Foto: Privātais arhīvs
Latvijā ir tūkstošiem bērnu, kuri ir piedzimuši ar neārstējamām veselības problēmām. Īpašie bērni, bērni ar īpašām vajadzībām – šie bieži lietotie vārdi atspoguļo, kā šos bērnus joprojām uztver sabiedrība. Nepiemērotas infrastruktūras dēļ daudzi no viņiem dzīvo noslēgtu dzīvi kopā ar savām ģimenēm. Latvijā vēl daudz jādara, lai to mainītu, taču pārmaiņas radīs ne tikai likumi, atbalsta apjoms un infrastruktūras uzlabošana, bet arī attieksme. Tāpēc ir tik ļoti svarīgi, ka īpašo bērnu vecāki arvien biežāk uzdrošinās par savu ikdienu un problēmām runāt atklāti un publiski, tādējādi veicinot pārmaiņas gan sabiedrībā, gan politiskā līmenī.

Darbojoties labdarības organizācijā ikdienā, saredzu ne tikai problēmas, bet arī uzlabojumus. Daudzas lietas, kurām vēl tikai pirms dažiem gadiem nācās vākt ziedojumus, šobrīd bērniem sagādā valsts, vai vismaz izmaksas kompensē daļēji. To lielā mērā panākušas pašas mammas, kuras nekautrējas par ikdienas vajadzībām runāt ne tikai sociālo tīklu grupās, kur apvienojušās, lai iedvesmotu viena otru un apmainītos ar praktisku informāciju, bet arī vēršoties pie ierēdņiem un politikas veidotājiem.

Nav noslēpums, ka finansējumu operācijām un citām manipulācijām ārvalstīs, medicīniskajiem palīglīdzekļiem, fizioterapijai un rehabilitācijai daudzi bērni Latvijā saņem no ziedotājiem. Diemžēl ārstnieciskie pasākumi nav vienreizēji izdevumi. Ģimenēm par to jāmaksā ik nedēļu, mēnesi un tā gadiem ilgi. Atbalsts, ko ģimenes saņem no valsts, diemžēl joprojām ir tikai mazs piliens ikdienas izdevumu jūrā, kas vairumam ģimeņu ir nepanesams slogs. Lai palīdzētu bērnam atlabt un dzīvot, bērnu vecāki spiesti pārdot savu iedzīvi un īpašumus, iesaistīt savus draugus un radiniekus, tomēr ar to kādā brīdī vairs nav gana un vēršanās labdarības organizācijās ir teju vienīgā iespēja. Vienlaikus ir svarīgi paturēt prātā, ka šie vecāki ir izvēlējušies paši rūpēties par īpašo bērniņu, arī ļoti ļoti smagos gadījumos, neatdodot valsts aprūpei. Šīs ģimenes ir pelnījušas nozīmīgāku valsts un pašvaldību atbalstu, līdzvērtīgu tam, kāds budžetā paredzēts valsts paspārnē esošo bērniņu aprūpei.

Ziedošana Latvijā vienmēr bijis koks ar diviem galiem. No vienas puses, sabiedrība šādi palīdz īpašajiem bērniem, bet no otras puses – daudzās jomās tādējādi tā uzņemas pildīt funkcijas, kas būtu jādara valstij. Esmu pārliecinājusies, ka Latvijas sabiedrība ir labestīga un gatava palīdzēt, kamēr to vajadzīgajā apmērā valsts pagaidām nespēj, un to pierāda ziedošanas akciju rezultāti. Tomēr sabiedrība ir gatava iesaistīties, ja uz to tiek aicināta un ir iepazīstināta ar konkrētu cilvēku problēmām. Pateicoties īpašo bērnu ģimeņu drosmei stāstīt, līdzcilvēki uzzina par bērnu vajadzībām un arī sapņiem, aizdomājas par tiem un pievēršas labdarībai.

Tā tas ir ar kādu manikīra meistari, kura ik mēnesi sava salona vienas dienas guvumu ziedo labdarības mērķiem. Vai pazīstamu sporta žurnālistu, kurš, uzzinājis par zēna vārdā Rūdolfs sapni kādu dienu spēlēt futbolu, viņa rehabilitācijai nolēma ziedot savas nesen izdotās grāmatas peļņu. Vai klasi, kuras bērni un vecāki nolēma skolotājiem mācību gada sākumā, Skolotāju dienā un citos svētkos kopīgi dāvāt vienu ziedu pušķi, un pārējos līdzekļus, kurus citādi izlietotu ziedu iegādei, ziedot kādam bērnam ar īpašām vajadzībām. Vai kādas daudzdzīvokļu mājas iedzīvotājiem, kuri, uzzinot par kaimiņienes meitai nepieciešamo operāciju, apvienojās un saziedoja lielu daļu tai nepieciešamo līdzekļu.

Šādu stāstu ir daudz, taču tie nebūtu iespējami, ja bērnu ģimenes par savām problēmām un vajadzībām būtu izvēlējušās savā kautrīgumā vai pieticībā klusēt. Atklāts stāsts veicina pārmaiņas, aktivizē sabiedrību un veicina pieņemšanu. Tāpēc es, kā labdarības organizācijas vadītāja, aicinu īpašo bērnu vecākus neklusēt par savām vajadzībām, nekautrēties runāt atklāti un publiski, jo tikai šādā veidā ilgtermiņā varam panākt izmaiņas likumos un valsts atbalsta apmērā, kā arī sabiedrībā.

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!