Tagad galvenais, lai nesāpētu. 17 pārbaudījumu gadi kopā ar Gundegu
Teksts – Marta Sondare, Laura Dzērve, foto – Mārtiņš Purviņš
Kad piedzimst mazulis, mammas zina, ka viņu nevar atstāt gultiņā vienu, lai ieietu vannā vai izskrietu uz veikalu. Viņas mēdz izdegt, bet parasti šāds posms beidzas. Taču tā nav visām mammām. Ingunai Rotbergai šāda dzīve ilgst jau 17 gadus. Viņas meitai Gundegai (17) ir reta saslimšana – Millera-Diekera sindroms jeb smags galvas smadzeņu bojājums. Šis stāsts ir par cerībām un grūto apstāšanos, par krīzēm, pēc kurām var būt vēl sliktāk, par labo brīžu pamanīšanu un novērtēšanu. Un arī par to, lai ir, ko paēst, un lai nesāp.
"Es daru to, ko es varu, un to, kas ir vajadzīgs Gundegai. Galvenais ir – lai viņa jūtas labi," tā saka Inguna.
"Es daru to, ko es varu, un to, kas ir vajadzīgs Gundegai. Galvenais ir – lai viņa jūtas labi," tā saka Inguna. "Šobrīd mūsu mērķis ir nodrošināt dzīvi bez sāpēm, jā, tā ir paliatīvā aprūpe." Kā to izdosies piepildīt pēc nākamā gada 16. marta, kad būs Gundegas 18. dzimšanas diena, pagaidām nav skaidrs. Pieejamā palīdzība tad saruks.
Tiesa, arī šobrīd ar to atbalstu, kas pieejams no valsts puses, tik smagi slimiem bērniem nav iespējams nodrošināt pamatvajadzības. Piemēram, Gundegai valsts neapmaksā ne tikai vairākas zāles, bet arī nepieciešamo medicīnisko pārtiku par vairākiem simtiem eiro mēnesī.
Tiesa, arī šobrīd ar to atbalstu, kas pieejams no valsts puses, tik smagi slimiem bērniem nav iespējams nodrošināt pamatvajadzības. Piemēram, Gundegai valsts neapmaksā ne tikai vairākas zāles, bet arī nepieciešamo medicīnisko pārtiku par vairākiem simtiem eiro mēnesī.
Pirms 12 gadiem un šodien
Viena no šī raksta autorēm ar Gundegu un viņas mammu tiekas jau otro reizi. Pirmā bija pirms 12 gadiem, kad laikrakstam "Diena" tapa raksts par ziedošanu Ziemassvētkos. Tolaik Gundega bija piecgadniece un viņu sauca Nikola. Vārdu mainīt nolēma meitene pati, viņai patika šie dzeltenie ziedi.
"Tie bija mūsu labākie laiki," tagad saka Inguna. Toreiz intervijas laikā meita bija viņai iegūlusies klēpī, sekoja līdzi, brīžiem iesmējās. Sarunu gan vairākkārt uz mirkli nācās pārtraukt, jo bērnam bija jāliek skābekļa maska. Taču mājās valdīja cerīga un attīstoša atmosfēra – viesistabā no plāksnēm bija izveidots kalniņš, uz kura meitene atkal un atkal atkārtoja vingrinājumus. Ar filozofiju, ka "smadzenes aug, ja tiek nodarbinātas", atbilstoši ASV speciālistu Gundegai izstrādātai neiroloģiskās stimulācijas programmai septiņas stundas dienā viņām bija saplānotas gandrīz pa minūtei. Bija izdevies novērst smagos krampjus, attīstība lēnām turpinājās.
Šī tikšanās atkal notiek Siguldā, daudzstāvu mājā, kuras pagalmā vēsajā dienā sagaida pāris sadugušu "krievu zilā" kaķa līdzinieku. Šodien mājās ir ne tikai Inguna, bet arī viņas vīrs, Gundegas tētis, kurš, gādājot par ģimeni, strādā ārzemēs. Gundegas istabā ir silti, skan relaksējoša mūzika, un telpu, šķiet, pārsedz liega, dzeltenīga gaisma. Uz skapīša rāmjos rindojas ģimenes fotogrāfijas, kādā no tām Gundega kopā ar māsu plati smaida no 12 gadus senas pagātnes, abām ieveidotas skaistas lokas.
