Ilona un Ūdris. Izaicināt 'nerakstīto likumu' par otra dzīves upurēšanu

Mūsu valstī ir nerakstīts likums – ja kāds nokļūst nelaimē, pats par sevi saprotams – kāds no tuviniekiem upurē savu dzīvi, par to pēc vīra Rolanda traģiskā negadījuma pārliecinājusies Ilona Balode-Ūdre.

Laura Dzērve

Ūdris Ilonu joprojām nebeidz pārsteigt. Piemēram, pirms kāda laika viņa atklāja: lai arī pēc traģiskās autoavārijas viņš neatceras atsevišķus notikumus, viņš joprojām atceras ķīniešu valodu. Viņa teica: "Ūdri, noskaiti ķīniešu valodā: viens, divi, trīs, četri!" – un vīra neskaidrajā runā Ilona atpazina zilbes, kuras viņš savulaik viņai bija mācījis. Tāpat arī atklājums: Ūdris, kurš sevi kādreiz dēvēja par kosmopolītu, tagad kļuvis par patriotu. Kad pavisam nesen valsts svētkos Ventspilī skatījās uguņošanu, viņš arī dziedāja līdzi Latvijas himnu.

Kopš traģiskā 17. janvāra, kad Ilonas vīru mūziķi Rolandu Balodi-Ūdri Rīgā uz Artilērijas ielas notrieca mašīna un viņš nonāca kritiski smagā stāvoklī, ir pagājuši gandrīz trīs gadi, un kopā viņi pavadījuši ļoti, ļoti daudz laika. Bijušas arī nedēļas, kad Ilona vispār nav varējusi iziet no dzīvokļa, un arī pēcāk ilgstoši viņas dzīve bija pilnībā pakārtota Ūdrim.

'Pirmie divi gadi – tad bija ļoti traki. Pēc tiem es sapratu, ka ar mani ir viss, ka es esmu tik tukša, ka vairs neko nevaru. Es arī tagad nesaprotu, kā to visu pavilku," saka Ilona. Ļoti ātri viņai nācās "izkost" Latvijas sarežģīto veselības aprūpes un sociālās aizsardzības sistēmu, un Ilona nav vairījusies skaļi izteikties par saviem secinājumiem. Viņa uzsver: mēs varbūt esam bijuši skaļāki, varbūt mūs vairāk pazīst un ieklausās, bet tādu kā mēs Latvijā ir daudz. Tikai daudzi ir neredzami.

"Mēs esam faiteri! (cīnītāji – red.)! Katra diena mums ir cīņa, un mēs jau nepadosimies."

Soli pa solītim viņi devušies uz priekšu, un progress ir acīmredzams – Ūdris ir daudz spēcīgāks.

Šis stāsts ir par to, kādi šie gadi bijuši Ilonai, kura ir ne tikai grupas "The Hobos" solista Rolanda Ūdra sieva, viņa ir arī abu trīsgadīgā dēla Bārta mamma un radoša personība, grāmatas "Rīga–Pekina jeb ceļošana un izdzīvošana ne-sezonā" autore un mūziķe. Raksta arī dziesmu tekstus.

Pūce un cīrulis. Tagad divi cīruļi

Pirms avārijas rīti bija pavisam citādi. Ilona bieži vien rīta pusē gāja gulēt, jo viņai patika naktīs strādāt pie savas grāmatas. Ūdris naktīs gulēja, bet cēlās ļoti agri un devās rakstīt dziesmas. Reizēm viņi satikās no rīta. "Pirms es gāju gulēt, Ūdris uztaisīja kafiju un uzcepa siermaizītes. Tad mēs kopā pabrokastojām, es viņam iedevu palasīt, ko esmu uzrakstījusi, un gāju gulēt," atceras Ilona. Ap pulksten 14 viņa cēlās, Ūdris rādīja, ko sakomponējis, un bieži vien abi devās pastaigāties.

Tagad abi ceļas no rīta. Kad tiekamies pirmdienas rītā, viņu diena sākusies jau pirms dažām stundām, ap pulksten pusastoņiem, ar brokastu putru, mazgāšanos un ģērbšanos, kas ziemā Ūdrim izvēršas daudz garāka nekā citkārt. Drēbju ir daudz, lai, braucot riteņkrēslā, nepaliek auksti.

