Santa ir biedrības "Wings for Wheels" projektu un pasākumu menedžere. Slimības dēļ jau apmēram 20 gadus viņa pārvietojas ratiņkrēslā. 18 gadu vecumā sievietei diagnosticēja muskuļu distrofiju jeb miopātiju. Ikdienā viņa palīdz cilvēkiem, kas, iespējams, paši par sevi nespēj pietiekami parūpēties. Viņa pati ir izrakusies cauri neskaitāmiem papīru kalniem, iemācījusies pārvarēt smago birokrātijas slogu un tagad konsultē cilvēkus sociālajos tīklos un sniedz padomus par likumiem, sociālo palīdzību un iespējām integrēties sabiedrībā. "Esmu kļuvusi par sociālo ekspertu," sieviete saka.
Santa ir aktīva Rīgas Vīlandes baptistu draudzes locekle un jau vairākus gadus strādā, lai draudzes telpas piemērotu arī cilvēkiem ar kustību traucējumiem. Pateicoties līdzcilvēku atbalstam, draudzei jau ir pielāgotas labierīcības, kā arī rampa cilvēkiem ar kustību traucējumiem. Tā kā vēl nepieciešams ierīkot arī pacēlāju un pārbūvēt durvis, 25. maijā tiek organizēts labdarības koncerts, kurā uzstāsies dažādi sabiedrībā iemīļoti mūziķi. Plašāka informācija pieejama šeit.
Santai patīk ceļot. Kā sociālais eksperts viņa ir bijusi Dānijā un Norvēģijā. Sieviete ir pārliecināta, ka sociālie jautājumi jārisina kompleksi, ikviens cilvēks ir vērtība un tieši atšķirības padara šo pasauli interesantu.
Ar Santu tikāmies "Delfu" redakcijā, kur viņa ieradās uzreiz pēc Zviedrijas ceļojuma. Lieki nekavējoties, viņa ar vīru sēdās trolejbusā, bet pēc tam otrā, lai paspētu iepriekš norunātajā laikā. Uz jautājumu par to, vai ērtāk nebūtu bijis tikties kādā vietā, kur viņa varētu nokļūt ātrāk un ērtāk, Santa atteic, ka viņai patīk iepazīt un apmeklēt jaunas vietas.
18 gadu vecumā uzzināja – spēja kustēties zudīs
Vēl mazai esot, ne pati, ne arī vecāki nenojauta, ka meitenei būtu kādas veselības problēmas. "Šķita, ka viss ir normāli. Varbūt bija grūtāk paskriet, biju smagnējāka. Biju tāds nedaudz tūļīgāks bērns. Bet kopumā – kā jau jebkurš bērns. Tam nekādu īpašu uzmanību nepievērsa," atceras Santa.
"Es bērnību pavadīju laukos ar vecomāti." Santa tolaik nebija ļoti sociāls bērns, viņa pavadīja laiku pie dabas, daudz laika veltīja grāmatu lasīšanai un savai iekšējai pasaulei – daudz domājusi, daudz fantazējusi un sapņojusi. "Droši vien tās fantāzijas man arī tagad palīdz," saka Santa, "es kaut kā liku sev noticēt, ka daudz kas ir iespējams." Bērnības pieredze viņai iemācījusi pieņemt situāciju tādu, kāda tā ir, bet vienlaikus doties uz priekšu, skatīties tālāk un noticēt, ka nākotnē ir iespējams kaut kas labāks nekā konkrētajā brīdī. Šī spēja ļoti noderēja, kad Santa uzzināja par savu slimību un to, ka tā nav ārstējama. "Tas man arī pieaugušā dzīvē ir palīdzējis noticēt kaut kam tādam, kas vēl nav redzams, un doties uz savu mērķi."
Problēmas viņa pamanīja, mācoties pamatskolā. Sporta stundās bija grūtības paskriet. "Mamma veda mani pie ārstiem. Ilgi nevarēja saprast, kas man kaiš, nevarēja noteikt iemeslu." Vienai ārstei radās aizdomas, tāpēc tika veiktas muskuļu pārbaudes. Santai atklāja muskuļu distrofiju jeb miopātiju. Viņa norāda, ka slimības forma ir labvēlīga, kas nozīmē – tā neprogresē ļoti strauji. Muskuļu spēja zūd lēni.
Mācoties pamatskolā, Santa vēl varēja paveikt teju visu. Kad mācījās tehnikumā, kāpt pa kāpnēm kļuva arvien grūtāk. "Es vēl universitāti pabeidzu. Tur visu laiku bija jākāpj uz piekto stāvu. Nokļūšana tur man bija daudz grūtāka nekā pati mācīšanās," atklāj Santa. Viņa ieguva maģistra grādu finansēs un tirdzniecībā.
