Mājās divi mūžīgie bērni – dvīņi. Auklīte Māra kā pozitīvisma lādiņš ģimenē itin visiem
Teksts – Aija Rutka, foto – Viesturs Radovics
Elvis un Raivo ir 22 gadus veci dvīņubrāļi, diemžēl abiem jau kopš dzimšanas ir smagas veselības problēmas, un viņi ir pilnībā atkarīgi no citu cilvēku aprūpes, galvenokārt mammas Ingūnas – neliela auguma smalkas miesas būves sievietes, kurai dēlu dēļ jābūt stiprai gan fiziski, gan emocionāli. Neatsverams palīgs ģimenē ir auklīte Māra Butlere, kuras ierašanos ar nepacietību gaida visi. Un kā nu ne – Māra ir īsts pozitīvisma iemiesojums, allaž izdomā visādus pārsteigumus un atrod kopīgu valodu arī ar puišiem, kuru komunikācijas spējas ir stipri ierobežotas.
Ingūna ar dvīņiem un jaunāko dēliņu, sešus gadus veco Renāru, un viņa tēti dzīvo Madonas novada Jaunkalsnavā, daudzdzīvokļu mājas pirmā stāva dzīvoklī, ko īrē no pašvaldības. Auklīte Māra dzīvo vien pāris māju attālumā – no kalniņa lejiņā, tādēļ dažreiz ir kā ātrā palīdzība, ja gadījies kas neplānots un nepieciešams ātri atrast kādu, kurš pieskatītu abus vai vienu no dvīņubrāļiem. Māra savā darbā neskaitot ne stundas, ne minūtes, pat ne dienas. Ja vajag, ja bez viņas nekādi neiztikt, ir klāt un vienmēr smaidoša, enerģijas pilna. Māra pati savulaik piedzīvojusi, kā ir tad, ja tev tuvs cilvēks ir ar īpašām vajadzībām, viņa labi zina, cik svarīgi ir nepalikt vienam ar savām raizēm, un nu sieviete jau daudzus gadus ir lielais palīgs ģimenēs, kurās dzīvo smagi slims tuvinieks. Vienlaikus Mārai ļoti patīk dzīve, īsta, krāsaina, tāpēc viņa ir iemācījusies atslēgties no darba un šos mirkļus izbaudīt ar pilnu krūti. Kā pati pasmej, 2011. gadā nācās krasi mainīt savu privāto dzīvi, apgriezusi visu kājām gaisā un būvējusi no jauna, un tagad viņa burtiski dzirkstī, ko nevar nepamanīt apkārtējie. Arī viņi ir ieguvēji, jo Māra savu pozitīvo enerģiju dāsni dāvā ne tikai savā ģimenē, bet arī citiem.
Ar kolēģi Viesturu pie Ingūnas ciemojamies viņu mājās, ievērojot visus Covid-19 ierobežošanai noteiktos piesardzības pasākumus. Sarunai pievienojas arī auklīte, turpat, sēžot ratiņkrēslā, visā noklausās un ar dažādiem žestiem un skaņām prieku par ciemiņiem izrāda Raivo, bet brālim Elvim tajā dienā esot uznākuši niķi, tāpēc viņš atpūšas no apkārtējiem kairinājumiem citā istabā.
24 gadu vecumā kļūt par divu īpašo bērnu mammu
Ingūnas dzimtā puse ir Ļaudonas pagasts, tur tagad ir lauku māja, vectēva atstāta mantojumā. Toreiz, pēc skolas beigšanas, Ingūna satika savu princi, iemīlējās un ātri vien saprata, ka gaida bērniņu. Pārsteigums bija, uzzinot, ka viņa negaida vienu, bet uzreiz divus mazuļus! Ingūnai bija 24 gadi, kad priekšlaicīgi – grūtniecības septītajā mēnesī – pasaulē nāca abi brāļi. Gada vecumā abiem zēniem noteica diagnozi – bērnu cerebrālā trieka un spastiska tetraparēze, Elvim vēlāk parādījās arī epilepsijas lēkmes, tiesa, pēdējā laikā tās vairs nav tik biežas. "Pirmie divi gadi bija kā murgs. Es taču biju tik jauna un pat īsti nesapratu, kas notiek. Tik ļoti visu ņēmu pie sirds, bet neviens ārsts man neizskaidroja, ko šī diagnoze patiesībā nozīmē nākotnē," atminas Ingūna.
