Madliena pret Rīgu – kura kuru? Īpašā bērna Ances Keitas stāsts
Teksts – Aija Rutka, foto – Kaspars Garda
Būt īpaša bērna vecākiem Latvijā nav viegli, jo valsts nesaprot, kā dzīvo šīs ģimenes, un atbalsts nav ne tuvu pietiekams, ja salīdzina, kāds tas ir daudzās citās Eiropas valstīs. Bieži, kā pa dzirnavām maļoties, lai tikai savam bērnam nodrošinātu iespējami labāku veselības aprūpi, vecāki nonāk uz izdegšanas robežas, spēki šķiet zuduši, bet tu nevari atļauties nolaist spārnus – jo kāds gaida, ka tie visu laiku būs gatavi lidojumam. Sirds ritma traucējumus, emocionāli smagus brīžus un fizisku spēku izsīkumu piedzīvojusi arī Agnese Lielmane, kura ar dzīvesbiedru Lauri Jēkabsonu audzina 10 gadus veco Anci Keitu – meiteni ar īpašām vajadzībām. Viņai gala diagnoze tika noteikta vien pērn. Tā ir reta ģenētiska saslimšana. Ancīte Baltijas valstīs ir vienīgā ar šādu diagnozi, bet pasaulē ar šādu slimību ir 89 bērni – viņai ir iedzimts glikozilācijas traucējums.
Agnese nav pieradusi iet ar dūrēm pret sistēmu, lūgt, un abi ar vīru ļoti daudz un smagi strādā, lai meitai varētu nodrošināt dažādas nodarbības, kas acīmredzami sniedz rezultātus. Tiesa, viņas ģimenei ir ļoti paveicies dzīves ceļā sastapt daudz labu, palīdzošu cilvēku.
Agnese nav pieradusi iet ar dūrēm pret sistēmu, lūgt, un abi ar vīru ļoti daudz un smagi strādā, lai meitai varētu nodrošināt dažādas nodarbības, kas acīmredzami sniedz rezultātus. Tiesa, viņas ģimenei ir ļoti paveicies dzīves ceļā sastapt daudz labu, palīdzošu cilvēku.
Par to arī šajā stāstā – ko nozīmē dzīvot, strādāt, priecāties un paskumt, ja ģimenē ir bērns ar īpašām vajadzībām.
Pārsteigumu Agnesei pirms dažiem gadiem sagādājuši darba kolēģi Neatliekamās medicīniskās palīdzības dienestā (NMPD RRC kolektīvā BAC "Krasts"), kuri, uzzinot, ka Ance tobrīd bija kādas labdarības akcijas dalībniece, slepus paši savākuši naudiņu, ko pasnieguši mammai īpašā sanākšanas reizē. Tad gan bez aizkustinājuma asarām nevarēja iztikt. Jā, Agnese ir sertificēts ārsta palīgs un jau vairākus gadus strādā NMPD, diennakts dežūrās traucoties palīdzēt citiem sasirgušajiem. Agnese un Lauris ir ļoti stipri cilvēki, stipri vecāki, taču nereti pašiem nepieciešams plecs, uz kura atbalstīties un kaut brīdi atpūsties. Par to arī šajā stāstā – ko nozīmē dzīvot, strādāt, priecāties un paskumt, ja ģimenē ir bērns ar īpašām vajadzībām.
Mūsu saruna notiek ģimenes mājoklī Rīgas centrā, plašā pirmā stāva dzīvoklī, kas nav mazsvarīgi, ja ģimenē ir īpašs bērniņš. Kad ierodamies ar fotogrāfu Kasparu, gaitenī mūs priecīgi sagaida Ance, skaidri un gaiši norādot, ka ir sapucējusies skaistā kleitā un puķainās kediņās. Mamma mūs mudina justies kā mājās, kamēr pati aiziet pagatavot kafiju un sagriezt kūku. Sajūtas, itin kā mēs būtu sen gaidīti ciemiņi. Pa kājām turpat pinas un ik pa laikam parej māsītis jeb Deizija, Maltas bišona kucīte, kurai šī ģimene ir jau otrie saimnieki. Ancei ir 25 gadus vecs pusbrālis, kurš dzīvo atsevišķi, tāpēc kucīte mīļi tiek saukta par māsīti Ancei.
Mūsu saruna notiek ģimenes mājoklī Rīgas centrā, plašā pirmā stāva dzīvoklī, kas nav mazsvarīgi, ja ģimenē ir īpašs bērniņš. Kad ierodamies ar fotogrāfu Kasparu, gaitenī mūs priecīgi sagaida Ance, skaidri un gaiši norādot, ka ir sapucējusies skaistā kleitā un puķainās kediņās. Mamma mūs mudina justies kā mājās, kamēr pati aiziet pagatavot kafiju un sagriezt kūku. Sajūtas, itin kā mēs būtu sen gaidīti ciemiņi. Pa kājām turpat pinas un ik pa laikam parej māsītis jeb Deizija, Maltas bišona kucīte, kurai šī ģimene ir jau otrie saimnieki. Ancei ir 25 gadus vecs pusbrālis, kurš dzīvo atsevišķi, tāpēc kucīte mīļi tiek saukta par māsīti Ancei.
