Visā pasaulē maijs tiek uzskatīts par celiakijas atpazīstamības mēnesi, tomēr netrūkst cilvēku, kas par šo slimību nezina praktiski neko. Tāpat nereti izpratne par šo slimību ir greiza. Lai saprastu, ko tad īsti nozīmē celiakija, uz sarunu aicinājām vienu no biedrības "Dzīve bez glutēna" dibinātājām Jekaterīnu Kosmačevu. Viņa audzina meitu, kas cieš no šīs slimības.
Jekaterīna skaidro, ka celiakija nozīmē, ka cilvēka organisms nespēj pārstrādāt glutēnu. Nokļūstot zarnās, tas bojā gļotādas bārkstiņas, tādējādi kavējot barības vielu uzsūkšanos. Celiakijas slimnieki nedrīkst lietot uzturā produktus, kas satur glutēnu – miltus un to produktus, dažādas mērces, desas un daudz ko citu. Vairāk par to, kas ir celiakija un kā tā izpaužas, vari lasīt šeit.
Dzīve ar šo slimību nav viegla ne bērniem, ne pieaugušajiem – tā ietekmē ne vien veselību un ēšanas paradumus, bet arī sociālo dzīvi. Jekaterīna atceras, ka viņas meita gandrīz palika bez bērnudārza savas veselības dēļ. Tāpat reiz viņa bija vienīgais bērns, ko neielūdza uz klasesbiedra dzimšanas dienas svinībām – organizēt, lai arī meitene varētu svinību laikā kaut ko ēst, šķita pārāk sarežģīti.
Pirms saslima bērns par celiakiju nezināja
"Man ir meita, kurai ir celiakija. Diagnozi uzstādīja pirms septiņiem gadiem. Varēja jau ātrāk, bet negribēju pieņemt, ka ar mums kaut kas tāds var būt. Bija grūtības to pieņemt un aiziet uz pareizajām analīzēm," atceras Jekaterīna. Viņas meitai pašlaik ir 11 gadu.
Pirmais, kas liecināja, ka ar veselību kaut kas nav kārtībā, bija tas, ka meitene auga daudz lēnāk nekā citi bērni viņas vecumā. Viņa bija manāmi mazāka nekā vienaudži, un augumu starpība tikai palielinājās. Visas drēbes derēja un nekļuva par mazu. Vēlāk sāka trūkt elpas un spēka. Parādījās pēkšņas durošas sāpes vēderā, kuru dēļ nācās saukt neatliekamo palīdzību. Kad tā ieradās, sāpes bija pazudušas. Jekaterīna stāsta, ka celiakijas slimniekiem ir novērojami bieži kaulu lūzumi, jo organisms nevar uzņemt nepieciešamās barības vielas.
"Tas nozīmē, ka cilvēks ēd, bet viņš neēd, jo viņš no tā ēdiena nesaņem neko labu. Viņš ēd un viņš badojas vienlaicīgi," celiakiju skaidro Jekaterīna. Tad, kad celiakiju atklāja Jekaterīnas meitai, par to bija pieejams ļoti maz informācijas. "Šķita, ka priekšā ir bezdibenis." Jekaterīna jutās tā, it kā dzīve būtu jāsāk no jauna.
Izolācija slimības dēļ: atstājiet dārziņu un nenāciet uz bērnu svētkiem
Jekaterīna stāsta, ka slimība atstāj ietekmi arī uz bērna iespējām socializēties. Pirmajos gados pēc tās atklāšanas viņai nācās saskarties ar dažādām grūtībām un bērna atstumšanu. "Tajā brīdī bija tā, ka man bērnu mēģināja aizdzīt prom no dārziņa. Man meta rokās dokumentus – ņemiet bērnu ārā, mēs nebarosim, mēs tādu bērnu neturēsim. Vai nu parakstiet dokumentus, ka viņa neēdīs neko, kamēr pārējie ēd trīs reizes dienā. Savējo atnest nedrīkst, mēs neko negatavosim – vai nu ņemiet bērnu ārā vai nu lai sēž un skatās citiem mutē. Bija ļoti smagi," par attieksmi bērnudārzā stāsta Jekaterīna.
