"Apstrīdētās normas neietver absolūtu aizliegumu valsts institūcijām kompensēt konkrētās zāles vairāk kā 10 000 latu apmērā gadā. Tās ietver aizliegumu veikt kompensāciju konkrētā kārtībā. Lai kompensētu tādas zāles, kuras nenodrošina no atvēlēta budžeta izrietošo dzīvildzes rādītāju, ir nepieciešama budžeta līdzekļu pārdalīšana. Proti, ir nepieciešams likumdevēja lēmums. Tieši Saeimai ir jāuzņemas atbildība par to, vai konkrētai personu grupai nepieciešamās zāles tiks kompensētas un no kādiem budžeta līdzekļiem tas tiks darīts," teikts ST lēmuma 20.4. punktā. ST norādījusi, ka valsts jau ir īstenojusi šāda veida programmu - Retos slimību medikamentozā ārstēšana bērniem, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ietvaros. Vienlaikus ST tiesa norāda, ka līdzīga veida reto slimību zāļu apmaksas mehānisma īstenošana caur stacionāru notiek arī citās Eiropas valstīs, kur reto slimību pacientu ārstēšana nenotiek ambulatori, bet profesionālu ārstniecības personu klātbūtnē.
Reto slimību biedrība Caladrius, atzinīgi novērtē Ministru kabineta un Saeimas paveikto pie iepriekšminētās programmas izveides retos slimību ārstēšanā bērniem. Vienlaikus biedrība ir spiesta atzīt, ka Latvijā ir reto slimību pacienti, kuru slimību valsts "nav formāli atzinusi" un/vai kuriem nepieciešamās zāles nav iekļāvusi kompensējamo zāļu sarakstā attiecīgajai diagnozei, bet kuriem zāles ir nepieciešamas, lai uzturētu dzīvības funkciju, un kuriem zāļu iegādes izdevumu kompensācija tieši skar personas dzīvību.
Biedrība 2009. gadā ir saskārusies ar diviem pieaugušu reto slimību pacientu nāves gadījumiem tieši MK 899 noteikumu piemērošanas dēļ. Abos šajos gadījumos reto slimību pacientiem nebija nepieciešamo līdzekļu pacientu līdzmaksājuma daļas segšanai apmēram 12 tūkstoši latu apmērā gadā, kas noveda pie viņu pāragras nāves.
Godinot Boļeslava piemiņu, biedrība ir izveidojusi fondu Caladrius, kura līdzekļi tiks izlietoti zāļu iegādei tiem reto slimību pacientiem, kas nesaņem nepieciešamās zāles, jo valsts atteikusi zāļu iegādes kompensāciju 100% apmērā, bet paši pacienti par saviem līdzekļiem nespēj tās iegādāties. Vienlaikus biedrība ir vērsusies Finanšu ministrijā un saņēmusi sabiedriskā labuma organizācijas statusu, kas saskaņā ar ST tiesas norādīto, ļauj biedrībai piesaistīt papildus finanšu līdzekļus to reto slimību pacientu ārstēšanai, kuru ārstēšanas izdevumus valsts kompensē daļēji vai nekompensē vispār.
Taču, kā atzīst biedrības valdes locekle Anita Šiklova: "Caladrius aktivitātes, lai piesaistītu līdzekļus reto slimību pacientu ārstēšanai nav problēmas risinājums. Satversmes tiesa savā spriedumā ir norādījusi, ka valsts pienākums ir rūpēties par veselības aprūpes iestāžu pakalpojumu, aprīkojuma un zāļu esamību un pieejamību, kā arī citiem apstākļiem, kas ietekmē iespēju sasniegt visaugstāko veselību. Līdz ar to biedrība vēlas sadarbībā ar Veselības ministriju, citām valsts institūcijām un valsts likumdevēju ierobežotos finansējuma apstākļos izveidot finanšu resursu sadales mehānismu, ievērojot individuālu reto slimību pacientu tiesības uz dzīvību: nepieciešamību pēc dārgiem medikamentiem viņu dzīvības nodrošināšanai."