Dēliem tagad ir 22 gadi, taču viņi joprojām ir bērni, kuriem nepieciešama pastāvīga aprūpe. Šie gadi ir bijuši ļoti grūti. Mamma, cik vien viņas spēkos, centusies uzlabot dēlu veselības stāvokli. Te viens, te otrs vai abi kopā vesti pie ārstiem, rehabilitologiem, logopēdiem, masieriem un citiem speciālistiem, un rezultāti ir redzami, īpaši Raivo. Otram brālim, Elvim, ķibeles ar veselību ir daudz smagākā formā, tieši viņš ir galvenais mammas raižu iemesls. Ir skaidrs, ka dēli arī 30 un 40 gadu vecumā būs atkarīgi no citiem cilvēkiem, būs, kā mēdz teikt, mūžīgie bērni. Mamma to apzinās, lai cik skumji tas nebūtu, taču prieka avots ir viņas jaunākais dēliņš Renārs, kuram ir seši gadi un kurš cītīgi apmeklē bērnudārzu.

Dvīņubrāļi gan bērnudārzā nav gājuši, viņu dzīve lielākoties rit mājās. Taču Raivo, lai gan skolas gaitas sāka vēlāk, nekā ierasts, Kalsnavas pamatskolā apmeklēja "Kāpēcīšu klasi". Tajā mācījās bērni ar dažādām veselības problēmām. Raivo pabeidza 9. klasi un priecīgs sagaidīja izlaidumu. "Kāpēcīšu klases" vairs nav. Skoliņā viņam ļoti patika, tāpēc mammai bija bažas, ka viņam radīsies tukšuma sajūta, vairs nesatiekot sev līdzīgos. Taču risinājums tika rasts. Pagastā ir dienas aktivitāšu centrs, kur reizi nedēļā pulcējas teju visi pagasta īpašie bērni un jaunieši kopā ar saviem asistentiem, kuri vairumā gadījumu ir mammas, arī Ingūna savam dēlam Raivo tāda ir. "Var teikt, ka tur jau visi viens otru pazīst. Centriņā nāk visi "Kāpēcīšu bērni", bet ir arī jauni, iepriekš neiepazīti jaunieši. Mums pagastā ir daudz īpašo bērnu un jauniešu, un ir tik labi, ka viņiem ir iespēja iziet ārpus mājas un iekļauties citā vidē. Esam ļoti pateicīgi un priecīgi, ka mūsu Jaunkalsnavas dienas aktivitāšu centriņā notika neformāla projekta nodarbības. Katrai no tām bija veltīta sava diena un konkrēts laiks. Tiesa, gan pavasarī, gan tagad, kad strauji izplatās Covid-19, centriņā nodarbības nenotiek, un Raivo ir ļoti bēdīgs par to," stāsta Ingūna.
Ikdiena vienveidīga un daždien – īpaši grūta
Lai gan mamma pa šiem 22 gadiem jau ir pieradusi aprūpēt, dzīvot līdzās smagi slimiem dēliem, vienalga katra diena ir kā jauns izaicinājums, jo nekad nevar zināt, kāda dēliem tieši šodien būs pašsajūta. Bet rīts sākas vienādi – abi ir jāsaģērbj, jānodrošina higiēniskā apkope, jāpabaro. Ne viens, ne otrs pats nestaigā, viņu kustību spējas ir ļoti ierobežotas, sasniegums jau ir tas, ka Raivo, pateicoties īpašiem treniņiem, rokā var noturēt kādu nelielu priekšmetu.
"Pirms vairākiem gadiem man tika piedāvāts apdomāt, vai abus dēlus nenodot valsts aprūpē. Nē, to es nevaru, un šis jautājums vairs nav cilāts."
Ar ēšanu arī nav vienkārši – pārtika ir jāsablendē un abi ar karotīti jāpabaro. Ja Raivo pat dažreiz ar žestiem mammai parāda, ka pārtiku var neblendēt, Elvim iet grūtāk. Viņš var ēst pusstundu, citreiz pat stundu, jo bieži uznākot slikts garastāvoklis, kad viņš, kā mamma saka, niķojas. "Tā tā diena paiet, kamēr abus pabaroju no rīta, pusdienlaikā, vakariņās, – jau jāsāk ģērbt uz nakts miegu. Bet Elvis bieži arī naktīs ir ļoti nemierīgs, taču viņš guļ citā istabā, tāpēc vismaz mazais brālis neko nedzird," saka mamma. Ingūna stāsta, kāds reiz bijis šoks, kad Raivo aizrijies ar mīksti novārītu makaronu, jau zils kļuvis, bet izsaukti mediķi un viss beidzies labi.
