Этот рассказ о первой, уже двухгодовалой дочке Айги и Артура – Бинни Аманде, которой каждый из нас может помочь стать здоровой.
"Чудесная беременность, роди – легкие и прекрасные, без осложнений", рассказывает Palīdzēsim.lv мама Айга. "Небольшая загвоздка произошла на следующий день, когда дочка и капли не выжала из груди, в результате потеряв 200 г от своего веса при рождении. Грудь выжата до крови, а в животике – ничего… Положили нас в Детское отделение интенсивной терапии. Никаких патологий установлено не было".
Следующие два дня дочку кормили сцеженным молоком и искусственной молочной смесью, пока та не восстановила силы. "Конечно, я волновалась. Семейный врач успокаивал, что всё в порядке, чтобы не искала проблем у ребенка", рассказывает Айга.
Достигнув 8 месяцев Бинни Аманда всё ещё не ползала, и это беспокоило родителей. "Массаж, упражнения, и ребенок начал ползать по всему дому. Повторили гимнастику, и Бинни Аманда к году стала сидеть и ползать, становиться на коленки".
Родители водили девочку к неврологам, остеопатам, ортопедам, реабилитологу, физиотерапевтам, но диагноз ни один специалист ставить не спешил, однако "одному не нравились мышцы, другому – связки, третьему – голени…" – вспоминает Айга.
Чтобы ни с чем не опоздать в развитии ребенка, родители не ждали в очереди на оплаченные государством процедуры, а водили девочку на различные платные процедуры.
Когда Бинни Аманде стукнуло год и 4 месяца, невролог поставил диагноз – синдром мышечной гипотонии. Благодаря плаванию и другим упражнениям, девочка встала на ножки через месяц, ещё через три – научилась ходить, держась за мебель. Родители надеялись, что к двум годам девочка начнет уже самостоятельно ходить и бегать, однако в сентябре 2013 года результат обследования в Детской клинической университетской больнице внес перелом в жизнь семьи – диагностирована сенсорно-моторная аксонально-демиэлинизирующая полинейропатия, подозрения на болезнь Шарко-Мари-Тута. "Почти полтора года мы жили с мыслью, что Бинни здоровый ребенок, который играет в хоккей, занимается народными танцами, но потом узнали, что ей причитается инвалидность".
Излишне говорить, что сейчас родители в отчаянии. "Этакий эмоциональный вакуум. Ты будто замерзшая вода – ни цвета, ни запаха…"
Как бы ни сокрушались родители из-за несправедливости судьбы, они тем не менее не сдаются и интенсивно делают всё возможное, чтобы помочь своему ребенку, следя за развитием Бинни Аманды. Девочку водят к эрготерапевту, логопеду, она посещает занятия по методике Монтессори, физиотерапию.
К двум годам Бинни уже самостоятельно могла залезть в кроватку и вылезти из нее, ползать по ступенькам, за руку стабильнее ходить в помещении. К сожалению, на улице в зимних сапогах и зимней одежде это пока не получается.
Бинни Аманда спокойный и уравновешенный ребенок. Девочке очень нравится музыка, море, вода, а также смотреть из окна. Как мы заметили во время нашей встречи, Бинни Аманда с неподдельным интересом рассматривала игрушки в детской игровой комнате, где проходила наша беседа с семьей, девочка в сопровождении отца с радостью каталась с горки и сама лазила везде, где хотелось.
Родители очень надеются, что у Бинни Аманды не подтвердится наличие болезни Шарко-Мари-Тута, они верят, что девочка будет ходить, и радуются всему, что она делает сама – сидит, ползает, становится на ножки, ходит за руку, карабкается…
К сожалению, в Латвии пациент не может получить точную генетическую диагностику, поэтому на данный момент генетик ищет лабораторию в Финляндии или Эстонию, которая смогла бы установить тип этой болезни (болезнь Шарко-Мари-тута имеет более 70 разновидностей), чтобы родители Бинни Аманды знали, как действовать дальше, где искать помощь. Когда такая лаборатория будет найдена, потребуется составить документ с просьбой к государству об оплате этих анализов. Этот процесс продвигается медленно, так как с генетическими проблемами столкнулись многие дети Латвии.
Хорошая новость в том, что магнитно-резонансное обследование не выявило повреждений головного мозга у Бинни Аманды. Анализы хромосом и обмена веществ были хорошие, сейчас осталась только пробирка с кровью, которая ждет, пока решится вопрос лаборатории и оплаты.
Так как интенсивная работы Айги и Артура до сих пор не оправдала надежд, они готовы сделать ещё, ещё и ещё на пользу ребенка… Самое главное, по их мнению, не опускать руки, быть активными, искать возможности помощи, чтобы болезнь не прогрессировала. Одну из таких возможностей предлагает дельфинарий "Немо" в Одессе, Украина, куда родители очень хотят отвезти Бинни Аманду, чтобы с помощью курса дельфинотерапии способствовать улучшению здоровья девочки.
Стоимость дельфинотерапии (включая дополнительные процедуры) составляет 3000 EUR.
Поможем!
Вы можете помочь Бинни Аманде, пожертвовав средства на счет благотворительной организации Palīdzēsim.lv:
ОРГАНИЗАЦИЯ "PALĪDZĒSIM.LV"
Единый рег. № 40008137568
Адрес: ул. Яуниела 21-1, Рига, LV-1050
Почтовый адрес: ул. Дунтес 28-197, Рига, LV-1005
РАСЧЁТНЫЕ РЕКВИЗИТЫ:
АО "SEB banka"
LV90UNLA0050013761397
SWIFT код: UNLALV2X
При осуществлении перевода просьба указать конкретную цель платежа: для Бинни Аманды.
Если Вы не хотите, чтобы Ваше имя появилось в списке пожертвовавших, пожалуйста, в цели платежа укажите: "Аноним".
Palīdzēsim.lv не взимает за пожертвования никакой комиссии или платы за посредничество. Все пожертвованные деньги в размере 100% тратятся на предусмотренную цель.
Подробнее о деятельности благотворительной организации "Palīdzēsim.lv" здесь: www.palidzesim.lv
Следите за расходом пожертвований: http://palidzesim.lv/palidzesim/binnija-amanda
Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!
