Mazas kurpītes par pieaugušo apavu cenu. Martas un viņas ģimenes stāsts
Teksts: Aija Rutka
Foto: Kaspars Garda
Kad Marta bija maza un bieži nācās braukt ārstēties slimnīcā, dvīņumāsa Elza sēdēja mājās pie loga, raudzījās zvaigznēs, ja tās spīdēja pie debesjuma, un raudāja. Viņa skuma pēc māsiņas. Arī tagad, kad māsām ir 22 gadi, nekas daudz nav mainījies. Elza, sākot savu pieauguša cilvēka dzīvi tālu prom no mājām, arī skumst pēc Martas. Pēc māsas, kurai nekad nebūs tādas dzīves kā Elzai, bet Marta ir laimīga, priecīga jauniete, jo par viņu rūpējas tētis Arnis un mamma Inga, un auklīte Gunta.
Ģimene, kurā aug Marta, jauniete ar īpašām vajadzībām, dzīvo Kandavā. Tētis Arnis Java un mamma Inga Rubene kopā izaudzinājuši piecus bērnus: Gati (37), Artūru (30), kuram jau pašam savs dēliņš Gustavs (2), dvīņumāsas Elzu un Martu (22) un Lieni (20). Marta ģimenē ir īpašais bērns – viņas diagnoze: bērnu cerebrālā trieka. Kad Marta bija mazāka, viņai bija vēl citas ķibeles ar veselību, bet ar tām laika gaitā tikuši galā. Taču jauniete ir pilnībā aprūpējama, viņa nerunā, lai gan visu saprot un pati izdomājusi savu zīmju valodu, ko ģimene perfekti pārvalda. Marta nestaigā. Ja viņu cieši tur, mazus attālumus jauniete var noiet savām kājiņām, bet tie tiešām ir pavisam, pavisam nelieli attālumi. Abi vecāki strādā – uz maiņām. Tētis uz darbu iet no rīta, bet mamma – pēcpusdienā. Liels, neatsverams palīgs ģimenei ir auklīte Gunta Brūvere, kuras skudras čakluma darbiņu apmaksā "Ziedot.lv", un, jā, līdzekļi gūti "Delfi" un labdarības organizācijas kopīgajā projektā "Stiprini stipros".

Arī šogad projekts ir aktuāls daudzām ģimenēm visā Latvijā. Tāpēc šajā stāstā centīsimies parādīt, cik svarīgs ir atbalsts ģimenei, kurai visu laiku jābūt ierindā, lai rūpētos par bērnu, kurš bez citu palīdzības nekad, nekad pats par sevi nespēs parūpēties.

Ir svētdiena, kad ar fotogrāfu Kasparu ierodamies Kandavā, un, gaidot ciemiņus, ģimene nav devusies uz dievkalpojumu, ko parasti svētdienā dara. Javas dzīvo daudzdzīvokļu mājas 1. stāvā. Nekādu pacēlāju kāpņutelpā neredz. Izrādās, ģimene un auklīte Martu svaigā gaisā ved pašu spēkiem – tētis nes, mamma un auklīte – turot Martu, liek pašai iet. Un dzīvoklis 1. stāvā arī ir nejaušība, savulaik Inga to ieguvusi un nemaz nebija gribējusi dzīvot ēkas 1. stāvā. Liktenis izspēlēja savu kārti.
Marta kopā ar dvīņumāsu Elzu.
Marta kopā ar dvīņumāsu Elzu.
Dvīnītes nāk pasaulē. Ģimenes negaidītais dzemdību pavērsiens
No Rīgas atbraukusi Martas dvīņumāsa Elza. Par godu ciemiņiem – mums. Elza ir neklātienes studente, strādā privātā bērnudārzā par audzinātājas palīgu. Meitenes sapnis pamazām piepildās – viņa vēlas kļūt par pirmsskolas izglītības pedagogu. Ļoti patīk bērni. Kāds smaids ielīst Elzas sejā, stāstot par darbu! Arī jaunākā māsa Liene strādā tajā pašā dārziņā. Stāstītajā noklausās Marta, kura no sirds priecājas, ka māsa atbraukusi mājās. Lai gan arī Martai tagad esot savs labums – pašai sava istaba, jo Elza vairs mājās nedzīvo un tā nav jādala. Bet, jā, kas notika pirms 22 gadiem? Atšķirības starp māsām tomēr acīmredzamas.