"Nevarēja saprast, kurā brīdī kaut kas samazinās," par lēno slimības attīstību saka Santa. Dažādas lietas viņai kļuva arvien grūtāk un grūtāk paveicamas, bet tad tās vairs nebija izdarāmas vispār. Mēģinot saprast, kas īsti ar viņu notiek, Santa ļoti daudz informācijas meklējusi internetā un dažādās grāmatās. "Tad es izlasīju teikumu par to, ka slimība ir progresējoša – no sākuma ir grūtības izdarīt kustības, bet pēc tam ir nespēja. Slimība no viena posma otrā pāriet ļoti pakāpeniski."
Kad noteica diagnozi, Santai bija 18 gadu, un meitene saprata, ka pienāks diena, kad viņa vairs nespēs ļoti daudz ko paveikt. Ārsti jau tad pateikuši, ka zāļu, kas apturētu Santas slimību un ļautu nosargāt vai atgūt spēju kustēties, nav. Iespējams, tie kādu dienu parādīsies, bet pašlaik tādu nav. "Protams, domas un noskaņojums tajā brīdī pasliktinās. Bija ļoti smagi," atzīst Santa. Pašlaik Santa jau desmito gadu apmeklē osteorefleksoterapijas procedūras pēc G. Jankovska metodes. Tas viņai palīdz justies moži un labi.
Uz jautājumu, kā viņa ar to tika galā, sieviete atbild: "Nekā... Es daudz lasīju, mēģināju kaut ko saprast. Es apzinājos, ka šajā situācijā neko nevaru izdarīt. Tā ir tāda, kāda ir. To izmainīt nevar." Bijis svarīgi tikt galā ar savām domām, lai jaunajos apstākļos spētu izdzīvot un funkcionēt tālāk. "Bija grūti. Es domāju, ka man, visticamāk, nebūs savas dzīves, kurā es varēšu būt neatkarīga. Tas bija diezgan traki." Tomēr Santa jau bērnībā bijusi ļoti neatlaidīga un mērķtiecīga. Šīs īpašības ļoti palīdzējušas.
Palīgu un biedru satika, kad to vajadzēja visvairāk
Tomēr Santai izdevās izveidot savu dzīvi. Ikdienā sievietes pavadonis un asistents ir viņas vīrs Aleksandrs. Abi iepazinās, kad Santa jau vairs nevarēja pastaigāt. "Arī piecelties no krēsla bija grūti," viņa atklāj. Sieviete tolaik strādājusi kādā veikalā Rīgas centrā. "Kā strādāju? Tas man bija kā hobijs, jo es maksāju par taksometru, lai brauktu uz darbu un uz mājām. Mana mamma piemaksāja, lai izdevumi atmaksātos. Nekādas pelnīšanas tur nebija. Tā bija socializēšanās." Tā kā izbraukāt uz darbu un atpakaļ bijis grūti, viņa nolēmusi pārcelties uz Rīgu – tuvāk darbavietai.
Atradusi dzīvokli kādā mājā, kas bija ļoti tuvu veikalam. Šai ēkā dzīvoja arī Aleksandrs. "Tā mēs pamazām iedraudzējāmies. Viņš man palīdzēja nokļūt augšup pa kāpnēm – nesa uz rokām." Santa gan piebilst, ka tolaik vēl pati nedaudz spējusi pārvietoties. Pēc kāda laika viņa pārcēlās citur, bet kontaktu ar Aleksandru turpināja uzturēt. Viņi regulāri sazvanījušies, Aleksandrs Santu pavadījis uz dažādām vietām un pasākumiem. Tā viņi vēl vairāk satuvinājās. "Tad vienudien viņš man prasīja, vai es esmu ar mieru kļūt par viņa sievu, un es piekritu," atceras Santa.
"Es ticu, ka Dievs atsūtīja," par šo iepazīšanos saka Santa. Viņa ar Aleksandru iepazinās, kad pati vairs īsti nespēja tikt galā un bija nepieciešams kāds, kas ir līdzās. Šī gada aprīlī pāris svinēja savu 20. kāzu gadadienu."Viņš man ar savu fizisko spēku palīdz tajās vietās, kur vides pieejamība nav tik laba. Kopā mēs ejam un varam." Santa atklāj, ka abi ne tikai aktīvi pārvietojas pa Rīgu, bet arī iespēju robežās dodas ceļojumos. Viņiem jau ir izdevies aizbraukt uz vairākām valstīm.
Ratiņkrēsls kā iespēja saprast un palīdzēt
Santa darbojas biedrībā "Wings for Wheels" un arī citos veidos cenšas palīdzēt līdzcilvēkiem. Tāpat viņa laiku pa laikam piedalās Rīgas domes Personu ar invaliditāti nevalstisko organizāciju konsultatīvās padomes sēdēs. Viņa sniedz atbalstu dažādu pasākumu organizēšanā un cenšas palīdzēt citiem cilvēkiem ar kustību traucējumiem integrēties draudzēs un socializēties. Tā kā liela daļa cilvēku ar kustību traucējumiem dzīvi pavada diezgan nošķirti no pārējās sabiedrības, Santa cenšas stāstīt par dažādām iespējām socializēties.
