Kā Siāmas dvīņi. Alisas ģimene zina dzīvības un nāves slieksni
Teksts – Aleksandra Plotņikova, foto – Mārtiņš Purviņš
Alisa Mihailova piedzima pilnīgi vesela, pirmajā gadā ģimene pat iedomāties nespēja, kādi pārbaudījumi drīz vien sekos. Viss mainīsies vienā dienā. Ar laiku vecāki uzzinās meitas baiso diagnozi – vēzis, kam sekos ķīmijterapija, intoksikācija, sepse, reanimācija un mokoši ilga rehabilitācija, kas vēl joprojām turpinās.
"Fleš, pie manis!" priecīgo, asti luncinošo melno labradoru, kas mūs sagaida pie namdurvīm, apsauc Alisas vecākais brālis. Burtiski pēc mirkļa, kamēr novelkam virsdrēbes, meitene paraugās no virtuves un plati pasmaida. Mājā virmo svaigi ceptas ābolmaizes aromāts. Esam gaidīti.
Arī Alisai patīk gatavot ēst. Viņai pat ir pašai sava mazā virtuvīte. "Ik reizi, kad atgriežos mājās no skolas, viņa piedāvā mani pabarot. Mīļākais ēdiens ir plastilīna pica," stāsta meitenes brālis, 13 gadus vecais Martins. Viņš pret māsu ir ļoti uzmanīgs, mammas lielākais palīgs.
"Fleš, pie manis!" priecīgo, asti luncinošo melno labradoru, kas mūs sagaida pie namdurvīm, apsauc Alisas vecākais brālis. Burtiski pēc mirkļa, kamēr novelkam virsdrēbes, meitene paraugās no virtuves un plati pasmaida. Mājā virmo svaigi ceptas ābolmaizes aromāts. Esam gaidīti.
Arī Alisai patīk gatavot ēst. Viņai pat ir pašai sava mazā virtuvīte. "Ik reizi, kad atgriežos mājās no skolas, viņa piedāvā mani pabarot. Mīļākais ēdiens ir plastilīna pica," stāsta meitenes brālis, 13 gadus vecais Martins. Viņš pret māsu ir ļoti uzmanīgs, mammas lielākais palīgs.
"Nesajukt prātā palīdzēja tikai fanātiska vēlme izvilkt savu bērnu. Es pat nenojautu, ka esmu tik stipra, ka varu tik daudz izturēt," nedaudz vēlāk atzīsies Irina.
"Vai varat mani nobildēt tā, lai es izskatītos divreiz slaikāka un skaistāka?" smejas Irina, ar bērniem iekārtojoties dīvānā nelielai fotosesijai. "Jūs ļoti labi izskatāties!" es saku un atbildē izdzirdu: "Ar "labi" nepietiek, vajag skaisti!" Šajos vārdos ir kaismīgas alkas dzīvot: līdz punktam, kurā mēs iepazīstamies, ir iets ilgs un ļoti smags ceļš. Irina nav kritusi izmisumā un nav aizmirsusi ne sevi, ne vīru, ne vecāko dēlu. "Nesajukt prātā palīdzēja tikai fanātiska vēlme izvilkt savu bērnu. Es pat nenojautu, ka esmu tik stipra, ka varu tik daudz izturēt," nedaudz vēlāk atzīsies Irina.
Kamēr viņa kopā ar Alisu bērnistabā fotografējas, mēs ar Martinu esam ērti iekārtojušies viesistabas dīvānā. Zēns atceras, ka par māsas nākšanu pasaulē ļoti priecājies, bet, kad Alisa saslimusi, viņam ilgu laiku par to netika stāstīts. Martins uzskata, ka viņa dzīve nav pārāk mainījusies – jā, ar visu ģimeni no Rīgas nācās pārcelties pie vecvecākiem Ķekavā, mainīt skolu, tomēr viss taču ir labi. "Darba dienās mājās atgriežos samērā vēlu – pēc stundām ir volejbola treniņi, vēl eju kokapstrādes pulciņā, mācos spēlēt bungas, tagad arī fotografēju."
Kamēr ciemojamies, Martins ne reizi nepamet mūs, lai gan pilnīgi droši varēja pateikt, ka viņam ir savas darīšanas, un pārlikt visu komunikāciju ar žurnālistiem uz mammas pleciem. Kādā brīdī čukstus vaicāju Irinai, vai tiešām dēls nekad nav pārmetis, ka viņam tiek veltīts pārāk maz uzmanības. "Nē, viņš man ļoti palīdz. Dažreiz vien norūc, kad Alisa viņam neļauj pildīt mājasdarbus, bet tas notiek ārkārtīgi reti un nav ļauni. Starp citu, vīra dēls no pirmās laulības arī brīnišķīgi sadzīvo ar māsiņu."