Caladrius norāda, ka atbilstoši Satversmes tiesas spriedumam Ministru kabineta noteikumos Nr. 899 paredzētā kārtība ir tikai viens no veidiem, kā pacientiem var tikt kompensētas zāles. Līdzās minētajam mehānismam zāles var tikt finansētas arī citādi - ja Saeima piešķir līdzekļus konkrētas (-u) slimnīcas (-u) budžetam, nosakot, ka tie paredzēti pacientu ar attiecīgu diagnozi ārstēšanai. Likumā par valsts budžetu iekļaujot attiecīgu apakšprogrammu noteiktu pacientu ārstēšanai, zāļu apmaksas mehānisms var tikt realizēts slimnīcu budžetu ietvaros, tādējādi nodrošinot ārstu uzraudzību un kontroli un zāļu izmantošanas lietderīguma un efektivitātes kontroli.
Veselības ministrijas noteiktā politika paredz bērnu un onkoloģisko pacientu ārstēšanu kā prioritāti. Tā kā ar zāļu pieejamības problēmām visbiežāk saskaras bērni, kas slimo ar retām ģenētiskām slimībām, un retu onkoloģisko saslimšanu pacienti, kuriem nepieciešamie medikamenti nav iekļauti MK noteikumos Nr. 899, biedrība uzskata, ka nepieciešams izveidot atsevišķu programmu arī Reto onkoloģisko slimību (piemēram, Gastrointestinālās stromas audzējiem (GIST) un Gastroetero pankrātiskās sistēmas audzējiem, Neiroendekrīniem audzējiem (GEP/NET)) pacientu medikamentozai ārstēšanai, piemēram, Austrumu slimnīcas Latvijas Onkoloģijas centra vai Rīgas Stradiņa Universitātes slimnīcas ietvaros.
Satversmes tiesa arī spriedumā nošķir ambulatorajai un stacionārajai ārstēšanai paredzēto zāļu kompensācijas kārtību. Spriedumā pamatoti norādīts, ka MK noteikumi Nr. 899 nereglamentē personu ārstēšanu stacionārā. Līdz ar to attiecībā uz pacientu ārstēšanos stacionārā un tās ietvaros saņemtām zālēm arī pašreiz nav paredzēti maksimālā apmēra ierobežojumi un zāļu saņemšana stacionārā ir atkarīga no slimnīcām piešķirtajiem līdzekļiem.
Līdz ar to reto slimību biedrība Caladrius uzskata, ka ir iespējams rast risinājumu to reto slimību pacientu ārstēšanas nodrošināšanai Latvijā, kas līdz šim nesaņēma atbilstošo ārstēšanu un medikamentus. Biedrība izsaka gatavību sadarboties ar visām iesaistītājam valsts institūcijām, kā arī tuvākajā laikā vērsīsies Veselības ministrijā, lai sekmētu šīs samilzušās problēmas atrisināšanu.
Biedrība uzskata, ka Saeima jebkurā gadījumā, neraugoties uz MK noteikumos Nr.899 ietverto kompensācijas maksimālā apmēra ierobežojumu, ir tiesīga likumā par valsts budžetu vai citā likumā noteikt, ka pacientiem - gan ambulatorajiem, gan stacionārajiem - zāļu iegādes izdevumi tiek apmaksāti 100 procentu apmērā. Saeimas likumam ir augstāks juridisks spēks nekā MK noteikumiem, līdz ar to Saeima likumā var paredzēt citu tiesisko regulējumu nekā pašreiz paredz MK noteikumi Nr. 899. Tāpēc Biedrība aicina arī Saeimu iesaistīties reto slimību pacientu dzīvības un veselības aprūpes nodrošināšanā Latvijā.