Tagad Gundega guļ gultā, pārsegta ar segu, un izskatās dziļi iemigusi. Viegli elpo, un viņas neticami vājais plecs un rociņa ik pa brīdim manāmi notrīs, it kā izietu cauri viegla strāva. Līdzās gultai ir skābekļa koncentrators, ko izmanto nepieciešamības gadījumā. Pēc laiciņa viņa pamodīsies. Viņai ir 17 gadi, un viņa sver 13 kilogramus.
"Tie bija mūsu labākie laiki," tagad saka Inguna. Toreiz intervijas laikā meita bija viņai iegūlusies klēpī, sekoja līdzi, brīžiem iesmējās. Sarunu gan vairākkārt uz mirkli nācās pārtraukt, jo bērnam bija jāliek skābekļa maska. Taču mājās valdīja cerīga un attīstoša atmosfēra – viesistabā no plāksnēm bija izveidots kalniņš, uz kura meitene atkal un atkal atkārtoja vingrinājumus. Ar filozofiju, ka "smadzenes aug, ja tiek nodarbinātas", atbilstoši ASV speciālistu Gundegai izstrādātai neiroloģiskās stimulācijas programmai septiņas stundas dienā viņām bija saplānotas gandrīz pa minūtei. Bija izdevies novērst smagos krampjus, attīstība lēnām turpinājās.
Šī tikšanās atkal notiek Siguldā, daudzstāvu mājā, kuras pagalmā vēsajā dienā sagaida pāris sadugušu "krievu zilā" kaķa līdzinieku. Šodien mājās ir ne tikai Inguna, bet arī viņas vīrs, Gundegas tētis, kurš, gādājot par ģimeni, strādā ārzemēs. Gundegas istabā ir silti, skan relaksējoša mūzika, un telpu, šķiet, pārsedz liega, dzeltenīga gaisma. Uz skapīša rāmjos rindojas ģimenes fotogrāfijas, kādā no tām Gundega kopā ar māsu plati smaida no 12 gadus senas pagātnes, abām ieveidotas skaistas lokas.
Tagad Gundega guļ gultā, pārsegta ar segu, un izskatās dziļi iemigusi. Viegli elpo, un viņas neticami vājais plecs un rociņa ik pa brīdim manāmi notrīs, it kā izietu cauri viegla strāva. Līdzās gultai ir skābekļa koncentrators, ko izmanto nepieciešamības gadījumā. Pēc laiciņa viņa pamodīsies. Viņai ir 17 gadi, un viņa sver 13 kilogramus.
"Tie bija mūsu labākie laiki," tagad saka Inguna. Toreiz intervijas laikā meita bija viņai iegūlusies klēpī, sekoja līdzi, brīžiem iesmējās. Sarunu gan vairākkārt uz mirkli nācās pārtraukt, jo bērnam bija jāliek skābekļa maska. Taču mājās valdīja cerīga un attīstoša atmosfēra
"Tie bija mūsu labākie laiki," tagad saka Ingūna. Toreiz intervijas laikā meita bija viņai iegūlusies klēpī, sekoja līdzi, brīžiem iesmējās. Sarunu gan vairākkārt uz mirkli nācās pārtraukt, jo bērnam bija jāliek skābekļa maska. Taču mājās valdīja cerīga un attīstoša atmosfēra
Pirmais bērns Latvijā. Informācijas bija maz
Smagās slimības dēļ Gudega cieš no malnutrīcijas, ko vienkāršoti sauc par nepietiekamu uzturu. Gadiem nespēj pieņemties svarā.
Gundegas veselības problēmas atklājās drīz pēc piedzimšanas. Bija vaļējs avotiņš, tāpēc jau pēc mēneša bērns nonāca regulārā ārstu uzskaitē. "Mēs arī teicām: "Kaut kas nav labi ar acu kontaktu," bet nepamanīja. To palaida garām, varbūt tāpēc, ka Gundega bija pirmais bērns (ar šādu diagnozi Latvijā – red.) un Latvija ir maza," saka Inguna. Septiņu mēnešu vecumā tika noteikta diagnoze – lizencefālija.
Gundegas veselības problēmas atklājās drīz pēc piedzimšanas. Bija vaļējs avotiņš, tāpēc jau pēc mēneša bērns nonāca regulārā ārstu uzskaitē. "Mēs arī teicām: "Kaut kas nav labi ar acu kontaktu," bet nepamanīja. To palaida garām, varbūt tāpēc, ka Gundega bija pirmais bērns (ar šādu diagnozi Latvijā – red.) un Latvija ir maza," saka Inguna. Septiņu mēnešu vecumā tika noteikta diagnoze – lizencefālija.
