"Jūlija, tu esi tanks." Kā būt pusaudža ar autismu mātei
Teksts – Diāna Čučkova, foto – Mārtiņš Purviņš
"Negaidiet brīnumu, nemeklējiet brīnumtabletītes šai slimībai. Tādu nav. Varat cerēt tikai uz sevi, neatlaidīgu darbu ikdienā un vēlēšanos padarīt savu bērnu laimīgu," saka Jūlija.
Kirilam Zjabrikovam nesen apritēja 15 gadi. Glīts pusaudzis pelēkbrūniem matiem. Viņam patīk jūra un delfīni, viņš dievina mašīnas un ģeogrāfijas kartes, runā latviešu un krievu valodā, aizraujas ar datorspēlēm. Tomēr Kirils ir īpašais bērns. Trīs gadu vecumā zēnam noteica diagnozi – autisms. Visus šos gadus viņa mamma Jūlija Kiriļenko ik dienu cīnās par savu bērnu, lai iemācītu viņam patstāvību un dzīvi sabiedrībā, kas joprojām ir tālu no tā, lai pieņemtu citādos. Kopā ar dēlu sieviete jau daudzus gadus cīnās par katru vārdu, frāzi, darbību.
"Negaidiet brīnumu, nemeklējiet brīnumtabletītes šai slimībai. Tādu nav. Varat cerēt tikai uz sevi, neatlaidīgu darbu ikdienā un vēlēšanos padarīt savu bērnu laimīgu," saka Jūlija, kas, šķiet, pagūst it visu: rūpēties par bērniem (ģimenē aug arī jaunāka meitiņa), palīdzēt tiem, kas saskārušies ar autismu, doties uz dažādām instancēm un cīnīties par citiem.
"Negaidiet brīnumu, nemeklējiet brīnumtabletītes šai slimībai. Tādu nav. Varat cerēt tikai uz sevi, neatlaidīgu darbu ikdienā un vēlēšanos padarīt savu bērnu laimīgu," saka Jūlija, kas, šķiet, pagūst it visu: rūpēties par bērniem (ģimenē aug arī jaunāka meitiņa), palīdzēt tiem, kas saskārušies ar autismu, doties uz dažādām instancēm un cīnīties par citiem.
Par kartēm un kartītēm
Dienā, kad bijām ar Jūliju norunājušas interviju, Kirilam bija jābrauc uz skolu. Taču viņš nejutās labi, tādēļ ir palicis mājās. Zēns ir nemierīgs un emocionāli uzbudināts. "Būs lietus. Vai sniegs," noteic Jūlija, piebilstot, ka dēlu ļoti ietekmē laikapstākļi. Pēc pusstundas aiz loga sāk līņāt, bet pēc tam snigt.
Kirilam ļoti patīk delfīni. Jūlija saka, ka ar dzīvniekiem viņam vieglāk saprasties nekā cilvēkiem. Foto no ģimenes arhīva
Kirils, viņa mamma, jaunākā māsa un sētā izglābts kaķis dzīvo nelielā divstāvu mājā Bolderājas nomalē. Blakus – Loču kanāls. Kirils turp bieži dodas pasēdēt uz soliņa un pabarot pīles. "Viņam vienmēr patikuši putni, zirgi, ūdens, jūra. Kad viņam bija četri gadi, braucām uz Krimu, tur peldēja ar delfīniem. Krimā pabijām divreiz, pēc tam bijām Minskas delfinārijā. Ar cilvēkiem Kirilam mēdz būt grūti, ar dzīvniekiem vienmēr vieglāk," stāsta Jūlija.
Uz Bolderāju ģimene pārcēlusies pirms pāris gadiem – mājokli piešķīrusi pašvaldība. Agrāk dzīvoja Iļģuciemā, bet dzīvoklī kļuvis par šauru, tādēļ vērsušies pēc palīdzības Rīgas domē.
"Dzīvoklis ir plašs, labs, bet ar gadiem ķieģeļus saistošais cements izdrupis, mājā parādījies mitrums, ož," stāsta Jūlija, izrādot Kirila istabu. Nodzeltējusī siena vietām sākusi pārklāties ar melnu pelējumu. Lai to apkarotu, dēls jāpārvieto uz citām telpām, nepieciešams steidzams remonts un sienas siltināšana, taču autistiem tas ir liels stress. Tādiem bērniem nedrīkst uzstāt vai steidzināt, ar viņiem nepieciešams sarunāt.
Uz Bolderāju ģimene pārcēlusies pirms pāris gadiem – mājokli piešķīrusi pašvaldība. Agrāk dzīvoja Iļģuciemā, bet dzīvoklī kļuvis par šauru, tādēļ vērsušies pēc palīdzības Rīgas domē.
"Dzīvoklis ir plašs, labs, bet ar gadiem ķieģeļus saistošais cements izdrupis, mājā parādījies mitrums, ož," stāsta Jūlija, izrādot Kirila istabu. Nodzeltējusī siena vietām sākusi pārklāties ar melnu pelējumu. Lai to apkarotu, dēls jāpārvieto uz citām telpām, nepieciešams steidzams remonts un sienas siltināšana, taču autistiem tas ir liels stress. Tādiem bērniem nedrīkst uzstāt vai steidzināt, ar viņiem nepieciešams sarunāt.