Kamēr viņa kopā ar Alisu bērnistabā fotografējas, mēs ar Martinu esam ērti iekārtojušies viesistabas dīvānā. Zēns atceras, ka par māsas nākšanu pasaulē ļoti priecājies, bet, kad Alisa saslimusi, viņam ilgu laiku par to netika stāstīts. Martins uzskata, ka viņa dzīve nav pārāk mainījusies – jā, ar visu ģimeni no Rīgas nācās pārcelties pie vecvecākiem Ķekavā, mainīt skolu, tomēr viss taču ir labi. "Darba dienās mājās atgriežos samērā vēlu – pēc stundām ir volejbola treniņi, vēl eju kokapstrādes pulciņā, mācos spēlēt bungas, tagad arī fotografēju."
Kamēr ciemojamies, Martins ne reizi nepamet mūs, lai gan pilnīgi droši varēja pateikt, ka viņam ir savas darīšanas, un pārlikt visu komunikāciju ar žurnālistiem uz mammas pleciem. Kādā brīdī čukstus vaicāju Irinai, vai tiešām dēls nekad nav pārmetis, ka viņam tiek veltīts pārāk maz uzmanības. "Nē, viņš man ļoti palīdz. Dažreiz vien norūc, kad Alisa viņam neļauj pildīt mājasdarbus, bet tas notiek ārkārtīgi reti un nav ļauni. Starp citu, vīra dēls no pirmās laulības arī brīnišķīgi sadzīvo ar māsiņu."
Agresīvais audzējs
Ģimenes stāstā nebija nekādu nelaimes priekšvēstnešu. Irinas otrā laulība solījās būt laimīga. Laulātie gatavojās ļoti gaidītās meitiņas nākšanai pasaulē. Grūtniecības laikā Irina jutās brīnišķīgi, viņai bija aktīvs dzīvesveids, līdz pat pēdējam mirklim pati vadīja auto. Arī ārsti nemanīja neko aizdomīgu.
Alisa pasaulē nāca pirms sešiem gadiem – 24. novembrī. Irina dzemdēja bez stimulēšanas un anestēzijas. Trauksmes zvans atskanēja, kad Alisai bija gads un divi mēneši. Līdz tam viņa auga un attīstījās atbilstoši savam vecumam bez jebkādām novirzēm. "Viņa vēl nestaigāja, taču stabili stāvēja gan uz kājiņām, gan rāpus. Ievēroju, ka viņas rociņas un kājiņas trīc. Tas bija biedējoši, tādēļ tūlīt zvanīju un pierakstīju pie neirologa. Trauksmi sāku celt, kad pēc pastaigas ievēroju, kā viņai raustās acu zīlītes. Nekavējoties izsaucu taksi, un braucām uz Bērnu slimnīcu," liktenīgo dienu atceras Irina.
Meiteni tūliņ nosūtīja uz neiroloģijas nodaļu. Sākotnējās aizdomas, ka smadzenēs noticis asinsizplūdums, neapstiprinājās. Turpmākajos izmeklējumos ārsts, kas veica ultrasonogrāfiju, vēdera dobumā ievēroja svešķermeni. Tam bija iegarena forma, un tas stiepās gar mugurkaulu un rēgojās no ribu apakšdaļas. Sekoja scintigrāfija, magnētiskā rezonanse. "Mediķi noskaidroja, ka tas ir audzējs. Izvietojies starp sirsniņu un plaušām, tas bija ielīdis mugurkaulā un sāka spiest centrālo nervu. Ja tas toreiz nebūtu atklājies, vēl pēc kāda laika audzējs visu nospiestu neatgriezeniski..." klusītēm stāsta Irina.
Ārsti nolēma nekavējoties operēt. Operācijas laikā tika atvērti vairāki mugurkaula skriemeļi, audzējs izņemts, bet audi nosūtīti uz biopsiju. Atbilde izrādījās ļoti baisa: ļaundabīgs audzējs – neiroblastoma.
Alisa pasaulē nāca pirms sešiem gadiem – 24. novembrī. Irina dzemdēja bez stimulēšanas un anestēzijas. Trauksmes zvans atskanēja, kad Alisai bija gads un divi mēneši. Līdz tam viņa auga un attīstījās atbilstoši savam vecumam bez jebkādām novirzēm. "Viņa vēl nestaigāja, taču stabili stāvēja gan uz kājiņām, gan rāpus. Ievēroju, ka viņas rociņas un kājiņas trīc. Tas bija biedējoši, tādēļ tūlīt zvanīju un pierakstīju pie neirologa. Trauksmi sāku celt, kad pēc pastaigas ievēroju, kā viņai raustās acu zīlītes. Nekavējoties izsaucu taksi, un braucām uz Bērnu slimnīcu," liktenīgo dienu atceras Irina.