Kad "viss ir lieliski" beidzas un sākas cita dzīve
Ance bija ļoti gaidīts bērns, arī Agneses grūtniecība un dzemdības noritēja bez sarežģījumiem. Viss bija lieliski, līdz mazulīte deviņu mēnešu vecumā smagi saslima. It kā vīruss, bet situācijas nopietnību vecāki saprata brīdī, kad mazā mājās kļuva ļengana. Tad vecāki steiguši uz Bērnu slimnīcu, lai gan toreiz ģimene dzīvoja Madlienā. Nonākot ārstu uzraudzībā, sākās garais izmeklējumu ceļš, jo sākotnēji nevarēja saprast, kas meitenītei kaiš. Līdz tam brīdim, kad it kā "uzbruka" vīruss, viņa attīstījās atbilstoši vecumam.
Veicot virkni izmeklējumu, ārsti nekādas ģenētiskas izmaiņas neatrada, un meitenei tika noteikta diagnoze – neskaidras izcelsmes psihomotorās attīstības aizture saistībā ar agrīnu centrālās nervu sistēmas bojājumu, koordinācijas un valodas attīstības aizture. Vecākiem tika pateikts, ka meitene diezin vai dzīvē jebkad staigās. Šāda nākotnes perspektīva, protams, šokēja, bet vecāki paši par saviem līdzekļiem meklēja iespējas meitiņai palīdzēt. Tiesa, iespēju nebija īpaši daudz, jo, kā saka Agnese, laukos viss ir citādi nekā Rīgā. Vienīgais speciālists, pie kā Anci vadāja, bija osteopāts, bet kopš pusotra gada vecuma meitenīte ik dienu pa stundai vizinājās zirga mugurā.
Veicot virkni izmeklējumu, ārsti nekādas ģenētiskas izmaiņas neatrada, un meitenei tika noteikta diagnoze – neskaidras izcelsmes psihomotorās attīstības aizture saistībā ar agrīnu centrālās nervu sistēmas bojājumu, koordinācijas un valodas attīstības aizture. Vecākiem tika pateikts, ka meitene diezin vai dzīvē jebkad staigās. Šāda nākotnes perspektīva, protams, šokēja, bet vecāki paši par saviem līdzekļiem meklēja iespējas meitiņai palīdzēt. Tiesa, iespēju nebija īpaši daudz, jo, kā saka Agnese, laukos viss ir citādi nekā Rīgā. Vienīgais speciālists, pie kā Anci vadāja, bija osteopāts, bet kopš pusotra gada vecuma meitenīte ik dienu pa stundai vizinājās zirga mugurā.
"Kāda reitterapija! Laukos!? Nē, mēs nepretendējām uz šādu terapiju, bet mums ļoti paveicās ar cilvēku atbalstu tepat Madlienā, kuriem bija iejāts zirdziņš, kurš pieradis komunicēt ar maziem bērniem. Tad nu mums laipni piedāvāja, ka varam Anci pavadāt zirga mugurā," stāsta Agnese. To, ka Ancei patīk zirgi, redzu arī es, jo mūsu sarunas gaitā meitene palūdz televizorā uzslēgt multfilmu par zirdziņiem. Mamma nav īpaši klausījusi dakteru ieteikumus, ka jāšanu uz zirga vajadzētu praktizēt ne biežāk kā reizi mēnesī. Katru dienu pa stundai, un rezultāts neizpalika. Meitene divu gadu vecumā sāka staigāt, lai gan ārstu prognozes bija: viņa vispār nekad nestaigāšot.
Atklājoties Ances diagnozei, ģimenei nācās pārplānot visu dzīvi. "Dzīvot laukos ar īpašu bērnu ir teju neiespējami, ja gribi, lai bērns attīstībā iet uz priekšu," saka mamma. Kādu laiciņu viņi gan vēl dzīvoja Madlienā, līdz pārcēlās uz Rīgu.
Atklājoties Ances diagnozei, ģimenei nācās pārplānot visu dzīvi. "Dzīvot laukos ar īpašu bērnu ir teju neiespējami, ja gribi, lai bērns attīstībā iet uz priekšu," saka mamma. Kādu laiciņu viņi gan vēl dzīvoja Madlienā, līdz pārcēlās uz Rīgu.
"Dzīvot laukos ar īpašu bērnu ir teju neiespējami, ja gribi, lai bērns attīstībā iet uz priekšu," saka mamma.
Ancei drīz paliks 11. Kopš atklājās, ka meitenīte ir īpašs bērns, ģimene viņu ir vadājusi visur, kur bijusi iespēja. Par valsts budžeta līdzekļiem – patiešām vien dažas reizes uz rehabilitāciju nacionālajā rehabilitācijas centrā "Vaivari", kā arī Bērnu slimnīcas Gaiļezera novietni. Bērniem pēc trīs gadu vecuma valsts apmaksāta rehabilitācija pienākas reti, ko atzīst arī paši speciālisti. Sarunu ar "Vaivaru" speciālistēm lasi te. Vēl Ancei bijusi iespēja apmeklēt dažādas nodarbības par sabiedrības saziedoto naudu labdarības organizācijai "Ziedot.lv", taču lielākoties ģimene pati segusi visus izdevumus, lai palīdzētu meitai attīstībā iet uz priekšu. Piemēram, pavisam nesen Agnese zvanījusi uz "Vaivariem", lai uzzinātu, kad Ance varēs tikt uz rehabilitāciju. Jāgaida divarpus gadi, pat divi gadi un astoņi mēneši!
