Фото: Privātais arhīvs
Lai arī daudziem cilvēkiem joprojām trūkst izpratnes par Dauna sindromu, ar šo diagnozi sadzīvot kļūst arvien vieglāk. Bērni un pieaugušie var vienkāršāk iesaistīties dažādās aktivitātēs un saņemt nepieciešamo palīdzību. Tas iespējams, pateicoties cilvēkiem, kas veido dialogu ar pārējo sabiedrību. Viena no redzamākajām personām pasaulē šajā jomā ir Indijas Dauna sindroma federācijas prezidente Sureka Ramačandrāne, kas jūlija sākumā viesojās Latvijā.

Neilgās vizītes, kas notika pateicoties Latvijas vēstniecības Indijā un vēstnieka kundzes Sandras Grozas iniciatīvai, laikā Sureka apmeklēja Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu (BKUS), kur tikās ar ārstiem un organizāciju pārstāvjiem, lai dalītos pieredzē. Tikšanās laikā tika izteikts aicinājums pievienoties Starptautiskajai Dauna sindroma federācijai. Piedalījusies neskaitāmās konferencēs un izveidojusi atbalsta sistēmu bērniem ar Dauna sindromu un viņu vecākiem Indijā, Sureka ir parādījusi, ka ir ne vien ievērojama aktīviste, bet arī spēcīga sieviete un mīloša māte, kas ir gatava gadu desmitiem cīnīties par sava un citu bērnu labklājību.

Surekas meitai ir Dauna sindroms. Pirms teju 40 gadiem, kad viņa nāca pasaulē, izpratne par šo patoloģiju bija niecīga. Ārsti ieteica meiteni nodot adopcijai vai specializētas iestādes aprūpē. Apņēmīgā sieviete nebija gatava padoties un mēģināja atrast iespējas palīdzēt savam bērnam, apmeklējot dažādas konferences un institūtus. Jāpiebilst, ka 55 gadu vecumā Sureka ieguva doktora grādu, veicot pētījumu par kognitīvajiem traucējumiem un depresiju cilvēkiem ar Dauna sindromu.

Viņa savu darbu koncentrējusi uz sabiedrības attieksmes maiņu, un ir paveikts patiešām daudz. Surekas meita Bablija ir patstāvīga un neatkarīga sieviete, bet jaunieši Indijā ar Dauna sindromu tagad ne tikai manāmi publiskajā telpā, bet var mācīties iekļaujošās skolās un dzīvot pilnvērtīgi, gan iesaistoties darba tirgū, gan veidojot romantiskas attiecības.

Darbs ar vecākiem, kuru bērniem ir Dauna sindroms, ir Surekas ikdiena – viņa ir iesaistījusies 400 dažādās lietotnes "WhatsApp" grupās un nepārtraukti konsultē cilvēkus, kam radušies jautājumi. Sākotnēji aktivitātes cilvēku ar Dauna sindromu dzīves uzlabošanai viņa veica par saviem līdzekļiem, bet 35 gadu laikā ir izdevies iekarot līdzcilvēku uzticību, tāpēc uzņēmumi ir gatavi sniegt finansiālu atbalstu.

Kamēr daudzās valstīs dienaskārtībā joprojām ir jautājums par iekļaujošo izglītību, Nākamais solis, ko Sureka vēlas spert Indijā, ir palīdzēt cilvēkiem ar Dauna sindromu kļūt pilnīgi patstāvīgiem arī finansiāli. Tā nav nereāla fantāzija, jo jau pašlaik cilvēki ar Dauna sindromu veic algotu darbu. "Tas nav kaut kas, ko es vēlos, tas notiks," par sava mērķa realizēšanu pārliecināta ir Sureka.

Rūpes par vienu bērnu liek mainīt sabiedrības attieksmi

Фото: Privātais arhīvs
Sureka norāda, ka viņas stāsts un interese par Dauna sindromu sākās 1981. gadā, kad piedzima viņas meita Bablija. Tajā laikā cilvēki Indijā nerunāja par Dauna sindromu. "Kad viņa piedzima, pat ārstus tas biedēja. Viņi nezināja, kā to izskaidrot, un ārstiem nepatīk atrasties situācijā, kad viņi kaut ko nezina. Par šo jautājumu nebija grāmatu, un arī interneta pasaule neeksistēja," atceras Sureka. Dauna sindromu sauca par slimību, nezinot, ka tā ir patoloģija, ko rada lieka hromosoma, izraisot veselības problēmas.

