Mielofibroze piezogas nemanot – kā atpazīt un dzīvot ar reto slimību

Mielofibroze ir reta onkoloģiska slimība, kuras laikā kaulu smadzenēs esošā viela tiek aizvietota ar citiem audiem. Tas nozīmē – kaulu smadzenes nespēj laikus producēt nepieciešamās šūnas. Pašlaik vienīgais zināmais tās ārstēšanas veids ir riskantā un neefektīvā kaulu smadzeņu pārstādīšana, ko šīs slimības gadījumā teju nekad neizmanto. Sarunā ar cilvēku, kas tuvāk iepazinis šo slimību, uzdodot arī jautājumus speciālistam, "Viņa" centās noskaidrot, kas tad īsti ir šī mielofibroze un kādas ir izredzes, ja tā tiek diagnosticēta.

Pirms kāda laika ar mums sazinājās Linda (vārds mainīts), kuras vīrs jau apmēram 10 gadus slimo ar šo slimību. Tiesa, to atklāja tikai pirms nepilniem četriem gadiem. Viņa vēlējās dalīties ar savu stāstu cerībā, ka tas varētu palīdzēt citiem šīs slimības skartajiem.

Pie ārsta Lindas vīrs bija devies ar sūdzībām par specifisku klepu un citiem simptomiem, ko, kā vēlāk izrādījās, izraisīja palielināta liesa. Tika veiktas analīzes, kas uzrādīja paaugstinātu trombocītu līmeni. Ģimenes ārsts gan bija pārliecināts, ka trombocītu skaita palielināšanās liecina par iekaisuma procesu, kas nu jau beidzies. "Tas jau norādīja uz slimības sākumu," saka Linda. "Es nolēmu, ka mums jādodas tālāk pie hematologa." Tas izrādījies pareizais lēmums, jo pēc padziļinātām analīzēm izdevās noteikt diagnozi. Tika uzsākta imūnterapija.

Mielofibroze ģimenes loceklim – trūka speciālistu sniegtas informācijas

Linda norāda, ka tolaik ļoti pietrūcis ārsta skaidrojuma par to, kas tad īsti ir šī slimība. Tika vienkārši noteikta terapija ar mērķi saprast, kā slimība uz to reaģēs. "Ja mēs paši neuzdevām jautājumus, mums arī neko vairāk nepaskaidroja." Vēlāk nomainīts hematologs, un ar ārstu, kas par vīra ārstēšanu atbild pašlaik, ģimene ir apmierināta. Linda stāsta, ka informāciju par slimību galvenokārt ieguva, paši sevi izglītojot – meklējot atbildes dažādos interneta resursos un forumos.