CDG–1c – ko tas nozīmē?
Diagnoze Ancei it kā jau bija noteikta, taču vēlākos gados nozīmēja plašas vielmaiņas analīzes. Atkārtotās iedzimtu vielmaiņas traucējumu (CDG) analīzēs neatklājās izmaiņas, kuras norādīja uz šo pirmo tipu. Meiteni uz atkārtotu izmeklēšanu pie ģenētiķa vecāki aizveda 2017. gadā, un viņas DNS paraugs tika nosūtīts jaunākās paaudzes sekvenēšanas analīzei, lai noteiktu CDG 1. tipu izraisošos gēnus (kas kopumā ir 19) un varētu apstiprināt gala diagnozi.
Iedzimti glikozilācijas traucējumi ir retas vielmaiņas slimības, kurām ir kopīgs pamats – tām ir raksturīgi daudzu organisma proteīnu un lipīdu glikozilācijas defekti. Turklāt lielākajai daļai CDG sindromu nav slimībai specifiskas ārstēšanas, tā ir simptomātiska, kā tas ir arī Ances gadījumā. Kā atzinumā raksta ģenētiķi, literatūrā visiem pacientiem ar CDG–1c tipu norāda uz psihomotorās attīstības aizturi, valodas attīstības aizturi un ģeneralizētu muskuļu hipotoniju, nespēju pašam staigāt. Epilepsija ir 75 procentiem pacientu, par laimi, ne Ancītei.
Iedzimti glikozilācijas traucējumi ir retas vielmaiņas slimības, kurām ir kopīgs pamats – tām ir raksturīgi daudzu organisma proteīnu un lipīdu glikozilācijas defekti. Turklāt lielākajai daļai CDG sindromu nav slimībai specifiskas ārstēšanas, tā ir simptomātiska, kā tas ir arī Ances gadījumā. Kā atzinumā raksta ģenētiķi, literatūrā visiem pacientiem ar CDG–1c tipu norāda uz psihomotorās attīstības aizturi, valodas attīstības aizturi un ģeneralizētu muskuļu hipotoniju, nespēju pašam staigāt. Epilepsija ir 75 procentiem pacientu, par laimi, ne Ancītei.
Mamma atzīst, ka arī Ancei novērojamas autisma iezīmes, arī uzvedība var krasi mainīties (autisma iezīmes un periodiskas garastāvokļa izmaiņas novēro pusei pacientu). Meitene nespēj ilgstoši noturēt uzmanību, viņai ir vidēji smaga garīga atpalicība.
Ance nelasa, neraksta, bet pazīst burtus un krāsas un daudz vārdu zina angļu valodā. Arī mūsu sarunas laikā meitene, skatoties multfilmas, angļu valodā komentē, kādā krāsā ir viena vai otra mašīna. "Ciparus Ance it kā zina, bet dažreiz jauc. Tagad Montesori un audiologopēda nodarbībās cīnās ar burtiem un cipariem," stāsta mamma. Vēl Ancei slimības dēļ ir koordinācijas un līdzsvara traucējumi, kā arī ķermeņa asimetrija. Ģenētiķu atzinumā kā rekomendācija minēta arī regulāra rehabilitācija, tostarp ergoterapija un fizioterapija.
Ance nelasa, neraksta, bet pazīst burtus un krāsas un daudz vārdu zina angļu valodā. Arī mūsu sarunas laikā meitene, skatoties multfilmas, angļu valodā komentē, kādā krāsā ir viena vai otra mašīna. "Ciparus Ance it kā zina, bet dažreiz jauc. Tagad Montesori un audiologopēda nodarbībās cīnās ar burtiem un cipariem," stāsta mamma. Vēl Ancei slimības dēļ ir koordinācijas un līdzsvara traucējumi, kā arī ķermeņa asimetrija. Ģenētiķu atzinumā kā rekomendācija minēta arī regulāra rehabilitācija, tostarp ergoterapija un fizioterapija.
Madliena–Rīga
Dzīvojot laukos, teju viena no svarīgākajām lietām ir sava automašīna, taču ģimenei tā nebija izmantošanai droša jeb bija ļoti nolietota. Agnese ar meitiņu dzīvoja Madlienā, bet vīrs aizbrauca peļņā uz Norvēģiju, lai nopelnītu naudu jaunai mašīnai un nodrošinātu ģimeni ar visu pārējo. Mamma uz pusslodzi strādāja "ātrajos", tikmēr Ancīti pieskatīja kaimiņos dzīvojošā omīte, bet, ja viņa nevarēja auklēt mazmeitu, atbrauca Agneses mamma.
