Tomēr patiesais šo slimnieku skaits noteikti ir lielāks, jo ir tādi pacienti, kas savlaicīgi nevēršas pie speciālistiem vai kam kļūdaini šīs slimības simptomus notur par citu slimību simptomiem, izmanto ārstniecības metodes, kas nepalīdz. Slimnieki samierinās, ka ķermeņa kustību kropļojumi nav ārstējami un rezultātā slimnieki ar smagākiem šīs slimības simptomiem kļūst par invalīdiem, nespēj pilnvērtīgi dzīvot un strādāt, nezinot, ka ir ārstēšanas metodes, kas var palīdzēt atgriezties normālā dzīvē. Distonijas diagnoze ir klīniska, nav specifisku izmeklējumu diagnozes noteikšanai, ārstam jāatpazīst slimību pēc tās ārējām izpausmēm.
Latvijā distoniju ārstē ar botulīntoksīna injekciju metodi jau vairāk nekā 10 gadus. Muskuļu distonija ir sindroms, kas izraisa patoloģiskas muskuļu kontrakcijas, kas izsauc biežas, gribai nepakļautas atkārtotas kustības vai nenormālas pozas. Parasti muskuļu distonija skar kaklu, seju, acis, kā arī ekstremitātes. Šie simptomi ne tikai rada pacientam diskomfortu, bet traucē dzīvot pilnvērtīgu dzīvi un samazina darba spējas. Pacienti saskaras ar sociālo atstumtību un depresiju. Izskata un kustību kropļojumu dēļ apkārtējā sabiedrība, dažreiz pat ģimenes locekļi mēdz viņus uzskatīt par garīgi atpalikušiem.
Dr. Ilze Supe, P.Stradiņa KUS neiroloģe: "Cilvēkam, ejot pa ielu, nekontrolējama acu aizvēršanās uz dažām sekundēm var novest pie negadījuma. Vēl bīstamāk ir braucot ar automašīnu pēkšņi nespēt pagriezt kaklu, lai paskatītos spogulī. Citiem fokālā distonija var traucēt darbā – līdz profesionālo spēju zudumam : pirkstu nekontrolējamas kustības var padarīt par neiespējamu rakstīšanu vai datora lietošanu un muzikālo instrumentu spēlēšanu. Smagos saslimšanas gadījumos cilvēks kļūst par invalīdu. Tai pat laikā šīs slimības pacientiem jāatceras, ka, parasti slimība nav pilnībā izārstējama, tomēr jebkurā stadijā var šīs slimības simptomu ietekmi mazināt, izvēloties atbilstošu ārstēšanas metodi."
Slimību efektīvi diagnosticē un ārstē trīs Rīgas un Jūrmalas slimnīcās – Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā, Rīgas Austrumu Klīniskajā universitātes slimnīcā "Gaiļezers" un NRC "Vaivari". Šo gadu laikā daudzi šīs slimības pacienti atgriezušies normālā dzīves režīmā.
Dr. Ilze Supe, P.Stradiņa KUS Neiroloģe: "Distoniju pavada trīce vai rauste, tādēļ atsevišķos gadījumos to kļūdaini pieņem par Parkinsona slimību, kuru cenšas ārstēt ar speciālajiem medikamentiem. Taču šie medikamenti tikai ārkārtīgi retos gadījumos var palīdzēt distonijas slimniekiem. Līdz ar to, nejūtot veselības stāvokļa uzlabošanos un dažreiz pat piedzīvojot slimības progresēšanu, pacientiem bieži vien zūd jebkāda vēlme turpināt ārstēšanos un viņi samierinās ar fiziskām kroplībām, lai gan varētu saņemt palīdzību. Distonijas pacienti ir atzinuši, ka savlaicīga šīs slimības ārstēšana ļauj izvairīties no depresijas, ko rada nespēja kontrolēt kustības un ķermeņa pozas, kā rezultātā apkārtējie novēršas no slimniekiem."
Muskuļu distonijas rašanas cēloņi tiek meklēti jau gadsimtiem, bet īsti skaidru un pārliecinošu atbilžu ārstiem vēl nav. Ir atrasti gēni, kas saistās ar distonijas attīstību un nosaka iespēju šai slimībai rasties. Slimības riski var būt – pārmērīga fiziska slodze, pārstrādāšanās, liels nervu stress vai trauma. Ir arī vesela medikamentu grupa, kas var izraisīt distonijas.