Jau vairāk nekā gadu Ilona, Bārts un Ūdris dzīvo Ventspilī pie Ilonas mammas. Lēmumu šurp uz laiku pārcelties noteica tas, ka pārāk liels izaicinājums bija ceturtais stāvs Rīgas dzīvoklī, un tas, ka mamma palīdz audzināt Bārtu.

Pirmā no mājas iznāk Ilonas mamma un ar sniega lāpstu notīra sniega kārtiņu no ceļa. Pēc brīža parādās Ilona ar Ūdri riteņkrēslā, satērptu siltās ziemas drēbēs un vilnas segu uz ceļiem. Vispirms jābrauc  uz Pārventas rajonu, "Dziedinātavu," pie fizioterapeites Lindas. Turp Ūdris dodas vairākas reizes nedēļā, tās ir maksas nodarbības. Ilona ātrā solī ar Ūdri riteņkrēslā traucas uz mikroautobusu un, rādot ceļu, nopriecājas – par laimi, apmalītēs nav sadzītas kupenas, tad riteņkrēsls būtu atmuguriski jāvelk.

Tiesa, arī tagad, stumjot braucamlīdzekli, ik pa laikam jāuzmet modra acs, kā Ūdris sēž, vai nav nolaidis lejā kājas. Tāpat arī mikroautobusā Ilona jau labi zina, kurā brīdī viņai ar kāju stingri jāpietur riteņkrēsls, citādi var aizlidot. Pirmoreiz abiem braucot uz "Dziedinātavu," kad ceļu vēl nezināja, mikroautobusam strauji paņemot līkumu, Ūdris ar visu riteņkrēslu apgāzās. "Viss beidzās labi. Turklāt no kritiena viņam sāka tecēt auss, un tikai tā mēs uzzinājām, ka viņam ir auss iekaisums, un to izārstējām. Jo viņam kreisā puse ir vāja, viņš pats to nejuta," piebilst Ilona.

Runāšana viņam vēl sagādā grūtības. Taču rehabilitācija pamazām atmodinājusi Ūdri – viņš kļūst arvien spēcīgāks un aktīvāks, piemēram, labajā rokā atgriezušās daudzas jaunas kustības, taču viss notiek ar lielu sasprindzinājumu. "Arī, kad ēd, visa roka raustās, muskuļi vēl ir zaļi, negatavi. Tad viņš grib ēst ātrāk, nošmulējas. Tās ir lietas, par ko mums jāpriecājas un jāsaka: "Paldies Dievam, ka tās ir!" Prognoze jau bija tāda, ka nebūs vispār nekā. Tagad viss ir šmucīgi un visvisādi, katra diena ir izaicinājums, bet iet uz priekšu! Nu ir! Nu notiek tas process!"

Ja nu viņam tagad kaut kas notiek

Pats sākums bija neiedomājams un drausmīgs. Pirms gandrīz trim gadiem, 17. janvārī, Ūdris izgāja no dzīvokļa Rīgā, nokāpa četrus stāvus, devās ārā un atpakaļ savām kājām mājās vairs neatnāca. Pēc trim mēnešiem Ūdri mājās uznesa augšā ar nestuvēm. Pa vidu – avārija, koma, reanimācija. "To nevar pat aprakstīt, viņa diagnoze bija tāda, ka viņš nedzīvos. Viņš bija komā, viņš bija sašķaidīts. Viss – cilvēka nebija. Te bija rētiņas, bija caurumiņš, caur kuru viņu elpināja, te (vēderā) bija caurumiņš, pa kuru viņu baroja. (..) Mani katru dienu gatavoja, ka nākamā diena var nepienākt," atceras Ilona.

"To nevar pat aprakstīt, viņa diagnoze bija tāda, ka viņš nedzīvos. Viņš bija komā, viņš bija sašķaidīts. Viss – cilvēka nebija. Te bija rētiņas, bija caurumiņš, caur kuru viņu elpināja, te bija caurumiņš, pa kuru viņu baroja. (..) Mani katru dienu gatavoja, ka nākamā diena var nepienākt." 

