Неопределенность убивает. Семья 11-летнего Георгия Парыгина собирает средства на обследование и лечение

Анна Парыгина признается, что публичность дается ей с трудом, поскольку она не привыкла просить о помощи, придерживаясь по жизни принципа "есть проблема — ищем решение". К тому же, по складу характера она оптимист. Но в настоящий момент намного важнее выйти из собственной зоны комфорта, ведь на кону — здоровье сына.

В конце концов все закончилось хорошо — сейчас Анастасии уже 18 лет, в этом году она заканчивает школу и собирается поступать на медицинский факультет, чтобы впоследствии стать хирургом-онкологом. Впрочем, это другая история.

Мы же снова возвращаемся в прошлое. Дело в том, что после первых родов последовала серьезная операция, после которой была высокая вероятность того, что детей в семье больше не будет. Их и не было. Целых шесть лет.

О том, что Анна снова беременна, помог понять… шоколад: "Мне подарили любимую шоколадку, я понюхала ее и меня стало мутить. И, знаете, что-то сразу ёкнуло в сердце, мол, "А вдруг!". Тут же позвонила врачу, вскоре попала на прием и узнала, что уже месяц как в положении. Я была так счастлива и так боялась, чтобы ничего только не случилось! А когда мы с супругом узнали, что будет мальчик, то я себе его прям представила. И ведь когда он родился, оказалось, что таким я себе своего сыночка и представляла".

Все опасения оказались напрасными — и беременность протекала без осложнений, и роды прошли хорошо. "Родила сама. На третий день нас выписали. Георгий родился 20 августа, а 1 сентября дочка пошла в первый класс, так что мы все вместе ее провожали на торжественную линейку".

Началась новая жизнь. И все было хорошо — Георгий практически не болел, был очень спокойным, улыбчивым ребенком, поэтому мама могла вести активный образ жизни, посещая вместе с маленьким сыном различные места и мероприятия.

В физическом и интеллектуальном развитии не было замечено никаких отклонений, наоборот, с раннего детства мальчик был очень осознанным, рассудительным и смышленым: в полтора года заговорил, в три выучил все буквы, в четыре научился читать и играючи выучил таблицу умножения, а в 5 лет поступил в музыкальную школу по классу фортепиано, сам пишет музыку, а в шесть лет уже играл с оркестром.

Посещать детский сад Георгий начал с трехлетнего возраста. С этого момента, как и многие дети, он стал часто болеть, но в этом конкретном случае — преимущественно стрептококковой ангиной.

Время шло, наступила пора идти в школу. Уровень знаний был настолько высоким, что родителям предложили отдать мальчика сразу во второй класс. Но они решили не торопить события и не ошиблись, поскольку новый этап в жизни дался сыну нелегко — привыкал он долго, весь первый класс. Дело в том, что, будучи очень умным мальчишкой, он был не очень общительным — с детства всегда предпочитал общество взрослых, чем детей.

"Но к конце концов и учителя, и мы нашли подход. Думаю, во многом открыться сыну помог и хор "Звонница". Для него это, наверное, своего рода терапия", — считает мама. У мальчика абсолютный слух и прекрасный голос, он выступал на многих мероприятиях.

Серьезные проблемы со здоровьем начались со второго класса — после частых стрептококковых ангин и перенесенного вируса Эпштейна-Барра. "Его не сразу распознали, решили, что просто "какой-то вирус", назначили антибиотики, но началась аллергическая реакция — покраснение, трудности с дыханием. Сделали анализы и только тогда поставили диагноз. Это произошло в мае, а летом у Георгия заболела рука", — вспоминает Анна.

Рентген показал, что у мальчика воспаление сустава. Выписали мазь. Однако чуть позже начали сильно болеть колени. Изменилось и поведение ребенка: он стал агрессивным, капризным, у него начали дрожать руки. Родители в срочном порядке записались к ревматологу, который поставил диагноз "ревматоидный артрит".