"Dzīvoklis ir plašs, labs, bet ar gadiem ķieģeļus saistošais cements izdrupis, mājā parādījies mitrums, ož," stāsta Jūlija, izrādot Kirila istabu.
Kirilam ir sava istaba. Rakstāmgalds, dators, kurā viņš spēlē dažādas spēles, drēbju skapis, velotrenažieris, televizors, grāmatu plaukti. Uz skapja durvīm kā uz tāfeles stabiņos sarakstīti sieviešu un vīriešu vārdi. Meiteņu vārdi – ar sarkanu krītu, zēnu – ar zilu.
"Tā viņš fiksē visus, kas ar viņu reizē brauc skolas autobusā. Obligāti viss jāpieraksta un jāsaliek pa plauktiņiem. Viņam patīk viss, kas saistīts ar transportu, mašīnām, maršrutiem. Stundām ilgi var pētīt kartes, atlantu, valstis," skaidro Jūlija.
Kirilam patīk zīmēt, īpaši – klusumā. Zēnu mēģināja vest uz nodarbībām pulciņā, tomēr citu bērnu klātbūtne puisi satrauc: kad bērni saskrēja grupā, skaļi čalodami, klaigādami vai smiedamies, viņš ar rokām apķēra galvu, it kā sargādams sevi no briesmām, tādēļ no šīs idejas ģimene atteicās. Zēnam patīk skatīties "YouTube". Viņam garšo frī kartupeļi – tiem noteikti jābūt sagrieztiem stienīšos – un mandarīni.
Ar ēdienu Kirilam ir interesantas attiecības: viņš ēd gurķus, tomātus un augļus. No zupām – tikai auksto zupu, taču puisis kategoriski atsakās dzert kefīru, kā arī atsevišķi neēd vārītas olas un bietes. Gluži kā visiem bērniem, Kirilam garšo konfektes un citi saldumi, tomēr Jūlija to stingri ierobežo, jo medikamentu un nesabalansētā uztura dēļ dēls var saslimt ar cukura diabētu.
"Tā viņš fiksē visus, kas ar viņu reizē brauc skolas autobusā. Obligāti viss jāpieraksta un jāsaliek pa plauktiņiem. Viņam patīk viss, kas saistīts ar transportu, mašīnām, maršrutiem. Stundām ilgi var pētīt kartes, atlantu, valstis," skaidro Jūlija.
Kirilam patīk zīmēt, īpaši – klusumā. Zēnu mēģināja vest uz nodarbībām pulciņā, tomēr citu bērnu klātbūtne puisi satrauc: kad bērni saskrēja grupā, skaļi čalodami, klaigādami vai smiedamies, viņš ar rokām apķēra galvu, it kā sargādams sevi no briesmām, tādēļ no šīs idejas ģimene atteicās. Zēnam patīk skatīties "YouTube". Viņam garšo frī kartupeļi – tiem noteikti jābūt sagrieztiem stienīšos – un mandarīni.
Ar ēdienu Kirilam ir interesantas attiecības: viņš ēd gurķus, tomātus un augļus. No zupām – tikai auksto zupu, taču puisis kategoriski atsakās dzert kefīru, kā arī atsevišķi neēd vārītas olas un bietes. Gluži kā visiem bērniem, Kirilam garšo konfektes un citi saldumi, tomēr Jūlija to stingri ierobežo, jo medikamentu un nesabalansētā uztura dēļ dēls var saslimt ar cukura diabētu.
Kirilam patīk zīmēt, īpaši – klusumā. Zēnu mēģināja vest uz nodarbībām pulciņā, tomēr citu bērnu klātbūtne puisi satrauc: kad bērni saskrēja grupā, skaļi čalodami, klaigādami vai smiedamies, viņš ar rokām apķēra galvu, it kā sargādams sevi no briesmām, tādēļ no šīs idejas ģimene atteicās.
Kirilam patīk zīmēt, īpaši – klusumā. Zēnu mēģināja vest uz nodarbībām pulciņā, tomēr citu bērnu klātbūtne puisi satrauc: kad bērni saskrēja grupā, skaļi čalodami, klaigādami vai smiedamies, viņš ar rokām apķēra galvu, it kā sargādams sevi no briesmām, tādēļ no šīs idejas ģimene atteicās.
Ilgi gaidīts bērns – negaidīta diagnoze
"Kirils bija ilgi gaidīts bērns. Pirms dzemdībām nedēļu gulēju Paula Stradiņa slimnīcā. Dzemdībās piedalījās arī vīrs. Tās uztvērām atbildīgi, gatavojāmies, pat apmeklējām elpošanas kursus Dzemdību namā Miera ielā. Grūtniecība bija normāla, visi rādītāji normā. Jā, varbūt Kirils bija nedaudz lielāks, taču arī viņa tēvs nav nekāds mazais, tādēļ nebija nekādu bažu," atminas Jūlija.
