Foto: DELFI
"Man bija ļoti liels kauns" – tā jutās Larisa, saprotot, ka lūgt ziedojumus ir vienīgā iespēja, kā viņas smagi slimajai mātei nodrošināt medicīnisko pārtiku. Tā pilnībā aizstāj ēšanu un dzeršanu un ir ievadāma caur gastrostomu vēderā. Tā kā valsts šos barības maisījumus neapmaksā, daudzi nespēj par tiem samaksāt simtiem eiro mēnesī, ir atkarīgi no ziedotājiem, ātrajiem kredītiem un pat badojas – liecina pacientu un mediķu stāsti.

Pērn portāls "Delfi" aktualizēja šo problēmu atbalsta akcijas "Stiprini stipros" publikācijās. Tāpat arī šāgada augusta beigās, gatavojot paliatīvajai aprūpei veltīto rakstu sēriju "Sāpju slieksnis". Tad Veselības ministrija (VM) vēstīja, ka nepieciešamais papildus finansējums šo barības maisījumu apmaksāšanai ir iekļauts VM jauno politikas iniciatīvu sarakstā.

Tiesa, šī medicīniskā pārtikas apmaksa vairs nav ministrijai prioritāra, trūkstošā finansējuma dēļ šobrīd VM budžeta plānā nav paredzēta barošanas maisījumu apmaksa ambulatorajā aprūpē pieaugušajiem. Ar veselības nozarei atvēlēto finansējumu šo iniciatīvu šobrīd nevar īstenot, nepieciešams pusmiljons eiro, atzīst ministrija. Tas nozīmē, ka smagi slimajiem pacientiem arī turpmāk pašiem būs jāgādā dārgā, viņiem vienīgā pārtika. Pēc lielo slimnīcu ārstu aplēsēm, šāds uzturs nepieciešams simtiem pacientu un tas izmaksā ap 300, 400 eiro mēnesī.

Labdarības organizācija Ziedot.lv ziedojumus šiem barības maisījumiem vāc jau gadiem. Piemēram, pēdējos divos gados tie apmaksāti 38 pacientiem. No tiem pērn 23 cilvēkiem pārtiku nodrošināja par saziedoto naudu atbalsta akcijā "Stiprini stipros", ko "Delfi" organizēja kopā ar Ziedot.lv.

Pērn Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (RAKUS) ārsti cēla trauksmi, raizējoties,kas pēc izrakstīšanas no stacionāra notiek ar viņu pacientiem, kuriem nepieciešama enterālā barošana ar šiem maisījumiem un kuri tos nespēj atļauties. Slimnīcā šo uzturu valsts apmaksā, bet ne ārstējoties mājās. Tāpēc RAKUS ārsti vēstulē VM aicināja šos maisījumus apmaksāt par valsts naudu.

Kā skaidroja šīs slimnīcas internists, nefrologs un dietologs Georgijs Moisejevs, vairākās Eiropas valstīs šo specifisko uzturu apmaksā no valsts līdzekļiem

Neziņa, kredīti, ziedojumi

Septembrī "Delfi" rakstīja par Larisas māti Ņinu, kurai ārsti atklāja smagu, retu saslimšanu. Pacientei atrofējās muskuļi, radās rīšanas problēmas, un viņa nevarēja ne vien parunāt, bet arī norīt pārtiku vai ūdeni. Aizklepojoties, viņa varēja nomirt. Tāpēc ārsti Stradiņa slimnīcā nolēma, ka viņa turpmāk visas barības vielas, arī ūdeni, uzņems caur tā saucamo PEG sistēmu, proti, vēderā ievietoja perkutānu, endoskopisku gastrostomu jeb zondi. Ņina vēlējās attiekties no šīs barošanas ierīces, taču ārsti brīdināja, ka tas apdraudētu viņas dzīvību Stradiņa slimnīcas ārstu konsīlijs Ņinai nozīmēja enterālu barību – "Nutrison energy".