"To palaida garām, varbūt tāpēc, ka Gundega bija pirmais bērns (ar šādu diagnozi Latvijā – red.) un Latvija ir maza," saka Inguna. Septiņu mēnešu vecumā tika noteikta diagnoze – lizencefālija.
Kā Ingunai paskaidroja ārsti Vācijā, smadzenēs neveidojas rieviņas. Kad Gundegai bija pieci gadi, ģimene Vācijā guva galīgo atbildi: bērnam ir Millera-Diekera sindroms, tā pati lizencefālija, tikai smagākā formā. Tās gaita nav prognozējama un lielākoties bērni nomirst līdz divu gadu vecumam, uzzinājusi māte. Taču Gundegas gadījums, iespējams, ir īpašs, varbūt viņa pat ir visilgāk dzīvojošais bērns ar šādu diagnozi Eiropā.
Tiesa, tagad Gundega vairs nav vienīgā Latvijā, jau ir četri bērni ar šo sindromu. Viena no mammām raksta blogu un no citām valodām tulko informāciju. Kad Inguna uzzinājusi par diagnozi, angļu valodu viņa nezināja: "Internetā bija maz informācijas, un es neko nevarēju atrast krieviski vai latviski. Atlika vien tā informācija, kuru draudzene Vācijā palīdzēja iztulkot un ko man iedeva mediķi Vācijā." Tas bija pamudinājums iemācīties angļu valodu, tā arī bija nepieciešama, nokļūstot Filadelfijā pie speciālistiem.
Tiesa, tagad Gundega vairs nav vienīgā Latvijā, jau ir četri bērni ar šo sindromu. Viena no mammām raksta blogu un no citām valodām tulko informāciju. Kad Inguna uzzinājusi par diagnozi, angļu valodu viņa nezināja: "Internetā bija maz informācijas, un es neko nevarēju atrast krieviski vai latviski. Atlika vien tā informācija, kuru draudzene Vācijā palīdzēja iztulkot un ko man iedeva mediķi Vācijā." Tas bija pamudinājums iemācīties angļu valodu, tā arī bija nepieciešama, nokļūstot Filadelfijā pie speciālistiem.
Gundega 2006. gadā Ziemassvētku laikā. Foto: Anita Austvika, no ģimenes arhīva
Līdz piecu gadu vecumam Gundega attīstījās ļoti labi, ņemot vērā viņas diagnozi, – viņa sēdēja, pati ēda un dzēra, varēja neilgi pati noturēt līdzsvaru. Arī runāja – teica zilbes, varēja pateikt "mama" un "teta". Kā viņas mamma saka, bija lēns progress.
Gundegas ģimene ātri aptvēra, ka pašiem jāmeklē iespējas un nauda rehabilitācijai. Nacionālais rehabilitācijas centrs "Vaivari" nebija risinājums, ja no viena kursa līdz nākamajam jāgaida pusotrs gads. "Šiem bērniem, jo īpaši sākumposmā, rehabilitāciju vajag regulāri – ikdienā, jo, lai nostiprinātu to, kas apgūts, jāturpina to darīt," paskaidro Inguna.
Turklāt jārēķinās, ka ar speciālista kabinetu nepietiek, pēc tam rehabilitācija turpinās mājās kā ikdienas darbs.
Gundegas ģimene ātri aptvēra, ka pašiem jāmeklē iespējas un nauda rehabilitācijai. Nacionālais rehabilitācijas centrs "Vaivari" nebija risinājums, ja no viena kursa līdz nākamajam jāgaida pusotrs gads. "Šiem bērniem, jo īpaši sākumposmā, rehabilitāciju vajag regulāri – ikdienā, jo, lai nostiprinātu to, kas apgūts, jāturpina to darīt," paskaidro Inguna.
Turklāt jārēķinās, ka ar speciālista kabinetu nepietiek, pēc tam rehabilitācija turpinās mājās kā ikdienas darbs.
Rehabilitācijā – paša jauda un līdzekļi
Vairākus gadus no vietas rehabilitācijas atdeve bija liela, ar milzu cerību, ka Gundegai paliks arvien labāk. Liela nozīme bija ziedotājiem, kas arī aizveda Gundegu un Ingunu pie speciālistiem Filadelfijā. "Ja es kaut ko daru, es tam noticu no visas sirds," saka mamma.