Mammai arī jābūt fiziski spēcīgai, jo, lai abus apģērbtu, Raivo iesēdinātu ratiņkrēslā, vajadzīgs spēks. Tiesa, dēlu ķermeņa svars nav atbilstošs vecumam, bet tāpat ir grūti. Raivo sver 35 kilogramus, bet Elvis – 25. Tikai pavisam nesen ģimenei piešķirts pacēlājs – ierīce, kas gulošu cilvēku paceļ sēdus stāvoklī. Gadiem ilgā aprūpe pēdas atstājusi arī Ingūnas veselībā, viņai bieži sāp mugura, tāpēc sieviete mīļu paldies saka pagastā dzīvojošai masierītei Ilgai, kas veic masāžu ne tikai dēliem, bet arī Ingūnai.

Liels balsts Ingūnai bija viņas vecāki, gan mamma, gan tētis, kuri nu devušies mūžībā. Dvīņubrāļu tēvs nav piedalījies bērnu aprūpē un audzināšanā kopš puiku dzimšanas. Ingūna par to nevēlas runāt, tikai piebilst, ka šim vīrietim ir cita ģimene. Nav viegli sievietei nest šādu nastu, un Ingūna, līdz satika savu pašreizējo dzīvesdraugu, mazā dēliņa tēti, bija mēģinājusi iepazīties ar kādu vīrieti, taču visi uzreiz pazuduši, uzzinot, ka viņai ir divi bērni ar īpašām vajadzībām. It kā jau saprotama reakcija, taču Ingūnai sirds sāp, jo viņa taču nav izvēlējusies šādu likteni. "Pirms vairākiem gadiem man tika piedāvāts apdomāt, vai abus dēlus nenodot valsts aprūpē. Nē, to es nevaru, un šis jautājums vairs nav cilāts," atzīst Ingūna.
Pie visa jau pierasts, tikai Elvja stāvoklis brīžiem ir ļoti smags. Ar Raivo mamma pat strīdoties, lai gan jānorāda, ka dēla valoda ir visai neskaidra. Taču, tāpat kā katra mamma saprot zīdainīša bubināšanu, arī Ingūna saprot, ko Raivo vēlas pateikt. Mazajam brālim arī neesot aizspriedumu par abiem vecākajiem brāļiem. "Nedaudz baidos, kā Renāra draugi uztvers, ka viņam ir divi vecāki brāļi ar invaliditāti. Vēl jau mazs. Bieži ierāpjas Raivo klēpī un trinas, savukārt, ja kādreiz sarāju Renāru, Raivo uzreiz mazo brāli aizstāv," smaidot stāsta Ingūna. Skaidrs, ka viņa vēlētos, kaut vecākie brāļi mazajam varētu daudz ko iemācīt, izstāstīt, diemžēl tā nav un nebūs.
"Es jūtu šos cilvēkus ar sirdi" – mīļā auklīte Māra
Māra šo ģimeni labi pazina, vēl pirms kļuva par auklīti slimajiem brāļiem. Viņa ir krustmāte Raivo, vienam no dvīņu brāļiem, un arī viņas pašas ģimenē ir kāds tuvinieks ar nopietnām veselības problēmām. Tādēļ Māra labi zina, ko nozīmē neskaitāmas vizītes ārstu kabinetos un rehabilitācijas iestādēs. Diemžēl viņa arī pieredzēja, ko šāda situācija var nodarīt attiecībām – cīņa ar tuvinieka slimību lika pārcilāt vērtības attiecībās ar vīru, kas noveda pie šķiršanās.

Sākotnēji Māru darbam ar slimiem ļaudīm uzrunāja vietējais sociālais dienests, un viņa sāka strādāt mājaprūpē, sniedzot atbalstu cilvēkam ar smagu invaliditāti. Paralēli tam 2012. gadā viņa sāka sadarbību ar invalīdu un viņu draugu apvienību "Apeirons", iesaistījās "Ziedot.lv" projektā "Mīļā auklīte". Māra beidza nepieciešamo apmācības kursu, programmā "Mīļā auklīte" apgūstot pamatprasmes darbam ar bērniem ar īpašām vajadzībām, un sāka strādāt ar cilvēkiem, kuriem nepieciešama īpaša aprūpe. Viņas klientu loks bija dažāds, arī gados veci cilvēki mājaprūpē. Savukārt "Mīļo auklīšu" projekts labdarības organizācijā "Ziedot.lv" sākās 2008. gadā, un Mārai tika piedāvāta iespēja par tādu kļūt.
Elvis sver tikai 25 kilogramus un viņa stāvoklis brīžiem ir ļoti smags.
