Cīņa caur elli, lai dzīvotu

Saņemot ziņu par audzēju, lielākā daļa pacientu ir noskaņoti skeptiski, domājot, ka tā ārstēšanai ir tikai viens iznākums – nāve. Pacienti dzīvo ar nospiedošu sajūtu, un arī pats ārstēšanās process nav rožlapiņām kaisīts. Tas ir izaicinoši – kāds ir uz gultas un pēc tam pieceļas, taču nereti slimība atgriežas; vēl kādam uz ceļiem jākrīt vēlreiz un jālūdz palīdzība. Arī optimistiskākie pacienti dažkārt salūzt, zaudējot ticību un cerību reiz izveseļoties. Šādos mirkļos nozīmīga loma ir tuvinieku atbalstam, kuri burtiski sapurina un iedod jaudu cīnīties. Tuvākie cilvēki ir neredzamais palīdzības tīkls, uz kuru paļauties, un bieži vien ir visstiprākais atbalsts audzēja skartajam.

Lai spētu piecelties no kritiena un noticēt, ka ārstēšanās var izdoties, pacientam jāizdzīvo vētraini emociju izvirdumi. Kas ir šis sarežģītais process, ko spiesti piedzīvot pacienti?

Iespiesti stūrī. Tā jūtas onkoloģiskie pacienti, uzzinot, ka viņu dzīve karājas mata galā, ja viņu audzēja formas ārstēšanai nepieciešamās zāles nav iekļautas valsts kompensējamo zāļo sarakstā. Ārstēšanās izmaksas mēnesī ir augstas un visbiežāk pacienti to nemaz nevar atļauties.

Lai gan pasaulē inovatīvos medikamentus uzsāk lietot arvien agrīnākās vēža stadijās, tādējādi nodrošinot maksimāli ilgstošu efektivitāti un atsevišķos gadījumos pat izārstēšanos, Latvijā inovatīvie medikamenti visbiežāk tiek nozīmēti pacientiem, kuriem ir liels audzējs vai tas jau sākotnēji ir ar metastāzēm, tāpat gadījumos, ja iepriekšējā terapija nav bijusi efektīva.

Veicot vēža šūnu ģenētisko izpēti, tā ārstēšanai var piemeklēt konkrētas zāles, kas ļoti selekcionēti un konkrēti iedarbojas uz audzēju un to iznīcina, tādējādi katram pacientam izvēlas tieši viņam vispiemērotāko un efektīvāko terapiju. Neskatoties uz to, ka vēža šūnu mutāciju diagnostika Latvijā uzlabojas no gada uz gadu, bieži vien pacienti ir spiesti paši maksāt par izmeklējumiem vai pat meklēt palīdzību ārpus valsts.

Šogad uz valsts finansētiem inovatīvajiem medikamentiem cerēja 1255 onkoloģiskie pacienti, taču ar piešķirto valsts finansējumu ārstēšanos ar nepieciešamo terapiju varēja uzsākt vien 381 pacients. Pēc Veselības ministrijas datiem, 2023. gadā finansējums inovatīvo medikamentu kompensēšanai būs nepieciešams jau 2028 vēža slimniekiem.

Nesaņemot pacientam nepieciešamo ārstēšanās terapiju, daļa vēža slimnieku vēršas NVD, lūdzot piešķirt individuālu kompensāciju zāļu apmaksai. Pārsvarā tiek saņemti atteikumi, pamatojoties uz to, ka kompensējamo zāļu sarakstā ir jau pieejama terapija šīs audzēja formas ārstēšanai, neņemot vērā to, ka šī terapija jau ir saņemta un nav efektīva, un nepieciešama efektīvāka terapija. Atteikuma gadījumā pacienti vēršas arī pēc sabiedrības atbalsta labdarības organizācijā "Ziedot.lv", dodas ārstēties uz ārzemēm. Pat tad, ja finansējums individuālai zāļu kompensācijai tiek piešķirts, tas ir ierobežots, un lielā daļā gadījumu pacientiem pašiem ir jāmeklē papildus finansējums.