Viņa tic, ka ikvienam cilvēkam Dievs ir uzticējis kādu konkrētu uzdevumu. Un viņas uzdevums ir caur savu pieredzi palīdzēt citiem. "Ne katram ir tā uzņēmība, ne katrs ies cauri tiem papīru slogiem un iestādēm, kur nelabprāt palīdz un sniedz informāciju." Santa norāda, ka sociālajos tīklos aicina cilvēkus vērsties pie viņas. Tā kā daudziem procesiem pati ir izgājusi cauri, viņa ir ar mieru palīdzēt līdzcilvēkiem.
"Es to redzu kā misiju. Es reizēm domāju, kā būtu, ja es būtu citā situācijā, man būtu ļoti laba veselība, ko es darītu. Iespējams, es strādātu kādu algotu darbu, iespējams, labi atalgotu darbu, bet varbūt dzīve būtu citāda un es caur to neizjustu to, ko es varu dot. Es vienkārši darītu kaut ko tāpēc, ka tā ir jādara, dzīvotu, pelnītu naudu un tērētu, bet neaizdomātos. Par to es tagad domāju," saka Santa.
Sieviete stāsta, ka viņi pārtiek no Santas invaliditātes pabalsta un tā piemaksām. Par asistenta pienākumu veikšanu Aleksandrs saņem minimālo algu. Ir vēl daži pabalsti un kompensācijas, kas Santai pienākas no valsts un pašvaldības. Lai arī kopējais ienākumu apjoms nav liels, izdzīvot var, turklāt, rūpīgi krājot, izdodas laiku pa laikam aizbraukt arī kādā ceļojumā. "Jādomā ļoti," par budžeta plānošanu saka Santa, piebilstot, ka ir ļoti daudz jārēķina un jāseko līdzi. Viņa norāda, ka izdzīvošanu uztver kā spēli.
Ne Santa, ne Aleksandrs nesūdzas, ka viņiem kaut kā trūktu vai nepietiktu. Taujāta par to, vai valsts un pašvaldības sniegtais atbalsts ir pietiekams, Santa norāda, ka galvenā problēma ir birokrātija, nevis atbalsta nepietiekamība. Ļoti daudzi cilvēki, kam nepieciešama un kam arī pienākas palīdzība, to nesaņem, jo to iegūt ne vienmēr ir vienkārši, turklāt netrūkst cilvēku, kas nezina par pieejamo atbalstu. Santa aicina cilvēkus vaicāt par iespējām un nebaidīties lūgt padomu viņai.
Bez asistenta pārvietoties teju neiespējami
Santa ir ļoti aktīva, bet uzsver, ka bez vīra palīdzības nekādi nevarētu pārvietoties. "Ja man nebūtu cilvēka, kas no rīta palīdz saģērbties un pārsēsties krēslā, tikpat labi situācija izvērstos tā, ka es ikdienā būtu tikai savās mājās. Tad es nevarētu nekur pati izkļūt, pati to izdarīt." Viņa stāsta, ka ikdienā daudz dara, lai organizētu brīvprātīgā darba aktivitātes un palīdzētu citiem cilvēkiem ar invaliditāti.
Sieviete ir novērojusi, ka ielās ir ļoti maz cilvēku ar kustību traucējumiem. "Es domāju, ka ļoti liela problēma – un to esmu arī no daudziem cilvēkiem dzirdējusi – ir asistenta palīdzības trūkums. Cilvēki bieži vien netiek no sava mājokļa ārā. Ne katram radinieks vienmēr var nākt līdzi, un ne katram ir spēcīgs radinieks." Gadījumos, kad cilvēkam palīdz vecāki, nereti viņiem vienkārši nav tik daudz spēka, cik nepieciešams, lai varētu paveikt visu nepieciešamo.
Santa norāda, ka viņa bez asistenta pārvietoties nevarētu, jo nekad nevar zināt, kāda būs nobrauktuve nākamajā krustojumā un vai vispār tur tāda būs. Cilvēkiem, kas nav ļoti spēcīgi un kas pārvietojas bez asistenta palīdzības, ir ļoti labi jāizplāno pārvietošanās, ņemot vērā katra krustojuma īpatnības. Gadījumos, kad krustojumos nav nobrauktuvju, bet ir augstas apmales, Santa iesaka rakstīt iesniegumu Rīgas domes Satiksmes departamentam. Viņa šādā veidā panāca, ka tika pielāgots krustojums netālu no viņas mājām.
