Monikas tētis pagājušā gada aprīlī pateica – nē, un meitu, kurai mediķi noteikuši smagu diagnozi – somu tipa nefrotiskais sindroms, kas ir ģenētiska saslimšana, vairāk neļaušot zāļot un no slimnīcas ar visai pamatīgu skandālu aizveda. Monika nu jau deviņus mēnešus dzīvo ārpus slimnīcas palātas, ne reizi nav "saķērusi" nekādu infekciju, kas bieži gadījies, esot slimnīcā.
Pagājušā gada pavasarī Monikas tētis Kaspars Kadzejs ar dzīvesbiedri Viktoriju vērsās pie sabiedrības, lūdzot ziedot naudas līdzekļus, lai Moniku aizvestu uz Izraēlas klīniku. Tas izdevās, turienes ārsti, līdzīgi kā viens profesors no Somijas, pateica, ka meitenei Bērnu slimnīcā noteiktā albumīna deva ir par lielu, ka nav nepieciešama tūlītēja nieru izņemšana, lai pēc tam veiktu to transplantāciju. Tieši tādēļ, ka, pateicoties lielam sabiedrības atbalstam, Monika pabija ārvalstīs, viņas tētis ir gatavs pastāstīt, kā viņiem klājas tagad – pēc bērna izņemšanas no slimnīcas.
9. aprīlis bija diena, kad Monikas vecāki izlēma meiteni izņemt no Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS), jo bija neapmierināti ar meitas ārstēšanas gaitu. Sākotnēji viņi devās uz klīniku Viļņā, Lietuvā, bet, pēc atgriešanās Latvijā, meitenes ārstēšanu uzraudzīja nefroloģe no Viļņas klīnikas un ģimenes ārste. Turpretī BKUS ārsti uzskatīja, ka vecāki rīkojas bezatbildīgi un, ka viņu ārstēšanas taktika ir pareiza, ka meitenei nav nepieciešama ārvalstu kolēģu palīdzība.
Dīvaini, bet fakts – albumīna deva Monikai tagad ir minimāla
Vairāki ārsti pēc Monikas izņemšanas no slimnīcas esot brīnījušies, jo patlaban meitenei nav tādu simptomu, kā būtu jābūt atbilstoši viņai noteiktajai diagnozei. Kaspars stāsta, ka tagad, kad Monika aptuveni četras vai piecas reizes mēnesī saņem 100 ml albumīna lielu devu, vispār nepampst, lai gan slimnīcā šāds meitenes stāvoklis bijis teju visu laiku.
"Tur Monikai ik dienu "pumpēja" pa 150 ml albumīnu, un devu gribēja vēl kāpināt," stāsta meitenes tēvs. Sākotnēji – no pērnā gada aprīļa līdz septembrim Monika albumīnu saņēma sešas reizes mēnesī, bet vēlākos mēnešos meitene uz Rīgas Dzemdību namu, kur viņai tiek nodrošināta šī manipulācija, dodas četras līdz piecas reizes mēnesī. Albumīns meitenei nepieciešams kā olbaltumvielu aizstājējs.
"Ja raugāmies uz porta infekcijām, kuras pusotra gada garumā, atrodoties slimnīcā bija periodiski (vidēji ik pēc diviem līdz trīs mēnešiem), tad tagad jau deviņus mēnešus Monikai nav bijusi neviena katetra infekcijas, par ko, protams, jāpateicas māsiņām, kuras šobrīd Monikai nodrošina albumīna sistēmas pieslēgšanu un apkopi," uzsver Kaspars.
"Protams ikdienā ir zāles, ko Monika lieto katru dienu, bet tas ir citādāk nekā iepriekš. Vispār viss ir citādāk un gribas teikt - ar jēgu. Zāles tiek lietotas pēc nepieciešamības. Lai cik bargi tas neskanētu, bet, esot slimnīcā, radās iespaids, ka kaut kas tika darīts tikai tāpēc, ka jādara. Slikti, ja visiem ir tikai idejas un vēlme izpausties, taču netiek izvērtēta reālā situācija un nepieciešamība, un vēl sliktāk, ja speciālisti, kuriem uzticam sev visdārgāko - savu bērnu ārstēšanu, nespēj un negrib sadzirdēt citu kolēģu ieteikumus un norādes.