Bablija saskārās ar vairākiem izaicinājumiem. Viņa bija piedzimusi ar kataraktu. Ārsti sākumā nestāstīja Surekai par visām veselības problēmām, kas skārušas viņas meitu. Vēlāk viņai ieteica no bērna atteikties, nododot adopcijai vai kādai institūcijai, kas turpmāk rūpēsies par meitenīti. "Tā bija īsta cīņa starp mani un mediķiem, bet tas, kā es rīkojos, parādīja manu spēku," noteic Sureka, "es cīnījos ar visu mediķu komandu un sacīju: "Nē, ja jūs to nesaprotat, nerunājiet par to!""

Viņa rūpīgi pētīja, cik bērnu ir dzimuši ar lieko hromosomu, jo tajā laikā šiem bērniem piedēvēja garīgu atpalicību. Vēloties mainīt greizo priekšstatu, Sureka izveidoja atbalsta grupu vecākiem, kuru bērniem ir Dauna sindroms. "Tajā laikā cilvēki neveda savus bērnus ārā, viņi baidījās bērnus parādīt sabiedrībai, jo Indijā šāda bērna izvešana sabiedrībā ietekmē arī citus ģimenes bērnus." Bērna ar Dauna sindromu izvešana sabiedrībā ietekmēja pārējo bērnu iespējas apprecēties un sociālo statusu.

Surekai ir arī dēls, kas ir četrus gadus vecāks par māsu. "Manam dēlam ir tiesības, arī manai meitai ir jābūt tādām pašām tiesībām," viņa domājusi, "man nav svarīgi, ka viņai ir grūtības. Ja manam bērnam ir grūtības, man jāzina, kā ar tām tikt galā." Bablijai bija problēmas ar veselību, bet viņas mamma mācījās tās risināt un meklēja nepieciešamo informāciju, nevis klausījās cilvēkos, kas mēģināja iestāstīt, ka meitene ir nolemta drīzai nāvei. Sureka nepadevās un mācīja to arī savai meitai. "Šodien viņa ir cilvēks, kas pats tiek ar visu galā. Nav nekā, ko viņa nevarētu."

Pats galvenais darbā ar cilvēkiem, kam ir Dauna sindroms, ir saprast, ka viņiem visiem ir veselības problēmas, kas jārisina. "Manai meitai bija izaicinājums pēc izaicinājuma. Tā, it kā viņa mani mācītu," norāda Sureka, paskaidrojot, ka tajā laikā mēģinājusi noskaidrot visas problēmas, ko varētu radīt papildu hromosoma. Jāpiebilst, ka daudziem meitas sarežģījumiem tajā laikā nebija pieejams risinājums, piemēram, endokrinologa palīdzību meita saņēma tikai 18-19 gadu vecumā.

Sapratusi, ka vairogdziedzera stimulācija ir viens no būtiskākajiem jautājumiem darbā ar Dauna sindromu, Sureka radīja centru, kur iespējams saņemt ļoti dažādu speciālistu konsultācijas. Endokrinologi, pediatri, kardiologi, dzirdes speciālisti un citi ārsti palīdz risināt jautājumus, kas saistīti ar bērna veselību. "Ja tev ir šis komplekts, tev ir bērns, kas ir absolūti brīnišķīgs," viņa saka, "izrādās, ka mums ir jāstrādā ar veselības jautājumiem, nevis smadzenēm."

Sureka stāsta, ka viņa devās uz ASV iegūt papildu zināšanas. Laikā, kad viņas meita bija maza. izpratne par ģenētiku bija ļoti vāja. Viņa apmeklēja neskaitāmas konferences visā pasaulē, lai uzdotu jautājumus dažādiem speciālistiem un iegūtu zināšanas. "Runājot par to, es kļūstu ļoti emocionāla, jo tas ir mans bērniņš, tā nav rotaļlieta, un man ir jābūt zinošai." Sureka bija spiesta iegūt medicīnas zināšanas, un viņa ir spējusi palīdzēt tūkstošiem bērnu.