Elvis sver tikai 25 kilogramus un viņa stāvoklis brīžiem ir ļoti smags.
Ar Ingūnu un viņas dēliem Māra auklītes statusā sadarbojas jau astoņus gadus. "Auklīte ir neizsakāms atbalsts ģimenei. Tā kā pati zinu, kas ir paliatīvā aprūpe, kad tev nav ne atbalsta, nekā, kad tu esi viens ar šo situāciju, ilgi nedomājot, nolēmu būt līdzās šādām ģimenēm," saka Māra. Organizāciju "Apeirons" Māra pirmo reizi iepazina 2007. gada septembrī kā atbalsta, starta punktu jaunām iespējām. Sievietei šo gadu laikā bijuši līgumi ar dažādiem cilvēkiem par atbalsta sniegšanu, un Māra visu laiku ir arī papildus izglītojusies šajā jomā, līdz ieguva arī Eiropas aprūpes sertifikātu (ECC), kā pati smej – "Briseles sertifikātu". Turklāt viņa ne tikai par atlīdzību aprūpē sasirgušos, bet ir arī aktīva brīvprātīgā, tostarp Jaunkalsnavas dienas aprūpes centrā piedalās dažādu radošo nodarbību organizēšanā. "Cik daudz šiem bērniem un jauniešiem sniedz šī iespēja būt citā vidē! Kāds prieks viņu acīs," saka Māra.

Izraušanos no mājas vides slavē arī mamma Ingūna, paužot nožēlu, ka tik ātri viss labais beidzas. "Raivo bija iespēja piedalīties neformālā projektā turpat pagastā, dienas aktivitāšu centriņā. Braucām arī uz Madonu, kur biedrība "Mēs saviem bērniem" projektā organizēja dažādas nodarbības, un vēl Raivo apmeklēja Madonas sociālā dienesta telpā notiekošās mūzikas nodarbības. Madonā bija pieejami dažādi speciālisti, arī transports tika nodrošināts. Taču žēl, ka ieguldītais darbs un acīmredzamie rezultāti pazudīs nebūtībā," saka Ingūna. Un Māra papildina, skaidrojot, cik svarīgi šādiem cilvēkiem iegūtās prasmes turpināt trenēt. Ja ir ilgāks pārtraukums, attīstībā ir kritiens atpakaļ un viss jāsāk no gala.
Tāpat jaunus impulsus dod ārpus ģimenes esoša cilvēka klātbūtne, kaut vai atrodoties mājās. Ar to Ingūna vēlas uzsvērt, cik svarīga ir sniegtā iespēja saņemt auklītes pakalpojumus. "Mēs jau viens otram dienu no dienas apnīkam, svaigs skatījums, citas sarunas, citi pieskārieni – tas viss dēliem nāk tikai par labu, bet es varu atpūsties kaut kur ārpus mājas," tā Ingūna.
Māru restartē būšana dabā, Ingūna sapņo par vectēva mājas atjaunošanu
Katru dienu būt blakus smagi slimam cilvēkam nav viegli, var piezagties grūtsirdība, tev pašam neprasot, to vēlies vai ne. Un cilvēks nevar dzīvot tikai ar šādām sajūtām, ikvienam ir nepieciešams atrast kaut ko pozitīvu, kas atkal ļauj brīvi ieelpot dzīves garšu. "Man spēka avots ir daba. To baudu dažādi – ar braucu ar velosipēdu, eju pļavās, dodos garās pastaigās. Mana un arī Raivo iecienītā pastaigu vieta ir Kalsnavas arborētums, kas mums tepat blakus, rokas stiepiena attālumā. Citreiz, kad nemaz nebūtu jādodas "auklēt" Raivo un Elvi, izdomāju, ka man jāiet pastaigāties. Tad piezvanu Ingūnai un saku, lai dod man Raivo līdzi. Kāda starpība, vai es viena staigāju, vai vēl paņemu kādu līdzi," stāsta Māra. Vēl viņai ļoti patīk lasīt dzeju, apmeklēt teātri, koncertus. "Ceļošana, kas tagad gan liegta, dod labu spērienu. Arī Raivo mani uzlādē, ja redzu, ka viņam kaut kas labi padevies. Taču vienlaikus jāapzinās, ka sevi nevar tikai atdot citiem, nepagūstot atjaunoties. Pateicoties pieredzei, esmu jau iemācījusies arī dažreiz pateikt nē, ja patiesi pašai jau visa kā ir par daudz, vienlaikus savā darbā nekad neskaitu ne minūtes, ne stundas, pat ne dienas," atzīst Māra.