Meiteni tūliņ nosūtīja uz neiroloģijas nodaļu. Sākotnējās aizdomas, ka smadzenēs noticis asinsizplūdums, neapstiprinājās. Turpmākajos izmeklējumos ārsts, kas veica ultrasonogrāfiju, vēdera dobumā ievēroja svešķermeni. Tam bija iegarena forma, un tas stiepās gar mugurkaulu un rēgojās no ribu apakšdaļas. Sekoja scintigrāfija, magnētiskā rezonanse. "Mediķi noskaidroja, ka tas ir audzējs. Izvietojies starp sirsniņu un plaušām, tas bija ielīdis mugurkaulā un sāka spiest centrālo nervu. Ja tas toreiz nebūtu atklājies, vēl pēc kāda laika audzējs visu nospiestu neatgriezeniski..." klusītēm stāsta Irina.
Ārsti nolēma nekavējoties operēt. Operācijas laikā tika atvērti vairāki mugurkaula skriemeļi, audzējs izņemts, bet audi nosūtīti uz biopsiju. Atbilde izrādījās ļoti baisa: ļaundabīgs audzējs – neiroblastoma.
"Mediķi noskaidroja, ka tas ir audzējs. Izvietojies starp sirsniņu un plaušām, tas bija ielīdis mugurkaulā un sāka spiest centrālo nervu. Ja tas toreiz nebūtu atklājies, vēl pēc kāda laika audzējs visu nospiestu neatgriezeniski..." klusītēm stāsta Irina.
"Mediķi noskaidroja, ka tas ir audzējs. Izvietojies starp sirsniņu un plaušām, tas bija ielīdis mugurkaulā un sāka spiest centrālo nervu. Ja tas toreiz nebūtu atklājies, vēl pēc kāda laika audzējs visu nospiestu neatgriezeniski..." klusītēm stāsta Irina.
Tādos brīžos ļoti noderētu profesionāla psiholoģiskā palīdzība, tomēr toreiz vecākiem tādu neviens nesniedza. Tagad Bērnu slimnīcā ir vecāku biedrība, kas maksimāli operatīvi cenšas atrast kādu, kas saskāries ar vienu vai otru diagnozi, lai dalītos pieredzē. Tas ir ļoti vērtīgi, norāda Irina, iespējams, pat daudz labāk par jebkuru psihologu, jo viņš neko tādu nav piedzīvojis, bet tādās situācijās tici tieši tiem, kam ir pieredze.
"Domāju, ka sliktākais, kas var notikt, jau ir aiz muguras, bet izrādījās, ka viss tikai sākas," atceras Irina.
"Tobrīd mums ar vīru bija nepieciešams skaidrs rīcības plāns. Ja tāds ir, kļūst mierīgāk. Mums parādīja ārstēšanas protokolu, paskaidroja, ka tas atbilst visiem Eiropas noteikumiem un nav nepieciešamības braukt uz citu valsti."
Mirkli varēja uzelpot. "Domāju, ka sliktākais, kas var notikt, jau ir aiz muguras, bet izrādījās, ka viss tikai sākas," atceras Irina.
Mirkli varēja uzelpot. "Domāju, ka sliktākais, kas var notikt, jau ir aiz muguras, bet izrādījās, ka viss tikai sākas," atceras Irina.
Otrā dzimšanas diena
Nākamajā dienā pēc visu analīžu rezultātu saņemšanas tika nolemts sākt ķīmijterapiju. Pirmais mēģinājums tika pārtraukts pēc diennakts, jo vakarpusē Alisai kļuva pavisam slikti, bet no rīta viņa nonāca reanimācijā. Organisms netika galā, notika spēcīga intoksikācija. Sākās sepse. Pakāpeniski sāka atteikt orgāni – nieres, aknas. Visu asins analīžu rezultāti bija kritiski. Mediķi cirkšņos ievietoja lielus katetrus, pieslēdza asinis filtrējošu aparātu, vēl vienu, kas nodrošina mākslīgu plaušu ventilēšanu. Tomēr visi dzīvības uzturēšanai svarīgie rādītāji turpināja kristies...
Foto no ģimenes arhīva
"Šķita, ka ir viss, bet nē," atklāj Irina. "Tas bija 17. februāris. Atgriezos no pusdienām, uzvilku halātu, masku un izdzirdēju medmāsas kliedzienu no palātas, kurā gulēja Alisa. Viņa sauca reanimatologu. Man lika uzgaidīt koridorā. Pienāca ārste un teica: "Aizejiet pie meitiņas. Mēs viņu zaudējam, viņa nereaģē uz preparātiem un reanimēšanu. Jāatvadās, viņa aiziet." No bailēm nespēju pakustēties, tikai lūgt Dievu. Todien Alisas stāvokli izdevās stabilizēt, tomēr mediķi skaidroja, ka viss atkarīgs no notikumu attīstības turpmākajā diennaktī. Būtībā Alisas organisms pārstartējās kā dators. Tagad mēs katru gadu svinam divas dzimšanas dienas – 24. novembrī un 17. februārī."