Viņa arī sev atklājusi, ka bieži vien tikai vēlāk spēj novērtēt, cik ļoti labi kādā dzīves posmā bijis. Piemēram, lai arī Gundega nespēja sarunāties, viņa varēja sazināties ar datora vai alfabēta burtu kartīšu palīdzību, pat sacerēt dzejolīšus. "Tad es to tik ļoti nenovērtēju, gribējās vairāk, vēl lielāku progresu. Es nenovērtēju, ka tajā brīdī viņa jutās labi," saka Inguna.
Viņa arī sev atklājusi, ka bieži vien tikai vēlāk spēj novērtēt, cik ļoti labi kādā dzīves posmā bijis. Piemēram, lai arī Gundega nespēja sarunāties, viņa varēja sazināties ar datora vai alfabēta burtu kartīšu palīdzību, pat sacerēt dzejolīšus. "Tad es to tik ļoti nenovērtēju, gribējās vairāk, vēl lielāku progresu. Es nenovērtēju, ka tajā brīdī viņa jutās labi," saka Inguna.
"Tad es to tik ļoti nenovērtēju, gribējās vairāk, vēl lielāku progresu. Es nenovērtēju, ka tajā brīdī viņa jutās labi," saka Inguna.
Bērniem ar šo diagnozi attīstība var notikt līdz piecu, desmit vai divpadsmit gadu vecumam, tad tā var apstāties un var pēkšņi sākties regress – to Inguna uzzinājusi pirms pāris gadiem.
Gundegai regress sākās piecu gadu vecumā pēc smaga krampju perioda. "Tagad par šiem 12 gadiem varu teikt, ka ar katru gadu paliek sliktāk. Katru gadu bija krīze, tā nebija viegla, likās, ka vairs sliktāk nevar būt. Bet ar katru gadu bija arvien un arvien smagāk," stāsta Inguna.
Rehabilitācija joprojām turpinās, taču tā vairs nav intensīva. Pirms pieciem gadiem, kad meitenes veselības stāvoklis ļoti pasliktinājās, – no istabas pazuda uzstādītais kalniņš un citas attīstošās ierīces. Gundegas mamma bija uz izdegšanas robežas: "Es arī pirmoreiz vērsos pie psihologa, lai atrastu spēku atkal dzīvot tālāk."
Vai, nojaušot slimības gaitu, rehabilitācija desmit gadu garumā būtu bijusi tik intensīva? "Vai es to tagad darītu 24/7 režīmā, kā to darīju pirmos desmit gadus ar Gundegu? Noteikti nē, es paņemtu brīvu sestdienu un svētdienu, lai kaut kur aizbrauktu ar savu otru, vecāko, meitu atpūsties," spriež Inguna.
Gundegai regress sākās piecu gadu vecumā pēc smaga krampju perioda. "Tagad par šiem 12 gadiem varu teikt, ka ar katru gadu paliek sliktāk. Katru gadu bija krīze, tā nebija viegla, likās, ka vairs sliktāk nevar būt. Bet ar katru gadu bija arvien un arvien smagāk," stāsta Inguna.
Rehabilitācija joprojām turpinās, taču tā vairs nav intensīva. Pirms pieciem gadiem, kad meitenes veselības stāvoklis ļoti pasliktinājās, – no istabas pazuda uzstādītais kalniņš un citas attīstošās ierīces. Gundegas mamma bija uz izdegšanas robežas: "Es arī pirmoreiz vērsos pie psihologa, lai atrastu spēku atkal dzīvot tālāk."
Vai, nojaušot slimības gaitu, rehabilitācija desmit gadu garumā būtu bijusi tik intensīva? "Vai es to tagad darītu 24/7 režīmā, kā to darīju pirmos desmit gadus ar Gundegu? Noteikti nē, es paņemtu brīvu sestdienu un svētdienu, lai kaut kur aizbrauktu ar savu otru, vecāko, meitu atpūsties," spriež Inguna.
24 stundu aprūpe. Galvenais – lai nesāp
Pēdējos četrus gadus ar Gundegu vairs nav iespējams komunicēt. "Komunicēšanā jau vajag kontaktu, taču viņai ir grūti sēdēt, viņai grūti atbrīvoties," piebilst mamma. Skumjākais, ka pazudušas arī emocijas. Gundega vairs nesmaida, kad kāds no mīļajiem cilvēkiem ienāk istabā.