Dzemdības sākās priekšlaicīgi. "Lai dēls nāktu pasaulē, man veica stimulāciju. Detaļās neieslīgšu, bet sanāca tā, ka viņam konstatēja skābekļa badu. Mūs ielika reanimācijā, bet pēc tam braucām uz bērnu slimnīcu Juglā. Ārsti brīdināja: "Iespējams, viņš nestaigās un nerunās." Slimnīcās pavadījām gandrīz mēnesi," atceras Kirila mamma.
"Mediķi bija labi un saprotoši. Ārste man teica: "Neieciklējies, tu vari dzemdēt veselu un pazudināt, ar viņu nestrādājot, bet iespējams dzemdēt slimu un viņu izvilkt." Ar šiem vārdiem arī dzīvoju, strādāju ar Kirilu, bet galvā visu laiku skanēja: "Svarīgākais, lai viņš sāk staigāt, galvenais, lai sāk staigāt." Un viņš sāka! Protams, sekoju līdzi viņa uzvedībai un ievēroju dīvainības: pusotra gada vecumā, kad bija iemācījies staigāt, viņš varēja vienkārši piecelties un stiklainām acīm visu laiku iet uz priekšu. Varēju saukt neskaitāmas reizes, bet viņš neatsaucās. Vai arī – vedu ratiņos, bet viņš sēž un nekādi nereaģē uz apkārtējo pasauli."
Tā kā nekādas diagnozes tad vēl nebija, Kirils sāka iet parastā bērnudārzā. Pierašana pie jaunās vietas un vides bija ļoti smaga. Divstāvu gultas viņš neatzina, atteicās tādās gulēt, aizmiga uz paklājiņa. "Kad Kirušam bija divarpus gadiņi, sākām iet grupā, kur darbojas pēc Montesori sistēmas. Tad mūs nosūtīja pie neirologa, kas pateica, ka nekāds speciālais dārziņš nav nepieciešams, bet būtu jēga pāriet uz logopēdisko. Kirils tobrīd runāja ļoti maz un slikti. Pēc tam mūs nosūtīja pie defektologa, vēlāk – pie psihologa. Kur tik mēs neesam bijuši," atminas Jūlija.
Ritēja laiks. Kirilam sākās problēmas ar ēdienu. Kamēr vēl bija mazs, puisēns ēda putras, sautētu vistu, dārzeņus, zupas. Taču tad sāka noslēgties, iegrimt savā pasaulē, līdz ar to saruka arī to produktu saraksts, kurus Kirils ēda. Bija periods, kad zēns pārtika tikai no banāniem, baltmaizes un jogurta. Pusgadu vēlāk Kirilu tomēr pārcēla uz speciālo bērnudārzu, taču arī tas neatrisināja problēmu – grupiņā bija 12 bērni. Atklājās vēl kāda Kirila īpatnība – bailes no trokšņa un lielāka skaita cilvēku.
Kad Kirilam bija apmēram trīs gadi, psihologs pirmo reizi noteica diagnozi: iespējams, zēnam ir autisma pazīmes. Sākās koriģējošā ārstēšana stacionārā. Vairākus mēnešus reizi nedēļā ar bērnu mājās strādāja psihologs, divreiz nedēļā – logopēds un citi speciālisti. Zēnam veica masāžas, viņš apmeklēja nodarbības sīkās motorikas attīstīšanai.
"Tagad sabiedrība ir daudz pretimnākošāka, tolerantāka. Ir daudz informācijas par autismu. Pirms 13 gadiem tādu nevarēja atrast. Sāku meklēt internetā, atradu dažas mājaslapas, palasīju. Un man kļuva slikti. Bija nepieciešams laiks, lai to pieņemtu. Toreiz izvirzīju sev mērķi – atrast vēl vismaz vienu tādu mammu, lai saprastu, kā ar to dzīvot, ko iesākt. Par laimi, toreiz atradu arī psiholoģi Olgu Medvedevu, viņai varu pateikties par to, ka Kirils sāka attīstīties," stāsta Jūlija.
Dzemdības sākās priekšlaicīgi. "Lai dēls nāktu pasaulē, man veica stimulāciju. Detaļās neieslīgšu, bet sanāca tā, ka viņam konstatēja skābekļa badu. Mūs ielika reanimācijā, bet pēc tam braucām uz bērnu slimnīcu Juglā. Ārsti brīdināja: "Iespējams, viņš nestaigās un nerunās." Slimnīcās pavadījām gandrīz mēnesi," atceras Kirila mamma.
"Mediķi bija labi un saprotoši. Ārste man teica: "Neieciklējies, tu vari dzemdēt veselu un pazudināt, ar viņu nestrādājot, bet iespējams dzemdēt slimu un viņu izvilkt." Ar šiem vārdiem arī dzīvoju, strādāju ar Kirilu, bet galvā visu laiku skanēja: "Svarīgākais, lai viņš sāk staigāt, galvenais, lai sāk staigāt." Un viņš sāka! Protams, sekoju līdzi viņa uzvedībai un ievēroju dīvainības: pusotra gada vecumā, kad bija iemācījies staigāt, viņš varēja vienkārši piecelties un stiklainām acīm visu laiku iet uz priekšu. Varēju saukt neskaitāmas reizes, bet viņš neatsaucās. Vai arī – vedu ratiņos, bet viņš sēž un nekādi nereaģē uz apkārtējo pasauli."