Pēc baisās krīzes dzīvībai svarīgie rādītāji pakāpeniski sāka uzlaboties. "Kad beidzot mums atļāva ņemt Alisu klēpī, es varēju ar viņu rokās nosēdēt 12 stundas, ne reizi nepieceļoties, – galvenais, lai viņai būtu labi un mierīgi. Bijām nešķiramas kā Siāmas dvīņi."
Reanimācijā Alisa pavadīja piecas nedēļas. Tas nav palicis bez sekām – magnētiskajā rezonansē atklājās, ka intoksikācijas rezultātā meitenei bojātas smadzenes, ārsti konstatējuši smadzenīšu išēmiju, polineiropātiju. Taču, pirms cīnīties ar sekām, vēl bija jāuzvar vēzis.
Pēc baisās krīzes dzīvībai svarīgie rādītāji pakāpeniski sāka uzlaboties. "Kad beidzot mums atļāva ņemt Alisu klēpī, es varēju ar viņu rokās nosēdēt 12 stundas, ne reizi nepieceļoties, – galvenais, lai viņai būtu labi un mierīgi. Bijām nešķiramas kā Siāmas dvīņi."
Reanimācijā Alisa pavadīja piecas nedēļas. Tas nav palicis bez sekām – magnētiskajā rezonansē atklājās, ka intoksikācijas rezultātā meitenei bojātas smadzenes, ārsti konstatējuši smadzenīšu išēmiju, polineiropātiju. Taču, pirms cīnīties ar sekām, vēl bija jāuzvar vēzis.
"Tas bija 17. februāris. Atgriezos no pusdienām, uzvilku halātu, masku un izdzirdēju medmāsas kliedzienu no palātas, kurā gulēja Alisa. Viņa sauca reanimatologu. Man lika uzgaidīt koridorā. Pienāca ārste un teica: "Aizejiet pie meitiņas. Mēs viņu zaudējam, viņa nereaģē uz preparātiem un reanimēšanu. Jāatvadās, viņa aiziet."
"Tas bija 17. februāris. Atgriezos no pusdienām, uzvilku halātu, masku un izdzirdēju medmāsas kliedzienu no palātas, kurā gulēja Alisa. Viņa sauca reanimatologu. Man lika uzgaidīt koridorā. Pienāca ārste un teica: "Aizejiet pie meitiņas. Mēs viņu zaudējam, viņa nereaģē uz preparātiem un reanimēšanu. Jāatvadās, viņa aiziet."
Astoņi ķīmijterapijas kursi gada laikā
Aprīļa sākumā Alisai atkal konstatēja trīci. "Magnētiskajā rezonansē atklājās, ka audzējs ir paaudzies un nepieciešama ķīmija. Pēc notikušā bija ļoti bail, nebija skaidrs, kā reaģēs organisms. Tomēr nebija citu variantu. Nolēma samazināt devu. Tā pamazām aizvadīja vienu kursu, otru, trešo..."
Foto no ģimenes arhīva
Oktobrī sintegrāfijas laikā Gaiļezera slimnīcā ārsts pasauca Irinu. "Viņš parādīja aprīļa attēlu, kurā neiroblastoma bija labi saskatāma, un nupat uzņemto. Viss tīrs. Tā notiek ļoti reti. Gluži vai brīnums. Izrādījās, audzējs ir savilcies un pārvērties par rētu. Vēlāk biopsijā uzzinājām, ka vēža šūnas vairs nav aktīvas."
Gada laikā mazulīte pārcieta astoņus ķīmijterapijas kursus. "Mūsu režīms bija trīs nedēļas onkoloģijas nodaļā, viena nedēļa mājās. Pavadījām bērniņus, kas izārstējās un brauca mājās. Atvadījāmies no tiem, kas neuzveica savu slimību, – viņi vienmēr paliks mūsu sirdīs. Kad tavs bērns slimo, pasaule satumst kā blāva spuldzīte. Tu iededz savu sveci, kas apgaismo tikai to, kas ir līdzās, tikai to, kas tev svarīgs, tikai to, kas ir tavs. Bet pasaule satumst tikai tev, citiem ne. Viņi nezina, cik ļoti tu vēlies pasargāt šo savu gaismu."
2016. gada 14. martā Alisu beidzot izrakstīja no slimnīcas. "Sākumā neticējām, ka esam palaisti mājās. Tā priecājāmies, bet nebija laika atslābt, bija jāstiprina imunitāte un tūlīt jāsāk rehabilitācija."