Māru apkārtējie mēdz saukt par enerģijas spridzeklīti, to nevar nepamanīt – sievietes acis mirdz, visa viņas būtība pauž pozitīvismu, patiesu prieku par mazajiem panākumiem, ar ko pārsteidz viņas klienti. Māra arī nenoliedz – nesen nomainījusi uzvārdu jeb iestūrējusi laulības ostā, privātā dzīve ir atkal jaunā līmenī, jaunu un laimīgu emociju burbulī, tāpēc arī pati var iet un dāļāt pozitīvismu tiem, kuriem tas visvairāk nepieciešams.

Arī Ingūna apliecina, cik daudz sniedz Māra – gan dēliem, gan viņai. Tiesa, dvīņubrāļiem ir arī otra auklīte kā glābējs brīžos, kad Māra netiek. Tā ir "Kāpēcīšu klases" skolotāja Ināra Tomaševiča. "Māra prot pārsteigt, bieži pilnīgi negaidīti. Nesen maniem puišiem bija svētku diena, Mārai – brīvdiena. Neraugoties uz svētku noskaņojumu mājās, abi dvīņi bija tādi nemierīgāki, kašķīgāki, bet te atsprāgst dzīvokļa durvis vaļā un iebrāžas Māra – ar cienastu un ziediem. Raivo uzreiz no prieka spiedza, tas tiešām bija pārsteigums," atminas Ingūna, bet Māra papildina, ka ar sirdi jutusi – puišiem viņu vajag tieši šajā brīdī. Tāda simbioze ir starp it kā svešu cilvēku un ģimeni, kurai katra diena ir izaicinājums.

Pirms sarunas noslēguma vaicāju Ingūnai, par ko viņa sapņo šajā laikā, pirms Ziemassvētkiem, ko lūgtu vecītim sagādāt, ja vien šāda iespēja rastos. Ne sekundi nedomājot, Ingūna min, ka vēlētos atjaunot vectēva māju Ļaudonas pagastā. "Ilgi krājām naudiņu un šovasar beidzot uzlikām jaunu jumtu, bet ēka ir sena, celta 1944. gadā, un tā prasa atjaunošanas un uzlabošanas darbus, kam savukārt nepieciešami lieli finanšu līdzekļi. Tas patiesi ir sapnis, ko vēlētos piepildīt. Redzu tur daudz puķu, manus puišus dārzā..." sapņot nebaidās Ingūna.
Arī Mārai sapņu netrūkst, tikai viņai dzīvē ir palaimējies nedaudz vairāk – viņa daudzus no tiem kopā ar saviem mīļajiem varēs piepildīt, ja vien pieliks nedaudz pūļu. Taču, runājot par globālākiem sapņiem, Māra min: "Gribētos, lai valsts vairāk domātu par šiem grūtdieņiem un tiem, kuri viņiem palīdz. Mums valda milzu birokrātija, kas liek sprunguļus ceļā darīt to, ko mīli. Valsts dara visu, lai cilvēks būtu neziņā par nākotni." Ar to auklīte domā nemitīgās izmaiņas likumdošanā par asistentu, aprūpētāju pakalpojumu sniegšanu, cerot, ka kāds ierēdnis beidzot varētu palūkoties, kā viss notiek reālajā dzīvē, nevis birojā, skatot lietas uz papīra.
Stiprini Dauģu ģimeni
Dvīņiem nepieciešama aprūpētāja palīdzība. Izmaksas gadā ir 6144 eiro, kas nodrošinās 64 stundas aprūpētāja pakalpojuma mēnesī.
Iepriekšējais raksts
Nākamais raksts
Projekts tapis
sadarbībā ar
Projektu "Stiprini stipros" veidoja: saturs – Andra Čudare, Dita Vinovska, Aleksandra Plotņikova, Aija Rutka, Kārlis Arājs, Olga Petrova, Kristīne Melne, Līgija Ciekure, Egita Segliņa, Alīna Semeņihina, foto – Viesturs Radovics, Māris Morkāns, video – Miks Siliņš, Patriks Pauls Briķis, dizains – Inga Čujevska, izstrāde – Uldis Olekšs, projekta vadītāja – Elise Bikova.
Arhīvs: 2018 2019
Informējam, ka DELFI portālā tiek izmantotas sīkdatnes (angļu val. "cookies"). Turpinot lietot šo portālu, Jūs piekrītat, ka mēs uzkrāsim un izmantosim sīkdatnes Jūsu ierīcē.