Mazajai Martai ir Reta sindroms, kuru dēvē arī par Kluso eņģeļu slimību. Tas nozīmē, ka Martas ķermenis ir "sabloķējies", neļaujot veikt teju nevienu darbību. Vēloties dot prieku citām ģimenēm, smaidīgās meitenes mamma Jolanta pirms trim gadiem nāca klajā ar projektu "Am mājiņa", dodot iespēju ikvienam viegli samontēt putnu barotavu, kurā pēcāk vērot zvirbuļu un zīlīšu sarunas. Visi no šī projekta iegūtie līdzekļi tiek novirzīti mazās Martiņas vajadzībām – gan ikdienas dzīvei, gan arī krāti nākotnei.
Kā stāsta piecus gadus vecās meitenes mamma Jolanta, Latvijā ir padsmit apzinātu bērniņu, kuriem arī uzstādīta šāda diagnoze, un to izārstēt nav iespējams. Daži bērni var izdvest arī kādu skaņu, taču pamatā viņi nerunā, nespēj rokās noturēt priekšmetus. Tāpat kāds bērns staigā, kāds – nē, bet principā ķermenis ir pilnībā sabloķējies. "Marta nedz staigā, nedz arī runā. Viņa nevar izdarīt pilnībā neko. Bez atbalsta viņa spēj nosēdēt vien pāris minūtes. Tas ir gadījumos, kad trenēju viņai muguriņu, un pati tad arī ķeru, jo vienā brīdī viņa var vienkārši saļimt," stāsta Jolanta. Pozitīvs veselības aspekts ir mazās Martas spēja pašai sakošļāt ēdienu, salīdzinoši mīkstus ēdienus, piemēram, omleti.
Ārsti ilgstoši nespēja skaidrot, kas ar Martu notiek. Divus mēnešus pēc mazās meitenes dzimšanas Jolantas vīram konstatēja vēža atgriešanos, un viņai nācās aprūpēt abus tuvākos. Vispirms sieviete vērsās pie ģimenes ārsta Martas straujā svara pieauguma dēļ, taču sākotnēji speciālisti to skaidroja ar slinkā bērniņa dabu. "Tajā brīdī bija satvēriens rokās, parādījās "mamma", "teta". Mums bija suns Herberts, tāpēc bija arī "Hebe". Viņa vēlās uz puncīša, mācījās turēties uz elkoņu balsta," atceras Jolanta. Pēc vīra nāves sieviete aizvien uzkrītošāk pamanīja, ka Marta vairs neveic iepriekš minētās darbības. "Bija ļoti sasprings dzīves moments, tāpēc nebija tā, ka izmaiņas pamanīju lēnām. Es vienā brīdī vienkārši sev pajautāju: "Bet kad viņa pēdējo reizi pateica kādu vārdu?" Man šķita, ka tas ir psiholoģisks bloks. Gājām pie neirologa, tur īsti neko nepateica. Viens pateica, ka ļoti smaga ģenētika, otrs – ka Martai ir psiholoģiskā aizture. Kāpēc? Jo vīrs lielākoties dzīvojās pa mājām, pa dīvānu bezspēka dēļ, un Marta viņam bija blakus. Es bizoju uz veikalu, taisīju ēst, protams, baroju viņu un arī paspēlējos, bet vīrs blakus bija vairāk. Un te pēkšņi tā cilvēka vairs nav. Vīrs bija arī ļoti liels bērnu cilvēks – uci puci, meitiņa, meitiņa, tāpēc man tiešām arī šķita, ka viņas izpausmes ir ļoti loģiskas."
Jolanta ar Martu devās arī pie ģenētiķes. "Es teicu savu versiju, viņa – savu. Nebija nekādu izpausmju, tāpēc arī nevarēja neko saprast. Viņa vienkārši neko nedarīja. Smaidīja un viss," stāsta Martas mamma. Pavisam nejauši "Instagram" platformā Jolanta bilžu izklājlapā pamanījusi kādu skaistu fotogrāfiju, kuru nolēmusi apskatīt tuvāk. Bilde viņu aizvedusi uz kādas sievietes profilu, kurai bijuši ļoti daudz sekotāju. Palasot aprakstu, Jolanta uzzinājusi, ka sievietei ir arī paliela meitiņa, kuru visās bildēs mamma turējusi rokās. "Turpināju skatīties un izlasīju, ka viņai ir Reta sindroms. Atradu video, kurā viņa čubina rokas, un sapratu – tieši tāpat kā Marta! Viss salikās tik līdzīgi. Sāku lasīt vairāk, pierakstījos pie ģenētiķa, bet viņi teica, ka nē, Marta tam neatbilst. Ķermenis neatbilda tām proporcijām un tamlīdzīgi. Pāris mēnešus gaidījām analīžu rezultātus, un izrādījās, ka jā, Martai ir Reta sindroms." Gala diagnozi Jolanta un Marta saņēma 2019. gadā.