Taču kādu dienu Agnesi uzrunāja bērnudārza vadītāja, vaicājot, vai viņa nevēlētos strādāt dārziņā par medmāsu. Agnese gan mēģināja atrunāties, ka Ance pat vēl nestaigā, ka viņai nebūs, kur viņu atstāt, bet vadītāja apsolīja: "Viss būs!" Jau nākamajā dienā Agnese sāka darbu bērnudārzā, bet Ancīte tika uzņemta mazo bērnu grupiņā – apčubināta un samīļota. "Tad grupiņā atnāca vēl viens īpašais bērniņš, un viņi bija divi šādi draudziņi. Arī Ancītei bija draugs. Es varbūt nebūtu sadūšojusies Anci laist dārziņā līdz pēdējam, man bija tā kā kauns prasīt... Domāju, te taču ir lauki, viņi nesapratīs, jo laukos šādu bērnu ir ļoti maz, bet viss bija fantastiski," stāsta Agnese. Turklāt dārziņā meitenei bija logopēda konsultācijas un peldēšanas nodarbības.
Taču kādu dienu Agnesi uzrunāja bērnudārza vadītāja, vaicājot, vai viņa nevēlētos strādāt dārziņā par medmāsu. Agnese gan mēģināja atrunāties, ka Ance pat vēl nestaigā, ka viņai nebūs, kur viņu atstāt, bet vadītāja apsolīja: "Viss būs!" Jau nākamajā dienā Agnese sāka darbu bērnudārzā, bet Ancīte tika uzņemta mazo bērnu grupiņā – apčubināta un samīļota. "Tad grupiņā atnāca vēl viens īpašais bērniņš, un viņi bija divi šādi draudziņi. Arī Ancītei bija draugs. Es varbūt nebūtu sadūšojusies Anci laist dārziņā līdz pēdējam, man bija tā kā kauns prasīt... Domāju, te taču ir lauki, viņi nesapratīs, jo laukos šādu bērnu ir ļoti maz, bet viss bija fantastiski," stāsta Agnese. Turklāt dārziņā meitenei bija logopēda konsultācijas un peldēšanas nodarbības.
Pienāca obligātās apmācības laiks. Tuvākā speciālā skola ir Jumpravā, un ģimene saprata, ka viņu spēkos nebūs meitu turp izvadāt, turklāt lauku ceļi ir neizbraucami un mašīna jebkuru brīdi var palikt uz ceļa. Taču dzīve bija viņiem labvēlīga. Tieši tobrīd no Rīgas radiem pienāca ziņa, ka ir atbrīvojies dzīvoklis, kurā jaunā ģimene var iet un dzīvot.
"Toreiz sapratu, ka ir ļoti būtiski kaut ko sākt izglītības ziņā, bet laukos tas nav iespējams. Sapratu, ka es viena fiziski nevarēšu Anci izvadāt, tad man būtu jālūdz visiem citiem. Un mēs pieņēmām lēmumu pārcelties uz Rīgu. Nu jau te esam piecus gadus," stāsta Agnese. "Es vienmēr esmu teikusi – nebaidies no jaunā, ja esi izdomājis, tad dari, jo viss pārējais pats no sevis kaut kā sakārtojas, vismaz man tā ir. Sākums Rīgā bija ļoti grūts. Ne mums bija bērnudārza, nekā..."
Mamma nolēmusi nedarīt kā citi – bērnudārzam pieteikties internetā, bet gan tikties ar kādu atbildīgo klātienē. "Es vienmēr saku – lietas jākārto aci pret aci, izrunājot situāciju, lai var redzēt to izmisumu, kas tevī ir. Izglītības centrā izstāstīju, ka mēs tikko no laukiem, bērns ir ar īpašām vajadzībām, pašiem darba jautājumi jāsakārto, ka mums vienkārši ļoti vajag vietu dārziņā. Darbiniece sacīja, ka esmu pareizi darījusi, atnākot uz tikšanos, un paziņoja, ka tikko mūsu rajonā tika atvērta jauna grupiņa, ka mēs pēc diviem mēnešiem varam iet," stāsta Agnese.
"Toreiz sapratu, ka ir ļoti būtiski kaut ko sākt izglītības ziņā, bet laukos tas nav iespējams. Sapratu, ka es viena fiziski nevarēšu Anci izvadāt, tad man būtu jālūdz visiem citiem. Un mēs pieņēmām lēmumu pārcelties uz Rīgu. Nu jau te esam piecus gadus," stāsta Agnese. "Es vienmēr esmu teikusi – nebaidies no jaunā, ja esi izdomājis, tad dari, jo viss pārējais pats no sevis kaut kā sakārtojas, vismaz man tā ir. Sākums Rīgā bija ļoti grūts. Ne mums bija bērnudārza, nekā..."
Mamma nolēmusi nedarīt kā citi – bērnudārzam pieteikties internetā, bet gan tikties ar kādu atbildīgo klātienē. "Es vienmēr saku – lietas jākārto aci pret aci, izrunājot situāciju, lai var redzēt to izmisumu, kas tevī ir. Izglītības centrā izstāstīju, ka mēs tikko no laukiem, bērns ir ar īpašām vajadzībām, pašiem darba jautājumi jāsakārto, ka mums vienkārši ļoti vajag vietu dārziņā. Darbiniece sacīja, ka esmu pareizi darījusi, atnākot uz tikšanos, un paziņoja, ka tikko mūsu rajonā tika atvērta jauna grupiņa, ka mēs pēc diviem mēnešiem varam iet," stāsta Agnese.