Tā kā nekādas diagnozes tad vēl nebija, Kirils sāka iet parastā bērnudārzā. Pierašana pie jaunās vietas un vides bija ļoti smaga. Divstāvu gultas viņš neatzina, atteicās tādās gulēt, aizmiga uz paklājiņa. "Kad Kirušam bija divarpus gadiņi, sākām iet grupā, kur darbojas pēc Montesori sistēmas. Tad mūs nosūtīja pie neirologa, kas pateica, ka nekāds speciālais dārziņš nav nepieciešams, bet būtu jēga pāriet uz logopēdisko. Kirils tobrīd runāja ļoti maz un slikti. Pēc tam mūs nosūtīja pie defektologa, vēlāk – pie psihologa. Kur tik mēs neesam bijuši," atminas Jūlija.
Ritēja laiks. Kirilam sākās problēmas ar ēdienu. Kamēr vēl bija mazs, puisēns ēda putras, sautētu vistu, dārzeņus, zupas. Taču tad sāka noslēgties, iegrimt savā pasaulē, līdz ar to saruka arī to produktu saraksts, kurus Kirils ēda. Bija periods, kad zēns pārtika tikai no banāniem, baltmaizes un jogurta. Pusgadu vēlāk Kirilu tomēr pārcēla uz speciālo bērnudārzu, taču arī tas neatrisināja problēmu – grupiņā bija 12 bērni. Atklājās vēl kāda Kirila īpatnība – bailes no trokšņa un lielāka skaita cilvēku.
Kad Kirilam bija apmēram trīs gadi, psihologs pirmo reizi noteica diagnozi: iespējams, zēnam ir autisma pazīmes. Sākās koriģējošā ārstēšana stacionārā. Vairākus mēnešus reizi nedēļā ar bērnu mājās strādāja psihologs, divreiz nedēļā – logopēds un citi speciālisti. Zēnam veica masāžas, viņš apmeklēja nodarbības sīkās motorikas attīstīšanai.
"Tagad sabiedrība ir daudz pretimnākošāka, tolerantāka. Ir daudz informācijas par autismu. Pirms 13 gadiem tādu nevarēja atrast. Sāku meklēt internetā, atradu dažas mājaslapas, palasīju. Un man kļuva slikti. Bija nepieciešams laiks, lai to pieņemtu. Toreiz izvirzīju sev mērķi – atrast vēl vismaz vienu tādu mammu, lai saprastu, kā ar to dzīvot, ko iesākt. Par laimi, toreiz atradu arī psiholoģi Olgu Medvedevu, viņai varu pateikties par to, ka Kirils sāka attīstīties," stāsta Jūlija.
Ārste man teica: "Neieciklējies, tu vari dzemdēt veselu un pazudināt, ar viņu nestrādājot, bet iespējams dzemdēt slimu un viņu izvilkt." Ar šiem vārdiem arī dzīvoju, strādāju ar Kirilu, bet galvā visu laiku skanēja: "Svarīgākais, lai viņš sāk staigāt, galvenais, lai sāk staigāt." Un viņš sāka! Protams, sekoju līdzi viņa uzvedībai un ievēroju dīvainības: pusotra gada vecumā, kad bija iemācījies staigāt, viņš varēja vienkārši piecelties un stiklainām acīm visu laiku iet uz priekšu. Varēju saukt neskaitāmas reizes, bet viņš neatsaucās.
Ārste man teica: "Neieciklējies, tu vari dzemdēt veselu un pazudināt, ar viņu nestrādājot, bet iespējams dzemdēt slimu un viņu izvilkt." Ar šiem vārdiem arī dzīvoju, strādāju ar Kirilu, bet galvā visu laiku skanēja: "Svarīgākais, lai viņš sāk staigāt, galvenais, lai sāk staigāt." Un viņš sāka! Protams, sekoju līdzi viņa uzvedībai un ievēroju dīvainības: pusotra gada vecumā, kad bija iemācījies staigāt, viņš varēja vienkārši piecelties un stiklainām acīm visu laiku iet uz priekšu. Varēju saukt neskaitāmas reizes, bet viņš neatsaucās.
Īpašs cilvēks – attieksme kā pret ikvienu
Tikusi pie diagnozes, Jūlija ar divkāršu enerģiju ķērās pie bērna attīstīšanas un speciālistu meklējumiem. Taču ikdienā, kas parastam cilvēkam nekādas īpašas pūles neprasa, mammai ar dēlu nācās pārvarēt milzu grūtības. "Uz dārziņu Imantā bija jābrauc sabiedriskajā transportā. Kliegšana un raudāšana. Iesēžamies mikroautobusā, bet viņam kļūst slikti. Sāk kliegt. Pasažieri prasa, lai izkāpjam. Dažas reizes pat izsēdināja starp pieturām. Reiz pie bērnudārza Kirils ļoti kliedza, spītējās, krita gar zemi. Turēju aiz rokas un vilku, cilvēki izsauca policiju. Pēc visiem šiem notikumiem sapratām, ka nepieciešama automašīna." Reizēm bijis steigšus jāmeklē stāvvieta, jo zēnam, piemēram, ļoti vajadzēja uz tualeti. Jūlija ilgi cīnījās par to, lai viņai piešķirtu atļauju novietot auto invalīdiem paredzētajās stāvvietās.