Ķermenis ir pastāvīgās sāpēs, ko remdē pretsāpju medikamenti. Tiesa, tie iedarbojas uz noteiktiem sāpju centriem, nevis uz visiem, tāpēc ārsti cenšas saprast, kas tieši sāp, un kā palīdzēt. "Var arī redzēt, ja viņai sāp. Tad viņa ir nemierīga, neguļ. Tagad ir labi," nosaka Inguna, turot meitas saliekto rociņu. Gundega vairs nevar iztaisnot ne roku, ne elkoņu locītavas, un pamazām veidojas skolioze. Intensīvās rehabilitācijas gados nebija spastikas, taču tā atgriezās, kad to nācās pārtraukt.
Gundegai ir vajadzīga 24 stundu aprūpe. Piemēram, lai nokļūtu pie ārsta vai fizioterapeita, viņu vienmēr ved ar mašīnu. Tad bez šofera jābūt vienmēr vēl vienam cilvēkam, kurš līdzās Gundegai seko līdzi, vai nesākas krampji, vai nav jāiedod zāles vai ēdiens. Gundegai ir savs ritms, savs režīms.
Arī mājās Gundegu vairs nevar atstāt vienu. Vēl pirms diviem gadiem Inguna varēja izbraukt uz pusstundu pakaļ savai mammai, kura vēlu beidz darbu. Tagad vairs ne. "Viņai var sākties krampji, viņa var aizrīties. Tagad lēkmes ir stiprākas, stāvoklis ir smagāks. Protams, es naktī neguļu viņai blakus, esmu blakusistabā, bet joprojām dzirdu, kas ar viņu notiek. Kas var notikt, ja neuzrauga? Viņa var nomirt," saka Inguna. Visas krīzes, kas bijušas, ir noritējuši tik smagi, ka ģimene apzinās nenovēršamo, taču – atstāt bērnu vienu, mokoties – to nevarētu sev piedot.
Ķermenis ir pastāvīgās sāpēs, ko remdē pretsāpju medikamenti. Tiesa, tie iedarbojas uz noteiktiem sāpju centriem, nevis uz visiem, tāpēc ārsti cenšas saprast, kas tieši sāp, un kā palīdzēt. "Var arī redzēt, ja viņai sāp. Tad viņa ir nemierīga, neguļ. Tagad ir labi," nosaka Inguna, turot meitas saliekto rociņu. Gundega vairs nevar iztaisnot ne roku, ne elkoņu locītavas, un pamazām veidojas skolioze. Intensīvās rehabilitācijas gados nebija spastikas, taču tā atgriezās, kad to nācās pārtraukt.
Gundegai ir vajadzīga 24 stundu aprūpe. Piemēram, lai nokļūtu pie ārsta vai fizioterapeita, viņu vienmēr ved ar mašīnu. Tad bez šofera jābūt vienmēr vēl vienam cilvēkam, kurš līdzās Gundegai seko līdzi, vai nesākas krampji, vai nav jāiedod zāles vai ēdiens. Gundegai ir savs ritms, savs režīms.
Arī mājās Gundegu vairs nevar atstāt vienu. Vēl pirms diviem gadiem Inguna varēja izbraukt uz pusstundu pakaļ savai mammai, kura vēlu beidz darbu. Tagad vairs ne. "Viņai var sākties krampji, viņa var aizrīties. Tagad lēkmes ir stiprākas, stāvoklis ir smagāks. Protams, es naktī neguļu viņai blakus, esmu blakusistabā, bet joprojām dzirdu, kas ar viņu notiek. Kas var notikt, ja neuzrauga? Viņa var nomirt," saka Inguna. Visas krīzes, kas bijušas, ir noritējuši tik smagi, ka ģimene apzinās nenovēršamo, taču – atstāt bērnu vienu, mokoties – to nevarētu sev piedot.
"Viņai var sākties krampji, viņa var aizrīties. Tagad lēkmes ir stiprākas, stāvoklis ir smagāks."
Gundegas aprūpē iesaistīta visa ģimene. "Lai es kaut kur dotos, man ir vesela sistēma, lai varu saskaņot, kas paliks pie Gundegas – viena auklīte, otra, meita vai vīrs," saka Inguna. Rīta aprūpi veic Ingunas mamma, tad ceļas meita un pārņem nākamo posmu. Ingunai bieži naktis paiet nomodā, ja Gundegai ir krampji. "Pēdējā krīze bija no jūlija līdz septembra vidum, tad es tos divus mēnešus arī normāli nedabūju gulēt," saka Inguna. Ar darbu to apvienot nevar.