"Es vienmēr saku – lietas jākārto aci pret aci, izrunājot situāciju, lai var redzēt to izmisumu, kas tevī ir. Izglītības centrā izstāstīju, ka mēs tikko no laukiem, bērns ir ar īpašām vajadzībām, pašiem darba jautājumi jāsakārto, ka mums vienkārši ļoti vajag vietu dārziņā."
Un tā Ance sāka iet parastā dārziņā, kur viņa bija vienīgais bērns ar īpašām vajadzībām. Bijis ļoti grūti integrēties, tāpēc bērnudārzs meitenītei sarūpējis asistentu. Savukārt laist meitiņu speciālā dārziņā bijis savā ziņā biedējoši. "Vārds "speciālais" mani un vīru sabiedēja. Laikam nebijām gatavi kaut kam tādam," saka Agnese.
Nākamā grūtības pakāpe – galvaspilsētas sabiedriskais transports. Ancei ir problēmas ar kāpšanu, līdzsvara noturēšanu, stāvēšanu kājās, jo muskuļu tonuss te var būt, bet pēkšņi – nebūt. "Tā bija katastrofa, ko piedzīvoju sabiedriskajā transportā. Iekāpjot transportā, neviens jau nesaprot, ka tev ir īpašs bērns, jo vizuāli Ancei to nevar pateikt. Vecākas kundzes man sāk bļaut virsū, ko es neaudzinu savu bērnu, bet ar to jau saskaras visas īpašo bērnu mammas," stāsta Agnese.
Nākamā grūtības pakāpe – galvaspilsētas sabiedriskais transports. Ancei ir problēmas ar kāpšanu, līdzsvara noturēšanu, stāvēšanu kājās, jo muskuļu tonuss te var būt, bet pēkšņi – nebūt. "Tā bija katastrofa, ko piedzīvoju sabiedriskajā transportā. Iekāpjot transportā, neviens jau nesaprot, ka tev ir īpašs bērns, jo vizuāli Ancei to nevar pateikt. Vecākas kundzes man sāk bļaut virsū, ko es neaudzinu savu bērnu, bet ar to jau saskaras visas īpašo bērnu mammas," stāsta Agnese.
"Facebook" ir grupas, kurās bieži šī tēma tiek apspriesta. "Ko jūs darāt, kad kāds norāda uz jūsu "neaudzināto bērnu"?" – jautājums, ko bieži viena otrai uzdod mammas. "Es vienmēr saku – nesakiet pretī rupjus vārdus, gudrākais paklusē un šādos gadījumos savi nervi nav jābojā. Būtu labāk pavaicājuši, vai nevajag kā līdzēt, nevis uzbrukt mammai! Esmu kāpusi ārā no transporta ar asarām acīs, nebraucot līdz mums vajadzīgajai pieturai. Laukos tomēr ir cita attieksme, iekāpjam autobusā, uzreiz cilvēki sauc apsēsties, Rīgā jāprasa pašam vai jānorāda, ka, lūk, šī vieta ir paredzēta tādiem bērniem... Esmu ņēmusi ārā Ances invaliditātes apliecību un vaicājusi: "Vai jums arī tāda ir?" Ārzemēs kaut kā cilvēkiem nenāk prātā vienkārši tāpat apsēsties vietā, kas paredzēta kādai noteiktai pasažieru kategorijai. Tas ir sabiedrības izglītības līmenis, diemžēl," atzīst Agnese.
Agnese uzsver, cik būtiski, ka ar citām īpašo bērnu mammām var parunāt, satikties, viņas esot kā viena liela ģimene. "Runājot par cilvēku attieksmi, piemēram, ja sabiedriskā vietā citi bērni sāk rādīt ar pirkstiem uz īpašo bērnu, uzskatu, ka tā ir vecāku vaina, viņi neskaidro, ka ir šādi bērni. Kad Ancīte gāja dārziņā, tas bija tik spilgti redzams. Bija viens bērns, kurš viņu sagaidīja, palīdzēja novilkt apavus, tik ļoti uzmanīja viņu... Šis bērns vienkārši zināja, ka ir šādi bērni, viņam vecāki to bija pastāstījuši," tā mamma.
Agnese uzsver, cik būtiski, ka ar citām īpašo bērnu mammām var parunāt, satikties, viņas esot kā viena liela ģimene. "Runājot par cilvēku attieksmi, piemēram, ja sabiedriskā vietā citi bērni sāk rādīt ar pirkstiem uz īpašo bērnu, uzskatu, ka tā ir vecāku vaina, viņi neskaidro, ka ir šādi bērni. Kad Ancīte gāja dārziņā, tas bija tik spilgti redzams. Bija viens bērns, kurš viņu sagaidīja, palīdzēja novilkt apavus, tik ļoti uzmanīja viņu... Šis bērns vienkārši zināja, ka ir šādi bērni, viņam vecāki to bija pastāstījuši," tā mamma.