"... Reiz pie bērnudārza Kirils ļoti kliedza, spītējās, krita gar zemi. Turēju aiz rokas un vilku, cilvēki izsauca policiju."
2016. gadā, nogurusi cīnīties un pierādīt, Jūlija vērsās tiesā. Izmeklēšana ilga trīs gadus. Galu galā Satversmes tiesā atzina likuma pārkāpumu, un kopš 2018. gada bērni ar autismu pēc ārsta atzinuma var saņemt no valsts pabalstu transporta izdevumu kompensēšanai.
Pirmais friziera apmeklējums atgādināja izlaušanās spēli. Tagad Kirils pret to attiecas mierīgi. Foto no ģimenes arhīva
Ne visi un visur pret Kirilu izturas ar piesardzību. Pateicoties iejūtīgiem frizieriem Pļavniekos, zēns ir pieradis pie frizēšanās. Tagad Jūlijai nav raižu par dēla matiem. "Sākumā frizēju mājās pati ar mašīniņu, radinot pie skaņas. Tad nolēmu, ka viņam nenāktu par ļaunu socializēties un jāved uz frizētavu. Biju tikko iepazinusies ar kāda salona saimnieci, kas bija gatava visiem eksperimentiem. Vajadzēja tukšu telpu, lai tad, ja Kirils izbītos, nevienu citu nenobiedētu ar saviem kliedzieniem. Man atļāva nofotografēt telpas, krēslu, meistari, ieeju salonā. Izdrukāju attēlus, rādīju dēlam, visu skaidroju. Tad braucu uz Pļavniekiem, aprēķināju maršrutu, kā aiziet no mašīnas līdz salonam, lai nekas viņu nesatrauktu un nenobiedētu. Viņam ir svarīgi zināt, kas, kur un kad notiks, kas viņam būs jādara, cik laika tas prasīs un kas notiks pēc tam. Viena no autisma īpatnībām – grūtības pielāgoties pārmaiņām un novitātēm. Mūsu metode izrādījās efektīva, viņu mierīgi safrizēja."
Nākamajā frizētavā man atteica, bet citās atkal piekrita fotogrāfiju metodei. Kad Kirils bija apguvis procesu un jēdzienu "frizētava", sākām apmeklēt tuvāko salonu Iļģuciemā. Agrāk līdzīgi apmeklējām veikalus. Vispirms mazākus – laikā, kad nav daudz apmeklētāju. Cilvēki taču dažādi reaģē. Vēlāk jau devāmies uz lielajām tirdzniecības ķēdēm. Kirils gāja pie plauktiem, teica, ko vēlas. Viņam bija speciāls trafaretiņš, pie kura stiprināja kartītes/fotogrāfijas ar produktiem un daudzumu, cik jāpērk," atceras Jūlija Kirilenko.
Viena lieta – iemācīt bērnam saprotamas lietas, ko var parādīt, paņemt rokās, pieskarties. Sarežģītāks uzdevums – mācīt abstraktus jēdzienus un emocijas: izsalkumu, sāpes, bailes, laimi. Lai bērns varētu paskaidrot, ko viņš jūt. Jūlija atminas, kā iepriekšējā dzīvesvietā kaimiņi domājuši, ka viņa ir jukusi, – bērns uz ielas nokrīt, bet mamma viņu mierina, izrunājot katru savu darbību. "Tas izskatījās dīvaini. Bērns raud, bet māte izvelk no kabatas kartīti, baksta tajā ar pirkstu un saka: "Sāpīgi, tev sāp!" Bet svarīgākais ir rezultāts. Bērns var pateikt, ka viņam sāp galva, kakls vai vēders."
Nākamajā frizētavā man atteica, bet citās atkal piekrita fotogrāfiju metodei. Kad Kirils bija apguvis procesu un jēdzienu "frizētava", sākām apmeklēt tuvāko salonu Iļģuciemā. Agrāk līdzīgi apmeklējām veikalus. Vispirms mazākus – laikā, kad nav daudz apmeklētāju. Cilvēki taču dažādi reaģē. Vēlāk jau devāmies uz lielajām tirdzniecības ķēdēm. Kirils gāja pie plauktiem, teica, ko vēlas. Viņam bija speciāls trafaretiņš, pie kura stiprināja kartītes/fotogrāfijas ar produktiem un daudzumu, cik jāpērk," atceras Jūlija Kirilenko.
Viena lieta – iemācīt bērnam saprotamas lietas, ko var parādīt, paņemt rokās, pieskarties. Sarežģītāks uzdevums – mācīt abstraktus jēdzienus un emocijas: izsalkumu, sāpes, bailes, laimi. Lai bērns varētu paskaidrot, ko viņš jūt. Jūlija atminas, kā iepriekšējā dzīvesvietā kaimiņi domājuši, ka viņa ir jukusi, – bērns uz ielas nokrīt, bet mamma viņu mierina, izrunājot katru savu darbību. "Tas izskatījās dīvaini. Bērns raud, bet māte izvelk no kabatas kartīti, baksta tajā ar pirkstu un saka: "Sāpīgi, tev sāp!" Bet svarīgākais ir rezultāts. Bērns var pateikt, ka viņam sāp galva, kakls vai vēders."
