesaistu ēst gatavošanā. Nu jau ļauju viņai arī patstāvīgi eksperimentēt, un, man par lielu pārsteigumu, viņa ļoti labi saprot, izjūt garšas nianses, viņai tas padodas," par mammas un meitas kopīgām nodarbēm stāsta Līva.
Meitene prot un var sevi apkalpot, proti, pati iet dušā, apģērbjas, un nereti pat izceļas kašķis, kad negribas vilkt mammas izvēlēto kleitu. "Luīzei ļoti patīk kleitas, tikai rozā un – jo kuplāka, jo labāka. Mums ir princešu periods, vajag visu ar elzām un annām (populāru animācijas filmu varones – aut.). Ļoti patīk pucēties, piemēram, uzkrāsot nagus. Luīze ir ļoti draudzīga un nav agresīva," saka mamma. Kad vaicāju, vai tā ir patiesība, ko bieži var lasīt stāstos par bērniem ar Dauna sindromu, ka viņi visu laiku esot kā saulītes, Līva sāk smieties, nē, viņa saka, tas nu gan ir stereotips, viņa gan gribētu, lai tā notiek… Luīzei, tāpat kā jebkuram bērnam, uznāk arī dusmošanās periods, garastāvokļa maiņas. Bet tā jau tas ir visiem, arī pieaugušajiem…
Luīze patlaban atbilst aptuveni piecus sešus gadus veca bērna attīstības līmenim. Abi kopā ar brāli gan spēlējas un mīļojas, gan arī strīdas. Teodors gan vēl nesaprot, ka māsa ir nedaudz atšķirīgāka par citiem bērniem šajā vecumā, bet Līva domā, ka viņas bērni arī daudz iegūs, ikdienā dzīvojot ar māsu, kurai ir īpašas vajadzības.
Bet, runājot vispārīgi par bērniem ar Dauna sindromu, Līva atzīmē, ka šie bērni, tieši tāpat kā veselie, var ļoti atšķirties savā attīstībā – citi labi peld, labi lasa, citi vispār nelasa, bet pārsteidz ar kādu citu prasmi. Lai gan oficiālu datu nav, Līva reiz ģenētiķei vaicājusi, cik Latvijā šādu bērnu varētu būt, uz ko saņemta aptuvena atbilde – katru gadu Latvijā pasaulē nāk ap 30 bērnu ar Dauna sindromu.
"Lielākā daļa bērnu ar Dauna sindromu ir pietiekami apķērīgi, lai saprastu, ka ir citādi. Viņiem tāpat sāp, ja kāds nevēlas ar viņiem draudzēties, apsmej vai citādi aizskar," skaidro Līva.
Un vispār – Līva atminas reiz no kāda ārsta mutes dzirdētu teicienu: "No visiem īpašajiem bērniem ar Dauna sindromu sirgstošie ir laimīgā loterijas biļete." Un tā varētu arī teikt, jo Luīzei nav nekādu ierobežojumu fiziskām aktivitātēm, ģimene daudz ceļo – gan ārpus valsts, gan tepat Latvijā, apmeklē dažādas izklaides un atpūtas vietas ģimenēm ar bērniem. Nekādu ierobežojumu! "Tā jau ir, nav tā diagnoze, par ko varētu ļoti sūdzēties," secina Līva.
Lai sabiedrība pieņemtu īpašos bērnus, vecākiem pašiem jāpārstāj kautrēties
Tad, kad Līvai piedzima meitiņa ar Dauna sindromu, viņai nebija ne jausmas par šo slimību. "Meklējot informāciju internetā, vienīgais ieraksts, kas latviski "izlēca", bija ieraksts no kaut kādas padomju laiku enciklopēdijas," atminas Līva, kura pirmo trīs gadu laikā pēc Luīzes dzimšanas esot lasījusi tik daudz, ka pašai šķitis – varētu būt gan ārsts, gan psihologs. Taču latviešu valodā joprojām nav daudz informācijas par šo slimību.
Līva, saprotot, kā pati jūtas, un domājot, kā palīdzēt citiem vecākiem, nodibināja Dauna sindroma biedrību, kurā iestājās ap 100 vecāku. Patiesību sakot, par Luīzi un citiem bērniem ar Dauna sindromu "Cālis" jau vēstīja pirms trim gadiem, kad tika atklāta īpaša fotoizstāde. Toreiz tajā par fotomodeļiem bija izraudzīts 21 bērns ar Dauna sindromu, bet tagad Līva atklāj, cik tas bijis grūti – pierunāt vecākus uz šādu soli. Vecāki nelabprāt piekrituši, un tieši vecāku mazās aktivitātes dēļ Līva biedrību likvidēja, taču atvēra slēgto grupu "Facebook". Tajā esot ap 100 vecāku, kuri audzina bērnus ar Dauna sindromu. "Tas ir labāks formāts, kā savā starpā sazināties," secina Līva.
