Rūpes par vienu bērnu liek mainīt sabiedrības attieksmi

Ārstēt nevis iznīcināt. Surekas Ramačandrānes cīņa par bērnu ar Dauna sindromu tiesībām
Foto: Privātais arhīvs

Sureka norāda, ka viņas stāsts un interese par Dauna sindromu sākās 1981. gadā, kad piedzima viņas meita Bablija. Tajā laikā cilvēki Indijā nerunāja par Dauna sindromu. "Kad viņa piedzima, pat ārstus tas biedēja. Viņi nezināja, kā to izskaidrot, un ārstiem nepatīk atrasties situācijā, kad viņi kaut ko nezina. Par šo jautājumu nebija grāmatu, un arī interneta pasaule neeksistēja," atceras Sureka. Dauna sindromu sauca par slimību, nezinot, ka tā ir patoloģija, ko rada lieka hromosoma, izraisot veselības problēmas.

Bablija saskārās ar vairākiem izaicinājumiem. Viņa bija piedzimusi ar kataraktu. Ārsti sākumā nestāstīja Surekai par visām veselības problēmām, kas skārušas viņas meitu. Vēlāk viņai ieteica no bērna atteikties, nododot adopcijai vai kādai institūcijai, kas turpmāk rūpēsies par meitenīti. "Tā bija īsta cīņa starp mani un mediķiem, bet tas, kā es rīkojos, parādīja manu spēku," noteic Sureka, "es cīnījos ar visu mediķu komandu un sacīju: "Nē, ja jūs to nesaprotat, nerunājiet par to!""

Viņa rūpīgi pētīja, cik bērnu ir dzimuši ar lieko hromosomu, jo tajā laikā šiem bērniem piedēvēja garīgu atpalicību. Vēloties mainīt greizo priekšstatu, Sureka izveidoja atbalsta grupu vecākiem, kuru bērniem ir Dauna sindroms. "Tajā laikā cilvēki neveda savus bērnus ārā, viņi baidījās bērnus parādīt sabiedrībai, jo Indijā šāda bērna izvešana sabiedrībā ietekmē arī citus ģimenes bērnus." Bērna ar Dauna sindromu izvešana sabiedrībā ietekmēja pārējo bērnu iespējas apprecēties un sociālo statusu.

Surekai ir arī dēls, kas ir četrus gadus vecāks par māsu. "Manam dēlam ir tiesības, arī manai meitai ir jābūt tādām pašām tiesībām," viņa domājusi, "man nav svarīgi, ka viņai ir grūtības. Ja manam bērnam ir grūtības, man jāzina, kā ar tām tikt galā." Bablijai bija problēmas ar veselību, bet viņas mamma mācījās tās risināt un meklēja nepieciešamo informāciju, nevis klausījās cilvēkos, kas mēģināja iestāstīt, ka meitene ir nolemta drīzai nāvei. Sureka nepadevās un mācīja to arī savai meitai. "Šodien viņa ir cilvēks, kas pats tiek ar visu galā. Nav nekā, ko viņa nevarētu."

Pats galvenais darbā ar cilvēkiem, kam ir Dauna sindroms, ir saprast, ka viņiem visiem ir veselības problēmas, kas jārisina. "Manai meitai bija izaicinājums pēc izaicinājuma. Tā, it kā viņa mani mācītu," norāda Sureka, paskaidrojot, ka tajā laikā mēģinājusi noskaidrot visas problēmas, ko varētu radīt papildu hromosoma. Jāpiebilst, ka daudziem meitas sarežģījumiem tajā laikā nebija pieejams risinājums, piemēram, endokrinologa palīdzību meita saņēma tikai 18-19 gadu vecumā.

Sapratusi, ka vairogdziedzera stimulācija ir viens no būtiskākajiem jautājumiem darbā ar Dauna sindromu, Sureka radīja centru, kur iespējams saņemt ļoti dažādu speciālistu konsultācijas. Endokrinologi, pediatri, kardiologi, dzirdes speciālisti un citi ārsti palīdz risināt jautājumus, kas saistīti ar bērna veselību. "Ja tev ir šis komplekts, tev ir bērns, kas ir absolūti brīnišķīgs," viņa saka, "izrādās, ka mums ir jāstrādā ar veselības jautājumiem, nevis smadzenēm."

Sureka stāsta, ka viņa devās uz ASV iegūt papildu zināšanas. Laikā, kad viņas meita bija maza. izpratne par ģenētiku bija ļoti vāja. Viņa apmeklēja neskaitāmas konferences visā pasaulē, lai uzdotu jautājumus dažādiem speciālistiem un iegūtu zināšanas. "Runājot par to, es kļūstu ļoti emocionāla, jo tas ir mans bērniņš, tā nav rotaļlieta, un man ir jābūt zinošai." Sureka bija spiesta iegūt medicīnas zināšanas, un viņa ir spējusi palīdzēt tūkstošiem bērnu.

Source

DELFI Viņa

Tags

Dauna sindroms Lasāmgabali Sievietes
Pamanījāt kļūdu?
Iezīmējiet tekstu un nospiediet Ctrl + Enter!

Comment Form