Liels atspaids ir divas auklītes. Viena ir no pakalpojuma "Aprūpe mājās", ko nodrošina Siguldas pašvaldība. Viņa ar Gundegu mājās pavada 15 stundas nedēļā. "Vešana pastaigā, barošana, medikamentu došana," aprūpes mājās pakalpojumus nosauc Inguna. "Ir stundu limits, ko var saņemt nedēļā, tāpēc mēs ar auklīti vienojāmies, ka viņa nāk nevis katru dienu, bet gan divas dienas uz vairākām stundām. Tā ir auklītes brīvā griba, viņa cilvēcīgi saprot, ka tas ir vajadzīgs Gundegai."
Otru auklīti algo ģimene, piesaistot labdarības organizācijas "Ziedot.lv" atbalstu. Viņa jau sešus gadus divas dienas nedēļā Gundegu ņem uz mājām pie sevis. Tās Ingunai ir brīvās dienas – pirmdiena un piektdiena. "Tā ir manis organizēta superatpūta," viņa raksturo. Pirmajā atpūtas reizē vienkārši devusies uz kafejnīcu.
Liels atspaids ir divas auklītes. Viena ir no pakalpojuma "Aprūpe mājās", ko nodrošina Siguldas pašvaldība. Viņa ar Gundegu mājās pavada 15 stundas nedēļā. "Vešana pastaigā, barošana, medikamentu došana," aprūpes mājās pakalpojumus nosauc Inguna. "Ir stundu limits, ko var saņemt nedēļā, tāpēc mēs ar auklīti vienojāmies, ka viņa nāk nevis katru dienu, bet gan divas dienas uz vairākām stundām. Tā ir auklītes brīvā griba, viņa cilvēcīgi saprot, ka tas ir vajadzīgs Gundegai."
Otru auklīti algo ģimene, piesaistot labdarības organizācijas "Ziedot.lv" atbalstu. Viņa jau sešus gadus divas dienas nedēļā Gundegu ņem uz mājām pie sevis. Tās Ingunai ir brīvās dienas – pirmdiena un piektdiena. "Tā ir manis organizēta superatpūta," viņa raksturo. Pirmajā atpūtas reizē vienkārši devusies uz kafejnīcu.
Gastrostoma nebija vienkāršs risinājums
Pirms trim gadiem Gundegas dzīvē bija nopietns pavērsiens. Radās rīšanas problēmas – vairs nevarēja norīt zāles, un 100 mililitru ūdens iedzeršana prasīja trīs stundas. Ārsti lēma vēderā ievietot gastrostomu, un kopš tā laika caur zondi tiek uzņemts īpašais uzturs – enterālie barības maisījumi. "Lēmums bija grūts. Man tīri psiholoģiski negribējās to darīt, jo pirms tam vienīgais, ko mans bērns varēja pats darīt, bija ēst," saka Inguna.
Portāls "Delfi" jau vēstījis, ka pieaugušajiem pacientiem valsts neapmaksā medicīnisko pārtiku, taču bērniem, kuri ir Bērnu slimnīcas paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē, apmaksājot. Tiesa, Gundegai uzturu neapmaksājot diagnozes dēļ, smagas olbaltumvielu nepanesamības dēļ nepieciešama specifiska pārtika. Par valsts naudu pieejamā rada nopietnas blaknes. Medicīniskā uztura izmaksas ir 304 eiro mēnesī, par atbalstu gādā labdarības organizācija "Ziedot.lv". Nacionālajā veselības dienestā par par iemesliem viņa nav taujājusi: "Nav jau spēka visam. Kaut kur tu vērsies un kaut ko izcīni, bet nav spēka cīnīties par visu."
Inguna atzīst: nereti vecāki, kuri aprūpē ilgstoši smagi slimus bērnus, saskaras ar savdabīgu iestāžu "komunikāciju no varas pozīcijas", liekot justies kā lūdzējiem, prasot par iespējām saņemt kādus pakalpojumus, ja viņi jau tā saņem "ļoti lielu naudu".
Gundegas ģimenei jāapmaksā gandrīz visi medikamenti, kas meitenei vajadzīgi. Izņēmums ir pretsāpju zāles, ko kompensē valsts. Medikamentos arī izkūst daļa no 313 eiro īpašās kopšanas pabalsta. "Gundegas diagnoze ir ļoti reta, līdz ar to neviens medikaments "nepaiet" zem valsts apmaksājamo saraksta. Man vairākas reizes aptiekā darbinieces ir prasījušas – kāpēc jums nav valsts apmaksātu pretsāpju zāļu?" saka Inguna.