Gada laikā mazulīte pārcieta astoņus ķīmijterapijas kursus. "Mūsu režīms bija trīs nedēļas onkoloģijas nodaļā, viena nedēļa mājās. Pavadījām bērniņus, kas izārstējās un brauca mājās. Atvadījāmies no tiem, kas neuzveica savu slimību, – viņi vienmēr paliks mūsu sirdīs. Kad tavs bērns slimo, pasaule satumst kā blāva spuldzīte. Tu iededz savu sveci, kas apgaismo tikai to, kas ir līdzās, tikai to, kas tev svarīgs, tikai to, kas ir tavs. Bet pasaule satumst tikai tev, citiem ne. Viņi nezina, cik ļoti tu vēlies pasargāt šo savu gaismu."
2016. gada 14. martā Alisu beidzot izrakstīja no slimnīcas. "Sākumā neticējām, ka esam palaisti mājās. Tā priecājāmies, bet nebija laika atslābt, bija jāstiprina imunitāte un tūlīt jāsāk rehabilitācija."
Rehabilitācija ir darbs komandā
Jau aprīlī ar ģimenes ārsta nosūtījumu mazo Alisu bez rindas pieņēma uz pirmo rehabilitācijas kursu Gaiļezerā. "Pēc akūtas slimības bērnus ņem uzreiz. Vienu reizi mums paveicās," piebilst Irina.
Tobrīd Alise nevarēja patstāvīgi sēdēt, vadīt savas rociņas, piemēram, trāpīt karoti mutē, kā arī neprata runāt. Ergoterapeits palīdzēja attīstīt lielo motoriku, audiologopēds – valodu, fizioterapeits palīdzēja stiprināt muskuļu karkasu. Pienācās arī masāžas kurss, tomēr pēc ilgas uzturēšanās slimnīcā Alisa visai kategoriski izrādīja nepatiku, kad pieskārās kāds cits, nevis mamma.
Tobrīd Alise nevarēja patstāvīgi sēdēt, vadīt savas rociņas, piemēram, trāpīt karoti mutē, kā arī neprata runāt. Ergoterapeits palīdzēja attīstīt lielo motoriku, audiologopēds – valodu, fizioterapeits palīdzēja stiprināt muskuļu karkasu. Pienācās arī masāžas kurss, tomēr pēc ilgas uzturēšanās slimnīcā Alisa visai kategoriski izrādīja nepatiku, kad pieskārās kāds cits, nevis mamma.
"Kad neirologs sacīja, ka mums priekšā ilga rehabilitācija, es pat iedomāties nevarēju, ka viss virzīsies tik lēni. Bet galvenais, ka ir rezultāts. No Alisas sasniegumiem, redzot, ka viss nav velti, smeļos spēkus sev."
"Kad neirologs sacīja, ka mums priekšā ilga rehabilitācija, es pat iedomāties nevarēju, ka viss virzīsies tik lēni. Bet galvenais, ka ir rezultāts. No Alisas sasniegumiem, redzot, ka viss nav velti, smeļos spēkus sev. Protams, ir jāstrādā katru dienu, arī mājās. Šis ir darbs komandā. Rehabilitācijas gaitā uzzināju daudz noderīga, piemēram, man pastāstīja, kā iemācīt bērnam turēt karoti, kādus vingrojumus veikt, kā stimulēt celšanos un pārvietošanos utt.," uzskaita Irina, piebilstot, ka par saviem līdzekļiem apmeklējusi Montesori metodes kursus, lai mājās izveidotu attīstošu vidi.
Alisas istabā to var pamanīt: visi plauktiņi, skapīši un rotaļlietas izvietotas gar sienu – tā, lai var ērti aizsniegt un paņemt to, kas konkrētajā brīdī visvairāk patīk. Martins stāsta, ka abi bieži no klucīšiem būvē torņus, spēlē bumbu un kopā zīmē. "Paskatieties, šo kaķīti Alisa izkrāsoja pati," Irina ar lepnumu rāda ģipša figūriņu.
Alisas istabā to var pamanīt: visi plauktiņi, skapīši un rotaļlietas izvietotas gar sienu – tā, lai var ērti aizsniegt un paņemt to, kas konkrētajā brīdī visvairāk patīk. Martins stāsta, ka abi bieži no klucīšiem būvē torņus, spēlē bumbu un kopā zīmē. "Paskatieties, šo kaķīti Alisa izkrāsoja pati," Irina ar lepnumu rāda ģipša figūriņu.
Taču vismīļākā rotaļa pašlaik ir "spēlēt mammu". Alisai patīk barot savas lelles, ārstēt, ģērbt, likt gulēt. Viņai ir bēbis Antons, bet visas lelles-meitenes ir Nikijas, savukārt par sevi viņa saka: "Aika."
Alisa ļoti cenšas runāt, taču viņai ir apraksija – slikta saikne starp smadzenēm un runas aparātu, smadzenēm un kustību aparātu, skaidro mamma.
Alisa ļoti cenšas runāt, taču viņai ir apraksija – slikta saikne starp smadzenēm un runas aparātu, smadzenēm un kustību aparātu, skaidro mamma.