Mamma nopūšas un saka, ka vairs jau nav jēgas to cilāt un meklēt kādu vainīgo, taču, pēc viņas domām, tā bija dzemdību trauma, ko izraisīja nepareizi ārsta lēmumi. Grūtniecība ritēja labi, viss bija kārtībā, līdz brīdim, kad dvīnēm bija jānāk pasaulē. Jau bija zināms, ka viena māsa – Marta – dzemdē iekārtojusies nepareizi, šķērsām, taču ārsti uzstāja, ka Ingai jādzemdē pašai. Elza piedzima. Un ārsti sāka gaidīt otru mazuli. Nekā. Marta nevarēja izlauzties pati. Visi rādītāji aparātos signalizēja trauksmi. Beidzot tika nolemts veikt ķeizargrieziena operāciju, kas faktiski bijusi glābšanas operācija gan pašai Ingai, gan Martai. Dzemdības noritēja Tukumā, bet Martu uzreiz pēc piedzimšanas pārveda uz Rīgu.
Vispār Martai nedeva nekādas cerības, ka viņa dzīvos. Pirmos piecus viņas dzīves gadus mēs nemitīgi dzīvojāmies pa slimnīcām. Lūdzām Dievu paši, lūdza mūsu draudze
— Martas mamma Inga
Un, nē, atbalstu pie Dieva ģimene nesāka meklēt pēc Martas piedzimšanas – jau pirms tam abi ar vīru bija baptistu draudzē. Iespējams, tieši ticība ļāvusi viņiem nepadoties, turpināt lūgt un cerēt. Un lūgšanas – apvienojumā ar medicīnas attīstību – attaisnojušās. Tiesa, Marta ir un būs aprūpējama, taču tagad viņa var ēst visu, tikai sablendētu. Vienubrīd meitenei bija jādod specializētā pārtika. Pati gan viņa nespēj paēst. Viņai arī bija nopietnas problēmas ar plaušu veselību, kas nu jau pagātnē. Stāvoklis – stabils, kā mēdz teikt. Un – pats galvenais – viņa ir priecīgs cilvēks. Viņai patīk būt sabiedrībā, patīk ciemiņi mājās un patīk doties viesos. Un vēl Martai ļoti patīk mūzika.
Martas bēda – garlaicība un administratīvi teritoriālā reforma
Pagājušajā gadā Marta absolvēja Upesgrīvas pamatskolas filiāli Talsos – iestādi, kura strādā pēc specializētās izglītības programmas. Tā neatrodas Kandavā, bet ceļu uz skolu nodrošināja pašvaldības transports. Mājās glabājas fotoalbums, kurā redzamas bildes ar Martu dažādos vecumposmos. Cik daudz aktivitāšu piedzīvots skoliņā, turklāt tur taču bija draugi – līdzīgi tev. Kopš skola pabeigta, Martai vienai mājās ir garlaicīgi. Nedaudz svaiga gaisa ikdienā ienes auklīte, kura galvenokārt ģimenei palīdz, izvedot Martu pastaigās jeb izvizinot ratiņkrēslā. Patiesībā – nav jau viegli, jo šī Kurzemes pilsētiņa ir gana kalnaina un ne visur ceļi ir paredzēti šādam "transportam".
Mamma ar nožēlu atzīst, ka administratīvi teritoriālā reforma iecirtusi pamatīgus robus arī viņu ikdienā. Kādreiz turpat Kandavā Martai bijušas pieejamas ergoterapeita, fizioterapeita nodarbības, taču tagad tas viss ir tikai Tukumā. Ceļš tomēr gana tāls. Tas pats ar dienas centra pieejamību – divas reizes nedēļā pašvaldība nodrošina transportu uz dienas centru Tukumā, par ko Inga ir ļoti priecīga un pateicīga. Taču sociālais dienests solījis, ka arī Kandavā izveidos šādu dienas centru jauniešiem ar īpašām vajadzībām, bet tas vēl nav īstenojies. Marta varot apmeklēt uz vietas esošo dienas centru. Bet tajā pulcējas pensionāri un tāpat jābūt klāt kādam no ģimenes. Inga norāda, ka tad jau zūd visa jēga – nedz viņa var izmantot sev kādu brīvbrīdi, nedz Marta atpūsties no mammas. Turklāt pensijas vecuma ļaudīm un jauniešiem tomēr ir citas intereses.

Kopumā jau Inga nesūdzas itin nemaz, taču visi šie šķietamie "sīkumi" veido ko lielāku – to, ka ģimenei faktiski nav iespēju atrast laiku pašiem sev, lai atgūtu enerģiju tālākām rūpēm par Martiņu. Ģimene novērtē vietējā sociālā dienesta atbalstu, taču gribētos pakalpojuma pieejamību nedaudz plašāku, vismaz to, kas bija pirms teritoriālās reformas. Līdzīgi esot ar valsts sniegto atbalstu. Martai ir 1. invaliditātes grupa, viņas asistents ir mamma – tātad ģimene saņem invaliditātes pensiju un atlīdzību par asistenta pienākumu veikšanu. Tētis saistībā ar Martas īpašo veselības stāvokli ir devies priekšlaicīgā vecuma pensijā, bet nedaudz arī strādā. Arī mamma strādā. Lai gan nevienu brīdi vecāki nečinkst, ka viņiem katastrofāli trūktu finanšu līdzekļu, tomēr sirdī smeldz, ka daudz kas no visādos normatīvajos aktos solītā viņiem iet secen.