Ūdris izdzīvoja. No slimnīcas viņu atgādāja mājās, un sākās nākamais posms. Ilona atceras naktis, kurās nevarēja gulēt. Ik pa laikam viņa modās, ieklausījās, baidījās, ka Ūdris var aizrīties un nosmakt.

"No slimnīcas es saņēmu Ūdri kā novītušu ziedu, pieslēgtu pie caurulēm. Man pateica: tur vēderā viņam ir gastrostoma, pa kuru viņu baro. Tev ik dienu jāapgriež uz riņķi tā caurulīte, ik pa laikam jāizskalo ar ūdeni un tur jāielaiž iekšā ēdiens. Un es sapratu – es tagad saskaros ar to visu! Es domāju: bļāviens, ja nu viņam kaut kas tagad notiek, visa viņa dzīvība ir manās rokās... Un man vēl ir Bārts maziņš!" stāsta Ilona. Bārtam tobrīd bija daži mēneši.

Ūdrim vairs arī nederēja lietas, kas agrāk bija derējušas. Kaut vai vecā gulta un matracis. Bija nepieciešama speciāli pielāgota slimnieka gulta, speciāls matracis. Bet pēcāk atklājās: lai arī uz visām lietām par valsts līdzekļiem jāgaida rindā, patiesībā šie jautājumi atrisinās ātrāk nekā citi, lielākās problēmas ir ar cilvēkresursiem.

Kā Ilona tagad ar to visu tiks galā, ārpusē iestāžu darbiniekus tas neinteresēja. Pirmās dažas nedēļas viņa vispār neizgāja ārā no dzīvokļa. Nedēļas nogalēs no Ventspils atbrauca palīgos viņas mamma vai kāds no draugiem.

Katra diena bija pakārtota Ūdrim. Tomēr vienmēr mugursomā līdzi bija dators, starp rehabilitācijas nodarbībām viņa centās kaut stundu pastrādāt pie savas topošās grāmatas. “Kārtoju arī pa telefonu lietas, kas Ūdrim atkal vajadzīgas, rakstīju iesniegumus, kārtoju grāmatvedību un visu pārējo. Pa vidu vēl ārprātīgajā režīmā mēģināju būt Bārta mamma,” atceras Ilona.

Birokrātija un nejēdzības sistēmā

"Pirmkārt, kad tas viss notika, visa iepriekšējā dzīve sabruka. Tad ir daudz visa kā jauna, ko tu psiholoģiski nevari pieņemt. Liekas, viss taču tūlīt būs normāli, viss būs labi, Ūdris paliks veselāks un veselāks. Tad nedomājām, ka paies gadi," saka Ilona.

Šajos trīs gados Ilona sevī ir atklājusi daudz ko jaunu. Viņa nekad agrāk nezināja, ka var tik daudz, kā pati saka, "samenedžēt". Nebija citu variantu, kā mesties iekšā sarežģītās veselības aizsardzības un sociālās sistēmas līkločos un viņai jaunās spēles noteikumos, bija jāapzina iespējamās lamatas un papildu iespējas.

Informācijas nebija daudz, bet Ilona sāka no viena gala šķetināt, par ko atbild valsts, par ko pašvaldība, kas paliek uz paša pleciem. Ko nozīmē invaliditātes statusa kārtošana, ko nozīmē aprūpe mājās, ko asistents. Drīz vien atklājās, ka bez papildu naudas neiztikt, bija jālūdz līdzcilvēku palīdzība, proti, ziedojumi.

"Jau pašā sākumā mums pēc reanimācijas un slimnīcas pateica, ka Ūdris nevarēs par valsts līdzekļiem iziet rehabilitāciju, jo viņa izredzes atlabt ir pārāk vājas. Tad arī (labdarības organizācija) "Ziedot.lv" sāka ziedojumu vākšanu, mūziķi sarīkoja koncertu "Turies, Ūdrīt!". Siguldas slimnīca Ūdri paņēma rehabilitācijā par maksu," stāsta Ilona.

