Tieši šādā situācijā ir nonācis Artis (vārds mainīts). Viņš jau kopš 2012. gada slimo ar C hepatītu. Kā inficējās, viņš nezina. Pēc sešus gadus ilgas cīņas ar slimību viņš ir noguris un jūtas slikti, slimības dēļ ir mainījis savu dzīvesveidu un uzturu, kā arī regulāri ir spiests izņemt darba nespējas lapu. Ārstēšana viņam nepienākas. Arī pēc papildu finansējuma piešķiršanas C hepatīta ārstēšanai daudzi pacienti nepieciešamās zāles nevar saņemt. Viņiem ir vairākas iespējas – gaidīt, kad veselības stāvoklis pasliktināsies un viņi saņems valsts apmaksātu ārstēšanu, ieguldīt milzu līdzekļus un segt ārstēšanās izmaksas pašu spēkiem vai pasūtīt zāles no Indijas, par to maksājot vairākus simtus eiro.
"Kāpēc man ir jāpērk zāles Indijā, ja šeit Latvijā ir bezmaksas ārstēšana?" vaicā Artis. Viņš ir neizpratnē par to, ka viņam ir jāgaida, kamēr kļūs slimāks, lai varētu saņemt palīdzību. "Kāpēc man ir jāgaida kaut kāda fibrozes stadija? Un ja nu tā ir neatgriezeniska? Tāpat fibroze var pārvērsties aknu vēzī – to nevar izārstēt," neizpratnē ir Artis. Viņš izprot to, ka ir cilvēki ar kritiskāku situāciju, bet brīnās par to, kāpēc pacientiem, kam vēl nav tik slikti rādītāji, netiek veidotas gaidīšanas rindas, kas ļautu vismaz aptuveni nojaust, kad varētu uzsākt ārstēšanu.
Pacientu organizācija norāda, ka līdzīgā situācijā, kādā ir Artis, pašlaik atrodas daudzi C hepatīta pacienti. Tiesa, C hepatīta pacientu apvienība pozitīvi vērtē pēdējos gados veiktās izmaiņas ārstēšanas pieejamības uzlabošanā. Veselības ministrija (VM) norāda, ka ārstēšana kļūst arvien pieejamāka, un sola 2018. gada otrajā pusē izskatīt iespēju medikamentus piešķirt vēl plašākam pacientu lokam.
Slimība, kas pilnībā maina ikdienu un laupa darbaspējas. Arta dzīve ar C hepatītu
Ar diskrimināciju slimības dēļ Artis ir saskāries arī citur, piemēram, dodoties pie masiera, – kad viņš klienta kartē ierakstīja savu diagnozi, saņēma atbildi, ka pierakstam nav iespējams atrast laiku. Katrs mēģinājums pierakstīties uz procedūru beidzās ar atteikumu un skaidrojumiem par salona noslogojumu. Ar atteikumu sniegt palīdzību viņš saskāries arī pie zobārsta. "Protams, ka es uzreiz brīdināju, ka man ir C hepatīts," Artis stāsta. Lai arī tas nav jādara obligāti, šādās situācijās viņš izvēlas būt atklāts, jo saprot, ka mazinās risku, ka kādu varētu inficēt.
"Mani rezultāti ir ideāli, bet es nejūtos ideāli. Man ir slikti," iesāk Artis. Viņa dzīve pēdējos gadus ir teju pilnībā pakārtota slimībai. Artim ir īpaši rūpīgi jāseko līdzi pārtikas produktu izcelsmei, jo no ļoti daudziem produktiem viņam kļūst slikti, nepatīkamu reakciju izraisa arī sadzīves ķīmija. Artis nesmēķē un vispār nelieto alkoholu. Ja neieklausās savā organismā, viņam kļūst slikti. Tāpat viņš visu laiku lieto uztura bagātinātājus, kas palīdz uzlabot aknu rādītājus un pašsajūtu. Tiesa, pēdējā laikā uztura bagātinātāji vairs nepalīdz justies labāk un arī analīžu rādītāji pasliktinās.