Šis uzturs mēnesī izmaksā 320 eiro, tiesa, to viņa uzzināja, tikai nonākot mājās. Tā kā Ņinas pensija ir vien 180 eiro, sākumā viņas meitas Larisas ģimene šo pārtiku centās nodrošināt saviem spēkiem un, par atbalstu taujājot, vērsās atbildīgajā nozares iestādē Nacionālajā veselības dienestā (NVD). Ģimene saņēma no iestādes atbildi, ka šis uzturs ir "diētiskā pārtika", tāpēc valsts to neapmaksā. Arī Rīgas dome atbildēja, ka par to būtu jāmaksā vai nu valstij vai pašam pacientam. Tad vienīgais ceļš bija ziedojumu lūgšana.

Foto: DELFI

Taču medicīniskā pārtika var maksāt vēl dārgāk. "Stiprini stipros" sērijā rakstījām arī par Juri, kas cieta no biežāk sastopamas diagnozes – insulta. Arī viņa dzīve kļuva atkarīga no šiem ārstu nozīmētajiem enterālās barošanas maisījumiem, kas mēnesī izmaksāja aptuveni 400 eiro. Parastu barību tās vietā nevar izmantot, jo arī sasmalcinātam ēdienam ir cita konsistence, un tas nav drošs – aizlipinātu enterālās barošanas sistēmu.

Foto: DELFI

Jura sieva, mēģinot nodrošināt uzturu vīram, pat ņēma ātros kredītus, jo ar abu pensijām tādiem izdevumiem bija par maz. Pēcāk arī viņa vērsās Ziedot.lv.

Ja nepaēdīs, iznākums būs slikts

"Ja cilvēks neēd, nespēj ēst, tad viņš burtiski nomirst no tā. Ja cilvēks atkārtoti ilgi neparādās pie manis, tad iznākums ir skaidrs. Principā, mūsu pacientiem ir smagas slimības. Nevarot atrast līdzekļus enterālās barības iegādei, iznākums tāds arī ir, kāds būtu jebkuram cilvēkam, kas nevarētu paēst," stāsta RAKUS ārsts Moisejevs.

Tiesa, šie specifiskie barības maisījumi, kas ievadāmi caur zondi, nepieciešami diezgan plašam pacientu lokam – gan onkoloģijas, gan neiroloģijas, gan arī ķirurģijas nodaļu pacientiem. Tāpat tie nozīmēti var būt pēc smagām traumām, kas gūtas, piemēram, autoavārijas. Daļai pacientu šāds uzturs nepieciešams uz laiku, kamēr "tiek uz kājām," citiem – visu atlikušo dzīvi.

"Pacientus, kuriem ir nepieciešams ārstnieciskais uzturs, nosacīti var sagrupēt sekojošās grupās: pacienti ar smagu govs piena olbaltuma nepanesamību un smagu malabsorbijas sindronu, pacienti ar ketogēna diētu (epilepsijas pacienti) un cistiskās fibrozes pacienti," rakstīts VM informatīvajā ziņojumā "Par plāna reto slimību jomā 2012.-2015. gadam izpildi".

"Lielajās slimnīcās kolēģi, kas ir saskārušies ar tādiem pacientiem noteikti piekritīs, ka tā ir problēma un ka tādi pacienti ir. Medicīnai attīstoties, šis skaits tikai palielinās," norāda Moisejevs, atzīmējot, ka lielākā daļa pacientu šo uzturu nespēj atļauties."Cilvēks paliek atkarīgs no šī veida uztura, lai turpinātu dzīvot. Cilvēki arī jūtas ļoti nelaimīgi, ka it kā no vienas puses daudz tiek darīts, bet tajā pašā laikā viņiem nav naudas (lai iegādātos pārtiku – red.), viņi ir spiesti vērsties pie "Ziedot.lv" un sociālajiem dienestiem meklēt risinājumus".

Portālam "Delfi" arī Stradiņa slimnīcas dietoloģe, Rīgas Stradiņa universitātes asociētā profesore Laila Meija iepriekš atzina, ka tāpat kā daudzās citās valstīs, šiem rūpnieciski ražotajiem barības maisījumiem jābūt valsts apmaksātiem. "Ja šos maisījumus lieto nepietiekamās devās, cilvēks saņem nepilnvērtīgu uzturu un pēc kāda laika iestājas organisma bads. Tas atstāj sekas uz veselību – ātrāk zūd muskuļu masa, novājinās imunitāte, ir lielāks komplikāciju risks, izgulējumi. Jebkuras slimības riski pieaug, ja saņem nepilnvērtīgu uzturu," skaidro Meija.

