Pērc cepuri un atbalsti Hermani! Abpusējs ieguvums Ziemassvētku laikā
Foto: Privātais arhīvs/ Viljams Timrots

Šī gada maijā Hermanis savā dzimšanas dienas tortē nopūta septiņas svecītes. Zēnam ir ļoti reta, ģenētiska diagnoze KIF1A, kas nozīmē – viņam visa mūža garumā ikdienā būs nepieciešama rehabilitācija un asistents. Lai palīdzētu Hermaņa vecākiem, zēna tante un vecmamma nākušas klajā ar projektu "Cepures Hermaņa atbalstam" – puse ieņēmumu no cepuru pārdošanas tiek ziedota Hermaņa ikdienas vajadzību segšanai.

close-ad
Saturs turpināsies pēc reklāmas
Reklāma

Sarunā ar "Cālis.lv" Hermaņa tētis Miķelis stāsta, ka ģenētiskā mutācija zēnam radusies pašam, attiecīgi – tā nav pārmantota, taču īsto diagnozi ģimene saņēmusi tikai četru gadu vecumā. Līdz tam Hermanis dzīvojis ar diagnozi – bērnu cerebrālā trieka. "Tas nozīmē, ka Hermanis nerunā, nestaigā, viņam ir smagi funkcionāli traucējumi," skaidrojot zēna veselības stāvokli, teic Miķelis. Hermanis ir pilnībā asistējams bērns. "Šobrīd esam panākuši, ka viņš sāk atbildēt "mama", "teta" un tādas lietas. Viņš uztver. Pēdējā gadā, divos, viņš ir ļoti attīstījies, es varu no viņa dabūt ārā apstiprinošu atbildi uz jautājumu "Vai tu gribi?". Viņš saprot kaut kādas komandas. Teiksim tā, mēs esam iemācījušies saprast, kad viņš saka: "Jā.". Attiecīgi, piemēram, saprast, vai viņš no vertikalizācijas grib uz grīdas," stāsta Hermaņa tētis.

Tā kā Hermanim asistenta uzraudzība nepieciešama 24 stundas diennaktī, daļu ģimenes izdevumu sastāda asistenta pakalpojuma izmaksu segšana. Asistenta darbošanās ar Hermani ir liels atbalsts, teic Miķelis, kas dod iespēju abiem vecākiem veikt savus darba pienākumus. Tāpat Hermanim nepieciešama regulāra rehabilitācija, kurā ietilpst fizioterapija, ergoterapija un audiologopēds. Daļu rehabilitācijas pakalpojumu, kas Hermaņa veselības stāvoklim ir svarīgi, apmaksā valsts, taču papildu izdevumus sastāda, piemēram, reitterapija. Kā atklāj Miķelis, divas iegādātas cepures no zēnam veltītās galvassegu kolekcijas dod iespēju nosegt vienu šīs terapijas reizi.

Tāpat Hermanim ir nepieciešami arī dažādi palīglīdzekļi – komunikācijas rīks, pielāgoti rati un sēdēšanas krēsls, vertikalizators un citi. Lai arī "uz papīra" šādus palīglīdzekļus var saņemt no valsts, to kvalitāte, pieejamība un pielāgojamība konkrētam bērnam ir ļoti zemā līmenī, teic Hermaņa tētis. Šī iemesla dēļ ģimene šos palīglīdzekļus pērk privāti. To cenas mērāmas tūkstošos, bet vismaz ir pārliecība, ka tie ir pilnībā piemēroti vajadzībām un pilda funkciju.

Foto: Privātais arhīvs

Hermanim šogad vajadzēja uzsākt skolas gaitas, taču plānus mainīja septembra sākumā veiktā gūžas operācija. Šī ķirurģiskā iejaukšanās ir vēl viens iemesls, kāpēc Hermanim nepieciešama intensīva rehabilitācija. Taču, kā stāsta Miķelis, mācības kādā Rīgas sākumskolā zēns uzsāks jau janvārī.

Zēna diagnoze ir smaga, un viņam ir nepieciešama paliatīvā aprūpe. Taču, neskatoties uz to, viņa progress ir nedaudz uzlabojies atsevišķos punktos, un tas pie šādiem gadījumiem ir netipiski, skaidro Miķelis. "Kā saka – neko nevar zināt. Mēs cenšamies iedot labāko, ko mēs varam."