Drīz vien arī atklājās birokrātija un nejēdzības sistēmā, un ātri vien nāca atklāsme, cik ļoti daudz tiek uzkrauts uz līdzās esošā cilvēka vai pat vairāku cilvēku pleciem, paraujot viņus nelaimē līdzi. Kāds tiek ieslodzīts gadiem dzīvoklī, jo valsts un pašvaldība nenodrošina alternatīvu – auklītes pakalpojumu, kāds līdz ar to nevar strādāt, un ģimene nokļūst atstumtībā un nabadzībā.

"Ja kaut kas ģimenē atgadās – kādam ir invaliditāte, slimība vai cilvēks ir vecs un slims, tad mūsu valsts sistēmā ir nerakstīts likums – ir pats par sevi saprotams, ka kāds no radiniekiem upurē savu dzīvi. Tā to caurumu aizlāpa. Vai arī otrs variants – tev cilvēks jāatdod pansionātā, kur viņš sagaida savu pēdējo stundiņu," izejot sistēmas līkločus, sapratusi Ilona. Par pansionātu kā variantu viņa nekad nav domājusi, jo skaidri apzinās, ka tādā vidē Ūdris nespēs atlabt.

Sistēmas baltie plankumi

Sistēmas "baltie plankumi" turpināja atklāties daudzās situācijās, arī tad, kad Ūdrim bija jāiziet rehabilitācija Jaunķemeros. "Tur uz vietas aprūpi nenodrošina. Ko tas nozīmē? To, ka es no rīta līdz vakaram viņu vadāju, ar viņu riteņkrēslā skrienu no viena rehabilitācijas pasākuma uz otru, uz barošanu, uz mazgāšanu. Visas trīs nedēļas no rīta līdz vakaram močīju bez brīvdienām," stāsta Ilona.

Lai arī valsts apmaksā asistenta pakalpojumu, izrādījās – asistentam samaksā tikai par laiku, ko viņš pavada, aizvedot slimnieku līdz rehabilitācijas centra durvīm un pēc tam izņemot no centra un vedot mājās, nevis rehabilitācijas laikā.

Protams, nevar teikt, ka valsts un pašvaldība neko nenodrošina. Piemēram, Ūdrim ir 80 eiro pabalsts invaliditātes pensijas vietā, tik mazs, jo kā mūziķis viņš bija saņēmis autoratlīdzības un nebija maksātas sociālās iemaksas. Valsts arī maksā īpašās kopšanas pabalstu 213 eiro. Atspaids ir arī aprūpe mājās, kas nozīmē konkrētu pienākumu veikšanu, tiesa, to nenodrošina visas pašvaldības, bet Rīgā šāda iespēja ir. Ar labiem vārdiem Ilona atceras aprūpētāju Anitu no Latvijas Sarkanā Krusta, kura, kad viņi dzīvoja Rīgā, ik darbadienu nāca un palīdzēja dažas stundas.

"Viņa mums bija kā ģimenes loceklis, es bez Anitas vispār visu to laiku neizturētu. Viņa nāca darbadienās, palīdzēja arī taisīt ēst. Pēc slimnīcas Ūdris bija nenormāli kaulains, tiešām traki izskatījās. Kopā ar ārstu izveidojām ēdienkarti un ar Anitu darījām visu, lai viņu uzbarotu," atceras Ilona.

Valsts Ūdrim daļēji apmaksā arī fizioterapiju, tiesa, kā atzīst Ilona, valsts dotācijas ir mazas – gadā  pienākas, piemēram, 20 rehabilitologa apstiprinātas nodarbības. "Kad tās beidzas, tad viss sākas par maksu. Ūdris nebūtu tāds, kāds viņš tagad ir, ja nebūtu “Ziedot.lv” saziedotās naudas rehabilitācijai," norāda Ilona.

Vēl jāteic: ja cilvēks ir riteņkrēslā, transports var sagādāt lielus izaicinājumus. Tā kā savas mašīnas nav, jāpaļaujas uz sabiedrisko transportu. Ar mikroautobusiem, ar kuriem ikdienā viņi pārvietojas, Ventspilī viss ir kārtībā – tie pielāgoti cilvēkiem riteņkrēslā. Taču Ilona saka: "Nebūs vairs tā, ka ar Ūdri izdomāsim: "O, varētu vēlu vakarā aizbraukt uz Liepāju!"" Tādas dzīves vairs nav. "Ar starppilsētu autobusiem ir sarežģītāk. Mēs tagad mēģināsim braukt uz Rīgu, redzēsim, kā mums ies, tas būs kā eksperiments. Pēc likuma pacēlājs ir jāpiesaka 72 stundas pirms braukšanas," saka Ilona.