Putnu barotavas Martas nākotnei
Divas reizes nedēļā Marta ar mammu apmeklē fizioterapeitu [uzturošā fizioterapija – red.], bet pirms pandēmijas reizi nedēļā devās arī uz nodarbībām baseinā. Martai fizioterapijas nodarbībās nemāca līst un griezties, taču mazo meiteni speciālists izkustina. "Viņai vienkārši nav vēlmes. Tas ir līdzīgi tāpat, kā mēs nevaram iemācīt kaķi riet un suni ņaudēt. Tās ir pilnībā dažādas lietas. Tikai pēdējā laikā radi un draugi pārstājuši vaicāt: "Kā Martiņai ir? Labāk?" Sākumā bieži mēdzu atcirst: "Bet kas tad viņai ir slikti?" Marta vienkārši ir Marta, vai ne? Mēs taču neprasām, vai kaķītis sāka riet. "YouTube" esmu arī redzējusi dažādus bērniņu video, kuri piedzimst bez kājām vai rokām, vai pirkstiem. Viņiem ir dažādas operācijas, negadījumi, taču tie bērni pielāgojas – viņi mēģina iet, līst, rāpot. Un Martai ir viss – abas rokas, abas kājas, bet viņa vienkārši negrib. Viņa "kaifam" ir mīļa, smaidīga, viņai patīk gulēt. Un tā es Martu arī uztveru."
2020. gadā mazajai meitenei tika saziedoti līdzekļi, lai iegādātos ierīci, kas uztver Martas acu skatienu. "Varam piesēdināt Martiņu pie datoru, un viņas acis tiek "savienotas" ar pildspalvai līdzīgu aparātiņu, kas atrodas pie datora. Tas uztver viņas acis, un Marta var spēlēt spēlītes. Tāpat viņa šādi var mācīties, piemēram, uzliekot divas bildītes. Ja mēs izvēli veicam, klikšķinot ar peli, aparāts seko viņas actiņām – uz kuru bildi viņa skatās, nenolaižot acis, trīs sekundes, to viņa izvēlas. Mēs vēl esam mācību procesā ar šo, bet spēlītes gan viņa spēlē," atklāj meitenes mamma.
Ikdienas gaitās Martas atbalsts ik uz soļa ir mamma. Un, tā kā Jolantas profesionālais lauciņš ir saistīts ar dizainu, lielu daļu darba viņa var veikt arī no mājām. Paralēli ikdienas darbam Jolantai radās ideja par "Am mājiņas" projektu, kas nu abu ikdienas dzīvei dod papildu ienākumus. "Teiksim tā – es pelnu naudu sev, bet ar "Am mājiņām" pelnu naudu Martai. Man ir divi darbi, ja tā var teikt," stāsta Jolanta.
Atminoties projekta pirmsākumus, Martas mamma stāsta: "Man zvanīja paziņa un stāstīja, ka būvmateriālu veikalā plāno pirkt dēļus un ar meitiņu būvēt putnu barotavu. Meitai toreiz bija četri gadi, un es domāju – vai tad viņai tas vispār būs interesanti? Salikt kopā ir viens, bet zāģēt, mērīt… Tas nav ātrs process, bet viņš uzstāja, ka būs interesanti abiem skatīties, kā to izdarīt, un pēc tam barot. Tā kā esmu dizainere, man tikai vajag iemeslu kaut ko padomāt. Sapratu, cik patiesībā forša ideja – kopā skatīties putniņus, taču vajadzētu izdarīt tā, lai var arī viegli salikt!"
"Am mājiņas" salikšanas process ar atsaiņošanu un iepazīšanos tuvāk ģimenei prasa aptuveni stundu, stāsta Jolanta. Ja ir vēlēšanās, mājiņu var piezāģēt, pieslīpēt, apzīmēt. Putnu barotavu izejmateriāli tiek speciāli pasūtīti, savukārt pati Jolanta detaļas saliek kastītēs un noformē paciņās, uzliekot pēdējos punkts uz i. "Barotava ir tāda lieta, kuru izsaiņo, saliec un papriecājies, un iekarini aiz loga, piemēram, bērnistabā. Un tā netraucē, nebojā dzīvi, tā teikt! Ir taču lietas, kuras mēs izvērtējam – der vai neder –, kaut vai vizuāli," turpina Jolanta, norādot, ka mājiņu uzmeistarošana, pārtikas ielikšana un pēcāk zīlīšu un zvirbuļu novērošana tuvplānā, ir aizraujoša nodarbe ne tikai bērniem, bet arī pieaugušajiem.
