Ученые: миллионы женщин страдают от болезни, высасывающей из них жизнь

Студентке Гарварда Джен Бри было 28 лет, когда ее здоровье резко стало сдавать после того, как однажды ее температура поднялась до 40 градусов. Целый год она искала объяснение повторяющимся инфекциям, головокружению и неврологическим проблемам, но доктора ее лишь отфутболивали. "У вас просто стресс. У вас просто обезвоживание. Ничего смертельного". Один невролог сказал ей, что у нее истерия, вызванная подавленной психологической травмой, которую она не помнит.

От офиса невролога Джен решила заставить себя пойти домой пешком — до дома было неполных 4 километра. Когда она пришла домой, то от боли упала на пол. Мозг и позвоночник словно горели. После этого она оказалась прикована к постели почти на 2 года.

Бри поставили диагноз — миалгический энцефаломиелит (МЭ), больше известный как синдром хронической усталости (СХУ). Джен не могла читать и писать, поэтому она начала записывать видео на смартфон. Ее документальный фильм Unrest показывают в кинотеатрах — он включает в себя фрагменты ее видеодневника и интервью с другими пациентами, тяжело больными СХУ. Фильм открывает зрителям ужасающую картину жизни людей, которые живут с неизлечимой болезнью, о которой мало что известно, и которая поразила по разным данным от 800 тысяч до 2.5 миллионов человек только в США.

О МЭ/СХУ впервые заговорили в середине 80-х годов после эпидемии на озере Тахо, которая привлекла внимание Центра по контролю заболеваний. Но это быстро стало темой для шуток как в обществе, так и в медицинской системе и не последнюю роль в причинах такого отношения сыграл тот факт, что 80% заболевших — женщины.

Всего лишь горстка врачей увидели в этом новое заболевание, которое обездвиживало и обессиливало людей, но большинство медиков считало, что эти женщины просто устали от стресса или у них депрессия. Одна доктор из Сан-Франциско рассказала, что, когда она заинтересовалась этим заболеванием в конце 80-х, коллеги-мужчины обвинили ее в "трате миллионов долларов на обследование женщин-невротиков". В масс-медиа болезнь прозвали "простудой яппи", а больных считали переутомленными на работе мамами и необоснованно недовольными жизнью приживалами.

Ученые развили теорию, что таким образом женщины нашли оправдание "чтобы отдохнуть от обязанностей". "В 70-х годах феминизм позволил женщинам занимать рабочие места, раньше считавшиеся сугубо мужскими, и женщины пытались взобраться как можно выше по карьерной лестнице, совмещая работу с полноценной семейной жизнью" — писали в 1992 году в журнале Psychosomatic Medicine. Согласно этому мнению, к 80-м годам эти "суперженщины" уже искали оправдание, чтобы сбавить темп. А согласно статье от 1991 года в журнале The American Journal of Psychiatry, диагноз МЭ/СХУ "давал им эту возможность и служил оправданием их физической и эмоциональной усталости и соответствующим психофизиологическим симптомам".

Решив большинством голосов, что МЭ/СХУ — психосоматическая болезнь, биомедицинская общественность не видела достаточных причин для исследования этого недуга и средства, предназначенные для исследования этого заболевания, пошли на другие проекты. И только в 2015 году исследование возобновили и Национальный институт здравоохранения признал, что не уделял этой проблеме достаточного внимания.

Джен Бри убеждена, что люди даже не подозревают, насколько серьезна эта болезнь — один из пациентов, снятый для ее фильма, даже не мог говорить целый год — у него не было сил, а другой не ходит уже шесть лет. Сама Бри уже шесть лет прикована к дому, а чаще к кровати. Благодаря четырехлетнему лечению, ей иногда становится лучше, и она может выходить из дома и даже путешествовать: "Но я не могу пройти больше 15-30 метров за раз, поэтому я езжу на инвалидном кресле. Если я выхожу из дома на несколько часов, то потом жестоко за это расплачиваюсь".

"Иногда люди спрашивают, если эта болезнь действительно так страшна, то почему за последние 30 лет об этом все молчали? Ирония заключается в том, что МЭ/СХУ настолько обессиливает, что люди, страдающие от этого заболевания, просто не в силах заявить о себе. Когда нам лучше, мы выглядим нормально, когда нам плохо, то мы лежим дома и вы нас не видите. Проблема просто невидна", — рассказывает Джен.

Бри вспоминает случай, когда поняла, что видео может все изменить. На приеме у врача она рассказывала, как прошлой ночью она упала на пол и несколько часов не могла подняться. Он вообще не обращал внимания и тогда она достала телефон и показала ему видео, где ее лицо прижато к полу. "Он мгновенно побелел и моментально назначил мне кучу тестов и обследований. Очевидно, чтобы понять и поверить, сначала нужно это увидеть", — рассказывает Джен о том, как она решила превратить свой видеодневник в фильм.

Прошлые диагнозы Джен могут быть знакомы женщинам, с другими заболеваниями: женщинам с аутоиммунными заболеваниями твердят, что они просто "хронически жалуются", женщин, перенесших инфаркт, отправляют домой из реанимации с диагнозом "тревожность", женщин с опухолями мозга обвиняют в том, что они просто хотят внимания, злоупотребляют лекарствами или просто устали, женщинам с эндометриозом говорят, что они просто очень сильно реагируют на менструальные боли, а женщин с послеродовыми травмами уверяют, что их симптомы — нормальная часть послеродового восстановления.

В медицинском и научном мире прослеживается тенденция: что необъяснимые женские заболевания сводятся к психосоматическим причинам до тех пор, пока не поступят доказательства иного, и не прикладывают должных усилий и средств для выяснения настоящей причины недугов.

Остается надеяться, что фильм Unrest увидят те, кто должен его увидеть: ученые и работники сферы здравоохранения. Женщины не должны предоставлять видеоподтверждение своего плохого самочувствия, чтобы доктора им верили.