Un vēl bēdīgāk, ja augstprātība liedz sarunāties ar vecākiem. Tagad ir pagājuši gandrīz desmit mēneši kopš atteicāmies no BKUS nefrologu pakalpojumiem, daudz sekojam sabiedriskajos medijos informācijai, kura saistīta ar citām ģimenēm, kurās ir smagi slimi bērniņi, un, protams, nav noslēpums, ka ir iespēja sazināties ar šīm ģimenēm. Pēc daudzām šādām sarunām mūsu ģimenei ir prieks, ka tomēr neesam sajukuši prātā, un citiem vecākiem arī viss notiek līdzīgi, kā bija mums," ar rūgtumu par meitas ārstēšanu slimnīcā atceras Kaspars.
"Nākotnē, protams, Monika tiks konsultēta pie speciālistiem, kuriem ir sapratne un pieredze saistībā ar šo diagnozi un tad arī tiks darītas visas turpmākās nepieciešamās darbības. Pagaidām Monika ir atkopusies no slimnīcā pavadītā laika un vienkārši aug un attīstās. Lai pieņemtu nākamās svarīgās medicīniskās manipulācijas, Monikai vēl jāpaaugas un te nav nekādas steigas. Šobrīd viss, kas notiek ar Moniku medicīniskā ziņā, ir pilnīgā pretstatā ar to, kas bija. Lai kā man negribētos teikt, bet tomēr – pirmais, kas palīdzēja Monikai dodoties no BKUS uz Lietuvu, pa ceļam pazuda daudzas diagnozes, ārstēšana Lietuvā pilnībā atšķīrās no ārstēšanas šeit, visas draudu prognozes ir vienkārši izgaisušas. Un tomēr mūsu konflikta situācijā iesaistītajiem ārstiem vēl ir kur augt, tas ir labi," tā Kaspars.
Paldies viņš gribot pateikt Rīgas Dzemdību nama valdes priekšsēdētājai Ilzei Kreicbergai, jo Monikai vienmēr esot nodrošināta vieta albumīna infūzijas saņemšanai. "Liels paldies māsiņām, kuras Monikai nodrošina pašu sistēmas pieslēgšanu, Donoru centram par albumīnu, ģimenes ārstei Līgai Siliņai, un, protams, Ādažu sociālajam dienestam par to, ka neaizmirst par Moniku un sniedz atbalstu. Visiem pārējiem Monika pati pateiks paldies," saka Kaspars.
Monika mācās runāt un zīmēt
"Monika ir manāmi atkopusies no iepriekšējās ikdienas, ko pavadīja slimnīcā, kur periodiski tika darīts pāri. Monika nu jau ir liela meitene, kura dzīvo kopā ar mammu un tēti un atkārto praktiski visas mūsu darbības. No rītiem Monika ņem mammu pie rokas un dodas uz vannasistabu, tīra zobus, mazgā seju, pēc tam ir rīta multene, kamēr tiek vārīta putra un gatavotas brokastis. Mēs ikdienā abi strādājam un Moniku pieskata vecmāmiņa, kura katru darba dienu brauc pie Monikas.
Vakaros Monika mūs abus nepārtraukti iesaista spēlēs un rotaļās. Brīvdienās cenšamies izmantot laiku un katru reizi Monikai kaut ko parādīt, iepazīstināt ar ko jaunu. Sevišķi jau Ziemassvētku laikā, kad viss bija krāšņs un izdekorēts. Tā kā dzīvojam Kadagā, apkārt ir meži un svaigs gaiss, kas noteikti nāk tikai par labu. Katru dienu Monikai ir pastaigas ārā. Monika labprāt krāso un cenšas kaut ko uzzīmēt. Viņa ir iemācījusies pāris vārdus, ko pasaka skaidri un saprotami. Taču savā valodā runā nepārtraukti," par ikdienas dzīvi stāsta meitenes tēvs.
Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!