Kad pacients vairs nezvana

Vidēji katru mēnesi labdarības organizācijā "Ziedot.lv" pēc palīdzības pārtikas iegādei vēršas 20 cilvēki, norāda sociālās palīdzības programmas vadītāja Inese Danga. "Tie ir pensionāri, strādājoši cilvēki, kas ir saslimuši. Tās ir ģimenes, kas paliek bez apgādnieka. Piemēram, ģimenē ir minimālā alga, tuvinieks saslimst ar vēzi, un par trīssimt eiro ir jāiegādājas uzturs. Tas jau daudzos gadījumos ir tikai viena no lietām, kas ir jāapmaksā – ir medikamenti, ir aprūpes līdzekļi, autiņbiksītes. Tas jau var būt līdz 1000 eiro mēnesī," stāsta Danga.

"Ziedot.lv" ikdienā uzklausa pacientu tuvinieku stāstus. "Vīrs ir pensionārs, viņu skāris insults. Pēc palīdzības vīram ierodas sieva un stāsta, ka viņai šobrīd ir onkoloģiska saslimšana, viņa ārstējas un iet uz starošanu. Vīra pensija ir 180 eiro. Sieva strādā lielveikalā par pārdevēju, viņai šobrīd ir darbnespējas lapa. Rēķins par enterālo pārtiku vīram varētu būt 300 līdz 400 eiro," situāciju ieskicē Danga.Bieži vien enterālās barības nodrošināšana tuviniekiem uzliek lielu nastu. "Sieva stāsta, ja tie būtu 3–4 eiro dienā, viņa to varētu, taču, ja tie ir 12–15 eiro dienā, viņa nevar to ilgtermiņā atļauties. Tie ir tiešām lieli izaicinājumi – tu uztraucies par tuvinieku, vēl ir jādomā, kas ir nepieciešams, kur to visu nopirkt, un kur tam dabūt naudu. Tā ir diezgan neapskaužama situācija," stāstīja Danga.

Foto: DELFI

Arī lūgt palīdzību, publiski atklājot savus personas datus, daudziem nebūt nav viegli. Turklāt atklājas, ka palīdzības lūdzēji mēdz arī badoties tiešā nozīmē, tā apdraudot savu veselību. "Ļoti bieži ir tā, ka cilvēki nezvana ilgu laiku, un es jau sāku domāt, kas noticis. Tad piezvana un saka: "Ziniet, mēs samazinājām to devu, lai nebūtu tik bieži jāprasa, jo mēs zinām, ka citiem ir varbūt sliktāka situācija, un varbūt bērniem vai kam citam vairāk vajadzīga tā palīdzība, mēs jau iztiksim,"" stāsta "Ziedot.lv" pārstāve.

Pārdzīvojumus pacientiem rada arī apjausma, ka lielie rēķini nozīmē lielus robus ģimenes budžetā. "Mēs arī pārrunājam, kādas ir ģimenes iespējas, piemēram, ir pieauguši bērni, bet arī viņi saka: "Mēs jau trīs mēnešus maksājām un palīdzējām (iegādāties enterālo pārtiku pārtiku – red.), bet mums pašiem ir ģimenes un mazi bērni". Cilvēks strādā lielveikalā ar minimālo algu. Atstājot visu uz ģimenes pleciem, tā ir visas pārējās ģimenes iegrūšana nabadzībā," vēsta Danga.

Arī RAKUS ārsts Moisejevs atceras pacientus, kuri nonāk finansiālās grūtībās, jo nespēj atļauties šo vienīgo pārtiku – barības maisījumus."Jaunai sievietei dzemdību laikā notika asins izplūdums galvas smadzenēs, viņa palika guļoša. Pašreiz arī viņa atkarīga no enterālās barošanas," atceras Moisejevs. "Tagad viņa ir pilnībā atkarīga no līdzcilvēkiem. Ģimenei ir jāaudzina dzimušais bērns un arī jāaprūpē un jānodrošina šī sieviete, " pieredzē dalās Moisejevs, norādot, ka visai bieži satiek pacientus, no kuriem atsakās ņemt vizītes maksu, jo ir skaidrs – pacients nevar iegādāties visu, kas viņam nepieciešams, lai izdzīvotu.