Nepietiekams valsts atbalsts
Valsts apmaksāts 10–14 dienas ilgs rehabilitācijas kurss Gaiļezera dienas stacionārā pieejams divas reizes gadā. Pēc pirmās pieredzes Irina sāka meklēt informāciju par papildu iespējām darboties un uzzināja, ka valsts apmaksāti speciālisti (fizioterapeits, ergoterapeits, rehabilitologs) pieņem arī Baltezerā, "Baltvillā". Tikai tur ģimene uzzināja par rehabilitācijas centru "Vaivari". "Uzskatu, ka trūkst informācijas par to, ko darīt, kur vērsties, kas vēl var palīdzēt, es to vācu pamazām," pieredzē dalās Irina.
Foto no ģimenes arhīva
Ar rehabilitologa nosūtījumu Alisa Vaivaros nonāca rudenī – pusgadu pēc slimnīcas. "Strādājām ar fizioterapeitu, audiologopēdu, ergoterapeitu, apmeklējām mūzikas terapiju, peldējām baseinā un pastaigājāmies gar jūru. Visas nodarbības un divu nedēļu uzturēšanos apmaksāja valsts. Četros gados esam tur bijušas trīs reizes."
Jāstrādā ir visu laiku, ar valsts piedāvātajiem kursiem nepietiek, apstāties nedrīkst. Ģimene izmantoja arī rehabilitācijas centra "Poga" fizioterapeita pakalpojumus. Centrs dibināts 2015. gadā ar mērķi nodrošināt, lai bērniem būtu pieejamas jaunākās rehabilitācijas metodes, kādas pasaulē pieejamas, bet par ko valsts nemaksā.
Par vienu Alises rehabilitācijas kursu centrā "Poga" maksāja labdarības fonds "RH3", kas palīdz atveseļoties bērniem un jauniešiem pēc vēža, otrajā reizē palīdzēja fonds "Ziedot.lv" ar Eiropas finansējumu. Katra reize maksā 1500–2000 eiro. Nākamais rehabilitācijas kurss plānots martā.
Jāstrādā ir visu laiku, ar valsts piedāvātajiem kursiem nepietiek, apstāties nedrīkst. Ģimene izmantoja arī rehabilitācijas centra "Poga" fizioterapeita pakalpojumus. Centrs dibināts 2015. gadā ar mērķi nodrošināt, lai bērniem būtu pieejamas jaunākās rehabilitācijas metodes, kādas pasaulē pieejamas, bet par ko valsts nemaksā.
Par vienu Alises rehabilitācijas kursu centrā "Poga" maksāja labdarības fonds "RH3", kas palīdz atveseļoties bērniem un jauniešiem pēc vēža, otrajā reizē palīdzēja fonds "Ziedot.lv" ar Eiropas finansējumu. Katra reize maksā 1500–2000 eiro. Nākamais rehabilitācijas kurss plānots martā.
"Uzskatu, ka trūkst informācijas par to, ko darīt, kur vērsties, kas vēl var palīdzēt, es to vācu pamazām," pieredzē dalās Irina.
"Esam ļoti pateicīgi visiem ārstiem un speciālistiem, kas ir ar mums šajā ceļā," Irinas vārdi nāk no sirds. Tomēr apstāties nedrīkst. Alisai nepieciešami vēl vismaz divi intensīvās rehabilitācijas kursi gadā, neskaitot regulārās nodarbības ar fizioterapeitu un logopēdu (1–2 reizes nedēļā). Tas nepieciešams, lai nemitīgi trenētu smadzenes.
Valsts maksā invaliditātes pabalstu 100 eiro un pabalstu par slima bērna kopšanu 350 eiro.
Valsts maksā invaliditātes pabalstu 100 eiro un pabalstu par slima bērna kopšanu 350 eiro.
"Ar mums ir kauns, bet ļoti jautri"
Sešu gadu vecumā Alisas intelektuālo attīstību var vērtēt kā trīsgadnieces, uzskata Irina. "Viņa visu saprot, savā veidā var uzturēt sarunu, izskaidrot, ko vēlas, liek saprast – jā vai nē. Pa māju var pārvietoties rāpus, bez atbalsta nevar ne nostāvēt, ne staigāt, tikai ar rollatora (staiguļa) palīdzību vai ratiņkrēslā. Ja kaut kur dodamies, cenšamies ņemt līdzi speciālos ratiņus." Visi nosauktie pārvietošanās līdzekļi tiek nomāti biedrībā "Speciālo palīglīdzekļu parks". Par ratiņkrēslu jāmaksā 50 eiro gadā, par speciālajiem pastaigu ratiņiem un rollatoru – pa 20 eiro gadā.