Inguna atzīst: nereti vecāki, kuri aprūpē ilgstoši smagi slimus bērnus, saskaras ar savdabīgu iestāžu "komunikāciju no varas pozīcijas", liekot justies kā lūdzējiem, prasot par iespējām saņemt kādus pakalpojumus, ja viņi jau tā saņem "ļoti lielu naudu".
Gundegas ģimenei jāapmaksā gandrīz visi medikamenti, kas meitenei vajadzīgi. Izņēmums ir pretsāpju zāles, ko kompensē valsts. Medikamentos arī izkūst daļa no 313 eiro īpašās kopšanas pabalsta. "Gundegas diagnoze ir ļoti reta, līdz ar to neviens medikaments "nepaiet" zem valsts apmaksājamo saraksta. Man vairākas reizes aptiekā darbinieces ir prasījušas – kāpēc jums nav valsts apmaksātu pretsāpju zāļu?" saka Inguna.
Lielākās bažas ir par nākamo gadu
Taču patiesībā lielākās bažas Gundegas vecākiem ir nevis par šodienu, bet gan par nākamā gada 16. martu, kad Gundegai apritēs 18. Bažas ir par to, kas notiks ar paliatīvo atbalstu – kad nebūs Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas speciālistu pakalpojuma? Tad ikdienā paliek tikai ģimenes ārsts. "Viņi akūtās situācijās brauc uz mājām, viņi konsultē 24 stundas diennaktī, ir arī psihologa, sociālā darbinieka un kapelāna konsultācijas. Viņi nevar neko mainīt Gundegas stāvoklī, bet viņi dara, ko var, un viņi dod lielu drošības sajūtu," par Paliatīvās aprūpes dienesta darbu saka Inguna. Veselības ministrijas speciālisti rudenī sāka diskusijas ar ārstiem par risinājumiem, kā kopumā atbalstu šādiem smagi slimiem bērniem turpināt pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas.
Neskaidri ir arī citi jautājumi. Piemēram, bāriņtiesā būs jākārto ar Gundegas rīcībspēju saistīti jautājumi. "Man teica – ja es viņai atveru bankas kontu, tad pēc 18 gadu sasniegšanas pabalsts mums nekavēsies. Taču kā lai es atveru bankas kontu, ja viņa pati nevar parakstīties?" neizprot Inguna.
Zināms, ka asistenta un aprūpētāju pakalpojums saglabāsies. Tāpat arī no šī gada sākuma par 100 eiro palielināja ne tikai pabalstu bērniem ar invaliditāti līdz 313,43 eiro, bet arī cilvēkiem ar invaliditāti, kuriem nepieciešama kopšana un kuriem invaliditātes cēlonis ir slimība no bērnības.
Neskaidri ir arī citi jautājumi. Piemēram, bāriņtiesā būs jākārto ar Gundegas rīcībspēju saistīti jautājumi. "Man teica – ja es viņai atveru bankas kontu, tad pēc 18 gadu sasniegšanas pabalsts mums nekavēsies. Taču kā lai es atveru bankas kontu, ja viņa pati nevar parakstīties?" neizprot Inguna.
Zināms, ka asistenta un aprūpētāju pakalpojums saglabāsies. Tāpat arī no šī gada sākuma par 100 eiro palielināja ne tikai pabalstu bērniem ar invaliditāti līdz 313,43 eiro, bet arī cilvēkiem ar invaliditāti, kuriem nepieciešama kopšana un kuriem invaliditātes cēlonis ir slimība no bērnības.
Bažas ir par to, kas notiks ar paliatīvo atbalstu – kad nebūs Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas speciālistu pakalpojuma? Tad ikdienā paliek tikai ģimenes ārsts. "Viņi akūtās situācijās brauc uz mājām, viņi konsultē 24 stundas diennaktī, ir arī psihologa, sociālā darbinieka un kapelāna konsultācijas. Viņi nevar neko mainīt Gundegas stāvoklī, bet viņi dara, ko var, un viņi dod lielu drošības sajūtu," par Paliatīvās aprūpes dienesta darbu saka Inguna.
