Baiba Ziemele: Reto slimību diskriminācija ir jāizbeidz  (56)

Pacientu biedrības, vairāki ārsti, Bērnu slimnīcas speciālisti, arī Veselības ministrijas sistēmas darbinieki un Saeimas deputāti kopā panāca to, ka tika izveidots speciāls Reto slimību ārstēšanas plāns un ārstniecisko institūciju tīkls, kas šobrīd ir pozitīvs sasniegums medicīnas aprūpē.

Tomēr uz kopējā veselības aprūpes fona ir spilgtāk redzams tas, ka reto slimību pacienti ir diskriminēti un neaizsargāti. Ja pacientam atklāj kādu no retajām slimībām, kas nav iekļauta attiecīgajā slimību oficiālajā sarakstā, tad parasti viņam ir jāgaida pāris gadu, līdz tiek pie ārstēšanas un medikamentiem. Tā ir principiāla atšķirība no "parastajām" slimībām un pacientu grupām, bet reto slimību pacienti ne Latvijā, ne visā Eiropas Savienībā nav vainīgi, ka viņiem "gadījusies" retā slimība. Šī atšķirība ir minētās diskriminācijas būtība.

Vitāli svarīgs ir informācijas aprites un plānošanas process, lai šo ilgo gaidīšanas laiku mazinātu. Latvija nav vienīgā valsts, kas saskaras ar šāda veida problēmām, šobrīd Eiropas Savienība pārskata savu politiku šajā jomā, meklējot efektīvākus un ātrākus risinājumus.

Eiropas institūcijās un Eiropas Parlamentā diskusijās bieži var dzirdēt, ka ir iestājies politisks "nogurums", ko patlaban izjūtam un kas tiek piesegts ar koronavīrusa apkarošanas prioritātēm.

Lai arī daudzi ignorē reto slimību pacientu problēmas, tomēr Eiropas Savienības politiķi un amatpersonas ir skaidri pateikušas, ka ir jāatrod ceļi, kā šie pacienti var iegūt ārstēšanu tikpat ātri un kvalitatīvi kā visi citi pacienti – proti, neizjūtot diskrimināciju.

Tāds ir arī uzdevums mums šeit, ieskaitot valsts institūcijas.

Retās slimības neizvēlas

ES institūcijas par retām nosaka visas slimības, kas skar mazāk nekā piecus cilvēkus no 10 000, un kopumā dalībvalstīs dzīvo ap 30 miljoniem cilvēku ar šādām diagnozēm. Lielākā daļa pacientu cieš no pat retākām slimībām, ar ko sirgst viens cilvēks no 100 000. Taču kopumā aptuveni 5000–8000 dažādas retās slimības skar 6–8% visas ES iedzīvotāju jeb 27 līdz 36 miljoniem cilvēku. Eiropas Savienībā attiecībā uz retajām slimībām ir pat "sava" regula, kuras uzdevums ir nodrošināt šiem pacientiem tiesības un tādas pašas kvalitātes ārstēšanu kā visiem citiem pacientiem, cilvēku ar retām slimībām tiesības uz adekvātu veselības aprūpi aizstāv arī ANO politiskā deklarācija par vispārējo veselības aprūpi.

Latvijā aptuveni 75% no retajām slimībām skar bērnus, no kuriem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot pat 5 gadu vecumu. Retās slimības nav tikai medicīniska problēma, tas ir pārbaudījums sabiedrības deklarētās solidaritātes un vispārējās labklājības patiesumam.

ES Orfāno zāļu regula (The Orphan Regulation) finansiāli stimulē farmācijas pētījumus, palielinot reti sastopamu slimību ārstēšanai paredzēto zāļu skaitu no sākotnējiem astoņiem medikamentiem (pirms vairākiem gadiem) līdz vairāk nekā 160 mūsdienās. Vairāk nekā 2200 medikamenti saņēmuši atļauju lietošanai reto slimību gadījumos. Veikto klīnisko pētījumu apjoms laika posmā no 2006. līdz 2016. gadam ir audzis par 88%.

Pētniecībā un medikamentu izstrādē ieguldītos līdzekļus farmācijas uzņēmumiem nespēj kompensēt pilnā apmērā pat šajā procesā gūtie jaunatklājumi, kas ļauj izstrādāt zāles "masveidīgākām" diagnozēm onkoloģijā un ģenētiskajās slimībās. Tāpēc regula nodrošina reto slimību ārstēšanai paredzēto zāļu izstrādi, jo veselības aprūpes izmaksas kopumā ES kopš 2000. gada palielinājās par 20–25 miljardiem eiro. Taču iegūtie rezultāti, glābjot tūkstošiem dzīvību un veidojot labāku dzīves kvalitāti pacientiem, ir cilvēciski nenovērtējami.