Jānorāda, ka Latvijā šī speciālā, enterālā pārtika tiek apmaksāta tikai bērniem, ja pacients atrodas Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē, informēja NVD preses pārstāve Sintija Gulbe.

Cik daudz naudas vajadzētu

Vairāk nekā pusgadu pēc RAKUS ārstu vēstules saņemšanas, šāgada augustā, NVD portālam Delfi" vēstīja, ka aprēķinājis nepieciešamo finansējumu, lai speciālo barību apmaksātu. "Lai šo manipulāciju ieviestu, nepieciešamais papildu finansējums ir 501 078, 08 eiro," norādīja NVD pārstāve Gulbe.

Tad gada laikā ik dienu medicīnisko pārtiku par valsts naudu varētu nodrošināt vismaz 55 pacientiem.

"Sākotnēji plānotais pacientu skaits laika gaitā var pieaugt, un, ņemot vērā statistikas datus un ārstniecības speciālistu viedokli, tiks palielināts, ja tam būs pieejams nepieciešamais finansējums," informēja Gulbe.

Kā skaidro VM pārstāvis Oskars Šneiders, ministrija šogad pirmo reizi jaunajās politiskajās iniciatīvās iekļāva šo pasākumu "Jaunas manipulācijas pieaugušo enterālās barošanas nodrošināšanai mājās". Augusta beigās ministrija par to informēja portālu "Delfi".

Taču tagad VM budžeta plānā šis pasākums nav paredzēts trūkstošā finansējuma dēļ. "Augstākās prioritātes bija nodrošināt ambulatoro un stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu pieejamības nodrošināšanai, ārstniecības personu darba samaksas nodrošinājumam, kompensējamo zāļu pieejamības nodrošināšanai u.c.," skaidroja VM pārstāvis.

Kopumā jauno politikas iniciatīvu īstenošanai 2020. gadā būtu vajadzīgi 279 miljoni eiro, taču, Ministru kabinets veselības nozarei atbalstīja tikai 50 miljonu novirzīšanu. Taču galavārds vēl būs jāsaka Saeimai.

Neētiski padarīt atkarīgus

"Izvērtējot pieejamo finansējumu un tā sadalījumu, primāri tiek ņemta vērā pasākuma ietekme uz veselības aprūpes pakalpojumu pieejamības uzlabošanos iespējami plašam iedzīvotāju lokam vai efektīvākas ārstniecības nodrošināšana, kas ilgtermiņā samazina veselības aprūpes izdevumus," norādīja Šneiders. "Tāpat primāri tiek atbalstīta pieejamības uzlabošana tiem veselības aprūpes pakalpojumiem, kurus valsts jau iepriekš ir uzņēmusies nodrošināt, savukārt jaunu pakalpojumu apmaksa tiek vērtēta pēc tam".

Kā iepriekš portālam "Delfi" stāstīja "Ziedot.lv" vadītāja Rūta Dimanta, tas nav ētiski, ka cilvēki ir atkarīgi no līdzcilvēku ziedojumiem, lai varētu iegādāties šos barības maisījumus un nenomirtu bada nāvē. "No vienas puses, mēs izglābjam dzīvību, bet, no otras, – atstājam pacientu un viņa ģimeni finansiāli neapskaužamā situācijā. Paliatīvie pacienti jūtas slikti arī tādēļ, ka viņi bieži vien izputina savu ģimeni," sacīja Dimanta.

Savukārt Larisa, kuras mātei nozīmēti enteralās barības maisījumi, politikas veidotājiem teica šādus vārdus: "Ir jāsaprot, ka šīs slimības gadījumā cilvēkiem ir dots īss laiks dzīvot. Ja tie (šīs slimības gadījumā – red.) ir vidēji tikai divi līdz pieci gadi, valstī ir jābūt ātriem risinājumiem, lai cilvēks šo laiku var pavadīt puslīdz komfortā."

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!