"Ko jūs darāt, kad kāds norāda uz jūsu "neaudzināto bērnu"?" – jautājums, ko bieži viena otrai uzdod mammas. "Es vienmēr saku – nesakiet pretī rupjus vārdus, gudrākais paklusē un šādos gadījumos savi nervi nav jābojā. Būtu labāk pavaicājuši, vai nevajag kā līdzēt, nevis uzbrukt mammai! Esmu kāpusi ārā no transporta ar asarām acīs, nebraucot līdz mums vajadzīgajai pieturai."
"Ko jūs darāt, kad kāds norāda uz jūsu "neaudzināto bērnu"?" – jautājums, ko bieži viena otrai uzdod mammas. "Es vienmēr saku – nesakiet pretī rupjus vārdus, gudrākais paklusē un šādos gadījumos savi nervi nav jābojā. Būtu labāk pavaicājuši, vai nevajag kā līdzēt, nevis uzbrukt mammai! Esmu kāpusi ārā no transporta ar asarām acīs, nebraucot līdz mums vajadzīgajai pieturai."
Arī stiprie reiz var pagurt
Saprotot, ka ilgi to visu neizturēs, Agnese sāka rakstīt pieteikumus dažādiem autosaloniem, norādot, ka viņiem vajag zemu automašīnu, lai tajā var iekāpt bērns ar īpašām vajadzībām, bet ar pietiekami lielu salonu, jo Ancei sēžot vajag daudz vietas. Ja ķermenis muskuļu saraušanās dēļ noraustās, kājiņas iet pa gaisu, stāsta mamma.
Pirms diviem gadiem ģimene tika pie jauna auto, un viņiem vairs nav jāpiedzīvo ar dzīvi neapmierinātu ļaužu dzēlīgie izteicieni sabiedriskajā transportā. Automašīna atrisināja visu loģistiku, jo abi vecāki ir strādājoši, Ancīte iet skolā – Rīgas 1. pamatskolas-attīstības centra 4. klasē, mācās pēc speciālās izglītības programmas, bet bieži pēc skolas jādodas uz nodarbībām.
Taču auto iegāde nenāca viegli – Agnese paralēli darbam NMPD bija sev sagādājusi otru darbu – veica hemodialīzi jeb, kā pati saka, "lika mākslīgās nieres". To visu viņa spēja izturēt pusotru gadu. Tad iestājās spēku izsīkums, radās sirds ritma traucējumi, kas lika apstāties. Taču bija iekrāta naudiņa pirmajai iemaksai automašīnai. "Pēc diennakts dežūras "ātrajos" skrēju uz dialīzi, tur bija jābūt jau pulksten 6, lai ieslēgtu aparātus, tad līdz pulksten 17 biju tur, tad mājās... Ja vēl Ance jāved kaut kur, dažreiz negulēju pat pusotru, divas dienas," atminas Agnese.
Tagad Agnesei ir "tikai" viens darbs ar vienu slodzi, bet pārstrādātām likumā noteiktajām darba stundām mēnesī. Dažreiz dežūras NMPD ir ar dienas pārtraukumu – diennakts dežūra, brīvs, tad atkal diennakts. Taču, kā skaidro mamma, viņai jau viss ir citādi, nekā audzinot parastu bērnu. Pēc dežūras Agnese negulējusi sēžas pie stūres, brauc mājās un ved Anci uz skolu, jo vīram jau pulksten 8 sākas darbs Ikšķilē, tad uz veikalu, jāpagatavo ēst, un tad jau jābrauc pēc Ances, jāved uz nodarbībām. Bieži vien nesanāk pagulēt.
"Dažreiz jau sevi pieķeru, ka pret Anci esmu neiecietīga, bet, ja esmu pārgurusi, bez spēka, neesmu gulējusi, es pat nesaprotu, ko man saka un ko no manis grib," atzīstas Agnese. Visvairāk viņa vēlētos, lai nebūtu tik smagi jāstrādā un vairāk laika varētu pavadīt ar meitu.
Pirms diviem gadiem ģimene tika pie jauna auto, un viņiem vairs nav jāpiedzīvo ar dzīvi neapmierinātu ļaužu dzēlīgie izteicieni sabiedriskajā transportā. Automašīna atrisināja visu loģistiku, jo abi vecāki ir strādājoši, Ancīte iet skolā – Rīgas 1. pamatskolas-attīstības centra 4. klasē, mācās pēc speciālās izglītības programmas, bet bieži pēc skolas jādodas uz nodarbībām.
Taču auto iegāde nenāca viegli – Agnese paralēli darbam NMPD bija sev sagādājusi otru darbu – veica hemodialīzi jeb, kā pati saka, "lika mākslīgās nieres". To visu viņa spēja izturēt pusotru gadu. Tad iestājās spēku izsīkums, radās sirds ritma traucējumi, kas lika apstāties. Taču bija iekrāta naudiņa pirmajai iemaksai automašīnai. "Pēc diennakts dežūras "ātrajos" skrēju uz dialīzi, tur bija jābūt jau pulksten 6, lai ieslēgtu aparātus, tad līdz pulksten 17 biju tur, tad mājās... Ja vēl Ance jāved kaut kur, dažreiz negulēju pat pusotru, divas dienas," atminas Agnese.