Iznīcināšanas vietā bērnu ārstēšana

Фото: Privātais arhīvs
Sureka vairākkārt uzsver, ka Dauna sindroms nenozīmē garīgu atpalicību. Liekā hromosoma rada virkni veselības problēmu, kas rada iespaidu – bērnam ir garīgās attīstības traucējumi. Viņa skaidro: "Iedomājies, ja bērns īsti nevar redzēt, nevar dzirdēt, viņam ir nepareizs sirds ritms un vairogdziedzera problēmas nav atrisinātas pēc dzimšanas, bērniņš noteikti nevarēs tikt galā ar šķietami normālu situāciju." Dzīves kvalitāti ļoti ietekmē arī nepiemērots uzturs, tāpēc cilvēkiem ar Dauna sindromu tiek veidota speciāla ēdienkarte. Indijā to izstrādā, ņemot vērā katra reģiona īpatnības. "Nav nekā, ko mēs būtu aizmirsuši, strādājot ar Dauna sindromu."

Sureka uzsver, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir tieši tādi paši cilvēki kā ikviens cits. Viņiem ir jūtas un problēmas kā ikvienam. Viņi nav vienmēr priecīgi un laimīgi. Ir jārunā par cilvēka problēmu, nevis Dauna sindromu.

Vēl viens izaicinājums, ar ko saskaras cilvēki ar Dauna sindromu, ir miega problēmas. Ja vēlas, lai bērns augtu un spētu pilnvērtīgi mācīties, tās ir jārisina. "Ja bērns neguļ, viņš būs apātisks un skolotāji sūdzēsies, ka bērns nereaģē." Skolotājiem bieži nav laika meklēt problēmu cēloņus un risinājumus, tāpēc Indijā ir izstrādāta atbalsta sistēma šādiem gadījumiem. Reizēm pie bērna neieinteresētības vai neparastās uzvedības ir vainojams aizcietējums, kas nav nekas neparasts bērniem ar Dauna sindromu.

Daudzo veselības problēmu izpausmes var šķist saistītas ar garīgajiem traucējumiem. Tāpēc ir nepieciešams izglītot sabiedrību. "Problēma nav bērnā, bet cilvēkos viņam apkārt," piebilst Sureka. "Mums ir jāsaprot, ko bērns mēģina pateikt. Reizēm valoda var sagādāt grūtības, bet arī to, ja bērns norāda uz kaut ko ar pirkstu, līdzcilvēkiem vajadzētu būt spējīgiem saprast."

Kā negatīvo piemēru izpratnes veidošanā, Sureka min Islandi, kas pašlaik ir no Dauna sindroma brīva valsts, jo vecāki, uzzinot, ka gaidāmajam bērniņam ir augsts Dauna sindroma risks, veic abortus. "Tas nav risinājums, tu nevari vienkārši iznīcināt cilvēkus," viņa uzsver. Indijā tā nenotiek. Tā vietā, lai veiktu abortu, vecākiem tiek piedāvāts atbalsts. Pašlaik Sureka veic pētījumu par to, kā vecāki rīkotos, ja uzzinātu, ka gaidāmajam mazulim būs Dauna sindroms.

Būt mīlētiem un mīlēt – tai nevajadzētu būt privilēģijai

Фото: Privātais arhīvs
Bablija pieaugot vēlējās pavadīt laiku ar vienaudžiem, doties uz pasākumiem un veidot romantiskas attiecības. Indijā tajā laikā bija ļoti daudz iemeslu, kas lika Surekai neļaut savai meitai to darīt. Tagad viņa atzīst, ka labāk būtu bijis, ja meitas vēlmes un vajadzības nebūtu ierobežotas, jo arī cilvēki ar Dauna sindromu var veidot romantiskas attiecības un izbaudīt jaunību. Sureka gan piebilst, ka cilvēkiem ar Dauna sindromu vislabāk veidot attiecības ar sev līdzīgiem cilvēkiem, jo viņi spēj labāk saprasties arī tad, ja kādam no partneriem ir problēmas ar komunikāciju.

"Viņi paši spēj izvēlēties savus partnerus. Mana meita tik daudzas reizes ir bijusi iemīlējusies," viņa nosaka. "Viņiem ir seksuālas vēlmes, viņi piedzīvo pilnīgi to pašu, ko pārējie, viņiem ir tās pašas sajūtas." Pašlaik tiek strādāts pie tā, lai arī jaunieši ar Dauna sindromu varētu izbaudīt romantiskas attiecības un iemīlēšanos, protams, neaizmirstot par drošību un izsargāšanos. "Tomēr mēs vienmēr pārliecināmies, ka arī jaunieša vecāki tam piekrīt."