Jau šobrīd par laika gaitā saziedotajiem līdzekļiem pavērusies iespēja iegādāties ortozes, palīglīdzekļus un citas ikdienā nepieciešamas lietas, taču, kā stāsta Jolanta, šiem bērniņiem nemitīgi vajadzīgs kas papildus. Kā piemēru viņa ierīces, kas atvieglotu ikdienas dzīvi – pacēlāju, lai nobrauktu pa kāpnēm, iekāptu vannā un tamlīdzīgi. Tāpat jau šobrīd Jolanta sākusi domāt par asistenta piesaistīšanu, jo visu mūžu viņa nevarēs vienatnē rūpēties par Martu. Un tās būs papildu izmaksas. "Es gribu, lai tajā brīdī nav jādomā, vai man nākammēnes pietiks nauda pārtikai. Krāju, lai droši varu nedomāt, kā iegādāšos busiņu, pacēlāju, kas Martai nepieciešams. Lai atvieglotu dzīvi mums abām. Jo ar šādu bērnu tu nekad nezini, kāda var būt rītdiena."
Kā stāsta Jolanta, neviena ideja, kura viņa realizē, nesākas ar domu par naudu. Attiecīgi – arī "Am mājiņas" projektam starta signāls netika dots ar domu par līdzekļu vākšanu Martai. "Par pabeigtu darbiņu es saņemu naudu. Jā, forši, ļoti jauki! Taču bieži vien pēc tikšanās cilvēki atsūta ziņu, cik ļoti esmu viņiem palīdzējusi, jo pirms tam neviens nav varējis par neko vienoties. Raksta pateicības vārdus – ka bez manis nebūtu varējuši tikt galā. Un tad uz rokas man ir nauda un īsziņa, bet reāls kaifs man ir tieši par to īsziņu! Nauda ir un nav – tu pērc, ēd, maksā rēķinus, taču tas nerada tādu prieku. Ar "Am mājiņām" ir tas pats. Man nenormāli patīk ziņas par to, kā izdevies to samontēt, kā bērni liek detaļas kopā, apzīmē. Tas ir tik interesanti!"
Jolanta stāsta, ka nenoslēgties un nepazust, bet dzīvot ar pozitīvu attieksmi un rīkoties, viņu iedvesmojusi Kurta – zēna ar īpašām vajadzībām – mamma Ketija, kura 2018. gadā atvēra kafijas namiņu ''Kurts Coffee''. Tā mērķis bija un ir novirzīt ieņēmumus dēla rehabilitācijai. Plašāku interviju ar Ketiju vari lasīt šeit. "Viņa palīdzēja manā situācijā paskatīties uz Martu kā Martu. Man reizēm prasa: "Cik Martai varētu būt gadiņu vai mēnesīšu pēc attīstības?" Nu, nevar tā pateikt! Četrus mēnešus vecs bērns dara vairāk nekā Marta, bet tajā pašā laikā viņam nav skats kā Martai. Viņa var pasmaidīt tā, ka tev šķiet – viņa visu saprot. Reiz braucām mašīnā, smējāmies, un viņa aizmugurē sāka smieties līdzi! Un tas bija tik jauki." Jolanta stāsta, ka arī viņu caur soctīkliem uzrunājušas vairākas mammas, kuras meklē pēc padoma, kā tik galā ar dažādām dzīves situācijām, kuru epicentrā ir bērns. Viņa arī atklāj, ka caur stāstiem par Martu vēl trīs mammas atklājušas, ka viņu bērniņiem ir Reta sindroms. "Varbūt esam tādi cilvēki, kuri nekautrējas šādas lietas parādīt."
Starp citu, šogad uz adventes laiku Marta mamma paplašināja piedāvājumu, realizējot ideju par interesantām adventes vainagu pamatnēm. Un tā kā Jolantai ir liela vēlme radīt arī nākotnē, vari turpināt jaunumiem sekot līdzi soctīklu kontos – "Facebook" un "Instagram". Tur uzzināsi arī vairāk par abu dzīvespriecīgo dāmu ikdienas gaitām.