"Tagad ir tas brīdis, kad mans organisms neņem neko pretī un rezultāti kļūst sliktāki," par iesākto ceļu veselības uzturēšanā teic Artis. Viņš ļoti bieži slimo, un tāpēc jau vairākas reizes ir nācies mainīt darbu, tāpat viņš regulāri ir spiests izņemt darba nespējas lapu, jo nejūtas pietiekami labi, lai strādātu. C hepatīts un tā neārstēšana ir veicinājusi arī smagas depresijas attīstīšanos. "Es tā mētājos riņķī. Ir labi – strādāju, nav labi – nestrādāju," piebilst Artis.
Hronisks bezspēks, slikta dūša, galvas reiboņi – tie ir simptomi, kas traucē pilnvērtīgi strādāt un dzīvot. "Un ir tikai viena doma – kad es beidzot izārstēšos," atklāj Artis, "man ir 40 gadu. Vai tad manī nevar kaut ko ieguldīt?" Ar saviem jautājumiem viņš ir vērsies arī Veselības ministrijā. Atbildi solīja sniegt 30 dienu laikā, bet Artis to vēl neesot saņēmis. Jautājumus viņš esot uzdevis pirms kāda pusgada. "Kāpēc man jāapdraud savi tuvinieki, dzīvesbiedre? Es gribu dzīvot, es gribu strādāt normāli."
No C hepatīta cieš ne tikai Artis, bet arī viņa tuvinieki, piemēram, dzīvesbiedrei nākas pielāgoties viņa uztura režīmam, tāpēc viņa no daudz kā atsakās. Arī pārtikas, no kā Artim nekļūst slikti, un uztura bagātinātāju iegāde prasa lielus finansiālus ieguldījumus. "Tas prasa baigos līdzekļus, un es vairs nevaru to pavilkt," viņš norāda. Jāpiebilst arī, ka Artis vēlētos kļūt par tēvu, bet par pēcnācēju radīšanu nedomā, jo saprot, ka pastāv risks inficēt partneri un pēc tam arī bērnu.
C hepatīts liek vēlēties atņemt sev dzīvību
Joprojām viņš cīnās ar depresiju. "Es esmu piekusis un slims," teic Artis, atkārtoti vaicājot par to, kāpēc ārstēšana nav pieejama, kamēr viņš vēl jūtas salīdzinoši labi un viņa veselība nav pasliktinājusies. "Gribu dzīvot pilnvērtīgi, gribu baudīt visu. Tas varbūt kādam būs nesaprotami, bet es gribu ēst ceptus kartupeļus ar sīpoliem, ar ceptu desu, ar ceptu olu." Artis paskaidro, ka pašlaik nevar šos produktus lietot uzturā, jo tie viņam liek justies slikti.
"Ir diezgan smagi – jānes kaut kāda nasta," viņš turpina. Ir nepieciešams spēks, lai dzīvotu, būtu jumts virs galvas, kā arī ikdienā jācīnās ar slimību un tās izraisīto pašsajūtas pasliktināšanos.
"Man bija doma šķirties no sievas. Mēs neesam oficiāli precējušies, bet kopā dzīvojam jau 20 gadus," viņš stāsta un atklāj, ka to plānojis tāpēc, lai izdarītu pašnāvību. "Viņa laikam saprata manu gājienu." Arta dzīvesbiedre neļāva padoties nogurumam un drūmajām domām, ar ko viņš cīnās katru dienu. Vēlāk viņš atrada motivāciju un palīdzību. Artis atzīst, ka viņš nespēj noskatīties, kā viņa slimības dēļ cieš līdzcilvēki: "Tu mokies, viņš mokās, un tu mokies tāpēc, ka viņš mokās."
Līdzīgā situācijā daudzi pacienti. Vienīgais risinājums – zāles no ārzemēm
Lai arī pašlaik situācija joprojām ir ļoti smaga daudziem pacientiem, Kaugurs pozitīvi izsakās par pēdējos gados paveikto. "Šobrīd Latvijā tiek turpināts strādāt ar 4. un 3. pakāpes fibrozes pacientiem, cerot jau pavisam drīz ķerties pie zemākām fibrozēm, proti, inficētie aizvien agrīnākā stadijā varēs saņemt ārstēšanos," viņš norāda.