Sureka uzsver, ka, liedzot jauniešiem ar Dauna sindromu ļauties romantikai, tiek ierobežotas viņu vajadzības. "Tās ir dabīgas sajūtas, un es jūtos ļoti slikti, ka mēs to liedzām manai meitai." Tas notika apmēram pirms 20 gadiem, un ģimene bija satraukusies, ka Babliju izmantos un viņai nodarīs pāri."

Viens no iemesliem, kāpēc cilvēkiem mēdz rasties iespaids, ka jaunieši ar Dauna sindromu var būt seksuāli agresīvi, ir dabīgo vēlmju noliegšana un apspiešana. Jauniešiem ir grūti pieņemt arī to, ka brāļiem vai māsām tiek atļauts apmeklēt dažādas ballītes un pasākumus, bet viņiem nē. Tas izraisītu dusmas ikvienā cilvēkā, arī jaunietī ar Dauna sindromu. "Tas ir normāli," viņa uzsver.

Latvijā aprūpe pieejama, bet stereotipi nezūd

Фото: Privātais arhīvs
Pēc tikšanās ar Sureku Reto slimību koordinācijas centra vadītāja, BKUS Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja Ieva Mālniece norāda: "Vienmēr ir ļoti vērtīgi uzzināt un apmainīties ar citu valstu pieredzi konkrētu diagnožu ārstniecībā." Ārstiem bijis interesanti iepazīties ar situāciju Indijā un pārrunāt grūtnieču aprūpi, kā arī pacientu ar Dauna sindromu aprūpi.

Ņemot vērā, ka reto slimību, par kādu uzskatāms arī Dauna sindroms, pacientiem tiek sniegts plašs atbalsts, Mālniece situāciju Latvijā vērtē kā labāku nekā Indijā – valsts apmaksāto pakalpojumu klāsts esot plašāks.

Jautāta par to, vai Latvija vēlas tuvoties Indijas iekļaujošajai sistēmai vai Islandes modelim un kļūt par valsti, kas ir brīva no Dauna sindroma, Mālniece norāda, ka cilvēkiem ir iespējams noskaidrot, vai bērnam ir Dauna sindroms pirms viņa piedzimšanas, bet lēmumu par to, kā rīkoties tālāk, pieņem tikai un vienīgi ģimene.

"Latvijā ir pieejama brīvprātīga prenatālā skrīninga programma uz hromosomālām augļa izmaiņām visām grūtniecēm. Šobrīd pieejamās skrīninga izmeklēšanas metodes ir tādas pašas kā citās Eiropas valstīs, ieskaitot neinvazīvās skrīninga metodes (NIPT), kā arī visa veida diagnostikas (apstiprinošās) metodes (horija biopsija, amniocentēze)," skaidro speciāliste, norādot, ka pirms bērna piedzimšanas diagnosticē 80% Dauna sindromu gadījumu.

Dauna sindroma biedrības Latvijā vadītāja Līva Veiherte Surekas vizīti vērtē kā ļoti iedvesmojošu vecākiem. Viņa norāda, ka galvenā problēma cilvēkiem ar Dauna sindromu Latvijā ir iekļaušanās izglītības iestādēs un darba tirgū: "Kaut gan uz papīra viss ir, realitātē neviena no šīm jomām nedarbojas."

Veiherte stāsta, ka Latvijā ļoti daudz iesīkstējušu stereotipu par Dauna sindromu, neskatoties uz to, ka cilvēki ar Dauna sindromu mūsdienās var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Topošos vecākus, kas pirms mazuļa dzimšanas uzzina šo diagnozi, viņa aicina pieņemt rūpīgi izvērtētu lēmumu: "Es gribētu aicināt vecākus, saņemot apstiprinājumu Dauna sindroma diagnozei jau grūtniecības laikā, uzmeklēt arī informāciju par to, kāda tad ir tā dzīve realitātē, un pieņemt izglītotu lēmumu, nevis uzreiz krist izmisumā un pārsteidzīgi atbrīvoties no bērna."

Читайте нас там, где удобно: Facebook Telegram Instagram !