"Tas izskatījās dīvaini. Bērns raud, bet māte izvelk no kabatas kartīti, baksta tajā ar pirkstu un saka: "Sāpīgi, tev sāp!""
"Atceros, cik grūti tas viss nāca. Kā es gatavoju kartītes, griežot tās no bezmaksas reklāmas bukletiem un ar gludekli iekausējot plēvē. Vēlāk jau bija Lielbritānijā pirktās sistēmas PECS kartītes, ar kurām mācījāmies lietvārdus, krāsas, darbības vārdus. Tad likām kopā lietvārdus un darbības vārdus. Dienu no dienas nemitīgi skaidro un skaidro, parādi, un atkal viss no gala. Sākumā Kirils nespēja salikt kopā parastu cepumu ar cepumu no kartītes, viņam tādas asociācijas neveidojās. Tāpēc bija nepieciešams nemitīgi atkārtot un nostiprināt zināšanas," stāsta Jūlija.
Gadi, pubertāte, medikamenti
2015. gadā, pārejot uz citiem medikamentiem un Kirilam iesoļojot pubertātes periodā, sākās nopietnas problēmas. Iemaņas, kuras Jūlija un ABA terapeiti, kas palīdz koriģēt bērnu autistu uzvedību, bija gandrīz sešus gadus soli pa solim nodevuši zēnam, sāka gaist.
"Aizvadītie trīs gadi, iespējams, bija grūtākie manā mūžā. Līdz 2016. gadam 13 gadus strādāju bankā, paguvu gan uz rehabilitāciju aizvest, gan darbu padarīt, gan budžeta grupā maģistra grādu iegūt. Ar bērniem apmeklējām dažādus pasākumus, braucām uz muzejiem un cirku, zoodārzu. Visu paspēju. Bet, kad Kirilam apritēja 12 gadi, sākās šausmas. Visas gadiem krātās iemaņas sāka pazust. Ļoti mainījās uzvedība, pasaules un sabiedrības uztvere," atceras Kirila mamma.
Līdz 5. klasei Kirils attīstījās, apmeklēja speciālo skolu Maskavas ielā, mammu ar mazo māsu ratiņos pavadīja pastaigās pa mikrorajonu. "Vienu brīdi viņš pats prata ģērbties, noņemt gultas veļu, aiznest to uz vannasistabu. Parādījās bailes no gāzes plīts – nebija iespējams neko ne uzvārīt, ne uzsildīt, viņš tūlīt izbijās un muka no virtuves. Kļuva ļoti jutīgs pret trokšņiem un skaņām, sākās problēmas ar ārsta un sabiedrisko vietu apmeklēšanu, skolu. Tagad man ir tikai viena vēlēšanās – atgriezties 2015.–2016. gadā, kad viņš normāli attīstījās, un šo attīstību turpināt," atzīstas Jūlija.
"Aizvadītie trīs gadi, iespējams, bija grūtākie manā mūžā. Līdz 2016. gadam 13 gadus strādāju bankā, paguvu gan uz rehabilitāciju aizvest, gan darbu padarīt, gan budžeta grupā maģistra grādu iegūt. Ar bērniem apmeklējām dažādus pasākumus, braucām uz muzejiem un cirku, zoodārzu. Visu paspēju. Bet, kad Kirilam apritēja 12 gadi, sākās šausmas. Visas gadiem krātās iemaņas sāka pazust. Ļoti mainījās uzvedība, pasaules un sabiedrības uztvere," atceras Kirila mamma.
Līdz 5. klasei Kirils attīstījās, apmeklēja speciālo skolu Maskavas ielā, mammu ar mazo māsu ratiņos pavadīja pastaigās pa mikrorajonu. "Vienu brīdi viņš pats prata ģērbties, noņemt gultas veļu, aiznest to uz vannasistabu. Parādījās bailes no gāzes plīts – nebija iespējams neko ne uzvārīt, ne uzsildīt, viņš tūlīt izbijās un muka no virtuves. Kļuva ļoti jutīgs pret trokšņiem un skaņām, sākās problēmas ar ārsta un sabiedrisko vietu apmeklēšanu, skolu. Tagad man ir tikai viena vēlēšanās – atgriezties 2015.–2016. gadā, kad viņš normāli attīstījās, un šo attīstību turpināt," atzīstas Jūlija.
