Reto slimību dienā runās par emocionālo veselību un sociālo pakalpojumu nozīmi

Retas slimības skar ne vairāk par pieciem no 10 000 cilvēku Eiropas Savienībā (ES), bet diagnožu skaits pārsniedz 6000. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Vairākums slimo ar retām slimībām, kas skar vienu cilvēku no 100 000. Šie cilvēki ir īpaši izolēti un neaizsargāti. Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. To ārstēšanai izveidots Reto slimību plāns, kas 2017.gada nogalē apstiprināts Ministru Kabinetā un tiek ieviests atbilstoši valsts budžeta iespējām. Šobrīd Latvijā identificēts tikai nedaudz vairāk kā 2500 cilvēku ar retām slimībām.

Šogad Reto slimību dienā tiek aktualizēta emocionālās veselības un sociālo pakalpojumu nozīme to cilvēku dzīvēs, kurus skar dzīvībai bīstamas, hroniskas slimības. Visbiežāk tie ir cilvēki ar īpašām vajadzībām, kuri saņemot valsts paredzēto atbalstu. Taču nereti cilvēkiem ar retu slimību ir tā saucamā "neredzamā" invaliditāte un tāpēc jāsastopas ar sabiedrības, speciālistu un ierēdņu stereotipiem un neizpratni. Praksē ir gadījumi, kad šiem cilvēkiem tiek liegts invalīda statuss, lai gan ir nopietni funkcionālie ierobežojumi. Tāpat šiem cilvēkiem tiek liegta iespēja izmantot invalīdu stāvvietas, jo cilvēkam ar neredzamo invaliditāti nav kustību traucējumu, taču pārvietošanās un smagumu nešana ir apgrūtinoša. Šāda attieksme ir ne vien sāpīga, bet tiesiskā ziņā netaisnīga. Reto slimību pacientiem un viņu ģimenēm ir svarīga ne vien medicīniskā ārstēšana, kas ietver precīzu diagnostiku, zāles, rehabilitāciju un citus veselības aprūpes pakalpojumus, bet arī sociālais atbalsts, kura mērķis ir atvieglot ikdienas rūpju nastu.

Nomāktība, trauksme, neziņa par nākotni, miega traucējumi – tas kopumā raksturo ikvienu cilvēku ar retu slimību. Emocionālā veselība un sadzīvošana ar komplicētām izjūtām reto slimību pacientiem ir papildu slogs. To ietekme nav apzināta nedz pasaules, nedz Eiropas līmenī. 28. februāra pasākumā tiks runāts arī par šiem aspektiem. "Reto slimību dienas" laikā tiks prezentēta arī pašpalīdzības grāmata "Kā es sadzīvošu ar slimību", kas noderēs jebkuram pacientam un viņa tuviniekiem, ziņo Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele.

Pieteikties pasākumam vari te. Vietu skaits ierobežots.