Марта, Иева и Петерис: истории трех детей с редкими заболеваниями
Foto: Shutterstock

В Европейском союзе (ЕС) редкими заболеваниями страдают не более пяти человек из 10 000, но число диагнозов превышает 6000. Около 75 процентов редких болезней поражают именно детей. Иева, Петерис и Марта, о которых рассказывает DELFI Cālis, — особенные дети, которые учатся жить со своей болезнью и находить радость на каждом шагу.

Хотя редкие болезни имеют низкую распространенность, они затрагивают в общей сложности от 27 до 36 миллионов граждан ЕС. В Латвии редкими заболеваниями страдают около 140 тысяч человек.

Около 30 процентов детей с редкими заболеваниями умирают в возрасте до пяти лет. 65 процентов редких заболеваний характеризуются как очень тяжелые, хронические, а 80 процентов редких заболеваний имеют генетическое происхождение. Другими редкими заболеваниями (около 20 процентов) являются редкие виды злокачественных новообразований, аутоиммунные заболевания, врожденные пороки развития, токсические и инфекционные заболевания. Одни редкие болезни приводят к изолированности и уязвимости людей, а другие можно успешно лечить с помощью определенной диеты без использования лекарств.

Часто родители детей, страдающих одним из редких заболеваний, сталкиваются с нехваткой знаний о конкретном диагнозе, отсутствием обслуживания, эмоциональным стрессом, страхом и незнанием того, как можно помочь ребенку.

Чтобы помочь таким семьям, в Латвии создано несколько фондов и сайтов, а больницы и другие медицинские учреждения все активнее информируют людей. С марта 2018 года при Детской клинической университетской больнице (БКУС) работает Координационный центр по редким заболеваниям. Центр предоставляет услуги как детям, так и взрослым, включая беременных женщин с редким заболеванием, обнаруженным у еще не рожденного ребенка, рассказала представитель больницы Дайга Рауба.

Узнать больше о функциях центра, его услугах, а также о редких болезнях можно здесь.

Еще одним из мест, где родители с особыми детьми могут получить информационную и финансовую поддержку, является "Фонд Теодора Юриса". Этот фонд также позволяет родителям делиться опытом и поддерживать друг друга.

Иева, Марта и Петерис — особые дети, которые учатся жить с редкими болезнями. У Петериса — буллезный эпидермолиз, у Иевы — редкое генетическое заболевание фенилкетонурия, а у Марты — муколипидоз II. Истории этих детей рассказали их родители.

Истории других детей с редкими болезнями можно прочесть здесь.

"Подобные истории расширяют кругозор людей, и родители, у которых есть такой ребенок, могут понять, что они не одиноки. Да, есть трудности, но в то же время вы можете испытать и много прекрасного", — говорит представитель "Фонда Теодора Юриса" и мама особенного ребенка Теодора Айя Берзиня. Когда она узнала, что Теодор отличается от других детей, женщине казалось, что это трагедия. Но это не так, семьи живут с этим, независимо от того, как им тяжело. Они счастливы и, может быть, даже больше ценят жизнь и любые мелочи. Это школа жизни, в которой есть и много положительных эмоций.


Source

DELFI Woman

Tags

Здоровье детей Здоровье ребенка Семья
Заметили ошибку?
Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter!

Категорически запрещено использовать материалы, опубликованные на DELFI, на других интернет-порталах и в средствах массовой информации, а также распространять, переводить, копировать, репродуцировать или использовать материалы DELFI иным способом без письменного разрешения. Если разрешение получено, нужно указать DELFI в качестве источника опубликованного материала.

Comment Form