Foto: Privātais arhīvs

"Никому не пожелаю того, через что нам пришлось пройти", — признается DELFI Woman Анита Шпатц. Врачи долго не могли понять, что не так с ее дочкой Верой, а поставив диагноз, развели руками — это первый такой случай в Латвии. В свои 10 лет девочка не говорит, плохо слышит и перемещается только ползком. Этой весной семья надеется попасть на консультации невролога, ортопеда, вертебролога в Санкт-Петербуге и там же пройти реабилитацию, которая возможно поможет сделать первые шаги. Однако сначала для этого нужно собрать 6500 евро.

Анита Шпатца — многодетная мама: у нее двое сыновей и дочка.

Foto: Privātais arhīvs
Вера — первый ребенок в семье. Когда Анита узнала о беременности, ей было 25 лет: "Чувствовала себя хорошо. Малышка в животике была очень активной. На 8-м месяцев на неделю из-за повышенного давления положили на сохранение в роддом, но ничего плохого ни УЗИ, ни анализы не показывали", — вспоминает Анита.

Роды за полтора часа

Вера появилась на свет на 39-й неделе беременности. События развивались очень стремительно — весь процесс родов занял всего полтора часа. "Где-то около полуночи у меня появилось такое ощущение, как при запоре. Никаких схваток не было. Мы позвонили в скорую, стали собираться, я оделась. Помню, стою в коридоре и говорю маме: "Там что-то происходит". И, по сути, мама поймала ребенка в свои руки. Когда приехали медики, две молодые девушки, они, конечно, были в шоке. Поскольку мы сказали по телефону, что роды первые, к нам особо не торопились, никто и подумать не мог, что все так быстро произойдет".

Молодую маму вместе с малышкой отвезли в рижский роддом, и спустя три дня выписали домой. Никаких отклонений обнаружено не было.

"Потом к нам сразу пришла медсестра, через неделю — снова. И вот тогда она обратила внимание на то, что дочка теряет вес, мол, так не должно быть. Позже пришла врач и после осмотра с подозрением на желтуху отправила нас в Детскую больницу".

Дефект девятой хромосомы

В больнице делали многочисленные анализы и посоветовали обратиться к генетикам — те отметили, что "что-то не так" с ребенком, но что именно, увы, непонятно (подозрения на ДЦП и эпилепсию не подтвердились). Понятно стало только, когда девочке исполнилось два года: врачи обнаружили врожденное генетическое заболевание — дефект девятой хромосомы.

Поскольку долгое время не была известна причина, из-за чего девочка отстает в развитии, мама по совету врачей пыталась добиться прогресса с помощью регулярных курсов реабилитации. "Мне казалось, что все не так страшно, что мы справимся, что реабилитация поможет. Мы начали их посещать, когда Вере исполнилось 4 месяца. И с тех пор — каждые три месяца. Однако к двум годам дочка не ползала, не ходила, не говорила, научилась только сидеть".

"Вы первые в Латвии с таким диагнозом", — сказали нам генетики и добавили, что если к 7 годам девочка ходить не будет, то не будет уже никогда. И все. "Мы остались один на один со своей проблемой, сами искали варианты реабилитации, а когда ты в этом не очень ориентируешься, то очень сложно. Во многом помогла моя старшая сестра, находя нужную информацию".

Перепробовано было многое, в том числе иппотерапия и дельфинотерапия (2 занятия), которые давали определенные скачки в развитии.

Foto: Privātais arhīvs
Однако потом девочка стала часто болеть, из-за чего многие занятия пришлось пропустить.

Когда почти опустились руки

"Я не знала, куда нам двигаться дальше, что еще можно попробовать. В какой-то степени уже руки опускались. И потом я познакомилась с одной мамочкой в Гайльэзерсе, которая рассказала о фонде "Вера. Надежда. Любовь". Я позвонила туда, рассказала о нашей ситуации и нам предложили пройти обследование в Санкт-Петербурге".

В 2015 году Вера прошла курс реабилитации, включая роботизированную механотерапию, в Федеральном научном центре реабилитации инвалидов им Г.А. Альбрехта в Санкт-Петербурге. В результате этого Вера начала вставать. Также на собранные фондом деньги девочке купили вертикализатор, благодаря чему она передвигается по дому вертикально и тренирует мышцы (сейчас ей нужен корсет для поддержания спины, который в скором времени будет получен при поддержке государства).

Как помочь семье Веры

Но Вера растет, и родным становится все тяжелее поддерживать и поднимать ее, поэтому сейчас очень важно пройти новое обследование и реабилитацию, уделив особое внимание стопам и тазобедренным суставам, чтобы она смогла ходить самостоятельно.

Foto: Privātais arhīvs
Если у вас есть возможность помочь семье собрать необходимую для этого сумму — 6500 евро, то сделать это можно следующим образом:
  • позвонив по телефону 90006684, вы перечислите 1 евро 42 цента;
  • набрав номер 90006560, вы пожертвуете 4 евро 27 центов;
  • жертвовать можно и непосредственно на сайте фонда с пометкой "для Веры Шпатц".

Сейчас девочка посещает специализированную школу. Она умеет ползать, залезать на диван и спускаться с дивана, вставать, опираясь за стол или раковину. Очень любит мыть руки — вода ее завораживает. А самые любимые игрушки — музыкальные.

У Веры есть два младших брата. Никаких отклонений в развитии мальчиков не было и нет. "Мы с бывшим мужем делали генетические тесты, врачи сказали, что во время первой беременности случился какой-то сбой в системе".

Foto: Screenshot/youtube
Сейчас отец детей — уже бывший муж Аниты. Он ушел, решив начать новую жизнь. С тех пор прошло уже четыре года. И вот в декабре она во второй раз вышла замуж. "Познакомились в интернете. Конечно, я сказала, что у меня трое детей, не скрывала, в каком состоянии находится дочка, но моего нынешнего супруга это не смутило".

"Не знаю, наверное, все в этой жизни не случайно. Если Бог дает испытание, он знает, что ты его пройдешь. Да, порой трудно это принять, но важно не столько думать о себе, сколько о ребенке, и сделать все возможное, чтобы облегчить его страдания. Так хочется, чтобы все дети были здоровыми…".

Большое спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму для Василисы Гольдиной! Она уже дома. К ней приходит заниматься физиотерапевт и занимается с ней. В мае этого года Василиса поедет на реабилитацию в Санкт-Петербург. Ее историю мы подробно описывали здесь.

В свою очередь Яна Строде 25 февраля поступает в НИИ фтизиопульмонологии на эндопротезирование тазобедренного сустава. О ней мы рассказывали здесь.

Спасибо всем, кто участвовал в судьбе этих детей!

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!