Piemēram, ģimenei esot goda ģimenes karte, kuras noteikumi sola – 50 procentu atlaidi ceļa nodoklim. Nesen tētis veicis kārtējo auto tehnisko apskati, bet atlaide neesot piemērota. Marta ir sasniegusi pieauguša cilvēka vecumu, lai gan arī fiziskajā attīstībā joprojām ir meitene. Ikdienā liels palīgs mājās ir aktivitāšu krēsls, taču tas vairs Martai nepienākoties no valsts. Tāpat jaunietei ir vajadzīgi specializētie apavi.
Martai apaviem ir 33. izmērs, taču neviens neņem vērā izmēru, bet gan gadus. Tas nozīmē, ka man ir vairāk jāmaksā, jo Marta tiek uzskatīta par pieaugušu, lai gan pat normatīvos minēts, ka pieaugušo apavu izmērs sākas no 35.
— Martas mamma Inga
Kādam varbūt tas viss šķiet nieki, bet ne jau ģimenei, kura ikdienā rūpējas par cilvēku ar savām, tikai viņam raksturīgām vajadzībām. Un tie nieki salasās – eiro pie eiro – un tur jau caurums ģimenes naudas maciņā.
Mūzika – ģimenes glābiņš no grūtsirdības
Mūzika, galvenokārt klasiskā un kristīgā, caurvij visu ģimenes dzīvi. Un kā nu ne – abi vecāki ir ar mūziķa diplomu. Mamma Inga joprojām strādā Kandavas Mūzikas skolā – māca bērniem vijoles spēli, bet tētis savulaik ilgus gadus bijis Tukuma pūtēju orķestra kolektīvā – spēlējis trompeti. Arī visi pārējie bērni prot spēlēt kādu mūzikas instrumentu, piemēram, Elza izvēlējusies saksofonu, bet jaunākā māsa Liene spēlē flautu. Kādreiz, kad vēl arī jaunākās meitas dzīvoja mājās, ik gadu pirms Ziemassvētkiem mamma kopā ar kādu citu īpašā bērna mammu organizējusi labdarības koncertus baznīcā. Tajos muzicēja ne vien viņu ģimene, bet arī vietējie bērni – Ingas audzēkņi un citi viesi. Martai ļoti paticis būt klāt visos notikumos. Arī ikdienā ģimene daudz klausās mūziku un iespēju robežās arī aizbrauc uz kādu koncertu citviet.
Martas mamma Inga
Martas mamma Inga
Inga stāsta, ka vispār jau ģimene nekad nav centusies Martu "noslēpt" mājās. Viņi allaž visur ņēmuši meitu līdzi, nekad nav kautrējušies par viņu un nav baiļojušies, ko citi teiks. Gluži pretēji – ģimenei nav sliktas pieredzes, ka cilvēki nebūtu bijuši toleranti pret Martu. Arī bērni pagalmā – kad vaicājuši, "kādēļ Marta ir tāda", mamma vienreiz izstāstījusi, un ar to bijis gana. Neviens nekad nav smējies par Martiņu, kura ir nedaudz citāda.

Ģimenei ir daudz atmiņu par kopā pavadīto laiku vasaras nometnēs, kas tika organizētas īpašajiem bērniem, bet tajās varēja piedalīties arī pārējie ģimenes locekļi. Arī Elzai deg acis, kad cilājam pagātnes notikumus par nometnēm. Trīs reizes Marta bijusi arī kādā rehabilitācijas klīnikā Vācijā, kur par "Ziedot.lv" līdzekļiem uzlaboja savu veselību.

Tētis uzskata – ja tolaik, kad Marta bija maza, Latvijā būtu bijis pieejams tāds rehabilitācijas rīku klāsts, kāds bija klīnikā Vācijā, meita noteikti staigātu. Pēc "vizītēm" Vācijā bijuši redzami būtiski uzlabojumi kustībās. Mamma atzīst, ka paši jau arī ir nedaudz piekusuši un paslinki, jo Martai katru dienu vajadzētu vingrot, bet ģimenei neizdodas tam veltīt tik daudz laika. Laika pietrūkst mums visiem – arī tiem, kuriem nav īpaši aprūpējamu mīļo cilvēku mājās, vai ne? Ģimene jau tā visu pakārtojusi, lai Martai būtu labi, – tētis patlaban strādā mulčas ražotnē. Tur paiet viņa rīta stundas, tikmēr mājās ar Martu ir mamma. Kad tētis pārnāk mājās, Inga dodas mācīt bērniem vijoles spēli. Un pa vidu – atnāk mīļā auklīte. Un tā katru dienu.