Alisa demonstrē katra pārvietošanās līdzekļa iespējas. Rollators palīdz pārvietoties tikai uz priekšu, savukārt ratiņkrēslā var nonākt gandrīz visur. Meitene to veikli vada, un mēs dodamies uz virtuvi. Dzersim tēju un ēdīsim ābolmaizi, ko mamma paguvusi izcept pirms viesu ierašanās. Alisa pārsēžas speciālā krēsliņā, kas arī tiek īrēts, lai varētu sēdēt pie virtuves galda. Jā, jā. Visi kopā sēžamies pie tējas galda, arī Alisai savs šķīvītis un krūzīte. Viņa droši ņem rokās pīrāgu, pēc tam krūzīti, dzer tēju, pusi izlaistot uz galda. Mamma tūlīt saslauka, un viss sākas no jauna. "Dažreiz tuvinieki saka, ka publiskās vietās ar mums ir kauns, taču ļoti jautri," smejas Irina. Viņas balsī nav ne mazākā aizkaitinājuma. Visas darbības noslīpētas līdz automātismam. Viņa ir vienmēr līdzās, intuitīvi minot turpmāko notikumu gaitu. Siāmas dvīnes.
Alisa demonstrē katra pārvietošanās līdzekļa iespējas. Rollators palīdz pārvietoties tikai uz priekšu, savukārt ratiņkrēslā var nonākt gandrīz visur. Meitene to veikli vada, un mēs dodamies uz virtuvi. Dzersim tēju un ēdīsim ābolmaizi, ko mamma paguvusi izcept pirms viesu ierašanās. Alisa pārsēžas speciālā krēsliņā, kas arī tiek īrēts, lai varētu sēdēt pie virtuves galda. Jā, jā. Visi kopā sēžamies pie tējas galda, arī Alisai savs šķīvītis un krūzīte. Viņa droši ņem rokās pīrāgu, pēc tam krūzīti, dzer tēju, pusi izlaistot uz galda. Mamma tūlīt saslauka, un viss sākas no jauna. "Dažreiz tuvinieki saka, ka publiskās vietās ar mums ir kauns, taču ļoti jautri," smejas Irina. Viņas balsī nav ne mazākā aizkaitinājuma. Visas darbības noslīpētas līdz automātismam. Viņa ir vienmēr līdzās, intuitīvi minot turpmāko notikumu gaitu. Siāmas dvīnes.
Ļoti iespējams, ka drīzumā Irinai parādīsies vairāk brīvā laika, jo Alisa sāk bērnudārza gaitas. Pagaidām gan Irina pat iedomāties nespēj, ka reiz meita tur paliks visu dienu. "Nezinu, ko darīšu. Droši vien sākumā vienkārši pastaigāšos. Es gribētu iet mācīties par speciālo pedagogu un atrast darbu. Esmu floriste, interjera dizainere. Bet kurš gan mani ņems darbā? Uz rehabilitācijas laiku man jāatslēdzas. Un ja nu Alisa saslimst? Vislabāk derētu darbs no mājas."
Asistenta vai aukles pakalpojumi ir dārgi, ne vienmēr der grafiks, bet galvenais – nav vienkārši atrast cilvēku, kas ne tikai prasmīgi pildītu savus pienākumus, bet arī nodibinātu uzticības pilnu kontaktu. "Alisa ilgu laiku bija ļoti smagā stāvoklī. Būtībā, kopš brīža, kad pēc reanimācijas paņēmu viņu klēpī, šķirtas vairs neesam bijušas. Svešiniekiem pēc slimnīcas vispār neļāvās. Tagad, protams, grūti viņu nēsāt, sver jau 20 kilogramus, nesen man sarāva muguru," stāsta Irina. Protams, tas jārisina, viņa nosaka un ātri izdomā risinājumu – tuvākajā laikā sagādās speciālo jostu.
Asistenta vai aukles pakalpojumi ir dārgi, ne vienmēr der grafiks, bet galvenais – nav vienkārši atrast cilvēku, kas ne tikai prasmīgi pildītu savus pienākumus, bet arī nodibinātu uzticības pilnu kontaktu. "Alisa ilgu laiku bija ļoti smagā stāvoklī. Būtībā, kopš brīža, kad pēc reanimācijas paņēmu viņu klēpī, šķirtas vairs neesam bijušas. Svešiniekiem pēc slimnīcas vispār neļāvās. Tagad, protams, grūti viņu nēsāt, sver jau 20 kilogramus, nesen man sarāva muguru," stāsta Irina. Protams, tas jārisina, viņa nosaka un ātri izdomā risinājumu – tuvākajā laikā sagādās speciālo jostu.