Un par to arī ir stāsts… Kā uzsver Līva, daudzi vecāki šādu bērnu uzskata par "personisko vājumu, neveiksmes apliecinājumu" un labāk izvairās no publicitātes. "Bet kā mēs varam prasīt, lai sabiedrība ir iecietīga pret šiem īpašajiem bērniem, ja paši vecāki par savu bērnu kautrējas?! Visupirms pašiem vecākiem ir jāpārstāj to darīt," uzskata Līva, kura nekad neesot izjutusi nekādu negatīvu attieksmi nedz no citiem bērniem, nedz pieaugušajiem. Jā, viņa apliecina, ka nereti sabiedrībā cilvēki skatās vērīgāk, bet – nu un? Ja vecāki savu bērnu uztvers kā normālu bērnu, arī citiem veidosies tieši tāds pats priekšstats, ir pārliecināta Luīzes mamma.
Piemēram, Luīzei skoliņā ir ļoti paveicies. Pēc Līvas teiktā, visi bērnu vecāki ir saprotoši, pretimnākoši, neviena pārmetuma, ka Luīze mācās kopā ar veseliem bērniem. "Es vispār neesmu jutusi negatīvu attieksmi – mūs vienmēr aicina uz visām bērnu dzimšanas dienas ballītēm, bet es saku – kā tu pats kā vecāks uztversi savu bērnu, tā arī citi to pieņems," uzskata Līva.
Bet, runājot par īpašo bērnu iekļaušanu valsts un pašvaldības finansētās izglītības iestādēs, kuras īsteno vispārizglītojošo mācību programmu, Līva uzskata, ka patlaban šī sistēma nav gatava skolu vidē iekļaut šādus bērnus. "Un nevar jau pārmest tai bērnudārza audzinātājai vai skolotājai, kurai vēl ir pāri 20 bērnu un nav speciālās izglītības. Es pat nevienu brīdi neesmu domājusi, ka Luīzi varētu laist pašvaldības finansētā bērnudārzā. Protams, ka ir daudzi vecāki, kuri cīnās, lai viņu īpašos bērnus varētu laist pie mājām tuvākajā, parastajā skolā, tā ir viņu izvēle, bet mūsu sistēma nav gatava šādai iekļaujošai izglītībai. Un es arī piekrītu, ka bērnus ar agresijas pazīmēm nevar iekļaut skolā, jo no tā var ciest citi bērni. Bet tas nav par Luīzi, pirmkārt, viņa nav agresīva, bet, otrkārt, mēs izvēlamies mazu, privātu izglītības iestādi," stāsta Līva.
Protams, Līva atzīst, ka ne jau visas valsts skolas un bērnudārzi ir nepiemēroti, ir arī atsevišķi labie piemēri. "Bet ir jācenšas atrast tādu, kurš ir piemērots un pretimnākošs, un pašiem daudz jāiesaistās skolas dzīvē, jāuztur komunikācija ar skolotājiem, jo reti kura vieta ir gatava tikt galā ar īpašajiem bērniem," atzīmē Luīzes mamma.
Minu, ka ne visas ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, finansiāli var atļauties bērnu sūtīt privātā skolā, turklāt daudzās ģimenēs, kad piedzimst slims bērns, tieši vīrietis šo situāciju nevar pieņemt un pamet visu. Līva tam gluži nepiekrīt, jo pati un daudzie pazīstamie vecāki, kuri audzina īpašus bērnus, šādu vīrieša reakciju nav piedzīvojuši. Viņa gan atzīst, ka vieglāk to visu uztver tieši jaunā paaudze. Protams, Līva zina arī šķirtas ģimenes, bet tikpat daudz tēvu ir gatavi iesaistīties visā, kas saistīts ar īpaša bērna aprūpi.
Tomēr Līva arī akcentē, ka liela loma tajā ir sievietei. Ja viņa ir pāraizņemta tikai ar slimā bērna aprūpi, turklāt vīrietim nemaz neļauj palīdzēt, tad gan bērna tēvam var rasties sajūta, ka mājās viņu gaida tikai problēmas, un var galvā rasties doma meklēt kādus citus ceļus, kā dzīvot tālāk. Pēc Līvas domām, ir jāprot sabalansēt uzmanību, ko veltīt bērniem un ko mīļotajam, tad arī saskaņa neizpaliks, bet grūtības un problēmas kopīgiem spēkiem ir daudz vieglāk pārvaramas.
Līva apliecina, ka Latvijā ir maz ārstu, kuri gatavi sniegt atbalstu vecākiem, kuri audzina bērnu ar Dauna sindromu. "Tad, kad tev piedzimst šāds bērns, tu neko nezini, tev arī nav, kam pavaicāt sev interesējošos jautājumus. Tāpēc aicinu ikvienu vecāku, kurš, iespējams, ir ceļa sākumā, kad paziņots – tavam bērnam ir Dauna sindroms, sameklēt mūs "Facebook". Mēs iespēju robežās sniegsim to atbalstu, ko spēsim," saka Līva.
Mūsu saruna ir galā, pateicos Līvai par atsaucību, bet viņa – "Cālim" par to, ka šīs tēmas ik pa laikam tiek aplūkotas. Viņa zina, cik tas ir svarīgi vecākiem, jo īpaši pašā sākumā.