Uz Rīgu viņiem jādodas, lai noņemtu mērus jaunajam riteņkrēslam, kas Ūdrim pienākas par valsts naudu. Ilona saņēmusi atbildi, ka cita veida, kā to izdarīt, nav.

Asistents – liels atspaids

Asistenta pakalpojumus apmaksā no valsts līdzekļiem, taču par tādu naudu atrast cilvēku, kurš uzņemtos šādus pienākumus, Ilonai neizdevās. "Lai varētu asistentam samaksāt normālu atalgojumu, no valsts naudas sanāk aptuveni 300 eiro mēnesī, bet neviens normāls cilvēks uz to "neparakstās". Lai cilvēks saņemtu kaut cik normālu atalgojumu uz rokas – 450 eiro par slodzi, tad maksājam no "Ziedot.lv" savāktajiem ziedojumiem klāt," saka Ilona.

Viņa ļoti priecājas, ka ar asistenti Lāsmu Sandu Belovu Rolandam izveidojusies īpaša garīga saikne – viņa lasa Ūdrim dzeju, abi Ventspils bibliotēkā klausās mūzikas ierakstus un nereti pēc nodarbībām viņiem ir "bulciņu terapija".

Asistenta pienākumus dala divi cilvēki, katrs strādā pusi slodzes. Pieredze ar asistentiem Ilonai bijusi dažāda – ir bijusi arī situācija, ka cilvēks uzņemas šos pienākumus, taču sāk nākt arvien retāk, līdz beigās pazūd.

Laiks, kuru asistents pavada ar Ūdri, ir brīdis, kad Ilona var pastrādāt jebkādu savu darbu. "Jo es tomēr esmu ne tikai Ūdra sieva Ilona. (..) Es tevi ļoti mīlu, Ūdri, un viss, bet es arī esmu cilvēks ar savām vajadzībām un savu personību, un es gribu kaut kā sevi realizēt šajā dzīvē. Piemēram, pabeigt rakstīt savu grāmatu," saka Ilona.

"Jo es tomēr esmu ne tikai Ūdra sieva Ilona. (..) Es tevi ļoti mīlu, Ūdri, un viss, bet es arī esmu cilvēks ar savām vajadzībām un savu personību, un es gribu kaut kā sevi realizēt šajā dzīvē. Piemēram, pabeigt rakstīt savu grāmatu."

Viņa jau uzrakstījusi grāmatas "Ielu muzikanta piezīmes" pirmo daļu, otro tūlīt jau pabeigs, un vēl taps trešā. Tas būs dokumentāls stāsts par viņu un Ūdri. Kas vēl Ilonu saista? Kikboksa treniņi reizes trīs nedēļā. "Vislabākā meditācija prātam un balzams ķermenim. Vakarā, kad pēc treniņa iznāku no sporta halles, sajūta ir fantastiska," saka Ilona. "Tā laikam ir vienīgā vieta Ventspilī, kur jūtos labi un kur man pat sanāk ar kādu parunāties," viņa stāsta un piebilst: "Tāda ģimeniska sajūta – jūtos tur pieņemta." Prieku un aizmiršanos Ilonai rada arī mūzika, divus gadus pēc Ūdra avārijas viņa dzīvojusi klusumā.

Un Bārtam ir tētis

Jau kopš autoavārijas Ilona centusies darīt visu, lai Ūdrim un Bārtam izveidojas saikne, un tas ir noticis. "Bārtam ir foršs tētis," saka Ilona. Kad viņa redz abus kopā, reizēm nespēj nedomāt par to, ka tā visa taču varēja nebūt.