Bažas ir par to, kas notiks ar paliatīvo atbalstu – ja nebūs Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas speciālistu pakalpojuma? Tad ikdienā paliek tikai ģimenes ārsts. "Viņi akūtās situācijās brauc uz mājām, viņi konsultē 24 stundas diennaktī, ir arī psihologa, sociālā darbinieka un kapelāna konsultācijas. Viņi nevar neko mainīt Gundegas stāvoklī, bet viņi dara, ko var, un viņi dod lielu drošības sajūtu," par Paliatīvās aprūpes dienesta darbu saka Inguna.
Taču skaidrs arī, ka visa lielā ikdienas plānošana neapstāsies. Ingunas sapnis būtu aizbraukt ceļojumā. "Es gribu divas nedēļas prom no mājām, arī no bērna. Bet es nevaru atļauties aizbraukt uz divām nedēļām," saka Inguna. Abiem ar vīru šogad bija tāds ceļojuma plāns, bet Gundegas veselības problēmas saasinājās un nācās atlikt.
Lai arī Latvijā ieviests valsts apmaksāts pakalpojums, ko sauc par atelpas brīdi, proti, iespēja bērnu uz laiku ievietot īslaicīgās aprūpes institūcijā, Inguna norāda uz neskaidrībām. "Taču te ir viens liels "bet" – finansējums šim pakalpojumam ir 40 eiro diennaktī. Parēķināsim, kāda ir stundas likme mīnus nodokļi, ja tādam bērnam kā Gundega vajag individuālu aprūpi, bet varbūt aprūpētājam jāaprūpē divi, trīs cilvēki," norāda Inguna un atkārto: šobrīd galvenais, lai Gundega justos, cik vien labi viņas situācijā iespējams. Šogad Gundega saņēmusi 15 dienu atelpas brīža pakalpojumu biedrības "Cerību spārni" kopienā "Cerību sēta," taču pakalpojuma būtību nācās pielāgot atbilstoši meitenes vajadzībām. Centrā viņa uzturējās divas dienas nedēļā tikai pa dienu, naktis pavadīja mājās.
Gundegas mammai bieži nepietiek laika sev. "Mēs darām, ko varam," viņa gan saka. Jā, netiek tik bieži ne uz koncertiem, ne teātriem, kā gribētos, jo prombūtnes laikā jāatrod kāds vietā līdzās meitai. Taču līdz ar atspaidu, ko nodrošina abas auklītes, Ingunai ir vairāki jauni iesākumi. Piemēram, viņa ir uzsākusi pedagoģijas studijas un cer kādreiz atgriezties darba tirgū, bet pēdējos trīs gadus mācās spēlēt kokli. "Joprojām vēl iesācējos," viņa pasmaida.
Lai arī Latvijā ieviests valsts apmaksāts pakalpojums, ko sauc par atelpas brīdi, proti, iespēja bērnu uz laiku ievietot īslaicīgās aprūpes institūcijā, Inguna norāda uz neskaidrībām. "Taču te ir viens liels "bet" – finansējums šim pakalpojumam ir 40 eiro diennaktī. Parēķināsim, kāda ir stundas likme mīnus nodokļi, ja tādam bērnam kā Gundega vajag individuālu aprūpi, bet varbūt aprūpētājam jāaprūpē divi, trīs cilvēki," norāda Inguna un atkārto: šobrīd galvenais, lai Gundega justos, cik vien labi viņas situācijā iespējams. Šogad Gundega saņēmusi 15 dienu atelpas brīža pakalpojumu biedrības "Cerību spārni" kopienā "Cerību sēta," taču pakalpojuma būtību nācās pielāgot atbilstoši meitenes vajadzībām. Centrā viņa uzturējās divas dienas nedēļā tikai pa dienu, naktis pavadīja mājās.
Gundegas mammai bieži nepietiek laika sev. "Mēs darām, ko varam," viņa gan saka. Jā, netiek tik bieži ne uz koncertiem, ne teātriem, kā gribētos, jo prombūtnes laikā jāatrod kāds vietā līdzās meitai. Taču līdz ar atspaidu, ko nodrošina abas auklītes, Ingunai ir vairāki jauni iesākumi. Piemēram, viņa ir uzsākusi pedagoģijas studijas un cer kādreiz atgriezties darba tirgū, bet pēdējos trīs gadus mācās spēlēt kokli. "Joprojām vēl iesācējos," viņa pasmaida.
Stiprini Gundegas ģimeni
Gundegas ģimenei nepieciešams īpašais asistents, medicīniskais uzturs meitai un psihologa konsultācijas mammai. Kopējās izmaksas gadā: 7256 eiro