Tagad Agnesei ir "tikai" viens darbs ar vienu slodzi, bet pārstrādātām likumā noteiktajām darba stundām mēnesī. Dažreiz dežūras NMPD ir ar dienas pārtraukumu – diennakts dežūra, brīvs, tad atkal diennakts. Taču, kā skaidro mamma, viņai jau viss ir citādi, nekā audzinot parastu bērnu. Pēc dežūras Agnese negulējusi sēžas pie stūres, brauc mājās un ved Anci uz skolu, jo vīram jau pulksten 8 sākas darbs Ikšķilē, tad uz veikalu, jāpagatavo ēst, un tad jau jābrauc pēc Ances, jāved uz nodarbībām. Bieži vien nesanāk pagulēt.
"Dažreiz jau sevi pieķeru, ka pret Anci esmu neiecietīga, bet, ja esmu pārgurusi, bez spēka, neesmu gulējusi, es pat nesaprotu, ko man saka un ko no manis grib," atzīstas Agnese. Visvairāk viņa vēlētos, lai nebūtu tik smagi jāstrādā un vairāk laika varētu pavadīt ar meitu.
"Dažreiz jau sevi pieķeru, ka pret Anci esmu neiecietīga, bet, ja esmu pārgurusi, bez spēka, neesmu gulējusi, es pat nesaprotu, ko man saka un ko no manis grib," atzīstas Agnese."
Agnese samulst, kad vaicāju, kādu atbalstu vēlētos saņemt: "Es nekad neesmu domājusi, ko vēlētos sagaidīt no valsts. Laikam jau vēlētos, kaut varētu nestrādāt tik smagi. Kaut varētu lieki neskraidīt pa vietām, kur vedu Anci, lai savāktu parakstus, ka es kā asistents savu bērnu esmu vedusi tur vai šur. Visi, kuri paraksta, smejas par šo sistēmu. Kaut bērnam būtu pieejama rehabilitācija tad, kad tā ir vajadzīga, kaut vecākiem būtu pieejamas valsts apmaksātas psihoterapeita konsultācijas, kaut būtu auklītes pakalpojums pieejams, kaut... Ja valsts varētu dot vairāk iespēju īpašo bērnu vecākiem, bet viņiem nav tās domāšanas, viņi nespēj iedomāties, ko nozīmē audzināt šādu bērnu, kādas problēmas ģimenei tas viss sagādā. Citās ģimenēs ir taču vēl citi bērni, kuriem arī ir jāvelta laiks."
Agnese sarunas laikā nevienu brīdi nesūdzas, tikai, kad vaicāju, vai valsts vai pašvaldības sniegtais atbalsts ir pietiekams, kautri atzīst, ka nav... Taču viņa nav pieradusi lūgt, tas ir ļoti grūti. To spējusi vien dažas reizes, piemēram, citu īpašo bērnu mammu pierunāta, vērsusies "Ziedot.lv", kur arī saņēmusi atbalstu. "Mums, vecākiem, ir jāpārkāpj šis slieksnis un jālūdz, bet tas ir tik smags brīdis. Vairākas reizes pagāju garām "Ziedot.lv" ēkas durvīm, nevarēju saņemties," atzīst mamma. Ancītei "Ziedot.lv" rehabilitācijas centrā "Poga" piedāvāts fizioterapijas kurss, tagad arī mammu aicinājuši izmantot psihoterapeita pakalpojumus. Bet tas viss ir fragmentāri – ja sabiedrība ir saziedojusi naudiņu, tas nenotiek plānoti, kā Ancei būtu vajadzīgs, lai uzturētu ķermeni labā stāvoklī. To visu ģimene cenšas nodrošināt pati par saviem līdzekļiem.
Agnese sarunas laikā nevienu brīdi nesūdzas, tikai, kad vaicāju, vai valsts vai pašvaldības sniegtais atbalsts ir pietiekams, kautri atzīst, ka nav... Taču viņa nav pieradusi lūgt, tas ir ļoti grūti. To spējusi vien dažas reizes, piemēram, citu īpašo bērnu mammu pierunāta, vērsusies "Ziedot.lv", kur arī saņēmusi atbalstu. "Mums, vecākiem, ir jāpārkāpj šis slieksnis un jālūdz, bet tas ir tik smags brīdis. Vairākas reizes pagāju garām "Ziedot.lv" ēkas durvīm, nevarēju saņemties," atzīst mamma. Ancītei "Ziedot.lv" rehabilitācijas centrā "Poga" piedāvāts fizioterapijas kurss, tagad arī mammu aicinājuši izmantot psihoterapeita pakalpojumus. Bet tas viss ir fragmentāri – ja sabiedrība ir saziedojusi naudiņu, tas nenotiek plānoti, kā Ancei būtu vajadzīgs, lai uzturētu ķermeni labā stāvoklī. To visu ģimene cenšas nodrošināt pati par saviem līdzekļiem.