"Lai arī iepriekš skaidroju, ka situācija ir ar prātu saprotama un ierobežotu resursu apstākļos tāda vienmēr pastāvēs, tomēr emocionāli ir gandrīz neiedomājami aptvert, ko nozīmē saņemt vērtējumu, ka neesi gana slims, lai mēs tevi ārstētu. Nenoliedzami, tas ir viens no smagākajiem izaicinājumiem nepadoties un psiholoģiski nesabrukt apstākļos, kad zini par savu nāvējošo, ārstējamo slimību un inficēšanās risku, kam tu pakļauj savus līdzcilvēkus apstākļos, kad jāsagaida sava ārstēšanās kārta," teic Kaugurs, norādot, ka Latvijā trūkst psiholoģiskā atbalsta, kas nepieciešams ļoti daudziem pacientiem.
Taujāts par to, kā rīkoties cilvēkiem, kas nonākuši šādā situācijā, Kaugurs saka: "Ikvienam pacientam kopā ar mediķi ir jāizvērtē sava gatavība gaidīt valsts apmaksāto terapiju vai iespējas medikamentus iegādāties ārpus valsts kompensācijas sistēmas. Svarīgi ir apzināties, ka situācija vairs nav absolūti bezcerīga, kāda tā bija vien pirms dažiem gadiem." Lai arī ir cerība savu rindu sagaidīt, šis process atstāj milzīgu ietekmi uz cilvēka psihoemocionālo veselību, nereti liedzot dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, veidot ģimeni, attīstīt karjeru un maksāt nodokļus.
"Īpaši izceļama ir vēl kāda problemātika, proti, medikamentu iegāde ārpus Eiropas Savienības (ES) valstīm, kas paliek aizvien populārāka. Te jāuzsver lielā nedrošība un garantiju neesamība, ka saņemtais medikaments būs īsts un nenodarīs kaitējumu pacientam. Pagaidām ārstu praksē nav zināmi gadījumi, kad zāles ir pasliktinājušas pacienta stāvokli, tomēr tas ir vien laika jautājums," pārliecināts Kaugurs, "ārstēšanās procesu ar paša iegādātām zālēm Latvijā turpina uzraudzīt mediķi, un tas ir neliels, lai gan nozīmīgs mierinājums šajā procesā, tomēr nepastāv nekādu instrumentu, kas garantē, ka pārdevējs ir leģitīms, zāles ir īstas un ir glabātas un transportētas atbilstoši. To sakot, man jāatzīst, ka, salīdzinot medikamentu oficiālās cenas ES, kas pārsniedz vairākus desmitus tūkstošu eiro, un no trešajām valstīm iegādājamos medikamentus par 350 eiro, pieņemu, ka arī es riskētu, ja nonāktu šādā situācijā. Pacienti dažādās vidēs dalās ar savu pieredzi un medikamentu iegādes ceļiem – viss, ko varam darīt, ir cerēt, ka valsts spēs ieguldīt pienācīgus līdzekļus terapijas finansēšanā, pirms notiek kāds traģisks gadījums."
Veselības ministrija aicina gaidīt
Ministrija skaidro, ka vispirms ārstēšana tiek nodrošināta pacientiem ar komplicētāku slimības gaitu un pakāpi. Pašlaik zāles C hepatīta ārstēšanai tiek kompensētas pacientiem ar trešo un ceturto fibrozes pakāpi, "klīniski nozīmīgām ārpus aknu parādībām pirms un pēc orgānu transplantācijas, balstoties uz infektologu un hepatologu konsilija slēdzienu, jo vienlaicīgi ir svarīgi, ka pacienta stāvokli izvērtē un šīs zāles nozīmē augsti kvalificēts un pieredzējis speciālists".
VM aicina cilvēkus ievērot ārsta rekomendācijas un veikt regulāras veselības pārbaudes, lai sekotu līdzi slimības attīstībai. Speciālists atbilstoši personas veselības stāvoklim un slimības gaitai pieņems lēmumu par konkrētu ārstēšanas plānu un regulāru turpmāko veselības stāvokļa novērošanu.
"Vēršam uzmanību, ka kopš 2016. gada valsts budžeta finansējuma pieaugums VHC ambulatorai ārstēšanai nepieciešamo zāļu nodrošināšanai ir nozīmīgi palielināts un katru gadu tā apjoms pieaug, līdz ar to tiek paplašinātas pacientu grupas, kas var saņemt terapiju. Jautājums par pacientu grupu paplašināšanu VHC terapijas nodrošināšanai, to skaitā agrīnākās stadijās, 2018. gadā tiks lemts pēc pirmajā pusgadā izlietotā finansējuma analīzes," noslēdz VM.