Kirils apmeklē skolu un ar mammas palīdzību mācās arī citas valodas. Foto no ģimenes arhīva
Kirilam ir iemīļota nodarbe – barot pīles Loču kanāla malā. Tā priecē un nomierina. Foto no ģimenes arhīva
Ar mammu un jaunāko māsu kādreiz Kirils varēja apmeklēt dažādus pasākumus. Tagad tas vinam sagādā grūtības. Foto no ģimenes arhīva
Palīdzot citiem, palīdzēt sev
Jūlijas ģimenei vienmēr palīdzējušas divas aukles: pamata un palīgaukle. Kad bija darbs, Kirila mamma varēja atļauties maksāt abām. Taču no darba nācās aiziet ar bērnu saistīto problēmu dēļ. Aukle asistents ir cilvēks, bez kura Jūlija nevar iztikt. Viņa to sauc par sargeņģeli. Kad Jūlija strādāja, aukle Kirilu pavadīja uz skolu autobusā, sagaidīja pēc nodarbībām, pieskatīja vakarā, rotaļājās, darbojās pēc stundām.
"Pateicoties auklei, pagājušajā vasarā varējām ar bērniem aizbraukt līdz jūrai, atpūsties. Viņa ir zelta cilvēks. Taču viens cilvēks nevar ar bērnu pavadīt visu dienu. Nepieciešams asistents. Tas var būt kāds no ģimenes. Taču mūsu valsts pat šajā ziņā reizēm dod mājienu, ka ģimenes tādā veidā it kā cenšas gūt papildu ienākumus. Asistentu stundas tika samazinātas no 40 līdz 32 nedēļā. Agrāk pasākumu apmeklēšanai tika apmaksātas 10 stundas nedēļā, tagad tikai divas. Problēmas ir arī ar atskaišu pildīšanu," skaidro Kirila mamma.
"Pateicoties auklei, pagājušajā vasarā varējām ar bērniem aizbraukt līdz jūrai, atpūsties. Viņa ir zelta cilvēks. Taču viens cilvēks nevar ar bērnu pavadīt visu dienu. Nepieciešams asistents. Tas var būt kāds no ģimenes. Taču mūsu valsts pat šajā ziņā reizēm dod mājienu, ka ģimenes tādā veidā it kā cenšas gūt papildu ienākumus. Asistentu stundas tika samazinātas no 40 līdz 32 nedēļā. Agrāk pasākumu apmeklēšanai tika apmaksātas 10 stundas nedēļā, tagad tikai divas. Problēmas ir arī ar atskaišu pildīšanu," skaidro Kirila mamma.
"Man nācās aiziet no darba un stāties bezdarbniekos. Vasarā, kad Kirilam ir brīvlaiks, man neviens nedos trīs mēnešu atvaļinājumu."
"Man nācās aiziet no darba un stāties bezdarbniekos. Vasarā, kad Kirilam ir brīvlaiks, man neviens nedos trīs mēnešu atvaļinājumu. Tāpat kļuva grūti apvienot darbu un rehabilitāciju. Nez kāpēc ģimenes, kurās aug bērns ar invaliditāti, netiek uztvertas kā riska grupas ģimenes. Ilgu laiku Kirils trešdienās un piektdienās negāja uz skolu. Ko iesākt ar darbu šajās dienās? Ko darīt, ja bērnam ir slikti un viņš paliek mājās? Ir tā sauktās subsidētās darbvietas. Darba devēji, kas tās piedāvā, zina par darbinieku ar invaliditāti iespējamām problēmām. Lūdzu Nodarbinātības valsts aģentūrai iekļaut mani šajā projektā, cerēju, ka atradīšu darbu no mājām vai ar elastīgu grafiku. Cerēju, rakstīju projektus, varbūt mani kāda biedrība pieņemtu darbā kaut uz pusslodzi. Man atteica – gaidiet gadu, pēc noteikumiem projektā ir cilvēki ar invaliditāti un tie, kas nestrādā vairāk nekā gadu."
Jūlijai ir grūti kaut ko lūgt. Viņa teic, ka dot vienmēr ir vieglāk. Taču šobrīd viņa ir situācijā, kurā bez palīdzības neiztikt. "Ir problēmas, kuras es nevaru atrisināt, – tās ir valsts iestādes. Raksti, cīnies par taisnīgu risinājumu, bet rezultāts ne vienmēr ir pozitīvs. Naktīs pārlasi likumus, lai saprastu, kā pareizi rīkoties un kas pienākas bērna ar invaliditāti atbalstam. Pateicoties sabiedriskajām organizācijām, kaut kas valstī mainās uz labo pusi, izmaiņas ir pamanāmas. Autisma biedrība rīko seminārus vecākiem, sociālajiem darbiniekiem, pedagogiem par to, kā strādāt ar bērniem autistiem. Paldies apvienības pārstāvjiem par viņu darbu, Līgai Bērziņai un Nellijai Repinai par personīgo atbalstu. Esmu ievērojusi, ka tagad arī ārsti maina savu attieksmi un gandrīz vienmēr panāk pretī. Agrāk no cilvēkiem ar autismu atgaiņājās nezināšanas dēļ," teic Jūlija.