Cepures Hermaņa rehabilitācijai un asistentam

Pērc cepuri un atbalsti Hermani! Abpusējs ieguvums Ziemassvētku laikā
Foto: Viljams Timrots


Taujāts, vai iepriekš ar ziedotāju atbalstu centušies vākt līdzekļus Hermaņa rehabilitācijai un citām ar veselības pakalpojumiem saistītām izmaksām, Miķelis stāsta: "Pirms vairākiem gadiem plānojām Hermani vest uz terapiju ārzemēs, un sākām tam krāt naudu. Un tad vienā vasarā mūs uzaicināja uz pasākumu, kur bija sabraukuši daudzi mūsu radi un draugi, kuri bija "pa kluso" saziedojuši naudu Hermaņa terapijai. Tas mums bija liels pārsteigums, šoks, bet, protams, bijām ļoti priecīgi par to. Un tad aizbraucām uz terapiju Baltkrievijā uz divām nedēļām."

Kad Covid-19 pandēmija vēl nebija pārsteigusi pasauli, katru Hermaņa vārda dienu ģimene atzīmēja ar īpašu radu un draugu "FUN(d)raising" pasākumu – improvizācijas teātra izrādi. Tajā ik gadu piedalījušies improvizatori no visas Latvijas, savukārt iegūtie līdzekļi par pārdotajām biļetēm novirzīti Hermaņa ikdienas vajadzību nodrošināšanai. Miķelis gan piebilst, ka apmeklētāju pulku papildinājuši arī pilnībā sveši cilvēki. Savukārt, kas attiecas uz cepuru projektu, tā simtprocentīga ir Miķeļa māsas Rūtas un Hermaņa vecmāmiņas iniciatīva.

Hermaņa tante Rūta ir uzņēmuma "RÜ adījumi" radītāja un vadītāja. Kā stāsta Miķelis, viņa adījusi visu savu dzīvi, pašas rokām radot visdažādākās cepures, cimdus, zeķes, šalles, jakas u. tml. Arī viņa mamma, Hermaņa vecmāmiņa, vienmēr bijusi ar adīkli pie rokas, un jau ilgstoši meklējusi veidus, kā ģimenei finansiāli palīdzēt. "Un tad nu viņas izdomāja, ka mamma varētu adīt cepures, bet Rūta – pārdot, pusi no ieņemtās naudiņas ziedojot Hermanim." Otri 50 procenti no konkrētās cepuru līnijas ieņēmumiem tiek novirzīti izejmateriāliem, darbaspēka izmaksu segšanai, iepakojumam u.c. "Rūta sūta dziju no Itālijas un ved mammai, kura tad arī ada cepures. Māsa pēc tam tās izmazgā, piešuj "H" burtu un tirgo savā internetveikalā un klātienes veikalā."

Pērc cepuri un atbalsti Hermani! Abpusējs ieguvums Ziemassvētku laikā
Foto: Viljams Timrots

Kāpēc ģimene tieši caur cepurēm izvēlējusies atbalstīt zēnu? Jo, pirmkārt, pilnībā visas cepures, kas Hermanim bijušas, nākušas no vecmammas vai Rūtas rokām, stāsta Miķelis. "Otrkārt, cepures vajag visiem. Arī no ražošanas viedokļa – cepuri uzadīt ir vienkāršāk." Visdažādāko veidu galvassegas (vienkrāsainas, divkrāsainas un trīskrāsainas) ar simbolisko burtu "H" pieejamas gan bērniem, gan arī pieaugušajiem – ar piedāvājumu var iepazīties internetveikalā "Adijumi.lv" vai arī klātienes veikalā Zirgu ielā 3. Ja vēlies uzzināt vairāk īpašajām cepurēm, mazo Hermani un iespēju palīdzēt, pieseko "Instagram" kontam "@HermanaCepures" vai "Facebook" lapai "Atbalsts Hermanim"!

Noslēgumā Miķelis piebilst – ja cepures neuzrunā, bet vēlies atbalstīt bērnus ar īpašām vajadzībām, viņš iesaka iepazīties tuvāk ar "Kurts Coffee" piedāvājumu, kā arī projektu "Putniņiem", kurā mazās Martas mamma veido putnu būrīšus. Kā trešo projektu Miķelis min "Grupu māju neatkarīgai dzīvei", kuru iespējams atbalstīt, pērkot jauniešu lietās sveces. "Arī mums pašiem šis projekts ir svarīgs, jo nākotnē, visticamāk, arī Hermanim vajadzēs šāda tipa pakalpojumu. Ja viņš visu dzīvi nedzīvos ar mani, Hermanim vajadzēs drošu vietu, kurā viņu var pilnībā asistēt."

Tags

bērni ar īpašām vajadzībām Bērni Labdarība
Publikācijas saturs vai tās jebkāda apjoma daļa ir aizsargāts autortiesību objekts Autortiesību likuma izpratnē, un tā izmantošana bez izdevēja atļaujas ir aizliegta. Vairāk lasi šeit.

Comment Form