Pacientam jābūt ar spēcīgu gribu dzīvot, aktīvam un zinošam, lai varētu domāt, kur meklēt finansējumu nepieciešamajiem medikamentiem. Jāraksta iesniegumi, jāgaida konsīlija lēmumi. "Ziedot.lv" kontu ziedojumu vākšanai šobrīd ir iespējams atvērt tikai tad, kad ir saņemta negatīva atbilde no NVD par terapijas, kas nav iekļauta valsts kompensējamo zāļu sarakstā, apmaksāšanu no valsts puses. Diemžēl šīs birokrātiskās gaidīšanas ēnā pacienti zaudē tik būtisko laiku, un vilšanās ir vēl lielāka, kad NVD lēmums tik tiešām ir negatīvs un ziedojumu vākšana ir jāuzsāk.

Nereti vēža pacienti vāc naudu un brauc ārstēties uz citām valstīm. Bieži vien ārzemēs viņiem nozīmē to pašu terapiju, ko varētu nozīmēt Latvijā, ja būtu tāda iespēja jeb – ja būtu pieejamas jaunākās paaudzes zāles, vai nozīmē ārstēšanos tepat Latvijā, ja vismaz kādas no zālēm ir pieejamas. Tādos gadījumos zāles tiek kombinētas, ārstējot ar valsts apmaksātajiem medikamentiem un efektīvākām zālēm, kam finansējumu pacients cenšas savākt ar ziedot.lv palīdzību.

Ne visi pacienti savā bezspēcībā ir gatavi lūgt palīdzību. Visbiežāk pacienti, kuriem nepieciešami inovatīvie medikamenti, kas nav apmaksāti no valsts, bet – arī pašiem nav iespēja segt to izmaksas, tiek ārstēti ar piemeklētajām, pieejamajām zālēm. Neviens pacients netiek atstāts likteņa varā, apzinoties, ka vēža ārstēšanā vissvarīgākais ir laiks. Bieži vien ārsti ir situācijas ķīlnieki, jo viņi zina, ka pacienta labā varētu strādāt medikamenti, kuru efektivitāte ir lielāka. Ne velti pasaules pieredze liecina, ka vēzis ir kļuvis hroniski ārstējams.

Iespējamie rīcības soļi, no valsts nesaņemot terapijai atbilstošas zāles.

Lai arī onkoloģijā daudz kas Latvijā ir pieejams par valsts budžetu, ir pacienti, kuru pieredze ir cita. Piemēram onkoloģisko slimību ārstēšanai pasaulē ir pieejamas efektīvas zāles, kas ir reģistrētas un līdz ar to var tikt pielietotas vismaz 10 vēža veidu ārstēšanai, bet Latvijā tās kompensē tikai trīs lokalizācijām. Birokrātija un Ministru kabineta noteikumi bremzē pat pieejamo zāļu paplašinātu lietošanu.

Lai vēža pacienti saņemtu atbilstošu ārstēšanu, speciālisti ir vienisprātis – ir jāpārskata birokrātiskais process, finansējuma piešķiršanas kārtība, kā arī lēmumu pieņemšanā jāiesaista ārsti.

Lai arī onkoloģija ir viena no Latvijas prioritātēm, no 41 inovatīvā medikamenta, kas ir izgudrots laika periodā no 2017.-2020. gadam, Latvijā ir pieejami tikai seši, Latvijai no Eiropas vidējā rādītāja atpaliekot par teju četrām reizēm. Diemžēl onkoloģiskajiem pacientiem Latvijā nav pieejami 83% no jaunajiem reģistrētajiem medikamentiem, turklāt 2% no tiem ir pieejami tikai privāti.

33 onkoloģiskie pacienti, kuri pērn no valsts saņēma individuālu kompensāciju inovatīvajiem medikamentiem, savā vēža ārstēšanās ceļā ieraudzīja gaismu. 2028 onkoloģiskajiem pacientiem, kuriem nākamajā gadā nepieciešams finansējums inovatīvo medikamentu kompensēšanai, gaismas ieraudzīšana vēl tikai priekšā. No lēmumu pieņēmējiem, plānojot nākamā gada budžetu, tiek sagaidīta griba novirzīt 51,5 miljonus eiro jaunu zāļu iekļaušanai un kompensācijas paplašināšanai onkoloģijas pacientiem 2023. gadā.

Apmaksāta informācija, Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācija (SIFFA)