"Mans vislielākais brīnums ir mans bērns. Lai kāds viņš ir, tas ir mans. Priecājos par katru dienu un brīdi, ko pavadām kopā. Esmu pateicīga visiem, kas mums ir palīdzējuši, atbalstījuši, jo tas mums neļauj padoties. Redzēt, kā bērns attīstībā iet uz priekšu, ieguldot daudz darba, – tas ir īsts brīnums. Tas nenāk viegli un arī ne ātri, bet prasa milzu pacietību".
"Mans vislielākais brīnums ir mans bērns. Lai kāds viņš ir, tas ir mans. Priecājos par katru dienu un brīdi, ko pavadām kopā. Esmu pateicīga visiem, kas mums ir palīdzējuši, atbalstījuši, jo tas mums neļauj padoties. Redzēt, kā bērns attīstībā iet uz priekšu, ieguldot daudz darba, – tas ir īsts brīnums. Tas nenāk viegli un arī ne ātri, bet prasa milzu pacietību".
Arī līdzcilvēku palīdzību ģimene izmanto nelabprāt, teju nekad, piemēram, ja ir vajadzība pieskatīt Anci. Viņi kopā nevar aiziet uz koncertu, teātri, aizbraukt ceļojumā, jo meitenei var uznākt panikas lēkmes. Ancei ļoti patīk kino, Leļļu teātris, ko viņi arī apmeklē, bet sēž tuvu durvīm, lai nepieciešamības gadījumā varētu klusiņām iziet no zāles. Arī uz veikalu visi kopā nevar doties, arī tur Ancei mēdz uznākt uzvedības problēmas. Kad meita vēl svērusi 35 kilogramus, mamma ņēmusi meitu uz rokām un nesusi ārā, tagad jau meitiņa liela, tas vairs nav iespējams.
"Ko man patiešām gribētos? Lai mēs kopā ar Anci nodziedātu dziesmu. Nezinu, kā bērnam ar īpašām vajadzībām, kuram it kā ir traucēts viss, var būt tik laba muzikālā dzirde. Viņa dzied arī skolas korī, tas viņai ir gan dabas dots talants, gan laikam arī ģenētiski jau ielikts šūpulī, jo Laura vecāki ir muzikāli," stāsta Agnese. "Mans vislielākais brīnums ir mans bērns. Lai kāds viņš ir, tas ir mans. Priecājos par katru dienu un brīdi, ko pavadām kopā. Esmu pateicīga visiem, kas mums ir palīdzējuši, atbalstījuši, jo tas mums neļauj padoties. Redzēt, kā bērns attīstībā iet uz priekšu, ieguldot daudz darba, – tas ir īsts brīnums. Tas nenāk viegli un arī ne ātri, bet prasa milzu pacietību".
Šis stāsts tapis kādu laiku pirms Ziemassvētkiem, bet Agnese ar Anci jau salasījušas kastaņus, no kuriem veidos Adventa vainagu, bet Ziemassvētkos viņi pušķos egli, ne jau šādu tādu, bet ar koka mantiņām, lentītēm, un Ancei dāvanā, kā vienmēr, būs "Play doh" plastilīns. Tā ir meitenes iecienītākā nodarbe – veidot, mīcīt, pārveidot... Un Ziemassvētki ir īpašs laiks, arī brīdis, kad gaidīt brīnumus, bet Agnese atzīst, ka viņa īpaši neko negaida, tikai to, lai Ancīte turpina attīstīties.
"Ko man patiešām gribētos? Lai mēs kopā ar Anci nodziedātu dziesmu. Nezinu, kā bērnam ar īpašām vajadzībām, kuram it kā ir traucēts viss, var būt tik laba muzikālā dzirde. Viņa dzied arī skolas korī, tas viņai ir gan dabas dots talants, gan laikam arī ģenētiski jau ielikts šūpulī, jo Laura vecāki ir muzikāli," stāsta Agnese. "Mans vislielākais brīnums ir mans bērns. Lai kāds viņš ir, tas ir mans. Priecājos par katru dienu un brīdi, ko pavadām kopā. Esmu pateicīga visiem, kas mums ir palīdzējuši, atbalstījuši, jo tas mums neļauj padoties. Redzēt, kā bērns attīstībā iet uz priekšu, ieguldot daudz darba, – tas ir īsts brīnums. Tas nenāk viegli un arī ne ātri, bet prasa milzu pacietību".
Šis stāsts tapis kādu laiku pirms Ziemassvētkiem, bet Agnese ar Anci jau salasījušas kastaņus, no kuriem veidos Adventa vainagu, bet Ziemassvētkos viņi pušķos egli, ne jau šādu tādu, bet ar koka mantiņām, lentītēm, un Ancei dāvanā, kā vienmēr, būs "Play doh" plastilīns. Tā ir meitenes iecienītākā nodarbe – veidot, mīcīt, pārveidot... Un Ziemassvētki ir īpašs laiks, arī brīdis, kad gaidīt brīnumus, bet Agnese atzīst, ka viņa īpaši neko negaida, tikai to, lai Ancīte turpina attīstīties.
Stiprini Ances Keitas ģimeni
Ancei Keitai nepieciešama rehabilitācija un attīstošās nodarbības. Kopējās izmaksas gadā: 8790 eiro