Iešana cilvēkos kā mazs pārbaudījums
Alisa jācilā, arī sēdinot automašīnā. Irina vēlas iziet cilvēkos, jo tie ir jauni iespaidi, tomēr ik reizi viņai nākas sevi pārvarēt. Sieviete novērojusi, ka daudzi pieaugušie uz viņām noraugās pārmetoši, bet bērni skaļi prasa, kāpēc meitene ir invalīdu ratiņos. Parasti tādu jautājumu uzdod 8–9 gadus veci bērni, kas nozīmē, ka viņi šādus bērnus nav redzējuši. "Eiropā ielās bieži var redzēt bērnus invalīdus. Bet kur pie mums ir šie bērni? Redzu viņus speciālajā skolā, bet kur viņi ir ikdienā? Viņu nav. Problēma ir mūsos, īpašo bērnu vecākos, jo ik reizi, kad uz mums raugās un apspriež, mēs samulstam un cenšamies noslēpties, norobežoties no sabiedrības, lieku reizi nerādoties ārā no sava patvēruma."
"Kad par saviem pārdzīvojumiem stāstīju mammai, viņa man sākumā teica: "Nu ko tu izdomā, neviens neskatās!" Bet tad izgāja pastaigā ar Alisu invalīdu ratiņos un atzina – jā, tiešām vēro, turklāt slepus."
Daudzi netic, ka sabiedrība tā reaģē. "Kad par saviem pārdzīvojumiem stāstīju mammai, viņa man sākumā teica: "Nu ko tu izdomā, neviens neskatās!" Bet tad izgāja pastaigā ar Alisu invalīdu ratiņos un atzina – jā, tiešām vēro, turklāt slepus. Es esmu ļoti atvērts cilvēks, ja kāds pienāks un pavaicās, izstāstīšu, kas un kā. Bez dusmām un agresijas," piebilst Irina. Viņa saprot, ka Latvijā cilvēki vienkārši nezina, kā reaģēt, un uzskata, ka ir svarīgi par šādiem bērniem stāstīt un rādīt.
"Eiropā ielās bieži var redzēt bērnus invalīdus. Bet kur pie mums ir šie bērni? Redzu viņus speciālajā skolā, bet kur viņi ir ikdienā? Viņu nav. Problēma ir mūsos, īpašo bērnu vecākos, jo ik reizi, kad uz mums raugās un apspriež, mēs samulstam un cenšamies noslēpties, norobežoties no sabiedrības, lieku reizi nerādoties ārā no sava patvēruma."
"Eiropā ielās bieži var redzēt bērnus invalīdus. Bet kur pie mums ir šie bērni? Redzu viņus speciālajā skolā, bet kur viņi ir ikdienā? Viņu nav. Problēma ir mūsos, īpašo bērnu vecākos, jo ik reizi, kad uz mums raugās un apspriež, mēs samulstam un cenšamies noslēpties, norobežoties no sabiedrības, lieku reizi nerādoties ārā no sava patvēruma."
Kopaina ir pretrunīga. Latvijas sabiedrība ir ļoti atsaucīga, par to liecina savākto ziedojumu summas. Cilvēki ir gatavi palīdzēt. Tomēr viņi nav gatavi ikdienā redzēt tos, kuriem palīdz. Irina atradusi savu veidu, kā dzīvot un nepārdzīvot: "Es vairs neskatos uz cilvēkiem, koncentrējos uz bērnu. Skatos uz viņu, ja priecājas, tad viss ir labi."
Pirms atvadāmies, visi ieejam istabā, kur atrodas bungu komplekts. "Vairākus gadus visa ģimene krājām, pirkām lietotas, lai Martins varētu spēlēt," stāsta Irina. Kārtīga izbungošanās varētu būt labs veids, kā noņemt stresu, tomēr kaut kā negriboties, viņa atzīstas. Alisa mēģina žonglēt ar koka vālītēm. Martins spēlē ļoti labi, pagaidām viņš mācoties pats savam priekam. Kādu dāvanu gribētu saņemt Jaunajā gadā, zēns nezina, kaut šie svētki viņam ļoti patīk. Liela eglīte, svētku galds, krāšņs salūts. Kamēr Alisa par to priecāsies, cieši aizspiedusi austiņas, viņas mamma noteikti domās par savu vēlēšanos. Lai visi būtu veseli.
Pirms atvadāmies, visi ieejam istabā, kur atrodas bungu komplekts. "Vairākus gadus visa ģimene krājām, pirkām lietotas, lai Martins varētu spēlēt," stāsta Irina. Kārtīga izbungošanās varētu būt labs veids, kā noņemt stresu, tomēr kaut kā negriboties, viņa atzīstas. Alisa mēģina žonglēt ar koka vālītēm. Martins spēlē ļoti labi, pagaidām viņš mācoties pats savam priekam. Kādu dāvanu gribētu saņemt Jaunajā gadā, zēns nezina, kaut šie svētki viņam ļoti patīk. Liela eglīte, svētku galds, krāšņs salūts. Kamēr Alisa par to priecāsies, cieši aizspiedusi austiņas, viņas mamma noteikti domās par savu vēlēšanos. Lai visi būtu veseli.
Stiprini Alisas ģimeni
Alisai nepieciešama rehabilitācija (2020. gadā divi intensīvie kursi). Kopējās izmaksas gadā: 4550 eiro