Кроме того, обследование обнаружило еще и ревматическое воспаление головного мозга. "Его сразу госпитализировали. Я осталась с ним на две недели в больнице, была готова спать под кроватью, только бы быть рядом. Он не мог себя обслуживать, был очень агрессивным. При этом никто ничего не объяснял. Я очень испугалась, думала, сойду с ума. Похудела за две недели на 15 килограммов. Врачи потом уже рассказали, что могли произойти необратимые повреждения мозга и болезни сердца, но мы везунчики". Из больницы семья отправилась на двухнедельную реабилитацию в Вайвари.

Прошло время, и Георгий вернулся в школу. Руки-ноги побаливали. Но в какой-то момент ситуация ухудшилась — суставы стали выскакивать (синдром гипермобильности суставов, тендинопатия (воспаление сухожилий), апофизит стопы). "Что-то щелкает, сустав выходит, а потом возвращается на место. Пальцы, колени, щиколотки. Осенью прошлого года очень сильно заболели ноги, и мы снова поехали в Вайвари. В один из дней Георгий встал с кровати, хотел сделать шаг и вдруг выскочил тазобедренный сустав. Был такой звук… Он побледнел. Я дотащила его до кровати, и пока переворачивала, сустав встал на место".

С этого момента мальчик регулярно передвигается либо в инвалидном кресле, либо на костылях.

А что с этим делать? Как лечить? Ответа нет. "Боль не проходит, состояние не улучшается, а только ухудшается. Недавно ездили в Калининград, где у нас живут родственники. Они помогли попасть на консультацию к хирургу Ортопедического института. По его мнению, это не ортопедическая проблема, вероятнее всего, неврологическая, но нужно проводить более тщательное обследование. Все то, что есть на руках у родителей сейчас — описание симптомов, но никак не диагноз, уверен специалист. А ведь так важно понять, что именно стало причиной такого состояния здоровья. Если найдена причина, можно искать метод устранения проблемы.

Анна очень надеется, что врачи в Санкт-Петербурге помогут поставить конкретный диагноз. Нет, не так. Она верит в то, что так и будет. И уже считает дни до того момента, когда сможет отвезти сына к специалистам. "Неопределенность очень убивает. Нам нужен диагноз и правильное, комплексное лечение. Я надеюсь не просто на то, что сыну станет легче, а на его выздоровление, чтобы он мог вести нормальный образ жизни — играть футбол, хотя бы во дворе с ребятами, поехать в летний лагерь, с хором — на гастроли".

Сейчас он посещает занятия с физиотерапевтом и бассейн. Музыку не бросил, продолжает заниматься через боль по индивидуальной программе. Увлекается программированием, посещает математические олимпиады.

Помимо всего прочего у Георгия констатирован синдром Аспергера (нарушение аутического спектра), который проявляется в определенной замкнутости, зацикленности (математика, музыка) и раздражении громких звуков. Но несмотря ни на что мальчик продолжает ходить в школу. Да, на костылях. Одноклассники его очень поддерживают и помогают.

Вариант перейти на домашнее обучение пока не рассматривается. По мнению педагогов, родители столько сил вложили, чтобы ребенок смог интегрироваться в общество, что таким решением просто перечеркнут приложенные ранее усилия.

Отвечая на вопрос, что помогает не сдаваться и двигаться вперед, Анна признается: "Мне везет на хороших людей вокруг. Но самая главная поддержка, источник вдохновения, сил и радости — это мои дети. Я благодарю Бога за то, что они у меня есть. Ради них я живу и борюсь".

Врачи из Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета готовы провести Георгию полное обследование и курс реабилитации. Лечение стоит 4 200 евро.

"Я верю, что врачи в Санкт-Петербурге смогут поставить диагноз, и тогда я буду знать, что делать дальше. Главное, чтобы это произошло как можно скорее. Когда впереди появляется надежда, хочется дотронуться до нее рукой. Как когда-то я представляла себе маленького Жорика, так сейчас представляю, как мы поедем в Питер. Жду этой поездки с надеждой и верой.

Большое спасибо всем, кто помог Яне Строде и Даниэлю Лаува! Они уже вернулись из Санкт-Петербурга. Яне поставили эндопротез, а Даниил получил консультации разных врачей и прошел курс реабилитации.