Кристина воспитывает Патрицию одна. Сейчас они живут в Эстонии, где у Кристины свой магазин игрушек, а Патриция учится и параллельно создает свой канал на "Youtube", записывая обзоры о различных игрушках. Еще живя в Латвии, Кристина занималась продажей игрушек, но несколько лет назад продала свой бизнес и переехала в Эстонию. Какое-то время она работала в одной крупной компании в Швейцарии, но затем вернулась в Эстонию, чтобы больше времени проводить с дочкой и развивать собственное дело.
На жизнь она не жалуется — за счет работы ее фирмы есть возможность покрыть все повседневные расходы. На первую операцию деньги Кристина как-то достала, но вот для следующего этапа лечения — обследования и операцию в Германии — необходимых средств нет. Расходы могут достигать вплоть до 8000 евро: в эту сумму включены дорожные расходы и проживание. Кристина обратилась за помощью к обществу. О возможности помочь ей можно узнать здесь и здесь.
Врачи считали, что это просто "косметический дефект"
Эта история началась в тот момент, когда Кристина стала мамой, чему она была очень рада. Но на смену чувству радости пришла тревога, потому что вся правая рука новорожденной дочки была красного цвета (в том числе часть плеча, в районе сердца и на спине). Врачи посчитали, что виной тому гемангиома. Но что-то подсказывало молодой мамочке, что проблема может быть намного серьезнее и следующие годы она провела в поисках ответов.
Кристина заметила, что рука дочки необычно реагирует на холод и тепло. Она все время была более холодной, чем вторая, зимой очень мерзла и болела, а в тепле Патриции казалось, что рука может взорваться. Врачи, выслушав рассказ Кристины, изменили диагноз и постановили, что это капиллярная мальформация.
"Больше всего я боялась, что Патрицию будут обзывать", признается Кристина, "но она никогда не чувствовала себя какой-то другой". Девочка была энергичным, здоровым, жизнерадостным, социально активным ребенком, посещала занятия по гимнастике, любила рисовать и сейчас является автором собственного видеоблога.
Однако четыре месяца назад у Патриции заболела рука. Сначала Кристина подумала, что это результат нагрузки тренировок, но ситуация стала ухудшаться — начались судороги. "Было так плохо, что Патрицию трясло по ночам и она просыпалась", — вспоминает мама девочки. "В школе во время написания текста стали болеть пальцы и верхняя часть руки". И хотя школа разрешила использовать для письма электронные устройства, рука все равно продолжала сильно уставать.
Кристина отмечает, что Патриция все делает правой рукой, поэтому очень важно, чтобы она полноценно работала.
Долгий путь к признанию врачей, что это "необычный случай" и к плану лечения
Кристина связалась с экспертом в Германии, который специализируется на врожденной сосудистой мальформации. Он был первым специалистом, который обратил внимание на то, что температура рук Патриции отличается. Осмотрев руку, врач смог назвать симптомы, с которыми живет девочка. Это вселило уверенность в том, что он знает, что делает. Учитывая, что состояние Патриции ухудшилось, а специалисты впервые восприняли все симптомы серьезно, Кристина решила довериться немецким врачам.
Лечить Патрицию взялись специалисты в Гамбурге. Она была там уже три раза. В первый раз врачи познакомились с Патрицией и ее ситуацией, во второй приезд было проведено обследование, в ходе которого констатировали, что в правой руке Патриции существенно осложнена циркуляция крови — начиная от локтя вниз она был ухудшена, а в ладони ее не было вообще.
Третий визит был неотложным, поскольку 19 января состояние Патриции значительно ухудшилось — руку парализовало. Врачи сделали вывод, что проблема намного серьезнее и болезнь постепенно парализует нервы руки. Также было констатировано, что в результате движения рукой закупоривается артерия.
24 января была проведена операция, и три дня спустя Патриция смогла снова владеть своей правой рукой. Кровообращение в руке было полностью восстановлено.
Случай Патриции — специфический, и точный диагноз не поставлен до сих пор, но у врачей уже есть дальнейший план по спасению руки.
Сейчас в сообщении врачей ситуация Патриции описывается как "особый, необычный случай", который нужно изучить глубже, чтобы назначить более точное лечение.
Изначально предполагалось, что следующее обследование состоится через год, но ситуация снова ухудшилась. Требуется еще одна операция, которая запланирована на начало марта, а также дополнительные обследования.
Нужны средства на операцию, которая запланирована на вторую неделю марта
Врачи уверены, что следующую операцию нужно провести как можно скорее, поскольку даже самые простые движения рукой создают слишком большую нагрузку на артерию Патриции и закупоривают кровообращение. "Учитывая, что ей только что сделали операцию, ждать нужно шесть месяцев, пока нервы заживут", — говорит Кристина.
Новая операция запланирована на вторую неделю марта. "Первая операция восстановила кровообращение в руке, вторая восстановит возможность двигать рукой, не оказывая давления на артерию", — объясняет мама Патриции. Чтобы восстановить кровообращение в руке, оперировать будут грудную клетку.
Она очень надеется, что дочка сможет полноценно пользоваться своей правой рукой, чтобы делать все, что ей нравится, например, заниматься гимнастикой и рисовать. "Все ее мечты связаны с применением обеих рук", — добавляет Кристина. Врачи указывают, что эта операция последний шаг в лечении и они уже близки к достижению своей цели.
Планируется, что расходы операции составят 6500 евро. Еще более 1000 евро могут понадобиться для проведения анализов. По подсчетам Кристины, общие расходы будут как минимум 8000 евро. О том, как помочь оплатить операцию, можно узнать здесь.
Кристина очень благодарна всем, кто до этого уже помог, делая пожертвования, говоря добрые слова и предлагая возможность восстановить силы после операции. Ей кажется, что слово "спасибо" — звук, который не способен и близко передать все эмоции и чувство благодарности, которые она испытывает к тем, кто помогает ее дочке.
Внести свой вклад в спасение руки Патриции можно, перечислив средства на следующий счет:
Patricija Roganova
Банк: AS LHV PANK
Номер счета: EE787700771001928575
BIC/SWIFT: LHVBEE22
Страна: Igaunija
В платежном поручении целью платежа указать "Donation f- Patricija’s Hand Treatment"