Man priekšā sēdēja vairāki cilvēki un vairākas stundas mani psiholoģiski spieda. Vairākas reizes meta dokumentus uz galda, lai es ņemu dokumentus un eju prom.
"Tagad jau ir labāk, bet tad, kad bija pirmā vai otrā klase, viņai visu klasi uzaicināja uz dzimšanas dienu. Viņu vienīgo nē, tāpēc, ka negribēja ņemties ar to pārtiku. Tagad jau arī vecāki ir pieraduši pie tā, ka, ja mūs aicina, mēs nākam ar savu tortes un picas gabalu. Nodrošinām, noliekam un viss kārtībā," viņa stāsta. Dažu meitas draugu vecāki pat parūpējas, lai tad, ja meitene pie viņiem viesojas, viņa varētu arī paēst un maltīte nekaitētu viņas veselībai.
Iemācīties dzīvot no jauna nav viegli
Cilvēkiem, kas cieš no celiakijas, ir jāmācās dzīvot no jauna. Bieži tas attiecas arī uz viņu tuviniekiem. Jekaterīna stāsta, ka sākumā bija ļoti grūti, jo uzturā nedrīkst lietot veselu lērumu produktu un ir nepieciešams tos ar kaut ko aizstāt. Kādreiz viņa meitai vajadzīgo pasūtīja no citām valstīm, bet tagad liela daļa pārtikas produktu, kas nesatur glutēnu, ir pieejami arī Latvijā.
Bija ļoti grūti saprast, kā pagatavot dažādus ēdienus, jo glutēnu saturošus produktus pievieno gandrīz visam. "Sākumā pie tā visa jāpiedomā, jāpierod. Nevar vienkārši aizskriet un paņemt veikalā jebko. Tagad ir pagājis laiks un es skatoties veikalā vairs nepamanu tos produktus, kas potenciāli satur glutēnu."
Jekaterīna atklāj, ka ne tikai meita, bet arī citi ģimenes locekļi mājās nelieto produktus, kas satur glutēnu. "Es pieņēmu apzinātu lēmumu, ka es to nedarīšu. Es esmu solidāra ar savu bērnu."
Jautājums paliek atklāts. Ir bērniem sporta nometnes. Kā aizsūtīt bērnu uz sporta nometni Kandavā, piemēram, ja ģimene ir no Rīgas. Katru dienu vest uz turieni pārtiku?
Vēl viena lieta, kas sagādā grūtības, ir meitas dalība dažādās nometnēs. "Jautājums paliek atklāts. Ir bērniem sporta nometnes. Kā aizsūtīt bērnu uz sporta nometni Kandavā, piemēram, ja ģimene ir no Rīgas. Katru dienu vest uz turieni pārtiku?" Gadījumos, kad nometne notiek tuvāk, ir vieglāk – Jekaterīna katru rītu ceļas pulksten piecos, pagatavo meitai maltītes un aizved termosus uz nometni. Tad viņa ir droša, ka bērns ir paēdis un vesels.
Mammas apvienojas, lai palīdzētu saviem bērniem
"Mēs bijām trīs mammas, kuras satikās," par to, kā radās biedrība, stāsta Jekaterīna. Viņu bērniem bija celiakija, un mammas apmainījās ar noderīgu informāciju un ieteikumiem par to, kā labāk organizēt savu, savas ģimenes un bērna dzīvi. Tā viņām radās ideja par to, ka jādibina biedrība "Dzīve bez glutēna".
Mēs palīdzam pielāgoties jaunai realitātei.
Viņa stāsta, ka tas, ka atteikšanās no glutēna kļūst par tādu kā modes lietu, savā ziņā kaitē celiakijas slimniekiem. No vienas puses tas palielina pieprasījumu pēc bezglutēna produktiem, kam seko plašāks piedāvājums. Tomēr tas rada maldīgu priekšstatu, ka atteikšanās no glutēna arī celiakijas slimniekiem ir izvēle, liekot pret to izturēties nenopietni un palielinot risku, ka celiakijas slimnieku uzturā tomēr būs viņiem ļoti kaitīgais glutēns.