Jūlijai ir grūti kaut ko lūgt. Viņa teic, ka dot vienmēr ir vieglāk. Taču šobrīd viņa ir situācijā, kurā bez palīdzības neiztikt. "Ir problēmas, kuras es nevaru atrisināt, – tās ir valsts iestādes. Raksti, cīnies par taisnīgu risinājumu, bet rezultāts ne vienmēr ir pozitīvs. Naktīs pārlasi likumus, lai saprastu, kā pareizi rīkoties un kas pienākas bērna ar invaliditāti atbalstam. Pateicoties sabiedriskajām organizācijām, kaut kas valstī mainās uz labo pusi, izmaiņas ir pamanāmas. Autisma biedrība rīko seminārus vecākiem, sociālajiem darbiniekiem, pedagogiem par to, kā strādāt ar bērniem autistiem. Paldies apvienības pārstāvjiem par viņu darbu, Līgai Bērziņai un Nellijai Repinai par personīgo atbalstu. Esmu ievērojusi, ka tagad arī ārsti maina savu attieksmi un gandrīz vienmēr panāk pretī. Agrāk no cilvēkiem ar autismu atgaiņājās nezināšanas dēļ," teic Jūlija.
Jūlijai ir grūti kaut ko lūgt. Viņa teic, ka dot vienmēr ir vieglāk. Taču šobrīd viņa ir situācijā, kurā bez palīdzības neiztikt. "Ir problēmas, kuras es nevaru atrisināt, – tās ir valsts iestādes. Raksti, cīnies par taisnīgu risinājumu, bet rezultāts ne vienmēr ir pozitīvs."
Jūlijai ir grūti kaut ko lūgt. Viņa teic, ka dot vienmēr ir vieglāk. Taču šobrīd viņa ir situācijā, kurā bez palīdzības neiztikt. "Ir problēmas, kuras es nevaru atrisināt, – tās ir valsts iestādes. Raksti, cīnies par taisnīgu risinājumu, bet rezultāts ne vienmēr ir pozitīvs."
Pievilkt pasauli un mainīt to
Jūlijai Kiriļenko ir daudz plānu. Mājās viņai ir projekts nākotnes centram, kurā varēs palīdzēt ģimenēm ar bērniem autistiem. Iespējams, šie ir pārāk drosmīgi plāni, tomēr, raugoties uz Jūliju, viņas neatlaidību un drosmi, šaubas izgaist – agri vai vēlu viņa to panāks.
Apbrīnojami, ka, neraugoties uz visām grūtībām, ko nākas piedzīvot, Jūlijai atliek laika citiem cilvēkiem. Viņas profila foto "Facebook" papildināts ar divām plaukstiņām un uzrakstu "Es zinu par autismu". Pie viņas vēršas pēc padoma, kā rīkoties dažādās situācijās, ja mājās ir cilvēks ar autismu. "Gribu izveidot atbalsta grupu Bolderājas dienas centrā, lai strādātu ar tiem, kam ir autisms, ar slimo bērnu vecākiem. Jau 13 gadus ik dienu saskaros ar šo kaiti, rakstīju par to maģistra darbu, gatavoju dēlam attīstošos materiālus, man ir milzu pieredze. Cerams, pašvaldība būs pretimnākoša un piešķirs telpas, pagaidām gaidu," teic Jūlija.
Apbrīnojami, ka, neraugoties uz visām grūtībām, ko nākas piedzīvot, Jūlijai atliek laika citiem cilvēkiem. Viņas profila foto "Facebook" papildināts ar divām plaukstiņām un uzrakstu "Es zinu par autismu". Pie viņas vēršas pēc padoma, kā rīkoties dažādās situācijās, ja mājās ir cilvēks ar autismu. "Gribu izveidot atbalsta grupu Bolderājas dienas centrā, lai strādātu ar tiem, kam ir autisms, ar slimo bērnu vecākiem. Jau 13 gadus ik dienu saskaros ar šo kaiti, rakstīju par to maģistra darbu, gatavoju dēlam attīstošos materiālus, man ir milzu pieredze. Cerams, pašvaldība būs pretimnākoša un piešķirs telpas, pagaidām gaidu," teic Jūlija.
"Gribu vērsties pie visiem vecākiem, kam ir bērni ar autismu," saka Jūlija.
"Gribu vērsties pie visiem vecākiem, kam ir bērni ar autismu," saka Jūlija. "Nenoslēgsimies, sūdzēsimies cits citam par politiķiem un dažādām valsts iestādēm! Rakstiet iesniegumus, dodieties uz instancēm, runājiet par sevi un savām problēmām, pretējā gadījumā neviens nekad tās nesadzirdēs un neatrisinās. Būsim aktīvi! Neviens speciālists, pat ne vislabākais, nepaveiks visu darbu bez jums. Nekādu brīnumtabletīšu nav. Bērnā visu laiku ir jāiegulda, ar viņu nemitīgi jāstrādā, jāsocializē. Dienu no dienas jākrāj iemaņas un jāmāca. Vecāki nav mūžīgi. Mēs esam atbildīgi par saviem bērniem, arī tad, kad mūsu vairs nebūs. Man mēdz teikt: "Jūlija, tu esi tanks. Tu bliez tieši, cenšoties Kirilam pievilkt visu pasauli." Un es atbildu: "Es gribu kaut ko mainīt. Gribu, lai pasaule pret šādiem cilvēkiem izturētos citādi."
Stiprini Kirila ģimeni
Kirilam nepieciešams īpaši apmācīts aprūpētājs vai auklīte, kas pieskata zēnu. Izmaksas gadā: 3072 eiro