Mammas sapnis – viena nakts divvientulībā ar vīru
22 gadu laikā Ingai šopavasar bijis pirmais atvaļinājums – ar meitu Lieni devusies nedēļu ilgā ceļojumā uz Izraēlu. "Kādas sajūtas?" vaicāju mammai. Viņa pat apmulst, un acis nodod – tas bijis kaut kas ļoti īpašs. Inga paldies saka vīram, kurš viens mājās palicis ar Martu. Tas radījis drošības sajūtu, lai ar pilnu krūti baudītu ceļojumu. Bet, re, ceļojumā Inga devās ar meitu. Ar vīru divatā viņa neesot nekur bijusi tik daudz gadu, ka pat īsti neatceras, cik. Nē, nē, viņa iebilst un pati pasmejas, dažas stundas esot gan pabijuši divatā.

Lūdzot ikvienam ģimenes loceklim dalīties savā mazajā Ziemassvētku sapnītī, ko vēlētos piepildīt Jaunajā gadā, Inga nedomājot saka: "Ar vīru vēlētos divatā pavadīt vienu nakti. Vienalga, kur, viesu mājiņā ar spa vai burbuļvannu. Pilnīgi vienalga, kur, bet divatā." Lūk, tik pieticīgi sapņi var būt ģimenē, kur aug īpašs bērns!
Tētis gan atmet ar roku, domājot par sapņiem, – viņš dzīvojot realitātē.
Toties Inga vīra vietā izsaka sapnīti: Arnim patīk makšķerēt, bet hobijam laika nekad nepietiek. Tāpēc viņa domā, ka Ziemassvētkos vīrs varētu lūgt savu laiku, izmantojot to tikai savu mazo vēlmīšu piepildīšanai. Elza savukārt sapņo par kādu ceļojumu uz siltām zemēm. Vai divatā? Jā, iespējams. Elziņa ir saderinājusies un gan jau tuvākajā laikā arī plānos kāzas. Martas dvīņumāsa ir tik ļoti ēteriska meitene – viņas siltais smaids uz lūpām, kuram līdzi smaida sirsnības pielietās acis, ir kaut kas īpašs. Ar tādu skatienu viņa raugās arī uz māsu. Tā bijis vienmēr. Izrādās, abas bija identiskās dvīnes. Elza kopš mazotnes ir pazinusi un mīlējusi māsu tādu, kāda viņa ir. Un nekas nav mainījies un nemainīsies.

Mūsu saruna pamazām tuvojas noslēgumam, kad Inga ar Arni saskatās, sačukstas – te viens, te otrs izskrien no istabas. Kad ar fotogrāfu lēnām pošamies uz savu māju pusi, Inga iebilst un Elza papildina: "Nē, nē, mūsmājās ciemiņi vienmēr tiek pabaroti." Pusdienas! Mums ir pagatavotas siltas pusdienas, jo esam braukuši tālu ceļu. Galdā tiek celti kūpoši kartupeļi ar gaileņu mērci un burkānu salātiņiem. Sēņu krājumi ģimenei esot bagāti, un fotogrāfs nosmej, ka sievai, kura atbraukusi līdzi un pastaigājas pa Kandavu, to nemaz nedrīkst stāstīt.

Lūk, svarīgas jau nav pusdienas, bet cilvēku atvērtība, sirsnība, kura, neraugoties uz sarežģījumiem pašu ģimenē, nav apslāpējusi šīs īpašības, kuras mums šajā laikā, kad pasaulē risinās tik daudz notikumu, tik ļoti, ļoti visiem vajadzīgas. "Lūdzu, piparkūku sirsniņa!" – tā savukārt Martiņai reiz teica tantīte, kura sacepusi Ziemassvētku laikam tik raksturīgos gardumus un tos tirgojusi tirdziņā. Dāvāsim viens otram to, kas mums ir, no sirds un ar prieku, un tici – kādudien tev tas tiks atdarīts.
Stiprini Martu un viņas ģimeni
Aprūpes nodrošināšanai būs nepieciešami 337 eiro mēnesī jeb 4044 eiro gadā.
Palīdzība nepieciešama arī Matīsa, Daniela, Veronikas un citām stiprajām ģimenēm.
img-ss2022-share
Dalies ar šo stāstu
'Esmu kā simtkājis'
Matīsa un viņa mammas Maijas stāsts
Mazas kurpītes par pieaugušo apavu cenu
Martas un viņas ģimenes stāsts
Auklīte-sargeņģelis un dzejolis, kas nomierina
Iļjas un viņa ģimenes stāsts
Pacelt mammu
Veronikas un viņas meitas Margaritas stāsts
Maratons, kas nebeidzas nekad
Daniela un viņa vecmammas Regīnas stāsts