Foto: DELFI

Būt īpaša bērna vecākiem Latvijā nav viegli, jo valsts nesaprot, kā dzīvo šīs ģimenes, un atbalsts
nav ne tuvu pietiekams, ja salīdzina, kāds tas ir daudzās citās Eiropas valstīs. Bieži, kā pa
dzirnavām maļoties, lai tikai savam bērnam nodrošinātu iespējami labāku veselības aprūpi, vecāki
nonāk uz izdegšanas robežas, spēki šķiet zuduši, bet tu nevari atļauties nolaist spārnus – jo kāds
gaida, ka tie visu laiku būs gatavi lidojumam. Sirds ritma traucējumus, emocionāli smagus brīžus un
fizisku spēku izsīkumu piedzīvojusi arī Agnese Lielmane, kura ar dzīvesbiedru Lauri Jēkabsonu
audzina 10 gadus veco Anci Keitu – meiteni ar īpašām vajadzībām. Viņai gala diagnoze tika
noteikta vien pērn. Tā ir reta ģenētiska saslimšana. Ancīte Baltijas valstīs ir vienīgā ar šādu
diagnozi, bet pasaulē ar šādu slimību ir 89 bērni – viņai ir iedzimts glikozilācijas traucējums.

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!