Medikamenti ir tikai viens posms un elements ārstēšanā. Savlaicīga diagnostika, pieeja ārstiem speciālistiem, ārstu sadarbība multidisciplinārās komandās, dažādi ārstniecības un aprūpes pakalpojumi ir tikpat svarīgi.

Latvijā rūpes par saslimušajiem ir izkliedētas

Latvijā reāli darbs reto slimību ārstēšanā tika uzsākts vien pirms dažiem gadiem, taču šajā jomā jau ir ielikts pirmais pamats, lai pacienti (vismaz daļa) vairs nebūtu pilnībā pamesti likteņa varā. Valsts īstenoja Plānu reto slimību jomā 2017.–2020. gadam. Par visiem cilvēkiem ar retām slimībām rūpējas Latvijas Reto slimību alianse, kurā ir jau 14 dalīborganizācijas – tās nepastarpināti pārstāv vismaz 1600 pacientu ar retām slimībām intereses. Visās trijās – Bērnu, Paula Stradiņa un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes – slimnīcās darbojas reto slimību kabineti, kas savu šā brīža medicīnisko un finanšu iespēju robežās nodrošina pacientus ar informāciju, diagnostiku un ārstēšanu. Sāk uzlaboties pacientu reģistrēšana, uzlabojušās speciālistu zināšanas un reto slimību pacientu iesaiste ārstēšanā.

Tomēr tieši informācijas aprite par pacientiem un viņu vajadzībām ir viens no šobrīd vēl neatrisinātajiem uzdevumiem – informācija pārāk lēni no ārstiem nonāk pie Nacionālā veselības dienesta.

Latvijas Reto slimību alianse, vasarā izvērtējot minētā plāna izpildi, bija spiesta secināt, ka nelielie piešķirtie līdzekļi nav izmantoti pilnā apjomā, tādējādi liedzot pacientiem ar retajām slimībām pieeju šajā dokumentā paredzētajiem pilnvērtīgiem diagnostikas un ārstēšanas pasākumiem.

Turklāt jāpiebilst, ka plāna izpildei 2018. gadā tika piešķirti 52% no nepieciešamajiem līdzekļiem, savukārt 2019. un 2020. gadā – attiecīgi vien 22% un 25%! Taču arī šie līdzekļi netika izmantoti pilnā apjomā, īpaši medikamentu un laboratorijas pakalpojumu iegādei.

Šobrīd nav vēl izstrādāti rīcības algoritmi pacientiem būtiskos jautājumos, piemēram, medikamentu nodrošināšanā ārkārtas situācijās, multidisciplināru komandu veidošanā un darbībā, datu apmaiņā starp dažādām valsts un slimnīcu informācijas tehnoloģiju sistēmām, kas atvieglotu pacientu reģistrāciju, atpazīšanu, ārstēšanu un aprūpi.

Šobrīd šķiet, ka atbildība par šo slimību ārstēšanu ir pārāk izkliedēta, kas apgrūtina jēgpilnu tālāko plānošanu attiecībā uz pacientu vajadzībām, finansēm un operatīvu rīcību. Varētu teikt, ka ir nepieciešama tāda "stingrāka roka", lai organizētu un vadītu pacientu ārstēšanas procesu.

Šie būtu centrālie uzdevumi tuvākajam laikam, kuru risināšanai vajadzētu koordinēt gan Veselības ministrijas un Nacionālā veselības dienesta izpratni un tālāko rīcību, gan pacientu, gan ārstu un ražotāju piesaisti. Kopējais darbs ir svarīgs priekšnoteikums, lai virzītu šos jautājumus un gūtu vēlamo rezultātu. Ir jāizstrādā Reto slimību plāns nākamajiem gadiem, jāizveido regulāra platforma pieredzes apmaiņai, jāparedz pieaugošs finansējums.

Jāiesaista Eiropas institūcijas

Latvijas Reto slimību alianse ir Eiropas reto slimību organizācijas EURORDIS biedre. Mēs pilnībā pievienojamies EURORDIS nostājai, ka visu reto slimību terapiju veiksmīga attīstība ir iespējama, tikai arvien pastiprinot to labākas vadības un koordinācijas procesus katrā dalībvalstī un visas ES mērogā, dalībvalstīm pārvarot bažas par savu suverēno tiesību "aizskārumu" un īstenojot visām kopēju politiku. Tā ir gan lokāli, gan globāli risināma problēma.

Cilvēki ar retām slimībām un viņu tuvinieki cer, ka mūsu valdība, mūsu Eiropas Parlamenta deputāti un valsts veselības politikas veidotāji konsekventi aizstāvēs Eiropas Komisijas pūles reto slimību jomā, jo Latvijā tas skar vairāk nekā 100 000 iedzīvotāju intereses. Mūsu valsts kategorisks atbalsts konsekventai cīņai ar retajām slimībām spēs radītu skaļu un iedarbīgu rezonansi Eiropas Parlamentā un Eiropas Savienības Padomē.