"Bārts nāk un bučo tēti, un glauda viņam galvu. Ūdrim jau ir tā smagā roka, man viņš reizēm paplēš matus, bet Bārtam nekad. Bārtam viņš tā kā notēmē, kur viņa galva ir, uzliek to savu ķepu uz galvas, pabužina, un tad Bārts ir priecīgs. Ar Bārtu Ūdris ir ļoti prātīgs," viņa pasmaida un piebilst – viņa ļoti cer, ka abiem kādreiz būs tā iespēja kopā pabradāt pa lietus peļķēm. 

Bārtam arī patīk mūzika, bet, kad Ilona spēlē akordeonu vai dzied, viņš var palikt greizsirdīgs, ka par maz uzmanības viņam pievērš. Tas pats notiek, ja Ilona pārāk daudz pievēršas viņa tētim. Tad beigās visi kopā ierāpjas pie Ūdra gultā.

Ilona arī Bārtam rādījusi videoklipus, kur tētis dzied pirms avārijas vai kur mazgā trīs nedēļas veco Bārtu vanniņā.

Mazais Bārts ar tēti saprotas, taču Ilona vēlētos, lai vairāk cilvēku būtu pieņemoši. "Man vēl tagad šausmīgi grūti ir cilvēkiem no malas iestāstīt to, ka Ūdris saprot," saka Ilona un paskaidro: ja viņš nerunā, tad cilvēki domā: viņš nesaprot. Turklāt, ja viņš jocīgi izskatās, tad domā: viņš vispār neko nesaprot. Atšķirībā no valstīm, kur cilvēkus riteņkrēslos redz ielās ikdienā, Latvijā, viņas ieskatā, viss vēl ir "zaļā" līmenī. "Tikai pamazām sāk runāt par to, ka viņus vajadzētu integrēt, ka viņi ir dzīvi, ka viņi ir elpojoši un domājoši. Ka viņi arī ir sabiedrības locekļi. Man liekas, lielākā daļa baidās. Mēs neesam pieraduši pie tā, mēs to ikdienā neredzam," paskaidro Ilona.

Protams, viņa ļoti vēlas, lai Ūdris atlabst. Iztēlojas, ko viņš teiktu, ja pēkšņi sāktu tekoši runāt. "Mēs jau ar Ūdri ņirdzam: zini, visi pamazām novecos, mūziķi paliks vecāki, sāks slimot, bet Ūdris atjēgsies, kad viņam būs pāri piecdesmit. Varbūt viņam sāksies otrā, trešā jaunība un viņš jautās: nu, kur tusiņš? Bet pārējie jau būs saguruši no dzīves," pasmaida Ilona. Trijos gados mazie solīši saplūduši acīmredzamā progresā, bet skaidrs ir tas, ka tas neturpināsies, ja nebūs atbalsta.

Sapnis ir arī izrauties no Ventspils, kur Ilona nedaudz jūtas kā devusies trimdā. Vēlas atpakaļ ierastajā Rīgas vidē, kur ir abu draugi, kur vakaros notiek koncerti, kur ir daudz radošāka atmosfēra un kur, protams, Ūdrim būtu daudz vairāk resursu rehabilitācijai un atlabšanai. 

Stiprini Ilonu un Rolandu!

Lai nodrošinātu Ūdra aprūpi un atvieglotu Ilonas ikdienu, kā arī turpinātu rehabilitāciju, ik mēnesi fizioterapijai, medikamentiem un higiēnas precēm, speciālajam asistentam jeb auklītei, ergoterapeitam un logopēdam nepieciešami vismaz 1300 eiro, gadā summai sasniedzot 15 600 eiro. Stiprini stipros!

Ziedot
Projekts tapis
sadarbībā ar
Projektu veidoja: Ingus Bērziņš, Laura Dzērve, Dita Vinovska, Diāna Čučkova, Aija Rutka, Kristīne Melne, Mārtiņš Purviņš, Kārlis Dambrāns, Patriks Pauls Briķis, Inga Čujevska, Ilze Vanovska, Edgars Dāvidsons, Santa Pētersone, Elise Bikova
Informējam, ka DELFI portālā tiek izmantotas sīkdatnes (angļu val. "cookies"). Turpinot lietot šo portālu, Jūs piekrītat, ka mēs uzkrāsim un izmantosim sīkdatnes Jūsu ierīcē.